극희귀·상세불명 질환 대상 ‘산정특례’ 신청 가이드종료일 3개월 전부터 신청 가능 주의사항 : 재등록 신청일 기준 1년 이내 시행한 검사 기록 필수 (단, 유전자 검사는 시기 무관 인정) 나의 산정특례 내역 조회 방법 국민건강보험공단 홈페이지(민원여기요 > 보험급여)#정책,#치료와 관리2026. 3. 24.조회 15
병원비 90~95% 줄여주는 ‘산정특례’ 신청 가이드례 검사 기준을 충족해야 함 주의사항 : 재등록 신청일 기준 ‘1년 이내’에 시행한 검사 기록 필수 (단, 유전자 검사는 시기와 무관하게 인정) 나의 산정특례 내역 조회 방법 국민건강보험공단 홈페이지 산정특례 등록내역 #정책,#치료비2026. 3. 19.조회 30
진료비 영수증을 이해하기 위한 급여, 비급여 완벽 정리환자가 전액 지불합니다. (대표 예시: 상급 병실료(1~2인실), 아직 보험이 안 되는 최신 신약, 특수 유전자 검사, 미용 성형 등) 비급여 항목의 특징 비급여는 건강보험 혜택이 없어 병원에서 정한 금액을 환자가 전액#치료비,#환자 지원2026. 3. 19.조회 23
암 비급여 치료비, 얼마나 할까?쓰이는 비급여 치료 MRI검사 : 80만 원 CT검사 : 40만 원 PET-CT검사 : 120만 원 NGS 유전자 검사 : 380만 원 일반 수술 : 1005만 원 로봇 수술 : 1500만 원 유방 재건술 : 1000만 #치료비2026. 3. 9.조회 12
중증질환(암, 희귀질환) 진단 후, 어떤 부분에서 지출이 생길까요?원과 약국에 직접 지불하는 비용입니다. 암 환자의 경우 항암제 및 표적 항암제 정밀 검사비 (PET-CT, 유전자 검사 등) 입원비 및 수술비 치료제 교통비 및 숙박비 (이동·거주 비용) 거주지와 떨어진 병원을 오가거#치료비2026. 3. 9.조회 7
소아암 희귀질환지원사업단과 함께하는 결절성경화증 공개 강좌 - 1회차로젝트입니다. ✅ 1회차: 뇌전증 관리를 위해 우리 아이가 먹는 약에 대해 알고 싶어요✅ 2회차: 뇌전증과 유전자는 어떤 사이일까?✅ 3회차: 희귀 유전성 소아뇌전증, 드라베 증후군을 알려주세요✅ 4회차: 처음에는 낯설어#행사,#환자 지원2025. 7. 15.조회 64
2025 데이터로 본 레트증후군 환자의 목소리 (하나금융 ESG)명의 여아 중 1명 정도 발생하는 희귀질환으로, 남아의 경우 매우 드물게 발생합니다. 대부분의 경우 새로운 유전자 변이로 발생하며, 가족력은 거의 없습니다. 어떤 원인으로 발생하나요? 레트증후군은 대부분 X염색체에 있는 #치료와 관리,#환자 지원2025. 7. 7.조회 59
2025 데이터로 본 결절성경화증 환자의 목소리 (하나금융 ESG)장애까지 다양하게 나타날 수 있습니다. 어떤 원인으로 발생하나요? 결절성 경화증은 TSC1 또는 TSC2 유전자의 변이로 발생합니다. 이 유전자들은 세포의 성장과 분열을 조절하는 중요한 역할을 하는데, 문제가 생기면 비#치료와 관리,#환자 지원2025. 7. 7.조회 47
2025 데이터로 본 샤르코마리투스 환자의 목소리 (하나금융 ESG)지지 강화를 위한 복지 지원, 연 1~2회 학술 세미나 및 전문가 초청 강연 개최를 통해 최신 치료 동향과 유전자 연구 정보를 제공하는 인식 개선 활동을 수행하고 있어요. 한국희귀·난치성질환연합회(KORD) : 2001년#치료와 관리,#환자 지원2025. 7. 7.조회 96
2025 데이터로 본 프래더윌리증후군 환자의 목소리 (하나금융 ESG)문화·교육 활동을 수행하고 있어요. 질환 정보 프래더윌리증후군은 어떤 질환인가요? 15번 염색체에 있는 유전자의 문제로 발생하는 희귀유전질환입니다. 출생 직후부터 근력이 약하고, 성장하면서 과도한 식욕과 비만이 특징적#치료와 관리,#환자 지원2025. 7. 7.조회 44
2025 데이터로 본 수포성표피박리증 환자의 목소리 (하나금융 ESG)이 없다고 알려져 있습니다. 주요 증상은 무엇인가요? 수포성 표피박리증은 유전자돌연변이로 인해 발생합니다. 피부 층을 서로 단단하게 붙여주는 콜라겐이나 단백질을 만드는 유전자에 문제가 #치료와 관리,#환자 지원2025. 7. 7.조회 35
2025 데이터로 본 신경섬유종증 1형 환자의 목소리 (하나금융 ESG)심각한 수준까지 다양하게 나타날 수 있습니다. 어떤 원인으로 발생하나요? 신경섬유종증1형은 NF1이라는 유전자의 변이로 발생합니다. 이 유전자는 세포의 성장을 조절하는 중요한 역할을 하는데, 문제가 생기면 비정상적인 #치료와 관리,#환자 지원2025. 7. 7.조회 61
2025 데이터로 본 유전성망막질환 환자의 목소리 (하나금융 ESG)하는 ESG 사업의 일환으로 시행되었습니다. 질환 정보 유전성 망막질환은 어떤 질환인가요? 유전성망막질환은 유전자의 변이로 인해 눈의 망막이 손상되는 질환들을 총칭합니다. 망막은 빛을 감지하여 뇌로 전달하는 중요한 조직인#치료와 관리,#환자 지원2025. 7. 7.조회 48
2025 데이터로 본 엔젤만증후군 환자의 목소리 (하나금융 ESG)동을 수행하고 있습니다. 질환 정보 엔젤만증후군은 어떤 질환인가요? 엔젤만증후군은 15번 염색체에 위치한 유전자의 이상으로 인해 신경계에 영향을 미치는 유전성 신경발달 장애입니다. 신생아 18,000~20,000명 중 #치료와 관리,#환자 지원2025. 7. 7.조회 51
희귀의약품은 어떻게 보관, 유통될까귀 내분비질환인 다발내분비샘종양1형(MEN1)의 국내 발생률이 점차 증가하는 것으로 나타났어요. MEN1은 유전자 변이로 인해 부갑상선, 췌장, 뇌하수체 등에 종양이나 증식이 발생하는 질환인데요. 연구팀이 2003년부터2024. 4. 18.조회 788
우리 의료전달체계, 어떻게 개선하면 좋을까사실이 알려졌어요. 2020년부터 증상이 나타난 윌리엄은 오른쪽 다리 경련으로 병원을 찾았고, DNM1L 유전자 변이에 의한 미토콘드리아 질환으로 진단받았어요. 이 질환으로 윌리엄은 시력 손실과 음식 섭취 어려움을 겪2024. 4. 11.조회 346
희귀질환 관리 체계가 새로워져요올해부터 2027년까지 총 500억 원 규모의 사업비가 투입돼요.첨단재생의료는 손상된 세포나 유전자를 재생해 질환을 치료하는 기술로, 세포 치료제와 유전자 치료제 등이 포함돼요. 그동안 현행 규제로 인해 연2024. 4. 4.조회 515
차세대 주력 산업, 첨단 바이오가 앞장선다이오 연구 개발(R&D) 투자 확대, 바이오 데이터 플랫폼 구축, 국민 삶의 질 향상 및 복지 확대, 세포∙유전자 치료제 개발, 첨단 기술을 활용한 난제 해결 등이 포함되어 있어요.정부는 첨단재생의료의 적용 대상도 중증‧2024. 3. 29.조회 285
AI, 신약 개발의 새로운 장 열게 될까를 개최했어요. 희귀난치질환에 관한 다양한 이야기가 오고 갔는데요. 서울대 수의과대학 강경선 교수는 '세포∙유전자 치료제 개발'을 주제로 발표하며, 유도만능줄기세포(iPSC)를 기반으로 한 플랫폼을 통해 신약 개발이 이뤄2024. 3. 15.조회 342
배아·태아 유전자 검사가 빨라져요 서 3월 첫째 주 의학 소식을 전해 드립니다. 3월 첫째 주 소식 한눈에 보기 정부, 배아·태아 대상 유전자 검사 질환 추가 기준 마련한다 한국희귀질환재단, 제6회 한국희귀질환 포럼 개최 희귀·난치성질환연합회, Vo2024. 3. 8.조회 408
