정말 괴롭습니다... 또 뇌전증과 다르게 2분이상 지속된다는 특징, 발작시에 의식이 있다는 특징때문에 진짜 힘들어요 병원가서 치료라도 되면좋겠는데 해줄 수 있는게 없대요...정신력으로 해결하는게 유일한 방법입니다 그런데 이 병은 딱히 많은사람들에게 인식되지 못한 병같아요 100,000명중에 1~5명 정도 있는 병인데 고등학교 1학년생인 저에게는 정말 고문같아요 신경과 선생님은 공황발작을 말하시는 줄 알고 그냥 진료를 안하셨어요...ㅎㅎ 또 심인성이라는 이유로 꾀병같아 보일 수 있지만 절대 아니라는점도 알리고 싶습니다...! 진짜 괴로워요... 다른 모든 희귀병 환자분들 얼른 회복되기를 바라겠습니다

저는 신경섬유종증 1형을 진단받은 환자의 보호자예요. 저는 건강을 체계적으로 관리하는 데에 관심이 많아요. 병원 치료 경험에 대해 이야기할 분 찾아요 🏥

오랜만에 레어노트 들어왔는데 소식이 뜸하네요~~ 날씨가 추워지는데 모두 건강 관리 조심하세요!! 최근엔 망막색소변성증 치료 관련해서 새로운 뉴스는 없을까요? 최대한 잊고 살려고 생각을 안하려 했는데 저희 어머니때문에 계속해서 관심을 안가질 수가 없네ㅇ요 ㅠㅠ

특발성 폐 섬유증 진행사항과 치료제 개발현황 등