<척수성 근위축증 타입 2 확진 후>
- 확진 후, 당시(2000년기준 18개월 무렵) 치료 방법 또는 치료제 X
+ 해당 질환에 대한 정보가 지금처럼 많지 않은 상황으로 인해, SMA(척수성 근위축증) 환우회 가입이 필수적이고, 가장 효과적인 시절이었음.
SMA 환우회에 부모님이 가입->환우들과 질병의 예후와 운동 방법에 대한 정보를 공유 받음.
> 운동 치료 여부)
다리 벌어짐을 교정하기 위해 다리 보조기 맞춤 & 일상생활 속에서 가능한 혼자 보행하고 움직이며 활동량 증진 & 부모님과 수영장에 다니며 수중 운동 병행
>병세 진행)
- 초등학생때까지는 홀로 또는 보행보조기구를 통해 보행이 가능하였으나
-> (2차 성징 시작 이후) 중학교 입학 무렵부터 체중 증가와 활동량 감소로 인해, 보행이 어려워짐
-> 중학교 2학년때부터는 보행 불가. '서있기'만 가능
-> 그 무렵, 부득이하게 주 1회 받던 물리치료 중단
-> 그 후 9년간 운동 및 치료 과정은 전무함
-> 23세 무렵부터, 스핀라자 투여 준비를 위해 병원 검색과 정보 수집 -> 24세(2022년 2월)부터 서울아산병원에서 스핀라자 투여 시작