희귀질환·암질환 커뮤니티
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의 희귀질환·암질환 환자/보호자가 소통하고 있어요.
화지니
모야모야병

환자
병원비가 많이 나오는 이유를 알게되었어요. 7월 말, 6개월간 약을 안타다가 병원에서 혈관봐주시는 쌤이 나더러 산정특례 신청했냐고 그래서몰라요? 한거아니었냐고하니 안되어 있었다고 퇴사한담당의욕을 하더라고요. 그러면서 지금껏 돈많이 내서 안온거에요? 했습니다. 그리고 다음부터 빠지지말고 오라고... 빼면 혼내주겠다고ㅋㅋㅋ 참고로 첨부한건 제머리사진 편집한겁니당...
2025. 8. 2.
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아이구… 어째서 병원에서 산정특례 설명과 등록을 놓칠 수 있죠 ㅠㅠ 제가 알기로는 지나간 병원비도 산특 적용해서 차액은 돌려준다고 한 것 같은데 꼭 알아보세요!
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레어노트
신경섬유종증 1형

환자
안녕하세요, 레어노트 가족 여러분! 😊 오늘은 많은 분들이 궁금해하시는 '국가 복지 제도' 정보를 함께 나누어보려고 해요. 진단을 받고 나면 치료에만 집중하게 되는데, 사실 우리나라에는 환자와 가족을 위한 다양한 지원 제도들이 있어요. 치료비 감면, 교통비 지원, 장애인 활동지원, 의료급여, 산정특례 등 생각보다 많은 혜택들이 마련되어 있죠. 하지만 이런 정보들이 체계적으로 안내되지 않다 보니 놓치는 경우가 많아서 안타까워요. 어떤 분들은 주치의나 사회복지사를 통해, 또 어떤 분들은 직접 찾아보셨을 텐데요. 신청 과정에서 서류 준비나 담당 부서를 찾아다니는 것도 쉽지 않고, 내가 해당 조건에 맞는지 헷갈리는 경우도 있잖아요. 가장 중요한 건 실제로 어떤 제도가 도움이 되었는지에 대한 생생한 후기예요. 경험담을 통해서만 알 수 있는 소중한 정보들이 있거든요. 여러분의 경험이 같은 상황에 있는 다른 분들에게 정말 큰 힘이 될 거라고 생각해요. 작은 정보라도 누군가에게는 큰 도움이 될 수 있으니까요. 💕 내가 받은 제도나 꼭 알려주고 싶은 정보가 있다면 댓글로 공유해 주세요! 😃
2025. 6. 17.
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제가 이미 알고있는거 말씀드리면.. 산정특례로 90%받고 희귀질환 진단받으신거면 희귀질환자 의료비 지원사업으로 10% 더 받을수도 있어요.. 특수식이 구입비, 간병비 이런것도 지원됩니다.. 기존에 요건이 안되셨던분들도 25년에 정책이 좀 개선된거 같으니 다시 해보셔도 좋을거 같네요.. 모두들 치료비 걱정없이 건강하시길바래요..^^
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