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희귀질환 커뮤니티
약 43,419명
의 희귀질환 환자/보호자가 소통하고 있어요.
달보드레한부엉이p00
스타가르트병
보호자
제 아내는 스타가르트를 진단받은 환자입니다. 2세 계획을 하며 가장 큰 걸림돌은 내 아이에게도 스타가르트가 발현되지 않을까 하는 고민입니다. 배우자와의 유전자 검사를 통해 병의 발현 가능성을 유추해볼 수 있다고 해서 유전자검사를 알아보던 중 비용에대한 정보도 너무 제한적이고 혹시나 이와 관련해 국가에서 지원가능한 부분이 있는지 궁금해서 글 남겨봅니다.
2025. 3. 4.
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저도 그게 걱정되서 아이를 낳을지 고민이었는데 많은 분들이 이미 겪어보셨군요. 친절히 알려주셔서 감사합니다.
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따뜻한곰y94
특발성 폐섬유증
보호자
안녕하세요 저희 아버지가 폐섬유증 진단을 받아서 지금 1년뒤에 검사 받아보자고 하십니다 나이는 50대 중반쯤 되셨고요 지금 병을 겪고 계신 분들 어떻게 지내고 계신지 식단은 어떻게 하고 운동은 어떤 운동들을 주로 하는지 1~3년 정도 지나신 분들은 현재 상태가 어떤지 너무 궁금합니다 조금 이라도 유익한 정보 있으시면 댓글 부탁드리겠습니다 감사합니다
2025. 2. 22.
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다들 힘드실텐데 댓글로 경험들 공유해 주셔서 정말 감사합니다!!
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올바른비숑p68
미지원 질환
환자

이화여자대학교의과대학부속목동병원

2025. 1. 20.
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보람찬수달e99
유전성 혈관부종
환자
안녕하세요. 두 달 전에 큰딸이 유전성혈관부종 확진 받아서 저와 둘째딸, 막내딸이 검사받았었어요. 오늘 결과 받았는데 저 확진, 둘째는 거의 확신하고 셋째는 아니라네요. 큰딸 안고 한참 울었어요. 저 때문에 아이들이 겪을 고통이.. 겪었던 고통들이 너무 미안하고 정말 아….. 큰딸은 증상이 심했는데 저랑 둘째는 아예없었거든요. 둘째도 첫째처럼 아플 수 있다 생각하니 너무 두려워요. 이따 둘째한테 말해야하는데 어떻게 말해야할지..아이들에게 너무 미안해요… ㅠㅠ
2024. 11. 29.
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많이 놀라시고 속상하셨겠어요... 부모로서 최선을 다하고 계시기에 이런 감정이 드는 건 당연하지만, 결코 보람찬수달님 잘못이 아니에요... 큰딸, 둘째, 막내 모두 수달님 사랑을 받고 있는 게 가장 큰 축복일 거예요.. 함께 힘내주신다면 아이들도 그 힘을 느끼고 이겨낼 거라고 믿어요.. 둘째에게 진단 사실 알리신다기에 제가 도움받았던 글 공유해보아요.. 부디 자녀들이 질환을 이겨내고 꿈을 이루며 자랄수있길 같이 응원할게요.. 🙏 환아에게 진단 사실 알리기 (1) 꼭 알려야 할까요? https://rarenote.page.link/yA2Jj97gxZ5gJKC97
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털털한수달c14
ADCY5 관련 이상운동증
보호자
안녕하세요 극희귀질환 adcy5 이상운동증에 정보를 찾으러 왔습니다.
2024. 11. 22.
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세상의빛
망막색소변성증
환자
오랜만에찾아왔습니다 날씨가급격히추워졌네요 환우분들모두건강하시기를기원합니다..
2024. 11. 19.
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열띤다람쥐x37
6번 염색체 장완의 결손 증후군
보호자
유전자 6번쌍 6q24.2에 이상 돌연변이 확인 또는 비슷한 분들 계실까요? 다른 명칭은 지적장애 43번이라고도 불리더라구요. 병원에서 유전자 검사로 확진이고 평소엔 어떻게 보내시는지 궁금합니다.
2024. 10. 26.
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화지니
모야모야병
환자
교수랑 spect를 처음 찍었는데 오른쪽 전두엽이 빨갛게변했고 그동안 왼쪽 뇌가 터졌는데 곧 오른쪽뇌가 뇌경색이 생길수 있단다. 죽을수있단다. 편안해 지고싶다. spect를 찍었는데 조영제넣는데 구역감때문에 찍을때 토 최대한 참고 찍었다. 지금은 조영제 는 다 오줌으로 나갔겠지 어지럼증보다 구역감이 너무심했다. 구역전 나는 꼭 신침이 격렬하게 나온다. 이제이걸로 구역질 하는걸 참을수있다. 참고로 뇌사진은 1년전 입니다.

건국대학교 충주병원

2024. 10. 23.
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뛰어난수달e88
면역글로불린G 서브클래스의 선택적 결핍
환자
안녕하세요~ 저는 면역글로불린 G 서브클래스의 선택적결핍(면역글로불린 G 아강의결핍) 앓고있는 27살 환우입니다. 지금 칠곡경북대병원(대구.경북희귀질환전문센터) 알레르기 박한기교수님께 진단받았고 3번다니고 찾았습니다. 염증질환과 심한 알레르기질환으로 찾았네요~ 다른희귀질환분들도, 면역글로불린 G 서브클래스의 선택적결핍분들도 잘 부탁드립니다~
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2024. 10. 8.
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새로운분들이많이오셨네요반갑습니다
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