희귀질환 커뮤니티
43,419
의 희귀질환 환자/보호자가 소통하고 있어요.
레어노트
발작성 야간헤모글로빈뇨

환자
안녕하세요😊 다들 한 주 잘 보내셨나요? 환우분들과 보호자분들 모두 평안하시길 바랍니다. 지난주에는 ‘진단 과정에서 기억에 남는 순간’에 대해 많은 분들이 따뜻한 이야기를 나눠주셨어요. 같은 상황을 겪은 분들의 이야기를 읽으며 위로를 받으신 분도 많았을 거라 생각해요. 오늘은 그다음 이야기를 나눠보고 싶어요. 👉 “진단 후, 수많은 정보 속에서 어떤 것부터 어떻게 찾아보셨나요? 처음에는 막막하기도 하고, 어디서부터 어떻게 알아봐야 할지 어려우셨을 수도 있을 거예요. 혹시 도움 되었던 사이트, 검색어, 또는 누군가의 말이 있었나요? “이건 지금 돌아보면 꼭 알았어야 했는데…” 싶은 것도 괜찮아요. 편안하게, 기억나는 순간이나 떠오르는 팁을 댓글로 나눠주세요. 여러분의 경험이 또 다른 누군가에게는 등불이 될 수 있으니까요! 오늘도 함께여서 든든합니다. 💪🏻
6일 전
498
5
8
댓글
5
네 지는 어떻게 하다보니 세브란스병원 진료후 레어노트 팀 알게되었고 자문받고. 인터넷으로 여기저기. 찿아 다녀도 보았습니다 카폐가입도 했어도. 알고보니 자기들 목적으로 운영. 뭐.산재.손해배상.해당자는 도움이. 될듯해요 하지만. 지는 사유가 별루. 약.진단.정보는 역시 레어노트 제일관심. 큼! 아참 최초에 아산병원. 근무중.공부한다 싸이트가. 있어서요. 근선쌤. 많은것을 경험과 환자상태 등등 알려주었지요 근데 아마 코로나119 전후즈음. 보험회사로 이직을 하는바라에 소식이. 뚝. 한참동안 힘이되었고 이해를. 하기쉽게. 설명을 받았습니다 어떤분께서. 영양보충 충분히 하시고. 운동부지런하게 하입시더^^♡
로그인/회원가입하고 댓글 모두 보기
반가운다람쥐f48
다발성 경화증

환자
안녕하세요 오랫만에 이렇게 글을 작성해보네요. 다름아니라, 다른 다발성경화증을 겪고있는 환우분들은 몸관리를하는지 하루가 궁금하고 먹는 식습관이 궁금합니다. 다들 건강히길바랄께요!
2025. 4. 12.
318
0
8
댓글
0
아직 댓글이 없어요. 앱에서 댓글을 작성하고 소통해 보세요.
달보드레한부엉이p00
스타가르트병

보호자
제 아내는 스타가르트를 진단받은 환자입니다. 2세 계획을 하며 가장 큰 걸림돌은 내 아이에게도 스타가르트가 발현되지 않을까 하는 고민입니다. 배우자와의 유전자 검사를 통해 병의 발현 가능성을 유추해볼 수 있다고 해서 유전자검사를 알아보던 중 비용에대한 정보도 너무 제한적이고 혹시나 이와 관련해 국가에서 지원가능한 부분이 있는지 궁금해서 글 남겨봅니다.
2025. 3. 4.
791
5
6
댓글
5
저도 그게 걱정되서 아이를 낳을지 고민이었는데 많은 분들이 이미 겪어보셨군요. 친절히 알려주셔서 감사합니다.
로그인/회원가입하고 댓글 모두 보기
추천 게시글