교수님 일정으로 대진의사가 진료를 봤다. 내 차례가 되었는데 호출알람이 울리지 않는다. 다른 환자들보다 조금 늦게 진료실에 들어갔다. 의사선생님은 내 차트를 자세히 들여다보느라 나를 늦게 부른 것이다. 진료실 안에서도 한참동안 침묵이 흐르고 여전히 내 차트에 눈이 계속 가있다. 의사 : "어지럽거나 쓰러질 것 같은 느낌이 있으신가요?" 나: "빈혈 수치도 정상이고 일상 맥박이 50 밑으로 떨어지지 않고 빈맥도 100내외로 거의 없을 때가 많아져서 전보다 일상생활의 불편함이 많이 줄었어요." 나는 궁금한 심장초음파상 박출량을 물었고 56이라고 정상이라고 했다. 나는 조금 더 좋아졌을 줄 알았는데 정상수치를 간신히 넘겼다. 그래도 이 정도면 준수하다고 생각한다. 지난 1년 간 최악의 시기를 보내고 지금은 많이 좋아졌기 때문이다. 나는 수면중 산소포화도가 너무 낮아지는 문제를 이야기 했는데 지속적으로 너무 낮으면 양압기를 쓰면서 수면중 산소포화도 유지를 할 수 있게 도움을 받아야 할 수도 있다고 했다. 그 문제는 교수님이랑 진료를 보면서 추이를 보고 이야기를 해봐야겠다. 이제는 약물반응이 어느정도 안정적이어서 12주 뒤에 외래를 보기로 했다. 2주마다 진료보고 검사하고 하던게 딱 1년 전부터인데 1년 만에 증상이 나빠지지 않고 안정기를 찾아서 정말 다행인 것 같다. 약값이 비급여라서 비용이 많이 든다는 점은 언제나 아쉬운 부분이다. 희귀질환자에게 적응증 외의 오프라벨 처방에도 급여적용을 해주면 좋겠다. 사실 기존의 약물로 조절이 되지 않다보면 심부전에 허가가 난 약이 듣다보니 안 쓸수가 없고 평생을 복용해야 하는데 경제력이 없어서 치료를 못받는 일은 없어야 할 것이다.