코로나 감염으로 인한 입원치료 8/13-14 Oura ring에서 고열 감지 평균적인 체온 38.8도. 8/15 저녁 38.6도 재상승. 키트 양성, 고열로 대학병원 응급실 음압병실 이동 후 모니터. crp 상승, 림프구 수치 저하(절대수치 1050개), 간수치 상승. 8/16 지역2차 대학병원으로 전원 후 바로 입원. 렘데시비르 및 스테로이드 투여 시작. 나는 희귀질환 증상 조절을 소염진통제를 상시복용하는 환자다. 그래서 나에게 고열이란 굉장히 위험한 신호를 의미한다. 매번 시간 맞춰서 약을 먹는 습관이 사소한 이상함을 감지하는데에 결정적인 역할을 했다. 그런데 평소에 미열이 잦은 나로서는 내가 가진 병 때문인지 코로나 때문인지 조금 헷갈렸다. 그런데 고열이 이틀이상 반복된다는 점은 코로나를 떠나서 뭔가 이상한 일은 맞았다. 나는 2차 대학병원으로 전원하고 응급실로 내려온 내과 교수님이 상태를 살폈다. 이 질환은 제가 교과서에서만 보던 병인데 호흡근이 많이 약하지 않으신가요? 내가 챙겨간 의무기록과 처방전 소견서를 살피고 나서 바로 입원이 결정됐다. 처음보는 질병에 두려움 없이 내 코로나 증상이 심각해지는 것에 초점을 둔 것이다. 희귀질환자로서 의사를 마주하다보면 미지의 두려움 속에서 발을 빼는 의사를 더 많이 마주하게 된다. 그래도 나는 운이 좋게도 그런 의사를 덜 만난 편이다. 이번에도 그렇게 지역사회에서 코로나를 5년간 치료한 경험많은 내과의사를 만났다. 병동으로 올라오자마자 베클루리(렘데시비르)를 투약 받았다. 스테로이드와 여러 약들이 순차적으로 걸렸다. 나는 이 날도 열이 나서 해열제를 혈관 내로 주입하면서 열을 떨어뜨렸다. 코로나 바이러스가 복제되는 것을 끊어내는 렘데시비르는 내 몸을 지치게 했다. 마지막 투여하면서는 그나마 조금 낫다고 느꼈다. 하지만 저녁 9시마다 렘데시비르 투약이 시작되면 내 몸은 침대의 어디에 있는지도 모를 지경이었다. 그런데 결과는 좋았다. 내 상태가 악화되는 것을 결정적으로 막아주었다. 사소한 기침에도 객혈이 생겨서 고생을 하는데 초반에 인후통으로 인한 미세기도 출혈 외에 기침으로 인한 고통은 생각보다 적었다. 내과적 수치도 투약 이후 점점 호전되었다. 코로나는 내 유전질환과 다르게 사멸되었다. 나는 고위험군 환자라서 치료를 적극적으로 해야하지만 결국은 회복기에 접어들어 내일은 퇴원을 한다. 격리병동의 생활이 지루하다면 이제는 나가서 회복에 힘쓸 때인 것 같다. 2인실에서 3일은 옆환자와 같이 있다가 운이 좋게 나머지 4일은 혼자 지냈다. 나는 이틀 간의 고열로 설사를 하고 식이를 못해서 4키로그램이 빠졌다. 그래서 24시간 400Kcal의 최소한의 영양을 공급하는 정맥 영양 공급을 받았다. 내가 병원에 입원하면 가장 싫어하는 처방이다. 무겁고 아프고 거추장스럽기 때문이다. 그리고 24시간만에 죽을 먹기 시작하면서 탈출했다. 여튼 우여곡절이 많았는데 입원생활의 마지막 밤이다.

저희조카는 글라스 증후군을 앓고있는 4살 여아입니다. 희귀질환이라 정보를 얻을수있을지 찾아보려 가입했어요

다음 학기 멕시코로 교환학생을 갑니다. 교환 전 마지막 진료를 생각하고 두 질환 모두 병원에 다녀왔어요. 세상에나.. 간 수치가 극단적으로 치솟았더라고요. AST 수치 900 ALT 수치가 250. 보통 둘다 정상이면 50 미만이 나온다 합니다. 원인을 생각해봤어요. 교환 간다고 지난주에 헬스 시작한게 무리한건가? 내가 먹는 신경계쪽 약이 간 수치와 영향이 있긴하지? 요즘 홍삼이랑 한약재쪽 먹고 있는 영향인가? 아니면 진로 걱정이랑 불안 등으로 잠을 잘 못자서 그러려나? 저것들이 다 혼합되면 저정도 수치가 찍혀나올 수 있나?? 일단 다음 주까지 우루사 같은 간기능 약들을 먹고 관리하고 잘 쉬면서 나아가기로 했습니다. 최악이면 교환학생을 취소해야겠지만, 일단은 바로 앞만 보고 살겠습니다.

안녕하세요 무척 오랜만에 글을 쓰는 것 같아요.. 요 한달 반동안 장내출혈 건으로 너무 고생을 해서 회사도 한달간 휴직하고 진단과 치료에 전념했어요. 아무래도 가진 질병이 이래저래 많다보니 짐작가는 부분도 많아서 정말 온갖 검사를 다 했어요. 문제는 상급병원의사들의 파업으로 대부분의 환자들이 종합병원에 몰리고 있어서 대장내시경만 기본 대기가 한달 이상이라는 거였어요. 게다가 원래 다니고 있던 병원에서 과거 수면제 복용 이력 때문에 현재 사용중인 수면마취제에 내성이 있을거라고 마취가 안될거라는 이야기를 듣고 다니는 병원과 다른 수면마취제를 사용중인 병원으로 떠돌기까지... 차일피일 검사일은 늦춰지고 결국 첫 증상이 있고 한달이 넘게 지나서 내시경을 겨우겨우 받을 수 있었어요. 결론적으로 한달반이 넘는 시간동안 장염이 자연치유되었다는 결론.... 이게 말이 되는 것인지... 복통 설사 혈변 지속적인 미열 등등 고생이란 고생은 한달동안 다했고 아플만큼 아팠는데 내시경엔 거의 흔적도 없다네요ㅋㅋㅋ 장염이었는데 베체트로 인해 심했던 것으로 추정하시더라고요... 그러면서 다음부턴 혈변이 심해보이면 응급실로 오라는 말만 하시고요... 어찌나 허무하던지... 올해는 1월부터 입퇴원과 외래, 검사 무한반복이네요... 병원다니다보니 상반기가 끝나갑니다🤦‍♀️ 레어노트가 많이 바뀌었네요. 한동안 또 적응을 해봐야겠어요ㅠㅠ + 오늘은 한달만에 출근했는데 감을 잃었는지 뇌전증약을 집에 두고 왔어요...ㅠㅠ 혹시나 하는 생각에 정말 불안해서 미치겠어요ㅠ

하... 지난주부터 이유를 알 수 없는 복통과 설사가 있었는데 갑자기 토요일 핏덩이를 봤네요. 베체트 장염일 거라고 추측하고 있어요. 목요일로 급하게 병원 예약을 잡았는데 미열이지만 지속적으로 열이 있어서 버틸 수 있을지 모르겠어요. 급하게 오늘은 연차를 냈는데 당장 화요일 수요일은 출근해야해요ㅜㅠ 베체트는 최근 그래도 잘 관리되고 있다고 생각했는데 뇌전증 치료하면서 몸에 무리가 갔나봐요🤦‍♀️

3월26일 오후8시 넘었을까요? 새벽부터 시작하던 강직이 약을 증량해서 먹어도 효과가 없더만 결국 발작을 일으키고말았어요 발작이야 그렇다쳐도 제가 격을 못한다는거예요..여차해서 정신차리고 엄마랑 응급실 갔는데 접수하면서 또 정신 잃었다고ᆢ응급실 간호사 네명이 뛰어나와 들것에 실어 응급실 들어갔다네요 정신들기까지 20분정도? 결국 입원했어요ㅠㅠ 모르겠네요 저번달 뇌파검사에선 뇌전증 뇌파가 안보인다고했는데 이제 많이 호전된듯하다고 강직은 아무래도 저칼륨혈증주기성마비증에서 오는거 같다고했는데..일년만에 입원신세네요 정말 울고싶어요

이젠 모든 약을 다 써봐도 안되고 경련은 자주하고, 그나마 대발작은 아니어서 다행이랄까요😂 미주신경자극술 3개월째 교수님에게 설명 듣고 어지간한 케이스여야 안하고 약으로 하자고 하지! 란 혼구녕도 나고 왔습니다. 시술이긴한데 아직 새로운 시술을하기 두렵고 그래서요🫣 그리고, 일반인들에겐 어떨지 몰라도 제 주변에 한 친구가 임신을해서 애기 엄마가 될 준비를 하는데 둘이 운전 면허 적성검사(?)를 가서 체크하는 부분이 있는데 인스타에 나 간질 있다고 할까?ㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋ 이렇게 쓰던데 정말 한 대 치고싶더군요. 저도 모든 행동이 다 착하고 하나도 실수하지 않는다는 아니지만🫠 느끼는게 그렇네요😞

뇌파 검사 결과는 정상이라고 하네요! 결국 일단 테그레톨을 꾸준히 먹어보자는 결론이 나왔어요. 다행히 2월 6일 발작 이후로는 아직 별일 없는 일상을 보내고 있어요! 제발 무사히 하루하루 보내기를... 약이 잘 들어서 밖에서 발작하지 않기를 바랄 뿐입니다. 1월초부터 입원퇴원외래검사외래검사외래 무한반복하다보니 3월 15일은 베체트, 섬유근육통으로 내원하는 날입니다. 또 다시 25일은 신경과 내원이구요.. 두날 모두 금식 채혈을 해야해서 새벽같이 병원가서 결과 나올 때까지 병원에 살아야하는 날입니다😭 결국 또다시 연차를 써야해요ㅠㅠ 상반기에 연차 다쓰면 어쩌죠ㅜㅜ 3개월에 한 번만 병원 가는게 왜 그렇게 힘들까요. 투병생활 8년동안 3개월을 기다렸다 얌전히 병원간 게 진짜 손가락에 꼽는 것 같아요. 꼭 사이에 무슨 일이 벌어지네요. 간절기에 꽃샘추위까지 많이 피곤한데 모두 오늘 하루도 힘내서 살아내자구요💪