안녕하세요! 🙏

저는 제 질병이 아직은 우리나라에 많지 않은 상황에서 논문과 전문서적을 방대하게 진단 전부터 공부를 하고 지금도 업데이트 된 논문을 꾸준히 살피고 있어요. 엘러스단로스증후군이라는 병은 전신의 어느 곳이라도 영향을 미치는 병이라는 사실을 아직 의료진들이 모르는 상황에서 근거를 가지고 각 전문과 교수님들을 차근차근 시간을 두고 설득을 하기도 하고 감사하게 교수님들이 저를 위해 별도로 공부를 해주시기도 하면서 실제 제 상황과 비슷한 논문적 사례를 통해 약물을 조절하고, 약물이 흡수가 안되는 문제를 제 변에 그대로 배출된 것들을 살피고 제약사에 보고한 사실도 진료실에서 나누면서 끊임없이 제 몸을 관찰하고 그 근거들을 16명의 의료진과 꾸준하게 소통을 했습니다. 제 전략은 효율적인 시간 배분을 위해 당장 당면한 급한 증상을 중심으로 해결해가는 방법을 진료시간마다 노트에 메모를 하고 그 내용을 전부 다루고 나오는 것이 목표였고 대부분 교수님들이 제가 가진 자료의 근거 수준이 높은 것에 대한 신뢰가 생기면서 논문을 드리기도 하고 같이 논문의 중요부분을 보면서 교수님이 별도로 논문을 찾아보시고 감사하게도 해외학회에서 유사한 환자를 만나서 제 생각을 하신 이야기들을 들으면서 나름대로 노력을 하신다는 부분을 느꼈어요. 오히려 자신이 해외학회에서 저를 진료한 경험을 바탕으로 불편한 부분들을 이야기 하니 어떻게 자세히 이해하는지 물어보면서 통증관리가 적극적으로 안되는 부분이 불편하다고 들으셨다고 하시더라구요. 저는 오히려 교수님 덕분에 여러가지 접근을 통해 그런 불편함을 겪지 않고 있어 감사하게 생각한다고 진심을 전했습니다. 만나는 교수님들마다 성격도 다르시고 진료스타일이 다르기 때문에 항상 그 부분을 염두하고 진료실에서 필요한 것들을 전략적으로 다르게 하기도 하고 다분과적 진료 속에서 제가 환자이면서 그 안에서 연결되는 과들의 조율을 스스로 해나가는 모습을 보면서 의사들도 제가 의학적인 부분이나 자신을 관리하는 측면에서 순응적인 환자라는 면을 파악하고 나면 대부분 저를 오래 본 교수님들은 우호적으로 저를 적극적으로 도와주시는 분들이 많았어요. 때로는 의료진으로 받은 상처도 있었지만 저는 그런 의사는 안봐도 된다고 생각하면 과감히 스트레스 요소를 제거하고 전원도 감행하고 저에게 도움이 되는 의사로만 현재 의료진과 원만하게 치료를 받는 중입니다. 하지만 대다수 환자분들은 시행착오와 증상이 질환에서 기인하는 부분을 간과하고 무지한 의사들이 상관 없다는 주장을 하면 저는 그렇지 않은 근거들을 정확한 논문적 근거로 반박하는 자료들을 정리해 드리기도 합니다. 제가 가진 전략은 정확한 정보를 바탕으로 의료진의 설득이 필요한 순간 필살기를 항상 준비한다는 점, 그리고 전략적인 커뮤니케이션이 능숙한 장점, 신뢰할 수 있는 의사의 판단은 존중하고 따른다는 점입니다. 그리고 제 몸을 항상 잘 살피면서 다양한 증상들을 조절해 가고 있습니다. 저는 커뮤니케이션학을 공부한 장점을 살려서 희귀질환 환자들의 진료실 내 전략들을 제 사례를 통해 다양한 경험을 나누고 싶습니다. 첫 진료가 삐그덕 거릴 때 저는 정중하게 교수님의 진료실 내 말투가 무거운 공기를 가지고 온다고 우회적으로 말씀드린적이 있는데 그 분도 미처 인지를 못하고 아차 싶어 한 경우가 있었는데 처음에 제가 불편함을 느꼈지만 의료진이 자신의 태도를 되돌아보는 경우라면 기회를 드려보고 제 이야기를 어떻게 듣는지 다음 진료를 통해 재평가를 하고 제 몸을 맡길지 여부를 판단하기도 합니다. 희귀질환 환자에게 독이 되는 의사는 자신이 잘 모른다는 점을 인지하지 못하고 의사로서의 권위를 내세우는 경우입니다. 이런 분들이 실제 제 장애진단을 놓치고 의무기록에도 표준가이드라인과 반대되는 허위의무기록을 작성하는 경우가 있습니다. 절대로 피해야 하는 의사입니다. 그리고 의사의 판단에 환자의 질병의 특수성을 빼놓고 보편적 환자의 진료스타일을 고수하는 경우에도 나중에 환자가 호전이 안되어고 공부도 안하고 모른다고 하는 경우가 있습니다. 우리나라 유수의 대학병원 교수라고 모든 의사가 유능하지 않습니다. 그래서 저는 환자가 의사를 보고 판단하는 선구안이 매우 중요하고 그 뒤에 소통전략을 구사해야 빠르게 치료적 도움을 받을 수 있다고 봅니다. 가끔은 환자 스스로가 의사와의 관계를 망치는 경우도 목격하는데 감정적 호소보다는 자기 객관화를 통해 접근하는 방법이 이성적 판단을 하는 의사들에게는 더 효과적으로 작용하는 경우가 많았습니다. 제가 감정적인 문제를 다루는 곳은 정신건강의학과에서만 합니다. 어려운 병을 치료중인 환자에게 좋은 정신과 의사의 지지는 치료를 위한 정서적 힘을 기르는데 매우 중요한 요소입니다.

알렉산더병을 앓고있는 아이를 둔 부모들의 소통방입니다

넵 자주 소통하겠습니다~~!!