안녕하세요, 레어노트 가족 여러분! 😊 오늘은 많은 분들이 궁금해하시는 '국가 복지 제도' 정보를 함께 나누어보려고 해요. 진단을 받고 나면 치료에만 집중하게 되는데, 사실 우리나라에는 환자와 가족을 위한 다양한 지원 제도들이 있어요. 치료비 감면, 교통비 지원, 장애인 활동지원, 의료급여, 산정특례 등 생각보다 많은 혜택들이 마련되어 있죠. 하지만 이런 정보들이 체계적으로 안내되지 않다 보니 놓치는 경우가 많아서 안타까워요. 어떤 분들은 주치의나 사회복지사를 통해, 또 어떤 분들은 직접 찾아보셨을 텐데요. 신청 과정에서 서류 준비나 담당 부서를 찾아다니는 것도 쉽지 않고, 내가 해당 조건에 맞는지 헷갈리는 경우도 있잖아요. 가장 중요한 건 실제로 어떤 제도가 도움이 되었는지에 대한 생생한 후기예요. 경험담을 통해서만 알 수 있는 소중한 정보들이 있거든요. 여러분의 경험이 같은 상황에 있는 다른 분들에게 정말 큰 힘이 될 거라고 생각해요. 작은 정보라도 누군가에게는 큰 도움이 될 수 있으니까요. 💕 내가 받은 제도나 꼭 알려주고 싶은 정보가 있다면 댓글로 공유해 주세요! 😃

제 아내는 스타가르트를 진단받은 환자입니다. 2세 계획을 하며 가장 큰 걸림돌은 내 아이에게도 스타가르트가 발현되지 않을까 하는 고민입니다. 배우자와의 유전자 검사를 통해 병의 발현 가능성을 유추해볼 수 있다고 해서 유전자검사를 알아보던 중 비용에대한 정보도 너무 제한적이고 혹시나 이와 관련해 국가에서 지원가능한 부분이 있는지 궁금해서 글 남겨봅니다.

안녕하세요.. 희귀질환과 정밀의료 분야에서 좋은 소식이 있어 공유하려고 합니다. 연세의료원에서 신의료기술을 더 빨리 도입할 수 있는 제도나 지침도 준비 중이라고 하네요.. 부디 환자들에게 좋은 변화가 생기길 기대해봅니다… https://news.nate.com/view/20241120n00048

협회 관련자는 아니지만 많은 분들이 오셔서 만남도 가지고 서로에게 좋은 기회 있었으면 싶어서 올려봅니다. 안녕하세요? 한국근육장애인협회 입니다. 안면견갑상완 근이영양증 환자를 대상으로 의료세미나를 진행하려고 합니다. 본 세미나는 안면견갑상완형 근이영양증에 관한 의료세미나로 안면견갑상완형 근이영양증 당사자 및 가족, 안면견갑상완형 근이영양증에 관심있는 모든 분들은 참여하실 수 있습니다. 많은 신청 및 참여 부탁드립니다. 일시: 2024년 10월 30일 12:30 pm ~ 16:00 pm • 12:30~13:30 접수 및 점심식사 • 13:30~14:30 의료진 강의 1 - 양산부산대학교병원 (신진홍 교수님) • 14:30~15:30 의료진 강의 2 - 양산부산대학교병원 (김수연 교수님) • 15:30~16:00 단체사진 촬영 및 해산 내용: 안면견갑상완형 근이영양증에 관한 의료 정보 제공 장소: 영등포역 역사 대회의실(영등포역 3층 지하철타는 곳 앞) 신청링크: https://forms.gle/R1MMGpmnTwRFeWpe8 *신청링크 혹은 포스터의 QR코드로 접속하셔서 구글폼을 통해 신청서 작성 및 많은 참여 부탁드립니다. 감사합니다.

안녕하세요 망막색소변성증이라는 병명 진단을 받은지 10년이 되었습니다 현재는 중앙시력 5도만 남아있고 매일 불편함 속에서 일상생활을 살아가고 있습니다 저와 같은 희귀병을 앓고 있으신 분께 여쭈어 보고자 여기에 글을 남깁니다 공단에서 5년마다 갱신하는 휘귀질환 중중난치질환 산정특례 적용기간 종료 예정이오니 만기3개월 이내 진단 받으라는 문자가 왔습니다 공단에 문의한바 최초 진단 받은 곳으로 가서 다시 검사받고 갱신하라고 하더군요 과거에 검사시 시력검사,망막 사진 촬영,시야각도검사만 했던거 같은데 3번째 갱신하는 과정에서 고대병원 안과에서 망막전위도 검사 받아야만 갱신 가능하다고 합니다 검사 비용은 15만원정도 들어간다고 하네요 이 검사를 받아야 갱신 되는건가요? 치료할수 없는 불치병인데 굳이 돈 들여가며 검사를 받아야 하는 이유를 모르겠어 문의합니다

오랜만에 글을 쓰는 것 같아요. 한창 더운 날씨에 건강은 좀 어떠신가요? 저는 어제 보험 청구를 하고 기분이 참 묘해졌어요. 정말정말 운 좋게도 베체트 확진 직전 해에 실손보험에 들었어요. 역시 엄마 말을 들으면 자다가도 떡이 생긴다고 무슨 바람이 불었는지 엄마에게 등떠밀려서 얼결에 들었던거 거든요. 산정특례가 있지만 그래도 연말정산을 해보면 저 혼자만으로도 매해 1500만원이 넘는 돈이 병원으로 흘러들어갑니다. 그런 병원비를 보며 남편에게 참 미안하기도 하고 복잡한 심경이 되네요. 몸 곳곳에 왜이렇게 염증에, 혹에, 뭐에 이상이 많이 생기는지... 베체트가 아닌 일로 병원 가는 일도 많아요. 저희 엄마는 섬유근육통만 앓고 계셔서 산정특례도 안되고 일찍부터 유전성고혈압에 천식이 있으셔가지고 실손보험도 없어서 저보다 훨씬 많은 돈을 병원비로 쓰고 계시거든요. 문득 제 상황에 감사하기도 하고 남편에게 새삼 미안하기도 하고 저희 부부가 집 한채 마련하지 못한 건 어쩌면 나 때문인가 싶기도 하고 마음이 참 복잡하네요.

지난 시간동안 겪었던 신체적 고통에 대해 장애정도진단서를 5월 14일에 발급받아 의무기록과 행정복지센터에 제출한지 30일만에 상/하지 지체장애 및 보행장애 판정을 받았습니다. 재활을 해도 고착된 상태 그리고 선천 기형이라는 점에서 재판정 없는 영구장애를 인정 받았습니다. 저는 지난 시간동안 무능한 의사들에게 장애진단이 나오지 않는다는 말도 들었습니다만 그들은 저를 평가조차하지 않았습니다. 하지만 저를 제대로 평가해주신 분이 "기꺼이 장애진단서를 써드려죠"라고 써주신 진단서를 통해 제가 평생 가지고 온 불편감이 장애라는 점을 인정 받았다는 점입니다. 장애인으로서의 삶은 저에게 새로운 관점으로 세상을 바라보게 될 것입니다. 요즘은 매주 일정한 재활 프로그램을 하느라 정신이 없었고, 앞으로도 재활은 꾸준히 계속 될 것입니다. 이번에 장애진단 과정을 거치며 느낀 점이 많습니다. 우리나라에는 의사들이 장애진단의 기준을 명확히 숙지하지 못한 경우가 많더라는 점입니다. 제대로 아는 의사가 평가와 검사를 통해 장애정도진단서를 잘 써줘야 한다는 점입니다. 그리고 가급적 2년치 의무기록 중에서 진단에 참고가 될만한 자료들을 미리 수집해 두고 파악을 잘 해야합니다. 아무쪼록 저의 경험이 선천성 기형으로 인한 희귀질환을 가진 분들에게 도움이 되기를 바랍니다.

안녕하세요. 제가 운영하고 있는 모임? 단체에서 현재 프로젝트 사업을 계획 중에 있습니다. 혹시 서면/대면/비대면으로 저희가 준비한 인터뷰에 참여하고 세상에 본인의 가진 질병 서사와 당사자로서 들려주고 싶은 이야기 국내 사회에서 필요한 정책이나 지원에 대해서 이야기를 나누고 싶은 분들이 계시다면 아래 이메일 주소로 연락 주시면 감사하겠습니다. qkqkaudtks@naver.com 장애×질병×돌봄 커뮤니티 가진사람들 대표 바람의 이메일

저는 저칼륨혈증주기성마비라는 희귀난치성질환과 상세불명의 뇌전증 지속상태인 환자입니다 올해 제 아이 역시 크론병으로 희귀난치성질환으로 등록하게 되었는데요..저도, 아이도 희귀난치성질환 진단 받고 있는경우 좀 더 받을수있는 복지가 있을까요? 참고로 한부모가정으로 제가 아일 양육하고있는데 건강악화로 3년전쯤 직장도 못다니고 소득 생활없이 지내고있거든요ᆢ그나마 산정특례로 약값 부담이 덜하긴하지만 저같은 경우 입원하게되면 보통 한달은 기본이라 그 병원비는 만만치가 않더라구요ㅠㅠ 저처럼 두가지이상의 난치성칠환에, 자식도 희귀난치성질환이면.. 에효~ 오늘 날씨가 안좋아서 그런지, 강직 증세가 심해 약을 좀 증량해서 먹어그런지 정신이 없네요ㅠㅠ

오늘 RP협회에서 공지사항 올라왔어요. 다들 국회에 가서 응원해보실까요? 응원합니다.

어제 무사히 국립중앙의료원에서 열린 희귀 질환 인식 개선 보고회에 초대받아 희귀질환 극복수기 시상식에 참석하고 주어진 수상소감도 많은 분들 앞에서 발표를 했습니다. 수상하신 분들 모두 힘든 병들 속에서 행복을 놓치지 않으시고 긍정적인 기운이 넘치시는 분들이었습니다. 최우수상은 응당 혈우병 중증A와 소아마비의 복합장애를 가진 와중에서도 봉사를 하시는 어르신께서 돌아가야 합니다. 그분의 인생을 담기에는 지면이 부족하지만 그 안에서 임팩트 있게 담담하게 써내려간 글은 숙연한 마음이 들었습니다. 아픈 아이들을 키우시는 부모님들의 절망과 회복의 시간들도 감동적이었습니다. 어제는 유독 눈물샘이 많이 터져서 기쁨과 슬픔과 복잡한 감정이 들었지만, 세상은 아름답다는 생각이 가장 많이 들었습니다.

저의 아내가 지난 6월에 극희귀질환으로 진단받고 현재 힘들게 투병중에 있습니다. 의료진의 말로는 국내에서는 첫번째 환자라고 하고 평생 완치가 불가한 질환이라고 합니다. 현재 국내에 치료제로 사용할 수 있는 약이 두가지가 있는데 평생동안 매일 맞아야하는 주사제는 한번 맞을때 8만원의 비용이 들고 8주마다 맞아야 하는 주사제는 한번 맞을때 2천만원의 비용이 든다고 합니다. 두 치료제가 모두 아내에겐 건강보험 비급여 항목이라서 전액 본인부담으로 기약이 없는 치료에 비용에 대한 부담까지 떠안고 가야만 합니다. 이러한 상황을 조금이나마 풀어보고자 제가 이번에 치료제의 건강보험 급여 지정을 위한 [국민동의청원]에 청원을 접수하여 현재 동의를 구하고 있습니다. 하지만 저희같은 일반인이 혼자의 힘으로 5만명의 동의를 얻는다는 것이 불가능한거 같습니다. 현재 진행중인 [국민동의청원]을 많은 사람들에게 알릴 수 있는 방법이 없을런지요... 저의 청원 주소입니다. 스미싱파일 절대 아닙니다. 쓰러져가는 저희 가정을 다시 세울 수 있도록 도와주세요. https://petitions.assembly.go.kr/status/onGoing/04CFBD4126DF2184E064B49691C1987F

기쁜소식 전해왔네요. 공유해요.

경남쪽 양산부산대병원이 희귀질환 거점 센터가 되었네요.. 길고긴 희귀질환 진단방랑 종결에 도움이 되길 바라며 공유합니다 https://www.news1.kr/articles/?5152803

안녕하세요. 레어노트 팀입니다.  크라이오피린 연관 주기 증후군 치료제의 건강보험 적용을 위해 여러분의 힘을 모아주세요. 크라이오피린 연관 주기 (발열) 증후군은 극희귀질환에 속하는 자가면역질환으로, 레어노트에도 환자와 보호자분들이 함께하고 계신데요. 본 질환 치료제의 건강보험 적용을 위한 국회 청원이 진행되고 있습니다. 레어노트 공지와 홈화면의 카드를 통해서 이에 대한 소식 만나보실 수 있는데요. 레어노트 회원분들의 많은 도움 요청드립니다. 희귀질환 환자의 치료제 접근성 확대에 레어노트도 함께하겠습니다.

도움되는 기사 있어서 공유해요.. 희귀질환 치료제에 더 관심이 많아졌음 좋겠네요.. https://www.koreahealthlog.com/news/articleView.html?idxno=42582

안녕하세요👋🏻 여러분! 앞으로 더 좋은 희귀 질환 치료 환경을 만들기 위해 레어노트와 환우회가 함께하게 되었습니다. 환우회는 환자들의 목소리를 대변하여 세상에 알리는 역할을 하는데요. 이제 레어노트에서는 환우회가 진행하는 다양한 활동을 확인하고 가입하거나 후원금을 기부하여 마음을 더할 수 있게 되었어요. 소통탭 상단의 환우회에 많은 관심 부탁드립니다. 👏🏻👏🏻

양쪽 뒤꿈치와 아킬레스 부분에 봉와직염 치료중 시토스테롤혈증 의심으로 유전자검사와 식물성콜레스테롤검사 결과 기다리고있습니다. 상처부위로 계속해서 황색종이 흘러나와 피부이식도 하게되엏는데.. 약을 복용하면 이미 몸에 쌓인 황색종도 없어질수 있는지, 희귀병이라는데 의료비 지원은 받을수 있는지, 약값은 얼마나하는지 궁금합니다 정정합니다. 대뇌건의 콜레스테롤증 이라는데 우리나라에서는 진단받은환자가 거의 없답니다. 그래서 약효나 기타 여러가지 임상 데이타도 없고 ㅠㅠ 그리고 15년정도 뇌전증앓고있는데 작년부터 발작이 잦아졌습니다. 이것도 콜레스테롤혈증의 영향인지 걱정입니다

오.. 최신희귀의약품 정보를 한곳에서 볼 수 있게 된다네요 👍🏻 http://www.newsthevoice.com/news/articleView.html?idxno=33182

안녕하세요, 레어노트 팀입니다 ✨️ 한국희귀·난치성 질환 연합회에서 발간하는 복지정보 책자의 23년 버전이 나왔습니다. 흩어져 있어 찾기 힘든 복지정보가 모두 모아져 있는 책자이니만큼 많은 분들이 보시고 도움받으실 수 있길 바랍니다 🙇‍♀️ 감사합니다. 다운로드: https://www.kord.or.kr/bbs/board.php?bo_table=0604&wr_id=181