제 아내는 스타가르트를 진단받은 환자입니다. 2세 계획을 하며 가장 큰 걸림돌은 내 아이에게도 스타가르트가 발현되지 않을까 하는 고민입니다. 배우자와의 유전자 검사를 통해 병의 발현 가능성을 유추해볼 수 있다고 해서 유전자검사를 알아보던 중 비용에대한 정보도 너무 제한적이고 혹시나 이와 관련해 국가에서 지원가능한 부분이 있는지 궁금해서 글 남겨봅니다.

안녕하세요.. 희귀질환과 정밀의료 분야에서 좋은 소식이 있어 공유하려고 합니다. 연세의료원에서 신의료기술을 더 빨리 도입할 수 있는 제도나 지침도 준비 중이라고 하네요.. 부디 환자들에게 좋은 변화가 생기길 기대해봅니다… https://news.nate.com/view/20241120n00048

협회 관련자는 아니지만 많은 분들이 오셔서 만남도 가지고 서로에게 좋은 기회 있었으면 싶어서 올려봅니다. 안녕하세요? 한국근육장애인협회 입니다. 안면견갑상완 근이영양증 환자를 대상으로 의료세미나를 진행하려고 합니다. 본 세미나는 안면견갑상완형 근이영양증에 관한 의료세미나로 안면견갑상완형 근이영양증 당사자 및 가족, 안면견갑상완형 근이영양증에 관심있는 모든 분들은 참여하실 수 있습니다. 많은 신청 및 참여 부탁드립니다. 일시: 2024년 10월 30일 12:30 pm ~ 16:00 pm • 12:30~13:30 접수 및 점심식사 • 13:30~14:30 의료진 강의 1 - 양산부산대학교병원 (신진홍 교수님) • 14:30~15:30 의료진 강의 2 - 양산부산대학교병원 (김수연 교수님) • 15:30~16:00 단체사진 촬영 및 해산 내용: 안면견갑상완형 근이영양증에 관한 의료 정보 제공 장소: 영등포역 역사 대회의실(영등포역 3층 지하철타는 곳 앞) 신청링크: https://forms.gle/R1MMGpmnTwRFeWpe8 *신청링크 혹은 포스터의 QR코드로 접속하셔서 구글폼을 통해 신청서 작성 및 많은 참여 부탁드립니다. 감사합니다.