‘치료제’에 대한 전체 검색 결과 약 7387개
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건크론병 리포트 1차
론병 건강 설문에 참여해 힘을 모아 주세요.그럼 2차 리포트에서 만나요! 우리의 건강 데이터가 쌓일수록 치료제 개발이 빨라져요 건강 설문으로 함께하기
#환자 이야기
2023. 12. 22.조회 167
크론병 리포트 2차
면 주변에 공유하고, 설문에도 동참해 주세요.그럼 3차 리포트에서 만나요! 우리의 건강 데이터가 쌓일수록 치료제 개발이 빨라져요 건강 설문으로 함께하기
#환자 이야기
2023. 12. 22.조회 280
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건포근한원숭이k49
중증 근무력증
환자
몸이 많이 부어요. 혹시 다른 치료를 받고계신 분들이 계신가요? 요즘 솔리리스와 울토미리스도 식약처 허가가 났던데, 해당 치료제로 치료 받고계신 분들의 소식 듣고싶어요 ㅎ 다른 치료도 해보고싶은데 다른 약을 권유해 주신적은 없네요. 참고로 저는 오진으로 치료를 15년 정도 치료를 못받은 바람에 얼굴에 변형도오고 경직이 많이 와 있는 상태에요. 약을 써도 더이상 좋아질 것 같지는 않다고 하시더라구요.
몸이 많이 부어요. 혹시 다른 치료를 받고계신 분들이 계신가요? 요즘 솔리리스와 울토미리스도 식약처 허가가 났던데, 해당 치료제로 치료 받고계신 분들의 소식 듣고싶어요 ㅎ 다른 치료도 해보고싶은데 다른 약을 권유해 주신적은 없네요. 참고로 저는 오진으로 치료를 15년 정도 치료를 못받은 바람에 얼굴에 변형도오고 경직이 많이 와 있는 상태에요. 약을 써도 더이상 좋아질 것 같지는 않다고 하시더라구요.
증상
2024. 2. 3.
922
2
10
지키미
크라이오피린 연관 주기 증후군
보호자
합니다. 현재 국내에 치료제로 사용할 수 있는 약이 두가지가 있는데 평생동안 매일 맞아야하는 주사제는 한번 맞을때 8만원의 비용이 들고 8주마다 맞아야 하는 주사제는 한번 맞을때 2천만원의 비용이 든다고 합니다. 두 치료제가 모두 아내에겐 건강보험 비급여 항목이라서 전액 본인부담으로 기약이 없는 치료에 비용에 대한 부담까지 떠안고 가야만 합니다. 이러한 상황을 조금이나마 풀어보고자 제가 이번에 치료제의 건강보험 급여 지정을 위한 [국민동의청원]에 청원을 접수하여 현재 동의를 구하고 있습니다. 하지만 저희같은 일반인이 혼자의 힘으로 5만명의 동의를 얻는다는 것이 불가능한거 같습니다. 현재 진행중인 [국민동의청원]을 많은 사람들에게 알릴 수 있는 방법이 없을런지요... 저의 청원 주소입니다. 스미싱파일 절대 아닙니다. 쓰러져가는 저희 가정을 다시 세울 수 있도록 도와주세요. https://petitions.assembly.go.kr/status/onGoing/04CFBD4126DF2184E064B49691C1987F
합니다.
현재 국내에 치료제로 사용할 수 있는 약이 두가지가 있는데 평생동안 매일 맞아야하는 주사제는 한번 맞을때 8만원의 비용이 들고 8주마다 맞아야 하는 주사제는 한번 맞을때 2천만원의 비용이 든다고 합니다.
두 치료제가 모두 아내에겐 건강보험 비급여 항목이라서 전액 본인부담으로 기약이 없는 치료에 비용에 대한 부담까지 떠안고 가야만 합니다.
이러한 상황을 조금이나마 풀어보고자 제가 이번에 치료제의 건강보험 급여 지정을 위한 [국민동의청원]에 청원을 접수하여 현재 동의를 구하고 있습니다.
하지만 저희같은 일반인이 혼자의 힘으로 5만명의 동의를 얻는다는 것이 불가능한거 같습니다.
현재 진행중인 [국민동의청원]을 많은 사람들에게 알릴 수 있는 방법이 없을런지요...
저의 청원 주소입니다. 스미싱파일 절대 아닙니다.
쓰러져가는 저희 가정을 다시 세울 수 있도록 도와주세요.
https://petitions.assembly.go.kr/status/onGoing/04CFBD4126DF2184E064B49691C1987F
2023. 10. 4.
3.7천
55
22
날아오르는비버
망막색소변성증
기타
MCO-010 시장판매는 언제쯤이 될까요 제일 속도가 빠른 치료제 같은데 생각보다 소식이 많이 없어서요..!
MCO-010 시장판매는 언제쯤이 될까요 제일 속도가 빠른 치료제 같은데 생각보다 소식이 많이 없어서요..!
2023. 5. 20.
757
5
15
도덕적인판다s44
망막색소변성증
환자
럼에도 감사 그것까지 감사 범사에도 감사ㅡ 이글을 읽는 모든 환우님과 환우 보호자분들은 무조건 감사하며 치료제 나올날 기대하면서 노력해보아요^^
럼에도 감사 그것까지 감사 범사에도 감사ㅡ 이글을 읽는 모든 환우님과 환우 보호자분들은 무조건 감사하며 치료제 나올날 기대하면서 노력해보아요^^
2023. 8. 24.
535
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환자 모임 정보
총
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건DMD 환우와 가족들의 행복한 삶을 위한 권리 추구
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소식
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