뇌혈관 희귀질환을 앓고 있는 16개월이 된 우리 딸. 평활근이 존재하는 모든 곳에 기능장애가 있어요. 전신 장기에 평활근이 존재합니다.. 혈관들이 수축, 이완을 하지 못합니다. 최소 3세부터 뇌졸중을 일으킬수 있답니다.. 또 혈관들이 수축, 이완을 하지 못하고 찢어질때까지 커져 빠르면 청소년기에 대동맥 박리가 될수있는 질환입니다. 수축 이완을 못하니 눈 동공에도 증상이 있답니다. 원래 사람들은 밝은곳에는 동공이 작아지고 어두운곳에서는 동공이 커지는데 저희 딸은 항상 고정적으로 동공이 커져있어 밖에 나가면 눈부심으로 늘 썬글라스를 착용해야 한답니다. 지금은 외관상 정상 아이같지만 시한폭탄을 가지고 사는 아이입니다.. 뇌쪽에는 모야모야증상과 비슷하지만 깊게 들여다 보면 다릅니다.. 치료제가 없어서 평생 추적 관찰로 매달 병원에 간답니다.. 전세계 60여명만 진단된 극 희귀질환입니다. 한국에서는 저희 딸 한명이고 홍콩 1명, 올해 일본에서 1명 또 나와서 아시아에서는 총 3명 입니다. 잠을 자고 있는 딸의 모습을 보면서 아프게 낳아줘서 미안한 마음이 드네요.. 여기서는 제 마음을 알아주시는 분들이 꽤 있으실꺼라 생각합니다.. 오늘도 내일도 그 다음날도 매일매일 애써 웃으며 우리 딸에게 사랑한다고 말해주려고 합니다. 엄마니까, 부모니까요^^ 모두모두 주말 잘 보내세요😊