‘척수성 근위축’에 대한 전체 검색 결과 약 42개
글로벌 뉴스
총
10
건척수성 근위축증 인식의 달
WSAZ는 척수성 근위축증 인식의 달을 맞아 이 질환에 대한 인식을 높이고자 합니다. 이 캠페인은 척수성 근위축증의 증상과 치료법에 대한 정보를 제공하고, 환자와 가족들에게 지원을 제공하는 것을 목표로 합니다.
https://www.wsaz.com
2025. 8. 19.조회 8
질환 정보
총
10
건원위 척수성 근위축
개요원위 척수성 근위축은 태아기부터 발병하는 하부 운동신경원병으로 근육, 특히 하지의 근력 약화와 근육 위축, 관절변형 등을 보입
질병관리청
2020. 1. 1.조회 43
레어노트 콘텐츠
총
10
건척수성 근위축 리포트 2차
척수성 근위축리포트에 대해 더 알고 싶다면, 시리즈의 다른 글도 놓치지 마세요! 척수성 근위축 리포트 1차 척수성 근
#치료와 관리
2023. 11. 28.조회 462
척수성 근위축 리포트 1차
척수성 근위축리포트에 대해 더 알고 싶다면, 시리즈의 다른 글도 놓치지 마세요! 척수성 근위축 리포트 1차 척수성 근
#치료와 관리
,
#환자 이야기
2023. 9. 18.조회 532
커뮤니티
총
9
건날아올라펭귄
척수성 근위축
환자
<척수성 근위축증 타입 2 확진 후> - 확진 후, 당시(2000년기준 18개월 무렵) 치료 방법 또는 치료제 X + 해당 질환에 대한 정보가 지금처럼 많지 않은 상황으로 인해, SMA(척수성 근위축증) 환우회 가입이 필수적이고, 가장 효과적인 시절이었음. SMA 환우회에 부모님이 가입->환우들과 질병의 예후와 운동 방법에 대한 정보를 공유 받음. > 운동 치료 여부) 다리 벌어짐을 교정하기 위해 다리 보조기 맞춤 & 일상생활 속에서 가능한 혼자 보행하고 움직이며 활동량 증진 & 부모님과 수영장에 다니며 수중 운동 병행 >병세 진행) - 초등학생때까지는 홀로 또는 보행보조기구를 통해 보행이 가능하였으나 -> (2차 성징 시작 이후) 중학교 입학 무렵부터 체중 증가와 활동량 감소로 인해, 보행이 어려워짐 -> 중학교 2학년때부터는 보행 불가. '서있기'만 가능 -> 그 무렵, 부득이하게 주 1회 받던 물리치료 중단 -> 그 후 9년간 운동 및 치료 과정은 전무함 -> 23세 무렵부터, 스핀라자 투여 준비를 위해 병원 검색과 정보 수집 -> 24세(2022년 2월)부터 서울아산병원에서 스핀라자 투여 시작
<척수성 근위축증 타입 2 확진 후> - 확진 후, 당시(2000년기준 18개월 무렵) 치료 방법 또는 치료제 X + 해당 질환에 대한 정보가 지금처럼 많지 않은 상황으로 인해, SMA(척수성 근위축증) 환우회 가입이 필수적이고, 가장 효과적인 시절이었음. SMA 환우회에 부모님이 가입->환우들과 질병의 예후와 운동 방법에 대한 정보를 공유 받음. > 운동 치료 여부) 다리 벌어짐을 교정하기 위해 다리 보조기 맞춤 & 일상생활 속에서 가능한 혼자 보행하고 움직이며 활동량 증진 & 부모님과 수영장에 다니며 수중 운동 병행 >병세 진행) - 초등학생때까지는 홀로 또는 보행보조기구를 통해 보행이 가능하였으나 -> (2차 성징 시작 이후) 중학교 입학 무렵부터 체중 증가와 활동량 감소로 인해, 보행이 어려워짐 -> 중학교 2학년때부터는 보행 불가. '서있기'만 가능 -> 그 무렵, 부득이하게 주 1회 받던 물리치료 중단 -> 그 후 9년간 운동 및 치료 과정은 전무함 -> 23세 무렵부터, 스핀라자 투여 준비를 위해 병원 검색과 정보 수집 -> 24세(2022년 2월)부터 서울아산병원에서 스핀라자 투여 시작
2023. 3. 21.
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우아한고양이u02
척수성 근위축
환자
저는 척수성 근위축을 진단받은 환자예요. 내 질환에 대한 증상을 공유하고 도움을 주고 싶어서 가입했어요!
저는 척수성 근위축을 진단받은 환자예요. 내 질환에 대한 증상을 공유하고 도움을 주고 싶어서 가입했어요!
2024. 2. 7.
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부지런한비숑o07
척수성 근위축
보호자
저는 척수성 근위축을 진단받은 환자의 보호자예요. 내 질환 정보를 함께 나누고 싶어서 가입했어요!
저는 척수성 근위축을 진단받은 환자의 보호자예요. 내 질환 정보를 함께 나누고 싶어서 가입했어요!
2023. 10. 30.
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답을찾는코끼리
척수성 근위축
환자
안녕하세요 :) 척수성 근위축증 2 타입 환자입니다. 치료, 일상 등 정보 공유를 위해 가입했어요ㅎㅎ 잘 부탁드립니다☺️
안녕하세요 :) 척수성 근위축증 2 타입 환자입니다. 치료, 일상 등 정보 공유를 위해 가입했어요ㅎㅎ 잘 부탁드립니다☺️
2023. 8. 31.
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환자 모임 정보
총
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건암 · 희귀질환과 관련된
전 세계 정보,
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