한국척수성근위축증환우회
SMA가 어떤 질환이며, 얼마나 위중한지, 어떤 치료가 필요한지 사회에 알리고 환자들의 치료 기회를 확대 시키고자 합니다.
- 척수성 근위축(SMA)이란
- 척수성 근위축은 척수와 뇌간의 운동신경세포 손상으로 근육이 점차적으로 위축되는 신경근육계 유전질환입니다. 많은 환자들이 갓난아이나 어린이들이에요.
- 질환에 대해 더 알아보기
한국척수성근위축증환우회는 국내 척수성 근위축 환자를 돕는 비영리 단체로, 2018년에 설립되었어요.
주요 활동은 질환 인식 개선, 국가정책 개발・지원사업 등으로 나뉩니다.
설립 년도
2018년
성장 단계
사단법인
지원 질환
척수성 근위축
추진 사업
교육 및 상담 사업, 복지 사업, 인식개선 및 홍보사업, 정책 사업, 질환 데이터 구축, 치료 환경 개선
여기서도 만날 수 있어요