폼페병폼페병 치료효소대체요법 폼페병효소대체요법 치료제는 폼페병 환자에게 결핍된 산성 알파-글루코시다아제GAA; Acid α-glucosida#치료와 관리2021. 11. 21.조회 329
폼페병폼페병 환자 커뮤니티나누고 이야기하면 큰 힘을 얻을 수 있습니다. 현재 국내외에는 어떤 폼페병환자 커뮤니티가 있는지, 또 구체적으로 어떤 도움을 받을 수 있는지 살펴보겠습니다. [국내] 한국 폼페병 #환자 지원2021. 11. 17.조회 110
전체 질환희귀질환 관련 유용한 영문 사이트다. 희귀질환 헬프라인 홈페이지에서 국문 질환명을 검색하면 영문 질환명을 찾을 수 있습니다. 예를 들어, ‘폼페병’을 검색하면 폼페병의 영문명인 ‘Pompe's disease’를 알 수 있고 이를 위에서 소개된 영문 사이뉴스2021. 5. 27.조회 2천
전체 질환주간 의학 소식 이모저모 | 2023년 12월 둘째 주극복 수기 공모전' 결과가 발표되었는데요. 총 25편의 수기 중 이번에는 우수상을 수상한 폼페병환자 권O욱 님의 사연을 소개해 드릴게요. 권O욱 님은 폼페병으로 어린 시절부터 몸을 가누기 힘들었지만, #정책#치료와 관리2023. 12. 15.조회 354
헐러-샤이에 증후군, 헌터 증후군, 마로토-라미 증후군, 폼페병, 샤이에 증후군, 파브리병, 모르키오 증후군, 고셔병, 산필립포 증후군, 헐러 증후군효소대체요법 자주 하는 질문 (1) 치료 빈도, 투여 기간, 병원질환 치료에는 대증요법만 있었습니다. 그러다 1991년 고셔병의 효소대체요법 치료제가 등장하면서 파브리병과 폼페병 등 여러 리소좀 축적질환의 효소대체요법 치료제도 잇달아 개발되었습니다. 자주 하는 질문을 통해 효소대체요#치료와 관리2021. 10. 19.조회 526
헐러-샤이에 증후군, 헌터 증후군, 마로토-라미 증후군, 폼페병, 샤이에 증후군, 파브리병, 모르키오 증후군, 고셔병, 산필립포 증후군, 헐러 증후군효소대체요법 자주 하는 질문 (2) 치료 효과, 완치, 부작용좀 축적질환 치료에는 대증요법만 있었는데요. 1991년, 고셔병 효소대체요법 치료제가 등장하면서 파브리병과 폼페병 등 다른 리소좀 축적질환 치료제도 잇달아 개발되었어요. 이번에는 전편에 이어 효소대체요법에 관한 궁금증을 #치료와 관리2023. 1. 13.조회 505
헐러-샤이에 증후군, 헌터 증후군, 마로토-라미 증후군, 폼페병, 샤이에 증후군, 파브리병, 모르키오 증후군, 고셔병, 산필립포 증후군, 헐러 증후군효소대체요법의 효소는 어디에서 유래하나요?증받아 오랫동안 다방면으로 활용되어 왔습니다. 시판되는 효소대체요법 치료제 중 CHO 세포주를 활용한 것은 폼페병 치료제인 마이오자임Myozyme, 고셔병 치료제인 세레자임Cerezyme과 애브서틴Abcertin, 파브리#치료와 관리2021. 6. 17.조회 664
전체 질환주간 의학 소식 이모저모 | 2024년 2월 셋째 주요. 병원 내 호흡재활센터에서 치료를 받아 온 13명의 환자가 참석했어요. 오는 3월 대학 생활을 시작하는 폼페병 환자 권정욱 씨가 입학생 대표로 축사를 전했는데요. 의사소통으로 행복을 전할 수 있도록 국어 관련 정책을 뉴스2024. 2. 16.조회 253
전체 질환월간 의학 소식 이모저모 | 2023년 3월호처에서 승인된 신약이 있어요 후천성 혈우병 A 치료제 '오비주르주', 알라질 증후군 치료제 '리브말리액', 폼페병 치료제 '넥스비아자임'이 식약처 승인을 받았어요. 이번 승인으로 더 많은 환자들의 치료 기회가 확대될 거예#정책#치료와 관리2023. 3. 31.조회 822
