전체 질환폼페병 치료효소대체요법 폼페병효소대체요법 치료제는 폼페병 환자에게 결핍된 산성 알파-글루코시다아제GAA; Acid α-glucosida#치료와 관리2021. 11. 21.조회 270
폼페병폼페병 환자 커뮤니티나누고 이야기하면 큰 힘을 얻을 수 있습니다. 현재 국내외에는 어떤 폼페병환자 커뮤니티가 있는지, 또 구체적으로 어떤 도움을 받을 수 있는지 살펴보겠습니다. [국내] 한국 폼페병 #환자 지원2021. 11. 17.조회 72
폼페병희귀질환 관련 유용한 영문 사이트다. 희귀질환 헬프라인 홈페이지에서 국문 질환명을 검색하면 영문 질환명을 찾을 수 있습니다. 예를 들어, ‘폼페병’을 검색하면 폼페병의 영문명인 ‘Pompe's disease’를 알 수 있고 이를 위에서 소개된 영문 사이뉴스2021. 5. 27.조회 2천
전체 질환주간 의학 소식 이모저모 | 2023년 12월 둘째 주극복 수기 공모전' 결과가 발표되었는데요. 총 25편의 수기 중 이번에는 우수상을 수상한 폼페병환자 권O욱 님의 사연을 소개해 드릴게요. 권O욱 님은 폼페병으로 어린 시절부터 몸을 가누기 힘들었지만, #정책#치료와 관리2023. 12. 15.조회 345
모르키오 증후군, 헌터 증후군, 파브리병, 폼페병, 고셔병효소대체요법 자주 하는 질문 (1) 치료 빈도, 투여 기간, 병원질환 치료에는 대증요법만 있었습니다. 그러다 1991년 고셔병의 효소대체요법 치료제가 등장하면서 파브리병과 폼페병 등 여러 리소좀 축적질환의 효소대체요법 치료제도 잇달아 개발되었습니다. 자주 하는 질문을 통해 효소대체요#치료와 관리2021. 10. 19.조회 410
전체 질환효소대체요법 자주 하는 질문 (2) 치료 효과, 완치, 부작용좀 축적질환 치료에는 대증요법만 있었는데요. 1991년, 고셔병 효소대체요법 치료제가 등장하면서 파브리병과 폼페병 등 다른 리소좀 축적질환 치료제도 잇달아 개발되었어요. 이번에는 전편에 이어 효소대체요법에 관한 궁금증을 #치료와 관리2023. 1. 13.조회 408
헌터 증후군, 파브리병, 폼페병, 고셔병효소대체요법의 효소는 어디에서 유래하나요?증받아 오랫동안 다방면으로 활용되어 왔습니다. 시판되는 효소대체요법 치료제 중 CHO 세포주를 활용한 것은 폼페병 치료제인 마이오자임Myozyme, 고셔병 치료제인 세레자임Cerezyme과 애브서틴Abcertin, 파브리#치료와 관리2021. 6. 17.조회 548
전체 질환주간 의학 소식 이모저모 | 2024년 2월 셋째 주요. 병원 내 호흡재활센터에서 치료를 받아 온 13명의 환자가 참석했어요. 오는 3월 대학 생활을 시작하는 폼페병 환자 권정욱 씨가 입학생 대표로 축사를 전했는데요. 의사소통으로 행복을 전할 수 있도록 국어 관련 정책을 #정책#치료와 관리2024. 2. 16.조회 227
전체 질환월간 의학 소식 이모저모 | 2023년 3월호처에서 승인된 신약이 있어요 후천성 혈우병 A 치료제 '오비주르주', 알라질 증후군 치료제 '리브말리액', 폼페병 치료제 '넥스비아자임'이 식약처 승인을 받았어요. 이번 승인으로 더 많은 환자들의 치료 기회가 확대될 거예#정책#치료와 관리2023. 3. 31.조회 812
