🔍 진료비 Top5 희귀질환

질병관리청이 발표한 「2023년 희귀질환자 통계 연보」를 보면, 환자 한 명당 들어가는 치료비가 가장 높은 희귀질환 상위 5개는 다음과 같았어요. (2023년 신규 등록 환자가 등록 후 12개월간 쓴 진료비 평균 기준)

1위 - 고쉐병

1인당 평균 약 3억 1,842만 원

2위 - 모르키오 증후군

1인당 평균 약 2억 4,570만 원

3위 - Ⅱ형 점액다당류증(헌터증후군)

1인당 평균 약 2억 1,327만 원

4위 - 폼페병

1인당 평균 약 1억 6,622만 원

5위 - 헐러-샤이에증후군

1인당 평균 약 1억 6,285만 원

1인당 평균 진료비 관련하여 참고해 주세요
이 금액은 '총진료비', 즉 건강보험이 부담하는 돈과 환자 본인이 내는 돈을 모두 합한 액수예요. 환자가 실제로 내는 금액이 이만큼이라는 뜻이 절대 아니에요. 희귀질환은 산정특례 제도 덕분에 본인부담률이 크게 낮아져서, 전체 평균으로 보면 환자가 실제 부담한 금액은 1인당 약 68만 원 수준이었어요. 치료비 자체는 매우 비싸지만, 그 대부분을 건강보험이 함께 떠받치고 있다는 점을 꼭 기억해 주세요.

✅ Top5 희귀질환 공통점

흥미로운 점은 상위권 질환 대부분이 '리소좀 축적 질환' 계열이라는 거예요.
이 질환들은 몸에서 특정 효소가 부족해 생기는 병이라, 부족한 효소를 채워주는 효소대체요법을 평생 정기적으로 받아야 하는 경우가 많아요.
그래서 다른 질환보다 치료비가 훨씬 높게 나타나는 거죠. 참고로 희귀질환 전체 환자의 1인당 평균 치료비가 652만 원이었으니, 1위인 고쉐병은 그 약 49배에 달하는 셈이에요.

마지막으로 한 가지 덧붙이면, 희귀질환은 환자 수가 워낙 적어서 환자 한두 분의 상황에 따라 평균값이 크게 달라질 수 있어요. 그래서 이 순위는 정확한 가격표라기보다 "어떤 질환이 고비용 치료를 필요로 하는가"의 큰 흐름을 보여주는 자료로 이해하시면 좋겠어요.

참고문헌
  1. 2023년 희귀질환자 통계 공표

 

 

  1. 참고 문헌4