희귀질환으로 진단을 받으면 어디서부터 어떻게 해야 할지 막막해집니다. 이때 나와 같은 질환의 사람을 만나 정보를 나누고 이야기하면 큰 힘을 얻을 수 있습니다.
현재 국내외에는 어떤 폼페병 환자 커뮤니티가 있는지, 또 구체적으로 어떤 도움을 받을 수 있는지 살펴보겠습니다.
[국내] 한국 폼페병 환우회
확진받은 국내 폼페병 환자 수가 13명에 불과하던 2008년에 온라인 커뮤니티 카페를 시작으로 2016년에 환자와 보호자가 뜻을 모아 한국폼페병환우회를 정식으로 설립하였습니다. 환자와 보호자간의 상호교류를 위한 희망캠프를 정기적으로 열고 있으며 폼페병에 대한 인식개선활동, 환자 삶의 질을 향상 시킬 수 있는 의료복지와 대외협력에 힘쓰고 있습니다.
[해외] IPAInternational Pompe Association
1998년 3월 20일에 설립된 전 세계 폼페병 환우회로 한국 폼페병환우회를 비롯한 55개의 단체가 소속되어 있습니다. 질환의 조기 진단과 저렴하고 안전한 치료, 환자와 가족에게 필요한 정보를 제공하는 것을 목표로 하고 있습니다.