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우아한쿼카n63
폼페병

환자

저는 폼페병이라는 희귀질환을 가지고 있습니다 얼마전 스스로 이산화탄소 배출이 어려워 기관절개를 하고 위루술까지 하게 됐네요 갑작스럽게 바뀐 생활은 너무나도 슬프고 힘듭니다.그렇지만 하루하루 계속 살아가야겠지요..너무 힘든마음에 레어노트에다 글 한번 올려봅니다

저는 폼페병이라는 희귀질환을 가지고 있습니다 얼마전 스스로 이산화탄소 배출이 어려워 기관절개를 하고 위루술까지 하게 됐네요 갑작스럽게 바뀐 생활은 너무나도 슬프고 힘듭니다.그렇지만 하루하루 계속 살아가야겠지요..너무 힘든마음에 레어노트에다 글 한번 올려봅니다
2023. 7. 14.
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