뮤코다당증의 치료법, 주의점, 환자 생활 및 관리법수 있기에 반드시 병원에서 치료를 받아야 합니다. 이처럼 꼭 알아야 할 주의법과 관리법은 물론이고, 당장은 치료제가 없는 3형의 경우도 다양한 약제가 개발 중이라는 희망적인 소식까지 전해드립니다. 자세한 내용은 위 영상을#치료와 관리,#환자 지원2025. 8. 13.조회 40
2025 데이터로 본 레트증후군 환자의 목소리 (하나금융 ESG)보고 다수의 환자들이 뇌전증 약을 복용하고, 일부 환자들은 척추 보조기를 사용 치료제개발의 필요성과 환자·보호자의 높은 기대감 93%의 환자가 치료에 대한 막막함 (치료제 부족)을 가장 큰 #치료와 관리,#환자 지원2025. 7. 7.조회 45
2025 데이터로 본 프래더윌리증후군 환자의 목소리 (하나금융 ESG)자조 모임으로 시작해 현재 환우와 가족의 권익 보호와 삶의 질 향상을 목표로 활동하는 조직으로, 성장호르몬 치료제등 치료제 보험 적용 촉구와 장애 등급제 개선, 교육비 지원 확대를 위한 정책 개선, 전국 단위의 가족 멘#치료와 관리,#환자 지원2025. 7. 7.조회 33
2025 데이터로 본 수포성표피박리증 환자의 목소리 (하나금융 ESG)에 유전자 검사를 통한 정확한 진단이 중요하답니다. 특히 최근에는 특정 유전자 변이를 타겟으로 하는 맞춤형 치료제 개발이 활발히 이루어지고 있어, 정확한 유전자 변이 정보는 환자가 적합한 임상시험이나 신약에 접근할 수 있#치료와 관리,#환자 지원2025. 7. 7.조회 16
2025 데이터로 본 크론병 환자의 목소리 (하나금융 ESG)상 조절이 가능하다는 점을 보여주고 있어요. 하지만 일부 환자들은 제한적인 효과나 부작용 발생 등 현재 치료제의 아쉬운 점을 토로하며 신규 치료제에 대한 기대를 나타냈어요. 환자들이 신규 치료제에 가장 기대하는 효과로#치료와 관리,#환자 지원2025. 7. 7.조회 15
2025 데이터로 본 유전성망막질환 환자의 목소리 (하나금융 ESG)수의 환자가 시력으로 인한 운전의 어려움을 호소 일상에서 다양한 시력 보조기구 사용 보조식품을 통한 관리와 치료제개발의 필요성 직접적인 치료제가 부재하다는 질환의 특성 상, 74%는 시력 보존 및 관리를 위해 오메가3,#치료와 관리,#환자 지원2025. 7. 7.조회 44
2025 데이터로 본 엔젤만증후군 환자의 목소리 (하나금융 ESG)생활에 큰 어려움을 초래하는 중증 질환임을 보여줍니다. Part 5. 치료의 어려움 5-1. 국내·외 최신 치료제 정보와 보호자 지원 프로그램 확대가 필요해요 설문에 참여한 응답자들이 가장 힘들게 느끼는 점으로는 일상생활#치료와 관리,#환자 지원2025. 7. 7.조회 38
희귀의약품은 어떻게 보관, 유통될까샘종양1형을 아시나요 아주대병원 연구팀, 건선 중증도 평가 바이오마커 발견 노벨파마, 산필립포 증후군 A형 치료제 전임상 결과 발표 장기 기증으로 5명에게 새생명 선물한 정수연 씨 이야기 진성적혈구증가증, 치료 접근성 개2024. 4. 18.조회 783
희귀질환 치료제 개발을 돕는 국가별 제도과거 희귀질환 치료제는 적은 유병 인구로 수익성이 낮다고 여겨져 제약사의 주목을 받지 못했는데요. 하지만 각국 정부에서 연구와 2024. 4. 17.조회 764
우리 의료전달체계, 어떻게 개선하면 좋을까알려지고, 관련 결정권자 및 국민들에게 전달될 수 있는 다양한 소통 창구가 필요하다는 점을 시사해요. 연구·치료제내 질환 치료제는 지금 특발성 폐섬유증 | 제노포커스의 항산화효소 SOD 분비능 강화된 바실러스 스포아 2024. 4. 11.조회 335
희귀질환 관리 체계가 새로워져요억 원 규모의 사업비가 투입돼요.첨단재생의료는 손상된 세포나 유전자를 재생해 질환을 치료하는 기술로, 세포 치료제와 유전자 치료제 등이 포함돼요. 그동안 현행 규제로 인해 연구 개발에 제한이 있었고, 일부 국민은 해외에서2024. 4. 4.조회 499
차세대 주력 산업, 첨단 바이오가 앞장선다강구하겠다 AI 플랫폼 케미버스, 희귀난치성질환 신약 개발 주력 뉴라진, GNE 근육병 치료제개발 계획 발표 피알지에스앤텍, 단백질 상호작용 분석 기술로 치료제 개발 가속화 송승환 씨, 망막색소변성증2024. 3. 29.조회 276
랑게르한스세포 조직구증식증 리포트 1차에도 병변이 나타난다고 답했어요. 설문에 참여한 LCH 환자가 처음 사용한 치료제는 빈블라스틴과 스테로이드(소론도 포함)가 58%로 가장 많았어요. 현재 사용 중인 치료제로는 없다고 답한 #환자 이야기2024. 3. 28.조회 134
시신경척수염 범주질환 리포트 1차막으로 치료 및 관리, 질환 인식에 관한 내용이에요.설문에 참여한 시신경척수염 범주질환 환자가 처음 사용한 치료제는 스테로이드(소론도 포함)가 67%로 가장 많았고, 그다음으로 베타페론, 아자프린이 뒤를 이었어요. 현재 #환자 이야기2024. 3. 25.조회 277
알약 하나로 운동 효과를 낼 수 있다?째 주 소식 한눈에 보기 희귀·난치성질환연합회, 정부와 의료계 합의 촉구 크라이오피린 연관 주기 증후군 치료제, 급여 8년째 진전 없어 희귀난치질환 환자 단체 4곳, 주요 정당에 정책 제안서 전달 크론병, 생체 이식 2024. 3. 22.조회 405
다발성 경화증 리포트 1차마지막으로 치료 및 관리, 질환 인식과 관련된 내용이에요.설문에 참여한 다발성 경화증 환자가 처음 사용한 치료제는 스테로이드(소론도 포함)가 28%로 가장 많았고, 그다음으로 베타페론, 텍피데라가 뒤를 이었어요. 현재 #환자 이야기2024. 3. 21.조회 391
AI, 신약 개발의 새로운 장 열게 될까제1회 희귀질환 극복 수기 공모전 장려상 사연 유명 인사들의 고백, 희귀질환에 대한 희망 밝혀요 연구·치료제내 질환 치료제는 지금 아스트라제네카의 파센라, 성인 다발혈관염 동반 호산구 육아종증 치료제로 식약처 희2024. 3. 15.조회 328
배아·태아 유전자 검사가 빨라져요 ·난치성질환연합회, Voice of Rare Diseases 행사 개최 오가노이드 재생치료제, 국내에서 처음 만나게 되나 FDA, 분산형 임상시험으로 희귀질환 치료제 개발 돕는다 포기하지만 않으면 된2024. 3. 8.조회 394
페닐케톤뇨증 리포트 2차료비 지원이 필요하다고 응답했으며, 그다음으로는 건강보조식품과 물품 지원을 희망하는 환자가 많았어요. 또한 치료제 개발이나 질환 연구에 대한 최신 뉴스 정보를 필요로 하는 환자가 50%로 가장 많았고, 그다음으로 산정특례#환자 이야기2024. 3. 5.조회 255
만성 염증성 탈수초성 다발신경병증(CIDP) 리포트 2차 했으며, 그다음으로는 재활 활동 지원을 원하는 환자가 많았어요. 또한 시판 중인 국내외 치료제정보를 알고 싶어하는 환자가 86%로 가장 많았고, 그다음으로 치료제 개발이나 질환 연구에 대한 최신 정보#환자 이야기2024. 2. 29.조회 241
