치료’에 대한 전체 검색 결과 약 23251

글로벌 뉴스

총 
19274



질환 정보

총 
1302



레어노트 콘텐츠

총 
243



임상시험 현황

총 
2080

커뮤니티

총 
325
엄청난다람쥐b04
엘러스-단로스 증후군

환자

연초부터 일주일간 케타민 치료를 3회를 하고, 마지막 케타민 치료하는 날에 진료를 봤다. 나는 국소적 관절의 극심한 통증은 케타민 치료로 통증이 줄지 않는 경향이 있어서 이 부분이 여전히 심한 통증이 있다고 했다. 교수님은 돌아오는 주 월요일에 밀린 고주파열응고술 일정을 잡아주셨다. 나는 월요일 9시에 병원에 가서 시술실에서 동의서를 작성하고 통증센터 수술실에 들어가서 고주파열응고술을 받았다. 이미 감각신경이 다 되돌아온 상태라 직전 토요일, 일요일은 통증이 너무 극심한 상태에서 울다가 잠들기 일쑤였다. 고주파열응고술은 내가 가장 힘들어하는 치료이지만 치료를 받지 않았을 때 일상생활이 어려워 지는 상황을 수차례 경험을 했다. 그래서 힘들어도 일정대로 치료를 받고 있다. 그런데 이번 치료는 내가 아픈 것을 증명이라도 하듯 간만에 너무 고통스러운 치료시간이었다. 1번 2번 신경에 열을 가할 때에는 뜨겁다는 느낌이 들었지만 견디려고 노력했다. 하지만 3번 4번 신경은 시작한지 수초가 되지 않아 도저히 견딜 수 없을 정도로 엄청난 통증과 80도의 열이 그대로 느껴질 정도로 고문에 가까웠다. 나는 비명을 지르면서 너무 뜨겁디고 했다. 기계를 끄고 75도로 온도를 낮춰서 다시 시작했다. 여전히 뜨거운 고문 같았지만 견디지 않으면 치료 효과가 떨어질 것 같아서 2사이클의 시간동안 흐느끼면서 버텼다. 휴식 후 안정을 취해도 열감은 그대로 느껴지고 나는 걷는 것이 아프고 불편한채로 집에 돌아오자마자 지쳐서 뻗었다. 정말 초창기에 고통스러움으로 트라우마가 생긴 그 시점으로 돌아간 것 같았다. 그래도 시간이 지나면서 통증이 줄면서 극심한 통증은 현저하게 줄어들었다. 이런 상태라면 당분간은 괜찮을 것 같다. 물론 반대쪽도 같은 시술을 곧 해야하고 양쪽 무릎 시술도 교수님과 상의를 해봐야 하는데 정말 이번처럼 아프다고 생각하면 등줄기에 땀이 흐를 것만 같다.

연초부터 일주일간 케타민 치료를 3회를 하고, 마지막 케타민 치료하는 날에 진료를 봤다. 나는 국소적 관절의 극심한 통증은 케타민 치료로 통증이 줄지 않는 경향이 있어서 이 부분이 여전히 심한 통증이 있다고 했다. 교수님은 돌아오는 주 월요일에 밀린 고주파열응고술 일정을 잡아주셨다. 나는 월요일 9시에 병원에 가서 시술실에서 동의서를 작성하고 통증센터 수술실에 들어가서 고주파열응고술을 받았다. 이미 감각신경이 다 되돌아온 상태라 직전 토요일, 일요일은 통증이 너무 극심한 상태에서 울다가 잠들기 일쑤였다. 고주파열응고술은 내가 가장 힘들어하는 치료이지만 치료를 받지 않았을 때 일상생활이 어려워 지는 상황을 수차례 경험을 했다. 그래서 힘들어도 일정대로 치료를 받고 있다. 그런데 이번 치료는 내가 아픈 것을 증명이라도 하듯 간만에 너무 고통스러운 치료시간이었다. 1번 2번 신경에 열을 가할 때에는 뜨겁다는 느낌이 들었지만 견디려고 노력했다. 하지만 3번 4번 신경은 시작한지 수초가 되지 않아 도저히 견딜 수 없을 정도로 엄청난 통증과 80도의 열이 그대로 느껴질 정도로 고문에 가까웠다. 나는 비명을 지르면서 너무 뜨겁디고 했다. 기계를 끄고 75도로 온도를 낮춰서 다시 시작했다. 여전히 뜨거운 고문 같았지만 견디지 않으면 치료 효과가 떨어질 것 같아서 2사이클의 시간동안 흐느끼면서 버텼다. 휴식 후 안정을 취해도 열감은 그대로 느껴지고 나는 걷는 것이 아프고 불편한채로 집에 돌아오자마자 지쳐서 뻗었다. 정말 초창기에 고통스러움으로 트라우마가 생긴 그 시점으로 돌아간 것 같았다. 그래도 시간이 지나면서 통증이 줄면서 극심한 통증은 현저하게 줄어들었다. 이런 상태라면 당분간은 괜찮을 것 같다. 물론 반대쪽도 같은 시술을 곧 해야하고 양쪽 무릎 시술도 교수님과 상의를 해봐야 하는데 정말 이번처럼 아프다고 생각하면 등줄기에 땀이 흐를 것만 같다.
2024. 1. 16.
265
1
11

날아올라펭귄
척수성 근위축

환자

<척수성 근위축증 타입 2 확진 후> - 확진 후, 당시(2000년기준 18개월 무렵) 치료방법 또는 치료제 X + 해당 질환에 대한 정보가 지금처럼 많지 않은 상황으로 인해, SMA(척수성 근위축증) 환우회 가입이 필수적이고, 가장 효과적인 시절이었음. SMA 환우회에 부모님이 가입->환우들과 질병의 예후와 운동 방법에 대한 정보를 공유 받음. > 운동 치료여부) 다리 벌어짐을 교정하기 위해 다리 보조기 맞춤 & 일상생활 속에서 가능한 혼자 보행하고 움직이며 활동량 증진 & 부모님과 수영장에 다니며 수중 운동 병행 >병세 진행) - 초등학생때까지는 홀로 또는 보행보조기구를 통해 보행이 가능하였으나 -> (2차 성징 시작 이후) 중학교 입학 무렵부터 체중 증가와 활동량 감소로 인해, 보행이 어려워짐 -> 중학교 2학년때부터는 보행 불가. '서있기'만 가능 -> 그 무렵, 부득이하게 주 1회 받던 물리치료중단 -> 그 후 9년간 운동 및 치료 과정은 전무함 -> 23세 무렵부터, 스핀라자 투여 준비를 위해 병원 검색과 정보 수집 -> 24세(2022년 2월)부터 서울아산병원에서 스핀라자 투여 시작

<척수성 근위축증 타입 2 확진 후> - 확진 후, 당시(2000년기준 18개월 무렵) 치료방법 또는 치료제 X + 해당 질환에 대한 정보가 지금처럼 많지 않은 상황으로 인해, SMA(척수성 근위축증) 환우회 가입이 필수적이고, 가장 효과적인 시절이었음. SMA 환우회에 부모님이 가입->환우들과 질병의 예후와 운동 방법에 대한 정보를 공유 받음. > 운동 치료여부) 다리 벌어짐을 교정하기 위해 다리 보조기 맞춤 & 일상생활 속에서 가능한 혼자 보행하고 움직이며 활동량 증진 & 부모님과 수영장에 다니며 수중 운동 병행 >병세 진행) - 초등학생때까지는 홀로 또는 보행보조기구를 통해 보행이 가능하였으나 -> (2차 성징 시작 이후) 중학교 입학 무렵부터 체중 증가와 활동량 감소로 인해, 보행이 어려워짐 -> 중학교 2학년때부터는 보행 불가. '서있기'만 가능 -> 그 무렵, 부득이하게 주 1회 받던 물리치료중단 -> 그 후 9년간 운동 및 치료 과정은 전무함 -> 23세 무렵부터, 스핀라자 투여 준비를 위해 병원 검색과 정보 수집 -> 24세(2022년 2월)부터 서울아산병원에서 스핀라자 투여 시작
2023. 3. 21.
655
5
18

용감한시추u11
베체트병

환자

일에 2일 연속 2주마다 다녔어야했어서 스케쥴로 인해 도저히 일을 이어 나갈수 없어 현재 저는 무직인 상태 입니다. 휴미라 치료를 시작하면서 먹는 약은 줄어들기 시작했고 심각했던 위랑 장 통증과 관절통 두통은 점점 줄어들고 있지만 아직 사라지지않은 발열과 여전히 존재하는 통증으로 인해 잠에서 깨고 생활 패턴이 무너진지 오래된 것 같습니다. 무기력해지고 우울감이 오기 시작한지는 몇달정도 되었지만 나름 극복해보려고 책을 읽어보고 취미생활도 해보려하고 매일 괜찮을거라 마인드셋도 해보고 지인 가게에 나가서 알바라도 해봤지만 컨디션이 악화되어 그마저도 쉽지않고 다시 우울해지고 답답함과 생계유지를 위해 뭐라도 해야한다는 압박감에 여러 자격증,직장,알바 매일 같이 찾아보고 있는데 혹시 다른분들은 어떤 방법으로 이런 딜레마에서 벗어나셨는지 여쭤보고싶습니다. 긴글 읽어주셔서 감사합니다ㅠ

일에 2일 연속 2주마다 다녔어야했어서 스케쥴로 인해 도저히 일을 이어 나갈수 없어 현재 저는 무직인 상태 입니다. 휴미라 치료를 시작하면서 먹는 약은 줄어들기 시작했고 심각했던 위랑 장 통증과 관절통 두통은 점점 줄어들고 있지만 아직 사라지지않은 발열과 여전히 존재하는 통증으로 인해 잠에서 깨고 생활 패턴이 무너진지 오래된 것 같습니다. 무기력해지고 우울감이 오기 시작한지는 몇달정도 되었지만 나름 극복해보려고 책을 읽어보고 취미생활도 해보려하고 매일 괜찮을거라 마인드셋도 해보고 지인 가게에 나가서 알바라도 해봤지만 컨디션이 악화되어 그마저도 쉽지않고 다시 우울해지고 답답함과 생계유지를 위해 뭐라도 해야한다는 압박감에 여러 자격증,직장,알바 매일 같이 찾아보고 있는데 혹시 다른분들은 어떤 방법으로 이런 딜레마에서 벗어나셨는지 여쭤보고싶습니다. 긴글 읽어주셔서 감사합니다ㅠ
2023. 10. 18.
914
7
10

샴고앵스
베체트병

환자

요 무척 오랜만에 글을 쓰는 것 같아요.. 요 한달 반동안 장내출혈 건으로 너무 고생을 해서 회사도 한달간 휴직하고 진단과 치료에 전념했어요. 아무래도 가진 질병이 이래저래 많다보니 짐작가는 부분도 많아서 정말 온갖 검사를 다 했어요. 문제는 상급병원의사들의 파업으로 대부분의 환자들이 종합병원에 몰리고 있어서 대장내시경만 기본 대기가 한달 이상이라는 거였어요. 게다가 원래 다니고 있던 병원에서 과거 수면제 복용 이력 때문에 현재 사용중인 수면마취제에 내성이 있을거라고 마취가 안될거라는 이야기를 듣고 다니는 병원과 다른 수면마취제를 사용중인 병원으로 떠돌기까지... 차일피일 검사일은 늦춰지고 결국 첫 증상이 있고 한달이 넘게 지나서 내시경을 겨우겨우 받을 수 있었어요. 결론적으로 한달반이 넘는 시간동안 장염이 자연치유되었다는 결론.... 이게 말이 되는 것인지... 복통 설사 혈변 지속적인 미열 등등 고생이란 고생은 한달동안 다했고 아플만큼 아팠는데 내시경엔 거의 흔적도 없다네요ㅋㅋㅋ 장염이었는데 베체트로 인해 심했던 것으로 추정하시더라고요... 그러면서 다음부턴 혈변이 심해보이면 응급실로 오라는 말만 하시고요... 어찌나 허무하던지... 올해는 1월부터 입퇴원과 외래, 검사 무한반복이네요... 병원다니다보니 상반기가 끝나갑니다🤦‍♀️ 레어노트가 많이 바뀌었네요. 한동안 또 적응을 해봐야겠어요ㅠㅠ + 오늘은 한달만에 출근했는데 감을 잃었는지 뇌전증약을 집에 두고 왔어요...ㅠㅠ 혹시나 하는 생각에 정말 불안해서 미치겠어요ㅠ

요 무척 오랜만에 글을 쓰는 것 같아요.. 요 한달 반동안 장내출혈 건으로 너무 고생을 해서 회사도 한달간 휴직하고 진단과 치료에 전념했어요. 아무래도 가진 질병이 이래저래 많다보니 짐작가는 부분도 많아서 정말 온갖 검사를 다 했어요. 문제는 상급병원의사들의 파업으로 대부분의 환자들이 종합병원에 몰리고 있어서 대장내시경만 기본 대기가 한달 이상이라는 거였어요. 게다가 원래 다니고 있던 병원에서 과거 수면제 복용 이력 때문에 현재 사용중인 수면마취제에 내성이 있을거라고 마취가 안될거라는 이야기를 듣고 다니는 병원과 다른 수면마취제를 사용중인 병원으로 떠돌기까지... 차일피일 검사일은 늦춰지고 결국 첫 증상이 있고 한달이 넘게 지나서 내시경을 겨우겨우 받을 수 있었어요. 결론적으로 한달반이 넘는 시간동안 장염이 자연치유되었다는 결론.... 이게 말이 되는 것인지... 복통 설사 혈변 지속적인 미열 등등 고생이란 고생은 한달동안 다했고 아플만큼 아팠는데 내시경엔 거의 흔적도 없다네요ㅋㅋㅋ 장염이었는데 베체트로 인해 심했던 것으로 추정하시더라고요... 그러면서 다음부턴 혈변이 심해보이면 응급실로 오라는 말만 하시고요... 어찌나 허무하던지... 올해는 1월부터 입퇴원과 외래, 검사 무한반복이네요... 병원다니다보니 상반기가 끝나갑니다🤦‍♀️ 레어노트가 많이 바뀌었네요. 한동안 또 적응을 해봐야겠어요ㅠㅠ + 오늘은 한달만에 출근했는데 감을 잃었는지 뇌전증약을 집에 두고 왔어요...ㅠㅠ 혹시나 하는 생각에 정말 불안해서 미치겠어요ㅠ
2024. 5. 16.
891
7
14

환자 모임 정보

총 
20



소식

총 
7



암 · 희귀질환과 관련된
전 세계 정보,
레어노트에서 확인해 보세요
휴대폰으로 QR를 촬영하면 앱을 설치할 수 있습니다.
앱 다운로드 QR