ㅜㅜ 스테로이드 두 알먹는데도 용량대비 몸이 많이 부어요. 혹시 다른 치료를 받고계신 분들이 계신가요? 요즘 솔리리스와 울토미리스도 식약처 허가가 났던데, 해당 치료제로 치료받고계신 분들의 소식 듣고싶어요 ㅎ 다른 치료도 해보고싶은데 다른 약을 권유해 주신적은 없네요. 참고로 저는 오진으로 치료를 15년 정도 치료를 못받은 바람에 얼굴에 변형도오고 경직이 많이 와 있는 상태에요. 약을 써도 더이상 좋아질 것 같지는 않다고 하시더라구요.

특발성 섬유증의 진행 속도를 늦춰주는 약 말고도 개선과 근본 치료제나 임삼치료제가 있다면 알려주세요 임상치료 경로와 방법 그리고 여러정보 자세히 부탁드립니다

치료계획에 도움을 드리고자 새로운 기능을 출시했는데요, 암 환자와 희귀질환 환자분께 각각 다른 기능을 제공하고 있으니 확인해보세요. 이번 업데이트에는 환자분들의 경제적 막막함을 조금이라도 덜어드리고 싶은 레어노트 팀의 마음이 담겨 있습니다. ✅ 희귀질환 환우 분들을 위한
25개의 희귀질환 복지 정책 제공 흩어져 있던 다양한 복지 정책, 모두 챙기고 계셨나요? 어디에서도 한 번에 확인하기 어려웠던 희귀질환 복지 정책을 레어노트에 모아 정리했어요. ∙ '홈' > '복지 정책'에서 확인해보세요. ✅ 암 환우 분들을 위한
보험금 ∙ 치료비 계산 기능 제공 그동안 암 환자분들을 만나면서 가장 자주 들은 고민 중 하나가 암 치료전에 "치료비는 얼마나 나올까", "내 보험으로 얼마나 충당될까"였습니다. 그래서 치료계획에 따른 예상 치료비와 받으실 수 있는 보험금을 한 번에 계산해볼 수 있는 기능을 새롭게 선보입니다. 현재는 암 환자분들께만 제공되지만, 앞으로 지원 질환을 점차 확대하고 계산 정확도도 높여 나갈 예정입니다. 천천히, 그러나 확실하게 넓혀가겠습니다. ∙ '홈' > '보험금 계산'에서 확인해보세요. ✅ 전체 환우분들을 위한 건강 기록 기능 제공
 증상, 약, 병원 방문 내역을 기록하는 '건강 기록' 기능의 사용성도 함께 개선했어요. 더 자유롭고 간편하게 기록하고, 증상의 변화를 차분히 관리하실 수 있도록 다듬었습니다. 꾸준히 기록해둔 내용을 의료진 상담 때 함께 보여드리면, 더 정확한 진료에 도움이 될 거예요. ∙ '홈' > '건강 관리'에서 확인해보세요. ✅ 드리는 말씀 쓰시면서 궁금하신 점이나 개선했으면 하는 부분이 있으시면 언제든 의견 보내주세요. 환자분들의 목소리를 듣고 계속 다듬어 나가겠습니다. 모든 환우분들의 치료 기회 확대를 위해 레어노트가 곁에서 응원하겠습니다. 🍀