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한국머크, ‘클라드리빈 심포지엄’…최신 다발성경화증 치료지견 논의

스토프 하만)는 신경과 전문의를 대상으로 최신 다발성경화증(Multiple Sclerosis, 이하 MS) 치료지견과 클라드리빈을 활용한 치료 사례를 공유하는 ‘클라드리빈 심포지엄’을 지난달 29, 30일 양일간 JW메리어트 서울에서 진행했다고 3일 밝혔다.다발성 경화증은 면역세포가 중추신경계를 구성하는 신경세포를 공격해 시신경·뇌간·척수 등 다양한 부위에서 이상을 일으키는 자가면역질환이자 희귀난치성질환이다. 진단하기 매우 까다로운 질환으로 조직 생검을 제외하고 특이적인 검사 방법이 없으며, 유사한 증
메디팜스투데이
2025. 1. 1.조회 8

MEDI:GATE NEWS 한국희귀·난치성질환연합회, 희귀질환 의료비 지원 기준 개선 요구

준이다. 연합회는 이러한 차등 지원이 2001년 제도 도입 당시 치료환경을 반영한 결과지만, 현재는 다발성경화증, 가족성 저인산혈증, 유전성 혈관부종 등 다양한 희귀질환에서도 고가 치료제가 개발되고 있어 특정 질환만 우대할 이유가 사라졌다고 설명했다. 재산 기준의 현실성 부재도 지적했다. 서울 지역 일반 희귀질환 4인가구의 재산 기준인 4억8000여만원은 서울 평균 아파트 가격보다 낮다. 실거주 목적의 주택을 보유하고 있다는 이유만으로 지원 대상에서 제외되는 사례가 발생하고 있다. 연합회 제출 고충민원서에는 자가 주택 보유로 지원을 받지 못한 환자 사례가 다수 포함됐다. 또한 부양의무자 기준 폐지를 촉구했다. 현행 제도는 환자 본인 기준을 충족하더라도 부모나 자녀 등 부양의무자의 소득·재산 기준을 함께 충족해야 한다. 연합회는 실제 가족으로부터 치료비 지원을 받고 있는지 여부와 무관하게 적용되는 이 기준이 희귀질환자의 건강권과 생명권을 침해한다고 지적했다. 생계급여와 의료급여 등 다른 사회보장제도에서 부양의무자 기준이 폐지되고 있고, 정부도 단계적 폐지 방침을 밝힌 점을 고려해 신속한 개선이 필요하다고 강조했다. 연합회는 국민권익위원회와 국가인권위원회에 4대 질환과 다른 희귀질환 간 차별적 소득·재산 기준 폐지, 모든 희귀질환에 동일한 환자가구 기준 적용, 부양의무자 가구 소득·재산 기준 즉각 폐지를 요청했다. 유지현 회장은 “희귀질환은 질환명이 다를 뿐 환자들이 겪는 의료비 부담과 치료의 절박함은 다르지 않다”며 “25년 전 만들어진 제도가 오늘날의 치료환경을 따라가지 못하면서 많은 환자들이 치료의 기회를 잃고 있다”고 말했다. 이어 “특정 질환만을 우대하는 제도가 아니라 모든 희귀질환자가 동등하게 치료받고 지원받을 수 있는 지원체계로 개선되기를 기대한다”고 덧붙였다.
2026. 7. 17.조회 20
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