치료’에 대한 전체 검색 결과 약 1855

글로벌 뉴스

총 
10



질환 정보

총 
10



레어노트 콘텐츠

총 
10



임상시험 현황

총 
1479

커뮤니티

총 
320

듬직한비버
고전적 페닐케톤뇨증

보호자

충만으로는 효과가 없습니다.따라서 비정형 페닐케톤뇨증은 BH4 보충제인 사프롭테린으로 치료가 가능하지만, 전형적 페닐케톤뇨증은 페닐알라닌 제한 식이요법이 주된 치료법입니다

충만으로는 효과가 없습니다.따라서 비정형 페닐케톤뇨증은 BH4 보충제인 사프롭테린으로 치료가 가능하지만, 전형적 페닐케톤뇨증은 페닐알라닌 제한 식이요법이 주된 치료법입니다
2024. 6. 20.
574
0
6

레어노트
신경섬유종증 1형

환자

자 단체와 환자분들의 치료환경 개선 및 삶의 질 향상이라는 공동의 목표를 향해 나아가고 있는데요. 저희가 더 많은 단체와 함께할 수 있도록, 단체 운영진 소개가 가능하신 분들을 모집합니다! 🔹️인터뷰 주제 : 질환의 치료과정 및 일상생활에서 겪는 어려움, 현재 가장 개선이 필요한 현안 🔹️대상 질환 : 황반변성, 윌슨병, 발작성 야간헤모글로빈뇨(PNH), 헌팅턴병, 부신백질 디스트로피, 소아 류마티스 관절염, 소아 강직척추염, 베체트병, 파브리병, 터너증후군, 윌리엄스증후군, 연골무형성증, 불완전골형성, 주버트증후군, 혈구탐식성 림프조직구증, 만성염증성 탈수초성 다발신경병증(CIDP), 신경섬유종증 1형, 전신경화증, 결절성경화증, 혈우병 등 20개 질환 연결 해주실 수 있는 분들은 아래 링크에서 양식을 작성 해주세요!! https://forms.gle/Nz6WxMTVJmb39SkBA 많은 참여 부탁드립니다. 감사합니다!

자 단체와 환자분들의 치료환경 개선 및 삶의 질 향상이라는 공동의 목표를 향해 나아가고 있는데요. 저희가 더 많은 단체와 함께할 수 있도록, 단체 운영진 소개가 가능하신 분들을 모집합니다! 🔹️인터뷰 주제 : 질환의 치료과정 및 일상생활에서 겪는 어려움, 현재 가장 개선이 필요한 현안 🔹️대상 질환 : 황반변성, 윌슨병, 발작성 야간헤모글로빈뇨(PNH), 헌팅턴병, 부신백질 디스트로피, 소아 류마티스 관절염, 소아 강직척추염, 베체트병, 파브리병, 터너증후군, 윌리엄스증후군, 연골무형성증, 불완전골형성, 주버트증후군, 혈구탐식성 림프조직구증, 만성염증성 탈수초성 다발신경병증(CIDP), 신경섬유종증 1형, 전신경화증, 결절성경화증, 혈우병 등 20개 질환 연결 해주실 수 있는 분들은 아래 링크에서 양식을 작성 해주세요!! https://forms.gle/Nz6WxMTVJmb39SkBA 많은 참여 부탁드립니다. 감사합니다!
2023. 8. 23.
874
0
11

환자 모임 정보

총 
20



소식

총 
6



암 · 희귀질환과 관련된
전 세계 정보,
레어노트에서 확인해 보세요
휴대폰으로 QR를 촬영하면 앱을 설치할 수 있습니다.
앱 다운로드 QR