‘치료’에 대한 전체 검색 결과 약 25281개
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레어노트
망막색소변성증
환자
는 '국가 복지 제도' 정보를 함께 나누어보려고 해요. 진단을 받고 나면 치료에만 집중하게 되는데, 사실 우리나라에는 환자와 가족을 위한 다양한 지원 제도들이 있어요. 치료비 감면, 교통비 지원, 장애인 활동지원, 의료급여, 산정특례 등 생각보다 많은 혜택들이 마련되어 있죠. 하지만 이런 정보들이 체계적으로 안내되지 않다 보니 놓치는 경우가 많아서 안타까워요. 어떤 분들은 주치의나 사회복지사를 통해, 또 어떤 분들은 직접 찾아보셨을 텐데요. 신청 과정에서 서류 준비나 담당 부서를 찾아다니는 것도 쉽지 않고, 내가 해당 조건에 맞는지 헷갈리는 경우도 있잖아요. 가장 중요한 건 실제로 어떤 제도가 도움이 되었는지에 대한 생생한 후기예요. 경험담을 통해서만 알 수 있는 소중한 정보들이 있거든요. 여러분의 경험이 같은 상황에 있는 다른 분들에게 정말 큰 힘이 될 거라고 생각해요. 작은 정보라도 누군가에게는 큰 도움이 될 수 있으니까요. 💕 내가 받은 제도나 꼭 알려주고 싶은 정보가 있다면 댓글로 공유해 주세요! 😃
는 '국가 복지 제도' 정보를 함께 나누어보려고 해요. 진단을 받고 나면 치료에만 집중하게 되는데, 사실 우리나라에는 환자와 가족을 위한 다양한 지원 제도들이 있어요. 치료비 감면, 교통비 지원, 장애인 활동지원, 의료급여, 산정특례 등 생각보다 많은 혜택들이 마련되어 있죠. 하지만 이런 정보들이 체계적으로 안내되지 않다 보니 놓치는 경우가 많아서 안타까워요. 어떤 분들은 주치의나 사회복지사를 통해, 또 어떤 분들은 직접 찾아보셨을 텐데요. 신청 과정에서 서류 준비나 담당 부서를 찾아다니는 것도 쉽지 않고, 내가 해당 조건에 맞는지 헷갈리는 경우도 있잖아요. 가장 중요한 건 실제로 어떤 제도가 도움이 되었는지에 대한 생생한 후기예요. 경험담을 통해서만 알 수 있는 소중한 정보들이 있거든요. 여러분의 경험이 같은 상황에 있는 다른 분들에게 정말 큰 힘이 될 거라고 생각해요. 작은 정보라도 누군가에게는 큰 도움이 될 수 있으니까요. 💕 내가 받은 제도나 꼭 알려주고 싶은 정보가 있다면 댓글로 공유해 주세요! 😃
2025. 6. 17.
1.5천
12
9
김에링
베체트병
환자
RI 검사 후 결과에 따라 척수검사를 하게될지도 모르겠어요ㅠㅠ 뇌와 척수에 염증이 있다면 지금까지 먹던 약도 모두 바꿔야하고 치료방법도 처음부터 다시 생각해야한다고 의사샘이 최악의 상황을 이야기하시는데 너무 무섭네요.. 사실 별 생각없이 혼자 병원에 왔는데 입원에 뇌침범에 척수검사까지 너무 놀라서 첨으로 병원서 사람 많은데 눈물이 좀 나왔어요 창피하게... 베체트 진단받을 때도 안울었건만.. 저 때문에 친정엄마도 남편도 너무 놀래서 휴대폰에 불이 나고 있어요🥲 에고고 당장 오늘 입원하라시는 걸 회사와 뜨개학원 등 수습할 일이 많아 다음주초로 미뤘어요.. 회사와 학원엔 어찌 이야기해야할런지... 제발 별일이 아니기를...
RI 검사 후 결과에 따라 척수검사를 하게될지도 모르겠어요ㅠㅠ 뇌와 척수에 염증이 있다면 지금까지 먹던 약도 모두 바꿔야하고 치료방법도 처음부터 다시 생각해야한다고 의사샘이 최악의 상황을 이야기하시는데 너무 무섭네요.. 사실 별 생각없이 혼자 병원에 왔는데 입원에 뇌침범에 척수검사까지 너무 놀라서 첨으로 병원서 사람 많은데 눈물이 좀 나왔어요 창피하게... 베체트 진단받을 때도 안울었건만.. 저 때문에 친정엄마도 남편도 너무 놀래서 휴대폰에 불이 나고 있어요🥲 에고고 당장 오늘 입원하라시는 걸 회사와 뜨개학원 등 수습할 일이 많아 다음주초로 미뤘어요.. 회사와 학원엔 어찌 이야기해야할런지... 제발 별일이 아니기를...
2024. 1. 18.
414
5
7
포레st
재발성 다발연골염
환자
오랜만에 글을 적어보네요..ㅎㅎ 저는 지난번 다니던 류마티스 내과를 전원하고 여러 병원을 바쁘게 다니며 치료를 받는 중이에요. 다행히 바뀐 주사치료약으로 염증수치는 정상수치로 유지되고 있어요. 그리고 이틀 전, 여덟번째 기도 스텐트 시술을 받고 퇴원했습니다. 이번에는 망가진 성대 연골의 모양을 잡아보기 위해 기존의 원형 스텐트에서 그 윗부분을 삼각형 스텐트와 연결해서 넣었다고 하시더라구요. 이렇게 해서 성대모양이 잡히면 좋겠지만 성공 확률은 낮은 편이라고 해서 그래도 모양이 잘 잡히길 바래보고 있습니다... 이번에는 저번과는 다르게 성대에 꽉 맞게 스텐트가 끼워져있어 시술하고 나서도 통증이 더 컸고, 이물감도 더 크게 느껴지는 것 같아요... 하지만 교수님께서 이론 속 치료방법에 국한되어 치료하지 않고, 밑져야 본전이라고 해볼 때까지 해보자고 말씀해주셨어요. 생각보다 그 말이 든든하고 힘이 되더라구요. 여러분들도 모두 끝까지 잘 치료받으셔서 꼭 이겨내셨음 좋겠습니다! 늦었지만 새해 복 많이 받으시고, 늘 건강하세요!
오랜만에 글을 적어보네요..ㅎㅎ 저는 지난번 다니던 류마티스 내과를 전원하고 여러 병원을 바쁘게 다니며 치료를 받는 중이에요. 다행히 바뀐 주사치료약으로 염증수치는 정상수치로 유지되고 있어요. 그리고 이틀 전, 여덟번째 기도 스텐트 시술을 받고 퇴원했습니다. 이번에는 망가진 성대 연골의 모양을 잡아보기 위해 기존의 원형 스텐트에서 그 윗부분을 삼각형 스텐트와 연결해서 넣었다고 하시더라구요. 이렇게 해서 성대모양이 잡히면 좋겠지만 성공 확률은 낮은 편이라고 해서 그래도 모양이 잘 잡히길 바래보고 있습니다... 이번에는 저번과는 다르게 성대에 꽉 맞게 스텐트가 끼워져있어 시술하고 나서도 통증이 더 컸고, 이물감도 더 크게 느껴지는 것 같아요... 하지만 교수님께서 이론 속 치료방법에 국한되어 치료하지 않고, 밑져야 본전이라고 해볼 때까지 해보자고 말씀해주셨어요. 생각보다 그 말이 든든하고 힘이 되더라구요. 여러분들도 모두 끝까지 잘 치료받으셔서 꼭 이겨내셨음 좋겠습니다! 늦었지만 새해 복 많이 받으시고, 늘 건강하세요!
2024. 2. 18.
790
2
14
여호와낫시
망막색소변성증
환자
) 희귀질환때문에 고통받고 있는 전세계 모든이에게 행복바이러스를 전파하고자 합니다. 희귀질환자로서 몇 갠가의 색을 잃었고, 치료가 없어 가망 없다고, 결코 포기하면 안된다는 것을 당사자인 제가 진심을 담아 전해 드리고 싶습니다. 저는 전세계의 모든이에게 저희를 하나님의 형상대로 지어주신 살아 계신 하나님의 기적을 굳건하게 믿고 있습니다. 기적은 반드시 일어납니다. 기적이 존재함을 열심히 사시는 멋진 여러분들과 함께 나누고 싶습니다. 레어노트 관계자분들은 예전에 희귀질환자들을 몰랐습니다. 하지만 희귀질환자들의 고통을 알게 된 후 레어노트는 희귀질환자들에게 격려와 응원을 하면서 레어노트 회원들의 가족이 되었고 수많은 희귀질환자들을 위해 평생을 몸바쳐 애쓰고 있다는 것을 알아주시면 합니다.
) 희귀질환때문에 고통받고 있는 전세계 모든이에게 행복바이러스를 전파하고자 합니다. 희귀질환자로서 몇 갠가의 색을 잃었고, 치료가 없어 가망 없다고, 결코 포기하면 안된다는 것을 당사자인 제가 진심을 담아 전해 드리고 싶습니다. 저는 전세계의 모든이에게 저희를 하나님의 형상대로 지어주신 살아 계신 하나님의 기적을 굳건하게 믿고 있습니다. 기적은 반드시 일어납니다. 기적이 존재함을 열심히 사시는 멋진 여러분들과 함께 나누고 싶습니다. 레어노트 관계자분들은 예전에 희귀질환자들을 몰랐습니다. 하지만 희귀질환자들의 고통을 알게 된 후 레어노트는 희귀질환자들에게 격려와 응원을 하면서 레어노트 회원들의 가족이 되었고 수많은 희귀질환자들을 위해 평생을 몸바쳐 애쓰고 있다는 것을 알아주시면 합니다.
2023. 3. 31.
418
1
9
환자 모임 정보
총
20
건
소식
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7
건암 · 희귀질환과 관련된
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