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'삭감 위한 심사인가'…신경섬유종증 환자 주치의가 울분 토한 이유

가원 앞에서는 ‘의사소견 무시하는 살인적 탁상행정’, ‘성인 환자 외면 말라, 치료받을 권리 있다’, ‘급여 전면 확대하라’, ‘기준이 아닌 기분으로 심사? 환자 목숨은 도박이 아니다’라는 피켓을 든 사람들이 모여 시위를 벌였다. 이들은 유전자 돌연변이로 인해 신경계, 뼈, 피부 등에 다양한 이상을 유발하는 희귀질환 '신경섬유종증'을 앓고 있는 환자와 보호자들이다. 급여 기준에 맞게 치료하고 있었지만 심평원의 일관성 없는 심사로 환자들이 치료 기회를 잃어 생명에 위협을 받고 있다는 게 시위의 이유다.
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