진료 전에 미리 질문 목록을 정리해서 가져가셨나요? 증상 일기나 메모를 활용하는 나만의 방법이 있으셨을까요? 검사 결과나 치료 계획에 대해 이해하기 어려울 때는 어떻게 대처하셨는지, 그리고 내 마음과 걱정을 의료진에게 어떻게 전달하셨는지도 궁금합니다. 혹시 아직 소통에서 어려움을 느끼고 계신다면, 그 고민도 충분히 이해하고 공감해요. 여기에선 우리의 모든 경험이 서로에게 실질적인 도움과 용기가 될 수 있으니 편안하게 나눠주세요. 오늘도 여러분의 목소리가 모여 이 공간을 더욱 따뜻하게 만들어줄거라 믿어요! 함께해 주실 모든 분들께 진심으로 감사드리며, 저는 오늘도 여러분의 이야기를 기다릴게요 💕

린 연관 주기 증후군 치료제의 건강보험 적용을 위해 여러분의 힘을 모아주세요. 크라이오피린 연관 주기 (발열) 증후군은 극희귀질환에 속하는 자가면역질환으로, 레어노트에도 환자와 보호자분들이 함께하고 계신데요. 본 질환 치료제의 건강보험 적용을 위한 국회 청원이 진행되고 있습니다. 레어노트 공지와 홈화면의 카드를 통해서 이에 대한 소식 만나보실 수 있는데요. 레어노트 회원분들의 많은 도움 요청드립니다. 희귀질환 환자의 치료제 접근성 확대에 레어노트도 함께하겠습니다.

특발성 섬유증의 진행 속도를 늦춰주는 약 말고도 개선과 근본 치료제나 임삼치료제가 있다면 알려주세요 임상치료 경로와 방법 그리고 여러정보 자세히 부탁드립니다