FDA, 프리드리히 운동실조증 치료제 '놈라보푸스프' 임상 개발 재개FDA는 프리드리히 운동실조증(FA) 치료를 위한 실험적 치료제 '놈라보푸스프'의 임상 개발에 대한 부분적 중단을 해제했습니다. FDA 승인을 위한 공식 신청은 내년에 예상됩니다.Friedreich's Ataxia News2024. 6. 1.조회 5
한미약품, 당뇨병학회서 ‘다파론패밀리’ 임상적 이점 발표미약품은 지난 8일부터 사흘간 경북 경주 화백컨벤션센터에서 열린 ‘대한당뇨병학회 춘계학술대회 및 한일당뇨병포럼’에 참가해, 자사 당뇨병치료제 '다파론(성분명 다파글리플로진)과 다파론듀오(다파글리플로진/메트포르민)의 임상적 이점에 관한 심포지엄을 진행했다고 30일 밝혔다.이번 심포지엄에서는 박정환 한양의대 교수(한양대병원 내분비대사내과)가 연자로 최신 연구를 기반으로 한 다파론패밀리의 치료 전략을 발표했다.박 교수는 “국내외 가이드라인에서는 죽상경화성심혈관질환, 심부전, 만성 신장병을 동반하고의협신문2025. 6. 24.조회 1
일본 제약사 닛폰 신야쿠, 듀센 근이영양증 약물 임상시험 실패일본 제약사 닛폰 신야쿠는 월요일에 듀센 근이영양증 치료제인 빌텝소가 위약 대조 확증 시험에서 주요 목표를 달성하지 못했다고 발표했습니다.STAT2024. 6. 1.조회 11
실험적 화합물 ATH434, 다계통 위축증 및 프리드리히 운동실조증 치료 가능성 평가 중H434는 현재 다계통 위축증이라는 신경학적 장애에 대한 임상 시험에서 평가되고 있습니다. 또한 프리드리히 운동실조증(FA) 치료 가능성도 제기되고 있습니다. 데이터에 따르면 ATH434는 FA의 특징인 세포 내 철의 독성 축적을 줄이는 데 도움이 될 수 있습니다.Friedreich's Ataxia News2024. 6. 1.조회 59
저인산효소증(HPP) 바로 알기 캠페인어떤 영향을 미치나요? HPP는 장기적인 장애나 치명적인 증상을 일으킬 수 있어1, 3 정확한 조기 진단과 치료가 중요해요.1, 7 HPP 환아에게 흔히 나타난 임상적 특징은 아래와 같아요. HPP는 어떻게 진단레어노트 팀2024. 8. 12.조회 571
대동맥궁 증후군의 원인, 진단, 치료 및 관리인으로 보이지만, 그 원인은 아직 대부분 알려지지 않았습니다. 진단은 의심과 동맥조영술 소견에 기반합니다. 치료는 보통 코르티코스테로이드를 사용한 의학적 관리로 시작하지만, 최근에는 의학적 관리만으로는 질병의 퇴행이 부StatPearls2024. 6. 28.조회 414
C3G 환자를 위한 가이드 (4): C3G의 진단과 검사 방법원인에 따라 면역복합체형(IC-MPGN)과 보체 이상형(C3G)으로 분류되며, 이를 통해 더 정확한 진단과 치료 방향 설정이 가능해졌습니다.4 참고 문헌 Ahmad SB, et al. C3 Glomerulopath레어노트 팀2025. 9. 16.조회 82
어깨종아리 근디스트로피위해 유전자검사를 실시하고 X-연관으로 유전된 어깨종아리근육영양장애의 경우에는 말초 근육도 함께 약해집니다.치료현재까지 특별한 치료법은 없으며 치료적인 운동과 물리치료를 시행하여 관절의 유연성과 운동범위를 유지시킬 수 질병관리청2020. 1. 1.조회 49
다발성 경화증 리포트 1차강 설문을 진행하고 있는데요.현재까지 총 55명이 참여했으며, 다발성 경화증 환자의 기본 정보부터 진단 및 치료 정보까지 다양한 주제에 관한 질문에 답해 주셨어요. 어떤 결과가 나왔는지 함께 살펴볼까요? Part 1. #환자 이야기2024. 3. 21.조회 408
시신경척수염 범주질환 리포트 1차하고 있는데요. 현재까지 총 22명이 참여한 이 설문은 시신경척수염 범주질환 환자의 기본 정보부터 진단 및 치료 정보까지 다양한 주제를 다루고 있어요. 어떤 결과가 나왔는지 함께 살펴볼까요? Part 1. 기본 정보 #환자 이야기2024. 3. 25.조회 289
병원비 돌려받는 실손의료보험(실비) 알아보기실손보험은 질병이나 상처로 치료를 받았을 때, 실제로 지출한 의료비의 일부를 보험사가 돌려주는 보험입니다. 실손 보험 역할 병원 영수증에 #치료비,#보험2026. 3. 9.조회 16
크론병 리포트 1차차 리포트의 설문 결과가 도움이 되었나요? 이미 알던 내용도 있을 수 있지만, 나 외에 다른 크론병 환자의 치료 여정을 이해하는 계기도 되었을 거라고 생각해요. 다음 2차 리포트에서는 증상 정보, 진행 단계 정보, 기#환자 이야기2023. 12. 22.조회 174
김에링베체트병환자하게 오늘은 연차를 냈는데 당장 화요일 수요일은 출근해야해요ㅜㅠ 베체트는 최근 그래도 잘 관리되고 있다고 생각했는데 뇌전증 치료하면서 몸에 무리가 갔나봐요🤦♀️하게 오늘은 연차를 냈는데 당장 화요일 수요일은 출근해야해요ㅜㅠ 베체트는 최근 그래도 잘 관리되고 있다고 생각했는데 뇌전증 치료하면서 몸에 무리가 갔나봐요🤦♀️혈변 외 2건2024. 4. 1.75846
충만한레서판다g53망막색소변성증보호자안녕하세요! 날씨가 점점 더워지는데 잘 지내고 계신가요? 요즘 망막색소변성증 치료관련 기사들이 많이 나오고 치료법도 활발하게 연구중인 것 같아 희망이 생기는 기분입니당 하루하루 행복하게 웃는 날들만 가득하시길 기도합니다😀💕안녕하세요! 날씨가 점점 더워지는데 잘 지내고 계신가요? 요즘 망막색소변성증 치료관련 기사들이 많이 나오고 치료법도 활발하게 연구중인 것 같아 희망이 생기는 기분입니당 하루하루 행복하게 웃는 날들만 가득하시길 기도합니다😀💕2025. 5. 14.42637
민첩한펭귄c97특발성 폐섬유증보호자특발성 섬유증의 진행 속도를 늦춰주는 약 말고도 개선과 근본 치료제나 임삼치료제가 있다면 알려주세요 임상치료 경로와 방법 그리고 여러정보 자세히 부탁드립니다특발성 섬유증의 진행 속도를 늦춰주는 약 말고도 개선과 근본 치료제나 임삼치료제가 있다면 알려주세요 임상치료 경로와 방법 그리고 여러정보 자세히 부탁드립니다2023. 6. 20.47257
EDSWarrior엘러스-단로스 증후군환자기존의 약물로 조절이 되지 않다보면 심부전에 허가가 난 약이 듣다보니 안 쓸수가 없고 평생을 복용해야 하는데 경제력이 없어서 치료를 못받는 일은 없어야 할 것이다.기존의 약물로 조절이 되지 않다보면 심부전에 허가가 난 약이 듣다보니 안 쓸수가 없고 평생을 복용해야 하는데 경제력이 없어서 치료를 못받는 일은 없어야 할 것이다.서울대학교병원2023. 3. 8.591312
소아 뇌전증 환자·보호자를 위한 의학 정보 세미나 신청오일에 대해 궁금하신 분 드라베 증후군 아이가 있는 부모님 레녹스-가스토 증후군 아이가 있는 부모님 약물 치료에도 발작이 계속되는 아이가 있는 부모님 참여 방법 아래 '사전 신청하러 가기'를 통해 11/20(수)까#행사,#환자 지원2024. 2. 13.조회 621
시신경척수염 범주질환(NMOSD) 치료 환경 개선을 위한 국민 청원 안내안녕하세요. 레어노트 팀입니다. 최근 시신경척수염 범주질환(NMOSD)의 재발을 막기 위한 치료 환경 개선을 위한 국회 청원이 진행되고 있습니다. 시신경척수염 범주질환Neuromyelitis Optica#치료와 관리,#환자 이야기2025. 9. 5.조회 265
희귀질환 환자를 위한 다양한 소식, 레어노트가 전해 드려요레어노트 팀입니다. 2022년 11월 23일, 한국희귀·난치성질환연합회와 휴먼스케이프가 '희귀질환 환자의 치료 환경 개선과 삶의 질 향상을 위한 업무협약(MOU)'을 체결했어요. 한국희귀·난치성질환연합회(이하 연합회)2022. 12. 14.조회 100
C3 사구체병증(C3G) 인터뷰 참여자 모집서 특별한, 환자의 보호자 이야기 이번에는 환우님들의 진솔한 이야기를 담아, 사회에 C3G를 알리고 C3G 치료 환경 개선에 함께하고자 합니다. 인터뷰 안내 모집대상: C3G 질환으로 일상생활에 큰 영향을 받고 계#치료와 관리,#환자 이야기2026. 2. 11.조회 29