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포레st
재발성 다발연골염

환자

오랜만에 글을 적어보네요..ㅎㅎ 저는 지난번 다니던 류마티스 내과를 전원하고 여러 병원을 바쁘게 다니며 치료를 받는 중이에요. 다행히 바뀐 주사치료약으로 염증수치는 정상수치로 유지되고 있어요. 그리고 이틀 전, 여덟번째 기도 스텐트 시술을 받고 퇴원했습니다. 이번에는 망가진 성대 연골의 모양을 잡아보기 위해 기존의 원형 스텐트에서 그 윗부분을 삼각형 스텐트와 연결해서 넣었다고 하시더라구요. 이렇게 해서 성대모양이 잡히면 좋겠지만 성공 확률은 낮은 편이라고 해서 그래도 모양이 잘 잡히길 바래보고 있습니다... 이번에는 저번과는 다르게 성대에 꽉 맞게 스텐트가 끼워져있어 시술하고 나서도 통증이 더 컸고, 이물감도 더 크게 느껴지는 것 같아요... 하지만 교수님께서 이론 속 치료방법에 국한되어 치료하지 않고, 밑져야 본전이라고 해볼 때까지 해보자고 말씀해주셨어요. 생각보다 그 말이 든든하고 힘이 되더라구요. 여러분들도 모두 끝까지 잘 치료받으셔서 꼭 이겨내셨음 좋겠습니다! 늦었지만 새해 복 많이 받으시고, 늘 건강하세요!

오랜만에 글을 적어보네요..ㅎㅎ 저는 지난번 다니던 류마티스 내과를 전원하고 여러 병원을 바쁘게 다니며 치료를 받는 중이에요. 다행히 바뀐 주사치료약으로 염증수치는 정상수치로 유지되고 있어요. 그리고 이틀 전, 여덟번째 기도 스텐트 시술을 받고 퇴원했습니다. 이번에는 망가진 성대 연골의 모양을 잡아보기 위해 기존의 원형 스텐트에서 그 윗부분을 삼각형 스텐트와 연결해서 넣었다고 하시더라구요. 이렇게 해서 성대모양이 잡히면 좋겠지만 성공 확률은 낮은 편이라고 해서 그래도 모양이 잘 잡히길 바래보고 있습니다... 이번에는 저번과는 다르게 성대에 꽉 맞게 스텐트가 끼워져있어 시술하고 나서도 통증이 더 컸고, 이물감도 더 크게 느껴지는 것 같아요... 하지만 교수님께서 이론 속 치료방법에 국한되어 치료하지 않고, 밑져야 본전이라고 해볼 때까지 해보자고 말씀해주셨어요. 생각보다 그 말이 든든하고 힘이 되더라구요. 여러분들도 모두 끝까지 잘 치료받으셔서 꼭 이겨내셨음 좋겠습니다! 늦었지만 새해 복 많이 받으시고, 늘 건강하세요!
2024. 2. 18.
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여호와낫시
망막색소변성증

환자

) 희귀질환때문에 고통받고 있는 전세계 모든이에게 행복바이러스를 전파하고자 합니다. 희귀질환자로서 몇 갠가의 색을 잃었고, 치료가 없어 가망 없다고, 결코 포기하면 안된다는 것을 당사자인 제가 진심을 담아 전해 드리고 싶습니다. 저는 전세계의 모든이에게 저희를 하나님의 형상대로 지어주신 살아 계신 하나님의 기적을 굳건하게 믿고 있습니다. 기적은 반드시 일어납니다. 기적이 존재함을 열심히 사시는 멋진 여러분들과 함께 나누고 싶습니다. 레어노트 관계자분들은 예전에 희귀질환자들을 몰랐습니다. 하지만 희귀질환자들의 고통을 알게 된 후 레어노트는 희귀질환자들에게 격려와 응원을 하면서 레어노트 회원들의 가족이 되었고 수많은 희귀질환자들을 위해 평생을 몸바쳐 애쓰고 있다는 것을 알아주시면 합니다.

) 희귀질환때문에 고통받고 있는 전세계 모든이에게 행복바이러스를 전파하고자 합니다. 희귀질환자로서 몇 갠가의 색을 잃었고, 치료가 없어 가망 없다고, 결코 포기하면 안된다는 것을 당사자인 제가 진심을 담아 전해 드리고 싶습니다. 저는 전세계의 모든이에게 저희를 하나님의 형상대로 지어주신 살아 계신 하나님의 기적을 굳건하게 믿고 있습니다. 기적은 반드시 일어납니다. 기적이 존재함을 열심히 사시는 멋진 여러분들과 함께 나누고 싶습니다. 레어노트 관계자분들은 예전에 희귀질환자들을 몰랐습니다. 하지만 희귀질환자들의 고통을 알게 된 후 레어노트는 희귀질환자들에게 격려와 응원을 하면서 레어노트 회원들의 가족이 되었고 수많은 희귀질환자들을 위해 평생을 몸바쳐 애쓰고 있다는 것을 알아주시면 합니다.
2023. 3. 31.
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9

샴고앵스
베체트병

환자

섬유근육통이라고 처음 확진 받은 병원은 인천 가톨릭 성모병원이었어요. 사실 치료랄 것은 딱히 없습니다. 지금까지 베체트는 왜 발병하는지 알려진 바 없고, 어떻게 해야 치료가 되는지 알 수 없기 때문이죠. 그저 나타나는 증상에 맞춰 증상을 완화하는 약만 복용할 뿐입니다. 소론도, 그러니까 스테로이드를 하루에 한줌씩 입에 쑤셔넣고 온갖 약들의 부작용을 겪으며 제 몸에 맞는 약을 찾는데에만 3년이 걸렸습니다. 저는 베체트지만 섬유근육통도 함께 앓고 있어 특정 부분에 통증을 호소하면 베체트성 염증으로 기인한 통증인지 섬유근육통으로 인한 통증인지 판단하기 어려운 상태였어요. 덕분에 정말 많은 검사를 해야만 했습니다. 지금도 어딘가 아프면 해야하는 검사가 너무 많아요ㅜㅜ 1년 넘게 인천성모병원으로 꾸준히 내원해 치료를 받았어요. 입원도 정말 많이했구요. 그러다 저는 병원을 옮겨야겠다 결심하게 됩니다.

섬유근육통이라고 처음 확진 받은 병원은 인천 가톨릭 성모병원이었어요. 사실 치료랄 것은 딱히 없습니다. 지금까지 베체트는 왜 발병하는지 알려진 바 없고, 어떻게 해야 치료가 되는지 알 수 없기 때문이죠. 그저 나타나는 증상에 맞춰 증상을 완화하는 약만 복용할 뿐입니다. 소론도, 그러니까 스테로이드를 하루에 한줌씩 입에 쑤셔넣고 온갖 약들의 부작용을 겪으며 제 몸에 맞는 약을 찾는데에만 3년이 걸렸습니다. 저는 베체트지만 섬유근육통도 함께 앓고 있어 특정 부분에 통증을 호소하면 베체트성 염증으로 기인한 통증인지 섬유근육통으로 인한 통증인지 판단하기 어려운 상태였어요. 덕분에 정말 많은 검사를 해야만 했습니다. 지금도 어딘가 아프면 해야하는 검사가 너무 많아요ㅜㅜ 1년 넘게 인천성모병원으로 꾸준히 내원해 치료를 받았어요. 입원도 정말 많이했구요. 그러다 저는 병원을 옮겨야겠다 결심하게 됩니다.
2023. 4. 10.
462
5
4

포근한원숭이k49
중증 근무력증

환자

ㅜㅜ 스테로이드 두 알먹는데도 용량대비 몸이 많이 부어요. 혹시 다른 치료를 받고계신 분들이 계신가요? 요즘 솔리리스와 울토미리스도 식약처 허가가 났던데, 해당 치료제로 치료받고계신 분들의 소식 듣고싶어요 ㅎ 다른 치료도 해보고싶은데 다른 약을 권유해 주신적은 없네요. 참고로 저는 오진으로 치료를 15년 정도 치료를 못받은 바람에 얼굴에 변형도오고 경직이 많이 와 있는 상태에요. 약을 써도 더이상 좋아질 것 같지는 않다고 하시더라구요.

ㅜㅜ 스테로이드 두 알먹는데도 용량대비 몸이 많이 부어요. 혹시 다른 치료를 받고계신 분들이 계신가요? 요즘 솔리리스와 울토미리스도 식약처 허가가 났던데, 해당 치료제로 치료받고계신 분들의 소식 듣고싶어요 ㅎ 다른 치료도 해보고싶은데 다른 약을 권유해 주신적은 없네요. 참고로 저는 오진으로 치료를 15년 정도 치료를 못받은 바람에 얼굴에 변형도오고 경직이 많이 와 있는 상태에요. 약을 써도 더이상 좋아질 것 같지는 않다고 하시더라구요.

증상

2024. 2. 3.
924
2
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소식

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