‘치료’에 대한 전체 검색 결과 약 20737개
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솔직한판다j57
망막색소변성증
환자
그런지 명확한 진단을 내려주지 않았습니다. 아산병원으로 정기검사를 받으러 다니기도 하였고, 유전자 검사도 받았습니다. 하지만 치료방법도 없고 형식적인 검사만 반복한다고 느껴져서 정기검사를 받지 않은지 3년이 지난 상태입니다. 유전자 검사도 진행하였으나 검사결과 설명도 현재로서 유전자에서 원인을 찾을 수 없다 정도였습니다. 지금은 아산병원에 주치의 선생님도 퇴직을 하셨고, 많은 시간이 지났기 때문에 다시 등록을 해야한다고 합니다. 최근 야맹증, 시야, 시각 민첩성 등이 떨어지고 있다고 느껴지고, 더 이상 행복회로만을 돌리면 안되는 상활인 것 같아 다시 검진을 다니려고 합니다. 어떤 병원에서 어떤 의사선생님에게 진료받고 계시는지 정보 공유 부탁드립니다!!
그런지 명확한 진단을 내려주지 않았습니다. 아산병원으로 정기검사를 받으러 다니기도 하였고, 유전자 검사도 받았습니다. 하지만 치료방법도 없고 형식적인 검사만 반복한다고 느껴져서 정기검사를 받지 않은지 3년이 지난 상태입니다. 유전자 검사도 진행하였으나 검사결과 설명도 현재로서 유전자에서 원인을 찾을 수 없다 정도였습니다. 지금은 아산병원에 주치의 선생님도 퇴직을 하셨고, 많은 시간이 지났기 때문에 다시 등록을 해야한다고 합니다. 최근 야맹증, 시야, 시각 민첩성 등이 떨어지고 있다고 느껴지고, 더 이상 행복회로만을 돌리면 안되는 상활인 것 같아 다시 검진을 다니려고 합니다. 어떤 병원에서 어떤 의사선생님에게 진료받고 계시는지 정보 공유 부탁드립니다!!
2025. 5. 19.
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감자
폐색혈전혈관염
환자
저는 폐색혈전혈관염을 진단받은 환자예요. 내 질환 정보를 함께 나누고 싶어서 가입했어요! 🏥 병원 치료에 대해 이야기하실 분~!
저는 폐색혈전혈관염을 진단받은 환자예요. 내 질환 정보를 함께 나누고 싶어서 가입했어요! 🏥 병원 치료에 대해 이야기하실 분~!
2023. 4. 1.
579
0
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레어노트
뇌전증
보호자
자 단체와 환자분들의 치료환경 개선 및 삶의 질 향상이라는 공동의 목표를 향해 나아가고 있는데요. 저희가 더 많은 단체와 함께할 수 있도록, 단체 운영진 소개가 가능하신 분들을 모집합니다! 🔹️인터뷰 주제 : 질환의 치료과정 및 일상생활에서 겪는 어려움, 현재 가장 개선이 필요한 현안 🔹️대상 질환 : 황반변성, 윌슨병, 발작성 야간헤모글로빈뇨(PNH), 헌팅턴병, 부신백질 디스트로피, 소아 류마티스 관절염, 소아 강직척추염, 베체트병, 파브리병, 터너증후군, 윌리엄스증후군, 연골무형성증, 불완전골형성, 주버트증후군, 혈구탐식성 림프조직구증, 만성염증성 탈수초성 다발신경병증(CIDP), 신경섬유종증 1형, 전신경화증, 결절성경화증, 혈우병 등 20개 질환 연결 해주실 수 있는 분들은 아래 링크에서 양식을 작성 해주세요!! https://forms.gle/Nz6WxMTVJmb39SkBA 많은 참여 부탁드립니다. 감사합니다!
자 단체와 환자분들의 치료환경 개선 및 삶의 질 향상이라는 공동의 목표를 향해 나아가고 있는데요. 저희가 더 많은 단체와 함께할 수 있도록, 단체 운영진 소개가 가능하신 분들을 모집합니다! 🔹️인터뷰 주제 : 질환의 치료과정 및 일상생활에서 겪는 어려움, 현재 가장 개선이 필요한 현안 🔹️대상 질환 : 황반변성, 윌슨병, 발작성 야간헤모글로빈뇨(PNH), 헌팅턴병, 부신백질 디스트로피, 소아 류마티스 관절염, 소아 강직척추염, 베체트병, 파브리병, 터너증후군, 윌리엄스증후군, 연골무형성증, 불완전골형성, 주버트증후군, 혈구탐식성 림프조직구증, 만성염증성 탈수초성 다발신경병증(CIDP), 신경섬유종증 1형, 전신경화증, 결절성경화증, 혈우병 등 20개 질환 연결 해주실 수 있는 분들은 아래 링크에서 양식을 작성 해주세요!! https://forms.gle/Nz6WxMTVJmb39SkBA 많은 참여 부탁드립니다. 감사합니다!
2023. 8. 23.
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레어노트
뇌전증
보호자
안녕하세요, 레어노트 팀입니다 😃 국내 크론병 환자와 보호자분들을 위한 소통 채널인 ‘크론병 환우모임’과 협업하여 크론병 치료 환경 개선을 위한 건강 데이터 구축 프로젝트를 진행하고 있습니다. 활동기, 관해기 또는 무증상기이신분들 모두 참여 가능한데요. 현재 약 60분 정도 참여해주셨으며, 더 많은 분들께서 참여해 주셔야 의미있는 결과를 낼 수 있답니다. 많은 관심과 참여 부탁드립니다 💚 이미 참여하셨다면, 댓글로 참여 인증도 부탁드릴게요.
안녕하세요, 레어노트 팀입니다 😃 국내 크론병 환자와 보호자분들을 위한 소통 채널인 ‘크론병 환우모임’과 협업하여 크론병 치료 환경 개선을 위한 건강 데이터 구축 프로젝트를 진행하고 있습니다. 활동기, 관해기 또는 무증상기이신분들 모두 참여 가능한데요. 현재 약 60분 정도 참여해주셨으며, 더 많은 분들께서 참여해 주셔야 의미있는 결과를 낼 수 있답니다. 많은 관심과 참여 부탁드립니다 💚 이미 참여하셨다면, 댓글로 참여 인증도 부탁드릴게요.
2023. 10. 27.
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