포근한원숭이k49
중증 근무력증
환자
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면역억제제와 스테로이드를 오래 먹다보니
계속 부작용에 시달리네요..
신우신염도 걸리고 부신에 혹도 생기고 코로나걸리고 코로나 낫자마자 독감걸리고.. 그러는 바람에 컨디션이 너무 안좋네요. 약복용 전에는 감기는 모르고 살았는데… ㅜㅜ
스테로이드 두 알먹는데도 용량대비 몸이 많이 부어요.
혹시 다른 치료를 받고계신 분들이 계신가요? 요즘 솔리리스와 울토미리스도 식약처 허가가 났던데, 해당 치료제로 치료 받고계신 분들의 소식 듣고싶어요 ㅎ
다른 치료도 해보고싶은데 다른 약을 권유해 주신적은 없네요.
참고로 저는 오진으로 치료를 15년 정도 치료를 못받은 바람에 얼굴에 변형도오고 경직이 많이 와 있는 상태에요.
약을 써도 더이상 좋아질 것 같지는 않다고 하시더라구요.
증상
- 일시
- 2024. 2. 3. 오전 12:02
- 메모
- 어제부터 숨쉬는게 불편하다. 악몽도 많이 꾸고 하는 걸 보니 호흡근이 힘든가보다. 엠부로 운동을 또 해줘야 할 것 같다. 얼굴근육에 경직이 오는 것 같다.
2024. 2. 3.
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댓글
2
귀여운병아리w28
중증 근무력증
환자
매스티논정 먹고있는데 아주 좋아요
2024. 8. 6.
0
희귀질환·암질환 환우들이 작성한
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