안녕하세요 오랫만에 이렇게 글을 작성해보네요. 다름아니라, 다른 다발성경화증을 겪고있는 환우분들은 몸관리를하는지 하루가 궁금하고 먹는 식습관이 궁금합니다. 다들 건강히길바랄께요!

모야모야병환자도 카페인 섭취 되나요? 뇌병이다보니 카페인같은 화학물질같은 반응이 있나요? 우선 술과 담배는 원체부터 안피는데 카페인은 되는지는 잘몰라서...

알렉산더 유전병을 진단받은 39개월 아이의 보호자입니다. 아이가 독립 보행이 느리고 발달지연이 있어, 유전자 검사와 MRI로 발견 됐습니다. 일반적인 병과 다른 사항으로는 아이는 현재 또래보다 머리가 작고 백질이 있으나 거의 사라졌고 통통합니다. 허나 아직도 발달지연있고 증상으로는 머리가 수두증처럼 커지고 외소해 진다는데..퇴행하고 아이는 문장으로 현재 말을 하나 걷는건 많은 진전은 없습니다. 향후 전 어떤 준비를 해야 할지 걱정입니다. 발현이 안 될 확률은 없을까요? 현재 부모인 저희도 유전자 검사 대기중입니다. 너무 답답해 여쭙니다. 애가 저보다 오래 살고 건강히 장수하길 바라는 부모맘인데..정말 그냥 받아만 들여야 하는지.. 어떤 증상으로 나타날까요..일상적인 생활은 가능한지요 추후. 일반인처럼? 아시는 분 답글 부탁 드립니다.

안녕하세요 4개월 된 저희 아기 코핀 로우리증후군이라는 희귀질환이 유전자 검사를 통해 발견 되었어요 환우회나 카페등 정보를 알고 싶어 찾아보다가 가입하게 되었습니다