모야모야병환자도 카페인 섭취 되나요? 뇌병이다보니 카페인같은 화학물질같은 반응이 있나요? 우선 술과 담배는 원체부터 안피는데 카페인은 되는지는 잘몰라서...

알렉산더 유전병을 진단받은 39개월 아이의 보호자입니다. 아이가 독립 보행이 느리고 발달지연이 있어, 유전자 검사와 MRI로 발견 됐습니다. 일반적인 병과 다른 사항으로는 아이는 현재 또래보다 머리가 작고 백질이 있으나 거의 사라졌고 통통합니다. 허나 아직도 발달지연있고 증상으로는 머리가 수두증처럼 커지고 외소해 진다는데..퇴행하고 아이는 문장으로 현재 말을 하나 걷는건 많은 진전은 없습니다. 향후 전 어떤 준비를 해야 할지 걱정입니다. 발현이 안 될 확률은 없을까요? 현재 부모인 저희도 유전자 검사 대기중입니다. 너무 답답해 여쭙니다. 애가 저보다 오래 살고 건강히 장수하길 바라는 부모맘인데..정말 그냥 받아만 들여야 하는지.. 어떤 증상으로 나타날까요..일상적인 생활은 가능한지요 추후. 일반인처럼? 아시는 분 답글 부탁 드립니다.

안녕하세요 4개월 된 저희 아기 코핀 로우리증후군이라는 희귀질환이 유전자 검사를 통해 발견 되었어요 환우회나 카페등 정보를 알고 싶어 찾아보다가 가입하게 되었습니다

안녕하세요 저희 아버지가 폐섬유증 진단을 받아서 지금 1년뒤에 검사 받아보자고 하십니다 나이는 50대 중반쯤 되셨고요 지금 병을 겪고 계신 분들 어떻게 지내고 계신지 식단은 어떻게 하고 운동은 어떤 운동들을 주로 하는지 1~3년 정도 지나신 분들은 현재 상태가 어떤지 너무 궁금합니다 조금 이라도 유익한 정보 있으시면 댓글 부탁드리겠습니다 감사합니다

안녕하세요 23년에 신약이 개발되고 있다고 봤는데 현재 개발이 어떻게 진행되고 있는지 궁금합니다!!

혹시 뫼비우스증후군을가진사람이나 선천적 안면신경마비 이신분없나요...? 정보를찾아보려해도 외국정보밖에없네요..

망막색소변성증 가지신 분 중에 장애등급 신청하신 분 계실까요? 1. 지금 25살, 대학 졸업반이라 취업 준비가 가장 큰 걱정인데 장애 등급을 받으면 취업에 불이익이 있을까요? 2. 장애 등급 신청을 하지 않는다면 취업 시 병을 밝혀야 하나요? 제가 며칠 전 판정받아 아직 무슨 병인지도 잘 모르겠고 신청을 하는 게 좋을지.. 안 하는 게 좋을지 도무지 판단이 안서서 여기 물어보려고 합니다.. 부모님께는 판정소식 씩씩하게 전했는데 미래 걱정에 마음이 많이 불안하네요.. 다들 어떻게 관리하고 계시는지도 궁금합니다