희귀질환 커뮤니티
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의 희귀질환 환자/보호자가 소통하고 있어요.
올바른비숑p68
미지원 질환

환자

이화여자대학교의과대학부속목동병원

2025. 1. 20.
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올바른비숑p68
미지원 질환

환자

이화여자대학교의과대학부속목동병원

2025. 1. 20.
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따뜻한오리c32
뫼비우스 증후군

기타
혹시 뫼비우스증후군을가진사람이나 선천적 안면신경마비 이신분없나요...? 정보를찾아보려해도 외국정보밖에없네요..
2024. 12. 3.
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부지런한양d77
망막색소변성증

환자
망막색소변성증 가지신 분 중에 장애등급 신청하신 분 계실까요? 1. 지금 25살, 대학 졸업반이라 취업 준비가 가장 큰 걱정인데 장애 등급을 받으면 취업에 불이익이 있을까요? 2. 장애 등급 신청을 하지 않는다면 취업 시 병을 밝혀야 하나요? 제가 며칠 전 판정받아 아직 무슨 병인지도 잘 모르겠고 신청을 하는 게 좋을지.. 안 하는 게 좋을지 도무지 판단이 안서서 여기 물어보려고 합니다.. 부모님께는 판정소식 씩씩하게 전했는데 미래 걱정에 마음이 많이 불안하네요.. 다들 어떻게 관리하고 계시는지도 궁금합니다
2024. 10. 23.
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내 경험으론 장애등급이 약하게 나옵니다. 장애등급 받지 마시고 취업신청시 병을 밝힐 필요가 없습니다. 이 병은 암과같이 바로 발헌했다 죽는 병은 아니고 수년 뚜는 수십년을 싸워야 합니다. 걱정하지마시고 좋은 회사입사해서 그때까지 이제는 힘들구나느끼실때까지 걱정하지마시고 평사시처럼 행복한 생활하세요. 저는 30에서 시작해 70입니다.
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화지니
모야모야병

환자
교수랑 spect를 처음 찍었는데 오른쪽 전두엽이 빨갛게변했고 그동안 왼쪽 뇌가 터졌는데 곧 오른쪽뇌가 뇌경색이 생길수 있단다. 죽을수있단다. 편안해 지고싶다. spect를 찍었는데 조영제넣는데 구역감때문에 찍을때 토 최대한 참고 찍었다. 지금은 조영제 는 다 오줌으로 나갔겠지 어지럼증보다 구역감이 너무심했다. 구역전 나는 꼭 신침이 격렬하게 나온다. 이제이걸로 구역질 하는걸 참을수있다. 참고로 뇌사진은 1년전 입니다.

건국대학교 충주병원

2024. 10. 23.
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화사한레서판다t98
미지원 질환

환자
저처럼 데스모이드 이신분 있으실까요! 저는 지금 아산병원 다니고있고 현재 케어백이라는 항암제먹으면서 주기적으로 ct,엑스레이,피검사 이렇게 검사해요
2024. 10. 7.
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같은질환이신분여기에서찾으시면좋겠네요
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신섬패밀리병신스탭들
신경섬유종증 1형

환자
신섬패밀리 스탭친구들에게 갑질세계는 아직도 하는것같구나 ㅋㅋㅋ 니들은 뭔데 기웃거리며 이래라저래라 하지말라 갑질하고그래 카페로 돈 좀 두둑히 챙겼나???ㅋㅋㅋ 니들이 뭔데 개인정보를 살펴봐 ㅋㅋㅋ 산정특례받은 기록지 봐서 뭐하게??? 역시나 adhd약까지 복용하는거보니 ㅋㅋ 답이나오더라 ㅋㅋㅋ애들아 쓸떼없이 글채우기 카페하지마 ㅋㅋㅋ 불쌍해 니들글들은 안궁금해 니들이 강퇴시킨 그곳 사람들의 후기가 궁금한데 못보잖아 강퇴시켜서 ㅋㅋㅋ 니들 가족도 이런식으로 대우하나봐 더러워 ~ 같은 증상으로 갑질 좀 그만해 누가심하냐 대결하지좀말고 ㅋㅋㅋ 니들도 이 신섬병 알았을때 억장을 알거아녀 그걸 이 대한민국에 새로 걸린 신규자들의 마음 좀 헤아려봐 물어 볼때는 카페라는 곳 밖에 없어 정보만 쑥 가져가는게 아니꼽니???? 그러라고 있는게 카페야 ㅡㅡ 니들은 마트에 왜 가니? 내가 필요한것틀 사기위해 가는거아니니 그거랑 같은 맥락이야 좋든 안좋든 리뷰를 언젠간 남길거고 나눌꺼라고 그리고 발이 끊킨 자들이 있으면 좋게 볼수도있지않니?? 몸상태가 유지되거나 혹 정말 아파서 활동을 못해 앓아누운 환우거나 여러사정으로 발이 끊킨걸수도 있는데 그걸 다 강퇴한다니 ㅋㅋㅋ 참 대기업 사장납셨네 ㅋㅋㅋㅋ 대기업사장도 이러지 않지 사장이라기엔 아깝고 ;;; 북한 김정은 심보같아 ㅎㅎ
2024. 8. 26.
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저카페 스텝들이나 여기다가 아이디그렇게 하시고 까내리시는 글쓴이 분이나 도찐개찐 같내요. 보기 안좋내요. 슬프내요 서로 물어뜯는거 같아서 같이 다독이고 하면 좋을건데 속상하내요.
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깨끗한비숑k81
망막색소변성증

환자
안녕하세요 망막색소변성증이라는 병명 진단을 받은지 10년이 되었습니다 현재는 중앙시력 5도만 남아있고 매일 불편함 속에서 일상생활을 살아가고 있습니다 저와 같은 희귀병을 앓고 있으신 분께 여쭈어 보고자 여기에 글을 남깁니다 공단에서 5년마다 갱신하는 휘귀질환 중중난치질환 산정특례 적용기간 종료 예정이오니 만기3개월 이내 진단 받으라는 문자가 왔습니다 공단에 문의한바 최초 진단 받은 곳으로 가서 다시 검사받고 갱신하라고 하더군요 과거에 검사시 시력검사,망막 사진 촬영,시야각도검사만 했던거 같은데 3번째 갱신하는 과정에서 고대병원 안과에서 망막전위도 검사 받아야만 갱신 가능하다고 합니다 검사 비용은 15만원정도 들어간다고 하네요 이 검사를 받아야 갱신 되는건가요? 치료할수 없는 불치병인데 굳이 돈 들여가며 검사를 받아야 하는 이유를 모르겠어 문의합니다
2024. 8. 18.
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난치성질환이지만 정기적인 검진을 통해 진행상황에 대해 알 수 있습니다. 산정특례는 5년에 1번씩 꼭 갱신을 해주시고 갑작스러운 시야악화에 대한 대비를 해주세요! 혹시 유전자검사는 해보셨나요? 유전자검사를 통해 망막색소세포변성증의 경우에도 치료방법이 있다고 합니다.
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정직한푸들y89
연소성 강직척추염

환자
증상은 어떠신가요?
2024. 8. 16.
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