저는 먹고싶은거 가리지않고 잘먹고있습니다

제가 너무 건조하게 답했네요.. ㅠㅠ 정보를 알아보면서 얼른 알려드리고 싶어서,, ☺️ 저희 딸은 다른 병명이지만요..다른곳도 아프지만 특히 뇌혈관 문제에서는 모야모야의 질환과 비슷하게 나타납니다.. 그래서 그냥 지나치지 못했답니다.. 🥹

알렉산더병을 앓고있는 아이를 둔 부모들의 소통방입니다

안그래도 웬만한 카페 다 가입해서 알아보고 있어요 알아봐주셔서 감사합니다😀

저도 56세입니다

서로가. 그걸. 원하고 기다림 한가지.어느.지역인가요 지는. 울산거주해유.

저희 어머니가 장애판정을 받으셨습니다. 등급이 1급 2급 이런식이 아니고 경증, 중증으로 나뉩니다. 현재 밤에는 거의 형체분간을 하기 어려우시고 낮에도 시야각이 좁고 흐려서 힘들어 하십니다. 이정도가 경증입니다.비록 저희는 증상이 발현한지 5년동안 일반안과만 다니다 몰라서 이렇게 되었지만 관리를 잘해주면 시야가 떨어지기는 하지만 굉장히 많이 늦춰지게 합니다. 질문하신 분의 경우는 제생각에는 고려하실것이 내가 원하는 직장에 충분히 들어갈수 있으면 장애등급을 안받고 들어가시는거고 좀 좋은데 가려는데 장애관련 플러스점수를 받으시려면 등급을 받으시는게 좋습니다 그리고 일부러 장애직원을 고용하려는 기업도 많이있습니다. 이유는 기업에서 장애인고용시 정부로부터 각종 혜택을 받을수 있고 어느정도 큰기업은 일정비율로 장애인고용을 해야 하기 때문입니다 직업을 떠나 개인적으로 혜택은 장애진단시 산정특례 혜택을 받기에 정기적인 안과 검진시 금액이 90퍼센트(정확히 기억이 안나네요)할인 혜택을 받아 금액이 싸구요 장애인 주차스티커 받을수 있습니다 그리고 각종 정부와 통신비 할인혜택이 있지만 이것은 각 항목마다 경증이냐 중증이냐에 따라 되는것이 있고 않되는것이 있기에 잘 알아보시길 바랍니다. 추가적으로 장애판정을 받으면 불리할까요 라고 질문 뉘앙스로 볼때는 그래도 다행스럽게도 아직은 시야각이 많이 좋으신거 같습니다. 생각보다 많이 안좋아야 장애판정을 받을수 있습니다. 담당 의사선생님께 문의 하시면 어느정도 확률을 알려주십니다.

같은질환이신분여기에서찾으시면좋겠네요

같은 환우 들끼리.. 이러니.. 마음이 아프네요...

제 아내는 근긴장 디스트로피 인데 담당의사 만나서 진료받으면 산정특례 해주셨습니다.

저도 해당 질환자입니다. 마음이 어떠할지...ㅜ 무엇이 위로가 되겠습니까?! 그래도 너무 낙심하지 마세요. 관련연구가 진행되고 있으니 머지않아 치료제들이 나올꺼라 기대합니다. 혹, 유전자검사 받으셨나요? 유전자검사받고 결과에 따라 비타민 복용하셔요. 유전자에 따라 비타민A, 비타민E 복용하면 안되는 경우가 있습니다(제 유전자타입이 해당되는 경우라) 유전자검사 비용문제는 RP협회에 문의하시면 도움받으실 수도 있습니다. 같이 힘내보아요!!!

상쾌한 시츄님! 신약이 나올때까지 기다리세요. 근 시일내에 출시되리라 믿습니다.평상시 처럼 걱정하지마시고 생활하세요.저도 10년은 지났는데 많은 걱정을해도 심적인 고통만 뒤따릅니다. 그리고 함량이 높은 비타민B를 복용하고있습니다. 지금도 건강한 눈으로 살고있어 고맙잖아요. 건강하세요.

진료잘다녀오세요화지니님^^

정보 감사합니다.... 이 채널 좋네요