안녕하세요 오랫만에 이렇게 글을 작성해보네요. 다름아니라, 다른 다발성경화증을 겪고있는 환우분들은 몸관리를하는지 하루가 궁금하고 먹는 식습관이 궁금합니다. 다들 건강히길바랄께요!

모야모야병환자도 카페인 섭취 되나요? 뇌병이다보니 카페인같은 화학물질같은 반응이 있나요? 우선 술과 담배는 원체부터 안피는데 카페인은 되는지는 잘몰라서...

알렉산더 유전병을 진단받은 39개월 아이의 보호자입니다. 아이가 독립 보행이 느리고 발달지연이 있어, 유전자 검사와 MRI로 발견 됐습니다. 일반적인 병과 다른 사항으로는 아이는 현재 또래보다 머리가 작고 백질이 있으나 거의 사라졌고 통통합니다. 허나 아직도 발달지연있고 증상으로는 머리가 수두증처럼 커지고 외소해 진다는데..퇴행하고 아이는 문장으로 현재 말을 하나 걷는건 많은 진전은 없습니다. 향후 전 어떤 준비를 해야 할지 걱정입니다. 발현이 안 될 확률은 없을까요? 현재 부모인 저희도 유전자 검사 대기중입니다. 너무 답답해 여쭙니다. 애가 저보다 오래 살고 건강히 장수하길 바라는 부모맘인데..정말 그냥 받아만 들여야 하는지.. 어떤 증상으로 나타날까요..일상적인 생활은 가능한지요 추후. 일반인처럼? 아시는 분 답글 부탁 드립니다.

안녕하세요 4개월 된 저희 아기 코핀 로우리증후군이라는 희귀질환이 유전자 검사를 통해 발견 되었어요 환우회나 카페등 정보를 알고 싶어 찾아보다가 가입하게 되었습니다

안녕하세요 저희 아버지가 폐섬유증 진단을 받아서 지금 1년뒤에 검사 받아보자고 하십니다 나이는 50대 중반쯤 되셨고요 지금 병을 겪고 계신 분들 어떻게 지내고 계신지 식단은 어떻게 하고 운동은 어떤 운동들을 주로 하는지 1~3년 정도 지나신 분들은 현재 상태가 어떤지 너무 궁금합니다 조금 이라도 유익한 정보 있으시면 댓글 부탁드리겠습니다 감사합니다

안녕하세요 23년에 신약이 개발되고 있다고 봤는데 현재 개발이 어떻게 진행되고 있는지 궁금합니다!!

혹시 뫼비우스증후군을가진사람이나 선천적 안면신경마비 이신분없나요...? 정보를찾아보려해도 외국정보밖에없네요..

망막색소변성증 가지신 분 중에 장애등급 신청하신 분 계실까요? 1. 지금 25살, 대학 졸업반이라 취업 준비가 가장 큰 걱정인데 장애 등급을 받으면 취업에 불이익이 있을까요? 2. 장애 등급 신청을 하지 않는다면 취업 시 병을 밝혀야 하나요? 제가 며칠 전 판정받아 아직 무슨 병인지도 잘 모르겠고 신청을 하는 게 좋을지.. 안 하는 게 좋을지 도무지 판단이 안서서 여기 물어보려고 합니다.. 부모님께는 판정소식 씩씩하게 전했는데 미래 걱정에 마음이 많이 불안하네요.. 다들 어떻게 관리하고 계시는지도 궁금합니다

교수랑 spect를 처음 찍었는데 오른쪽 전두엽이 빨갛게변했고 그동안 왼쪽 뇌가 터졌는데 곧 오른쪽뇌가 뇌경색이 생길수 있단다. 죽을수있단다. 편안해 지고싶다. spect를 찍었는데 조영제넣는데 구역감때문에 찍을때 토 최대한 참고 찍었다. 지금은 조영제 는 다 오줌으로 나갔겠지 어지럼증보다 구역감이 너무심했다. 구역전 나는 꼭 신침이 격렬하게 나온다. 이제이걸로 구역질 하는걸 참을수있다. 참고로 뇌사진은 1년전 입니다.

저처럼 데스모이드 이신분 있으실까요! 저는 지금 아산병원 다니고있고 현재 케어백이라는 항암제먹으면서 주기적으로 ct,엑스레이,피검사 이렇게 검사해요

신섬패밀리 스탭친구들에게 갑질세계는 아직도 하는것같구나 ㅋㅋㅋ 니들은 뭔데 기웃거리며 이래라저래라 하지말라 갑질하고그래 카페로 돈 좀 두둑히 챙겼나???ㅋㅋㅋ 니들이 뭔데 개인정보를 살펴봐 ㅋㅋㅋ 산정특례받은 기록지 봐서 뭐하게??? 역시나 adhd약까지 복용하는거보니 ㅋㅋ 답이나오더라 ㅋㅋㅋ애들아 쓸떼없이 글채우기 카페하지마 ㅋㅋㅋ 불쌍해 니들글들은 안궁금해 니들이 강퇴시킨 그곳 사람들의 후기가 궁금한데 못보잖아 강퇴시켜서 ㅋㅋㅋ 니들 가족도 이런식으로 대우하나봐 더러워 ~ 같은 증상으로 갑질 좀 그만해 누가심하냐 대결하지좀말고 ㅋㅋㅋ 니들도 이 신섬병 알았을때 억장을 알거아녀 그걸 이 대한민국에 새로 걸린 신규자들의 마음 좀 헤아려봐 물어 볼때는 카페라는 곳 밖에 없어 정보만 쑥 가져가는게 아니꼽니???? 그러라고 있는게 카페야 ㅡㅡ 니들은 마트에 왜 가니? 내가 필요한것틀 사기위해 가는거아니니 그거랑 같은 맥락이야 좋든 안좋든 리뷰를 언젠간 남길거고 나눌꺼라고 그리고 발이 끊킨 자들이 있으면 좋게 볼수도있지않니?? 몸상태가 유지되거나 혹 정말 아파서 활동을 못해 앓아누운 환우거나 여러사정으로 발이 끊킨걸수도 있는데 그걸 다 강퇴한다니 ㅋㅋㅋ 참 대기업 사장납셨네 ㅋㅋㅋㅋ 대기업사장도 이러지 않지 사장이라기엔 아깝고 ;;; 북한 김정은 심보같아 ㅎㅎ

안녕하세요 망막색소변성증이라는 병명 진단을 받은지 10년이 되었습니다 현재는 중앙시력 5도만 남아있고 매일 불편함 속에서 일상생활을 살아가고 있습니다 저와 같은 희귀병을 앓고 있으신 분께 여쭈어 보고자 여기에 글을 남깁니다 공단에서 5년마다 갱신하는 휘귀질환 중중난치질환 산정특례 적용기간 종료 예정이오니 만기3개월 이내 진단 받으라는 문자가 왔습니다 공단에 문의한바 최초 진단 받은 곳으로 가서 다시 검사받고 갱신하라고 하더군요 과거에 검사시 시력검사,망막 사진 촬영,시야각도검사만 했던거 같은데 3번째 갱신하는 과정에서 고대병원 안과에서 망막전위도 검사 받아야만 갱신 가능하다고 합니다 검사 비용은 15만원정도 들어간다고 하네요 이 검사를 받아야 갱신 되는건가요? 치료할수 없는 불치병인데 굳이 돈 들여가며 검사를 받아야 하는 이유를 모르겠어 문의합니다

증상은 어떠신가요?

저는 15살 때 망막색소변성증을 진단받고나서 지금은 18살인데요 중학생 때보다 더 시야가 좁아진 느낌이라 답답하고 너무 두려워요 현재 시력은 양쪽 다 0.8인데 관리도 어떻게 해야할 지 모르겠고 약은 루테인이랑 비타민 A 먹고있어요 오늘 병원 가서 검사하고 의사 선생님께 진단 받을텐데 시야 좁아진게 스스로도 느껴지니까 너무 불안해요 제 유전자는 뭐가 변이 유전자인지도 못 찾았어요 너무 무서워요 두려워요 꿈이 있는데 시야가 좁아서 당장 일상생활에도 지장이 가는데 포기해야할것같고 삶이 너무 막막해요 아직 어리다고 생각하는데 벌써 세상이 단정되어버린 느낌이에요 정신적으로도 너무 우울하고 힘들어요.. 입시때문에 스트레스도 받고 인강도 보고 공부해야하니까 아무래도 전자기기에도 노출이 많이 되는데 이것도 걱정이에요 슬프네요 계속 눈물이 나요 익숙해진줄알았는데 다들 힘드실 때 어떻게 해결하시나요

오늘 와이프가 색소망막변성증 확진받았습니다 그래도 아직은 시력0.7 에 교정하면 1.0 이라서 진행이 적긴한데 다들 어떻게 눈관리 하시나요. 일단.오늘 유전자검사 채혈하고 왔는데 좋은 소식있으면좋겠네요. ㅜ

여러분 안녕하세요. 봄인데 요새 엄청 더워졌네요! 다들 잘지내고계신가요? 우선 저는 약은 꼬박꼬박 먹고있답니다^^ 아무래도 덥다보니까 전 차가운 물에 담군 수건 짜서 머리나 목에 감고다녀요.최소한 열사병 예방취지랄까요? 그래서 다이소에 쿨한 재질의 두건이라해야하나 스포츠타올사서 쓰고있어요^___^ 두통있을때도있고, 식은땀흐를때도있고 단순한 우울감에 슬픈글보고 막연히 울때도 있지만 다들 잘 살아계신걸로알고있겠습니다!👍 전 7월 23일로 예약이 되어있는데요. 아무래도 모야병외에도 고혈압이나 당뇨약까지 병행하는지라 가끔 어지럽기도하고 심인성 어지럼증이 터지기도해요. 심인성 어지럼증은 뭔가 붕떠있고 초점이 안맞고 울렁거리는 기분이에요. 막 빠르게방향따라 움직이는 울렁보다 더 어지러웠어요. 저처럼 스트레스성으로 저렇게 붕뜨는 어지럼증 느끼시는 메이트분계신가요??

오늘 유투브 강좌가 있습니다 https://www.youtube.com/live/Y108uu5nawI?si=QEX0hfD0oKxdkh5S

안녕하세요 다발성 경화증 진단받고 가입했습니다..! 증상은 심하지 않지만 진단 초기다 보니 회사에 휴직계를 내고 안정을 취하려고 결정했습니다.. 환우분들은 휴직에 대해 어떤 생각이신지 궁금합니다. 일을 하고 계신지.. 직장생활과 이 병을 어떻게 조화롭게 가져가야할지 고민이 되네요..