모스1
신경섬유종증 1형
환자
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안녕하세요? 신경섬유종을 앓고 있는 30대 중반 남자 입니다. 어릴때부터 외모적으로 좀 힘들게 자랐습니다. 친구도 잘 못사겻던것 같고 그렇게 성인이 되고 군대에서도 우측 발바닥쪽 신경섬유종 때문에 힘들 엇던것 같아요. 그때 까지만해도 신경섬유종인지 몰랐습니다. 나이를 먹을수록 몸에 작은 종양이 점점 늘어나고.. 그렇게 20대 중반이 되고서야 다발성 신경섬유종 인걸 알았고 수원에 한 병원에서 수차례 수술을 해서 외모적인 부분을 어느정도 치료를 했습니다. 하지만 다발성이라 수술해야할 부위는 많고 직장 다니면서 업무에도 지장이 생기고 치료가 힘들어서 수원에 병원 다니는것을 그만 뒀습니다.
수년이지나고 어머님께서 신경섬유종을 알아 보시다가 이범희 교수님을 알게되어 작년부터 아산병원 진료를 보기 시작했습니다.
최근 전신 MRI를 찍고 결과가 복부상단에 종양이 있다고하여 CT를 다시 찍어보자고 하셔서 예약을 잡고 내분비과 예약도 잡았습니다. 외모적인 치료를 위해 성형외과 진료도 같이 잡았습니다.
그 사이에 매년 했었던 건강검진을 하였고 작년에는 없었는데? 복부에 종양이 있다고 하네요. 물어보니 부신쪽이라고 합니다.
이게 신경섬유종 때문에 생긴건지는 모르겠습니다. 건강검진도 정말 중요한것 같습니다.
지방에 살아서 서울 왕래가 힘든데 앞으로 회사를 잠시 쉬어야하나 걱정이 많아지는 시기이네요!
2024. 5. 22.
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댓글
2
도덕적인판다s44
망막색소변성증
환자
응원합니다
2024. 5. 27.
2
희귀질환·암질환 환우들이 작성한
2개의 댓글
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