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'광역단체 첫 희귀질환 지원' 경기도, 이달 중 밑그림 [경기일보 보도, 그 후]

경기도가 희귀질환자를 지원하고자 조례를 제정하고도 4년 넘게 이들에 대한 지원에 손을 놓고 있다는 지적(경기일보 2024년 7월3일자 1·2·3면 등 연속보도) 이후 광역자치단체 처음으로 희귀질환자 지원 예산을 편성, 이달 중 지원 방안에 대한 밑그림을 그릴 방침이다.
경기일보
2025. 1. 15.조회 70
크론병

대한장연구학회, '궤양성 대장염과 크론병' 환자용 설명서 개정판 발간

대한장연구학회가 궤양성 대장염과 크론병 환자들을 위한 종합 설명서 '궤양성 대장염과 크론병의 모든 것' 개정판을 발간했다. 이번 개정판은 대학병원에서 궤양성 대장염과 크론병으로 대표되는 염증성 장질환 환자를 진료하고 있는 소화기내과, 외과, 소아청소년과 교수진들이 참여해 제작됐다. 2022년에 발간된 초판을 바탕으로 새로운 지견과 업데이트된 정보를 반영했고 염증성 장질환의 진단, 치료, 관리 등에 대한 최신 정보를 환자와 보호자가 이해하기 쉽게 정리한 것이 특징이다. 염증성 장질환은 원인 불명의 만성 염증이 소화관에 발생해 복통, 설사, 혈변 등의 증상이 반복되는 질환으로, 최근 국내에서 환자 수가 꾸준히 증가하고 있다. 이에 따라 정확한 정보와 실질적인 지침이 필요하다는 목소리가 높아지고 있다. 이번 개정판에서는 궤양성 대장염과 크론병의 주요 증상과 진단 검사 방법 및 질병의 진행 단계에 대한 설명을 강화하였다. 또한, 최근에 사용되고 있는 생물학 제제와 소분자 제제에 대한 작용 기전, 투여 방법, 예상되는 부작용 등을 상세히 소개했다. 환자의 일상생활 관리에 대한 지침서도 포함되었다. 환자들의 삶의 질 향상을 위해 영양 관리, 스트레스 관리, 운동 및 수면 개선 등 일상에서 바로 적용할 수 있는 실천법을 제공한다. 환자 및 보호자의 불안감을 해소하고자 임신과 출산, 소아 및 청소년 환자를 위한 맞춤형 정보와 함께 질환으로 인한 합병증 대처와 수술 후 관리에 대해서도 구체적으로 다룬 것이 눈에 띈다. 대한장연구학회 김태일 회장은
뉴스
2025. 1. 15.조회 10
비정형 용혈-요독증후군

울토미리스, ahus 치료 투여간격 늘렸지만 낮은 사전승인률 숙제

비정형 용혈성 요독증후군의 새로운 치료옵션으로 한국아스트라제네카의 '울토미리스(성분 라불리주맙)'가 소개됐다. 치료제 투여 간격을 8주로 늘리면서 환자의 복용 편의성을 높였지만, 사전심사제도 아래 낮은 승인율은 숙제로 남아있다.한국아스트라제네카는 10일 울토미리스의 aHUS 보험 급여 적용 기자간담회를 개최했다.연자로 나선 김진석 연세대학교 세브란스병원 혈액내과 교수에 따르면, aHUS는 유전자 돌연변이로 인해 정상적인 면역체계의 보체가 과활성화되며 나타나는 급성 희귀질환이다. 50%의 환자가 말기심부전을 겪고, 이 외에도 심혈관
히트뉴스
2025. 1. 15.조회 1
비정형 용혈-요독증후군

ahus 치료제 '올토미리스' 급여됐지만 사전심의제 벽은 여전

울토미리스(라불리주맙)가 1월부터 솔리리스에 이어 비정형용혈성요독증후군(atypical Hemolytic Uremic Syndrome, aHUS) 치료제로서 건강보험 급여 적용을 받는다. 하지만 솔리리스와 함께 여전히 사전심의제도 약제로 묶여 있어 치료 접근성에 제약이 따른다는 우려가 제기되고 있다. ‘사전심의제도’란 고가의 약제 사용 전 치료제가 필요한 환자인지 여부를 건강보험심사평가원으로부터 판단 받는 제도다. 14일 이내 승인여부를 내리도록 돼 있지만 심사가 늦어지거나 급여기준이 aHUS 치료 현실을 반영하지 못해 불승인되는
코리아헬스로그
2025. 1. 13.조회 1

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