희귀난치환자분들께좋은소식있어공유합니다 첨단재생의료로하루속히치료제가나오길바래봅니다^^ https://www.koreahealthlog.com/news/articleView.html?idxno=46142

어제 무사히 국립중앙의료원에서 열린 희귀 질환 인식 개선 보고회에 초대받아 희귀질환 극복수기 시상식에 참석하고 주어진 수상소감도 많은 분들 앞에서 발표를 했습니다. 수상하신 분들 모두 힘든 병들 속에서 행복을 놓치지 않으시고 긍정적인 기운이 넘치시는 분들이었습니다. 최우수상은 응당 혈우병 중증A와 소아마비의 복합장애를 가진 와중에서도 봉사를 하시는 어르신께서 돌아가야 합니다. 그분의 인생을 담기에는 지면이 부족하지만 그 안에서 임팩트 있게 담담하게 써내려간 글은 숙연한 마음이 들었습니다. 아픈 아이들을 키우시는 부모님들의 절망과 회복의 시간들도 감동적이었습니다. 어제는 유독 눈물샘이 많이 터져서 기쁨과 슬픔과 복잡한 감정이 들었지만, 세상은 아름답다는 생각이 가장 많이 들었습니다.

일부에서 근력이 약해진다는 논문은 이미 꽤 저명한 신경학회지부터 유전연구를 하는 동물실험을 통해서도 규명된 사실이고 우리나라 의료진이 이 병의 스코프를 좁게 보는 것도 현실이지만 산정특례 항목에 '중증 장애 및 수술 여부' 항목이 존재하는 만큼 환자들이 여러 유형의 장애에 해당할 수 있는만큼 초기에 이러한 장애가 의심되는 환자들이 재활의학과에서 제대로 평가를 받아야 한다고 생각합니다. 저는 진단을 받은 병원에서 이러한 절차를 무시해서 2차 소견으로 찾아간 병원의 교수님이 '이러한 상태는 기꺼이 장애진단서를 써 주어야 한다'고 하셔서 장애진단을 받게 됐습니다. 판례에 '희귀질환 엘러스-단로스증후군'을 남기게 된 부분이 다른 환자분들에게도 도움이 되기를 바랍니다. 지난 주 재활의학과 외래에 판결문과 장애인증명서를 가져가니 교수님께서 '선구자적 역할을 하셨네요.'라고 하셨어요. 사실 선구자가 되고 싶어서 된 것은 아니고 제 상황이 황당해서 적극적으로 대처했어요. 시간과 금전적 손해를 감수했는데 피고가 소송비용 부담을 하게 되어 전부 돌려받지만, 처음 변호사를 만날 때 제가 소장을 잘 써가서 수임료를 많이 받지 않으시고 승소시 인센티브 드리는 방식으로 계약을 해서 그 부분도 감사하게 생각하고 있어요. 2024년 8월 평가 기준으로 국민건강보험공단에서 전동휠체어 승인은 났는데 이동에 있어서 경증 장애라는 모순된 판정으로 휠체어 콜택시 이용제한이 있어서 생존문제와 직결됐는데 그 문제도 해결이 돼서 이동권 문제도 해결됐어요. 2년 째 장애인으로 살면서 판정에 모순이 생기면 회색지대의 경계인으로 사는 게 참 고통스러웠던 것 같아요. 장애라는 것은 고착된 신체적 상태라 극복의 대상이 아니라 그 자체를 수용해야 하는 과정이고 삶의 편의를 위해 많은 부분을 재활을 통해 재학습하는 과정이 필요한데 많은 치료사님들이 재판 승소를 당연한 것처럼 공감을 많이 해주셨어요. 이 일이 '축하'라는 표현은 이상하죠. 재판정도 아니고, 등급 상향은 더 아니고요. 기존판정의 오류를 법으로 정정한 것이 가장 정확한 표현인데 정말 드문 경우라서 관련 업무를 하는 사람들에게 국민연금공단 결정서 대신 판결문이 대신한다는 부분을 설명하는게 정말 어려웠어요. 행정소송 승소 건은 판결문이 최종문서인데 말이죠. 그래서 행정기관에서 이 문제로 어려움이 있는 부분을 해소할 수 있는 서류를 작성해서 등기로 보냈습니다. 우여곡절이 많았지만 가장 황당한 일은 상대 측인 행정청은 준비서면으로 반박을 한 번도 안하고 감정결과를 보겠다고 하고 감정서가 제 주치의 소견과 일치하자 이상한 변명을 한 페이지 정도 하길래 승소에 대한 확신은 항상 있었지만 재판이라는게 긴장이 되는 일이라서 스트레스가 없을 수는 없더라구요. 애초에 똑바로 처리를 하지 않고 소송까지 와서 꼬리를 내려버리니 이런 피해자가 한둘이 아니겠다는 생각이 들면서 화가 나기도 했어요. 변호사인 친구가 저더러 승소율 낮은 소송을 가볍게 이기는 과정을 보고선 "넌 앞으로 뭘 해도 다 이길 서면을 쓸 거라고" 하더라구요. 이번 재판에서 법원에 제출한 서면은 다 제가 직접 쓰고, 변호사는 법률적 검토와 서면을 재배치해서 법적으로 중요한 부분을 앞에 두고 나머지는 뒤에 배치하는 역할을 해 주셨어요. 증거도 필요한 것 위주로만 간소하게 하고 중요한 것만 냈죠. 나홀로 소송 경험이 있어서 변호사님도 첫 만남에서 변호사보다 글이 좋다면서 사실관계 정리가 이미 잘 됐다고 희귀질환은 본인이 가장 잘 아는 것 같으니 재판 출석과 법률적 검토 위주로 계약을 했죠. 제가 휠체어 상태로 법정에 직접 나가는 것이 전략적으로도 좋은 방법은 아니라서 대리인 선임이 필수적이었죠. 조금은 특수한 경험을 두서없이 써 봤어요. 1. 장애 판정에서 중요한 부분은 한 명의 의사의 부정적 의견이 틀릴 수 있고, 제대로 평가 없이 한 말들은 아무 가치가 없다. 2. 평가가 필요한 질환에 대한 이해가 부족하더라도 제대로 평가를 해 보면 장애인복지법 고시에 따른 기준에 부합하는 경우 장애정도진단서를 진단서를 써 주는 의사가 중요하다. 3. 진단을 받은 병원과 재활의학과 평가 병원이 다르면 두 병원의 의무기록을 잘 갈음해서 내면 된다.