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포레st
재발성 다발연골염

환자

쉬어 3분 정도의 심정지가 발생했고, 병원에서는 코드블루 방송이 나왔다고 해요. 그래도 다행히 병원 입원 중 발생한 일이라 의료진들의 빠른 대처로 다시 숨을 쉴 수 있었어요. 하지만 더 이상 저의 기도로는 숨을 쉴 수 없는 상태였기에 또다시 중환자실로 이동해 인공호흡기를 거쳐 기관절개술을 통해 다시 저 스스로 숨을 쉴 수 있게 되었어요. 그 당시 있던 병원은 기도의 스텐트 시술이 불가능한 곳이었고, 더 이상 해줄 수 있는 것이 없다는 말에 호흡기 내과와 류마티스 내과 모두 서울의 병원으로 다니기 시작했어요.

쉬어 3분 정도의 심정지가 발생했고, 병원에서는 코드블루 방송이 나왔다고 해요. 그래도 다행히 병원 입원 중 발생한 일이라 의료진들의 빠른 대처로 다시 숨을 쉴 수 있었어요. 하지만 더 이상 저의 기도로는 숨을 쉴 수 없는 상태였기에 또다시 중환자실로 이동해 인공호흡기를 거쳐 기관절개술을 통해 다시 저 스스로 숨을 쉴 수 있게 되었어요. 그 당시 있던 병원은 기도의 스텐트 시술이 불가능한 곳이었고, 더 이상 해줄 수 있는 것이 없다는 말에 호흡기 내과와 류마티스 내과 모두 서울의 병원으로 다니기 시작했어요.
2023. 3. 25.
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레어노트
발열성 호중구감소

환자

. 환우와 가족, 의료진 및 정부 관계자 등 희귀·난치질환을 함께 극복해 나가고자 하는 사람들이 모였고, 감사하게 저희 레어노트도 초청받아 음악회를 즐기고 왔어요. (혹시 이날 참석하신 분들 계실까요?🙋‍♂️) 환우분들과 의료진분들, 정부 관계자분들이 무대에 공연자로 오르셨고, 저희 레어노트 팀도 환우분들과 함께 즐기며 박수를 보내고 왔답니다. 5월의 마지막 날. 희귀·난치질환 극복 의지를 다지고 서로를 응원하는 자리에 함께할 수 있어서 너무 뜻깊었는데요. 앞으로도 환우와 가족분들 옆에서 응원하고 함께할 수 있는 레어노트 팀이 되도록 하겠습니다 🙏

. 환우와 가족, 의료진 및 정부 관계자 등 희귀·난치질환을 함께 극복해 나가고자 하는 사람들이 모였고, 감사하게 저희 레어노트도 초청받아 음악회를 즐기고 왔어요. (혹시 이날 참석하신 분들 계실까요?🙋‍♂️) 환우분들과 의료진분들, 정부 관계자분들이 무대에 공연자로 오르셨고, 저희 레어노트 팀도 환우분들과 함께 즐기며 박수를 보내고 왔답니다. 5월의 마지막 날. 희귀·난치질환 극복 의지를 다지고 서로를 응원하는 자리에 함께할 수 있어서 너무 뜻깊었는데요. 앞으로도 환우와 가족분들 옆에서 응원하고 함께할 수 있는 레어노트 팀이 되도록 하겠습니다 🙏
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2023. 6. 2.
1.3천
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부산대표
근긴장 디스트로피

보호자

이빨 임플란트 할필요 없이 주사 하나로 이빨이 새로 나게 하는 의료과학기술. 2025년 임상실험한다고 하내요. 앞으로 더 과학 발전속도가 빨라질 전망입니다. 맞춤형치료제가 빨리 발전되어 보편화ㅠ되기를.... https://youtube.com/watch?v=XgVbyW8PtHU&si=gfOrV5CChI68Fa66

이빨 임플란트 할필요 없이 주사 하나로 이빨이 새로 나게 하는 의료과학기술. 2025년 임상실험한다고 하내요. 앞으로 더 과학 발전속도가 빨라질 전망입니다. 맞춤형치료제가 빨리 발전되어 보편화ㅠ되기를.... https://youtube.com/watch?v=XgVbyW8PtHU&si=gfOrV5CChI68Fa66
2024. 7. 30.
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환자 모임 정보

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소식

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