쉬어 3분 정도의 심정지가 발생했고, 병원에서는 코드블루 방송이 나왔다고 해요. 그래도 다행히 병원 입원 중 발생한 일이라 의료진들의 빠른 대처로 다시 숨을 쉴 수 있었어요. 하지만 더 이상 저의 기도로는 숨을 쉴 수 없는 상태였기에 또다시 중환자실로 이동해 인공호흡기를 거쳐 기관절개술을 통해 다시 저 스스로 숨을 쉴 수 있게 되었어요. 그 당시 있던 병원은 기도의 스텐트 시술이 불가능한 곳이었고, 더 이상 해줄 수 있는 것이 없다는 말에 호흡기 내과와 류마티스 내과 모두 서울의 병원으로 다니기 시작했어요.

안녕하세요? 한국근육장애인협회 입니다. 안면견갑상완 근이영양증 환자를 대상으로 의료세미나를 진행하려고 합니다. 본 세미나는 안면견갑상완형 근이영양증에 관한 의료세미나로 안면견갑상완형 근이영양증 당사자 및 가족, 안면견갑상완형 근이영양증에 관심있는 모든 분들은 참여하실 수 있습니다. 많은 신청 및 참여 부탁드립니다. 일시: 2024년 10월 30일 12:30 pm ~ 16:00 pm • 12:30~13:30 접수 및 점심식사 • 13:30~14:30 의료진 강의 1 - 양산부산대학교병원 (신진홍 교수님) • 14:30~15:30 의료진 강의 2 - 양산부산대학교병원 (김수연 교수님) • 15:30~16:00 단체사진 촬영 및 해산 내용: 안면견갑상완형 근이영양증에 관한 의료 정보 제공 장소: 영등포역 역사 대회의실(영등포역 3층 지하철타는 곳 앞) 신청링크: https://forms.gle/R1MMGpmnTwRFeWpe8 *신청링크 혹은 포스터의 QR코드로 접속하셔서 구글폼을 통해 신청서 작성 및 많은 참여 부탁드립니다. 감사합니다.

. 환우와 가족, 의료진 및 정부 관계자 등 희귀·난치질환을 함께 극복해 나가고자 하는 사람들이 모였고, 감사하게 저희 레어노트도 초청받아 음악회를 즐기고 왔어요. (혹시 이날 참석하신 분들 계실까요?🙋‍♂️) 환우분들과 의료진분들, 정부 관계자분들이 무대에 공연자로 오르셨고, 저희 레어노트 팀도 환우분들과 함께 즐기며 박수를 보내고 왔답니다. 5월의 마지막 날. 희귀·난치질환 극복 의지를 다지고 서로를 응원하는 자리에 함께할 수 있어서 너무 뜻깊었는데요. 앞으로도 환우와 가족분들 옆에서 응원하고 함께할 수 있는 레어노트 팀이 되도록 하겠습니다 🙏