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포레st
재발성 다발연골염

환자

쉬어 3분 정도의 심정지가 발생했고, 병원에서는 코드블루 방송이 나왔다고 해요. 그래도 다행히 병원 입원 중 발생한 일이라 의료진들의 빠른 대처로 다시 숨을 쉴 수 있었어요. 하지만 더 이상 저의 기도로는 숨을 쉴 수 없는 상태였기에 또다시 중환자실로 이동해 인공호흡기를 거쳐 기관절개술을 통해 다시 저 스스로 숨을 쉴 수 있게 되었어요. 그 당시 있던 병원은 기도의 스텐트 시술이 불가능한 곳이었고, 더 이상 해줄 수 있는 것이 없다는 말에 호흡기 내과와 류마티스 내과 모두 서울의 병원으로 다니기 시작했어요.

쉬어 3분 정도의 심정지가 발생했고, 병원에서는 코드블루 방송이 나왔다고 해요. 그래도 다행히 병원 입원 중 발생한 일이라 의료진들의 빠른 대처로 다시 숨을 쉴 수 있었어요. 하지만 더 이상 저의 기도로는 숨을 쉴 수 없는 상태였기에 또다시 중환자실로 이동해 인공호흡기를 거쳐 기관절개술을 통해 다시 저 스스로 숨을 쉴 수 있게 되었어요. 그 당시 있던 병원은 기도의 스텐트 시술이 불가능한 곳이었고, 더 이상 해줄 수 있는 것이 없다는 말에 호흡기 내과와 류마티스 내과 모두 서울의 병원으로 다니기 시작했어요.
2023. 3. 25.
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EDSWarrior
엘러스-단로스 증후군

환자

어제 무사히 국립중앙의료원에서 열린 희귀 질환 인식 개선 보고회에 초대받아 희귀질환 극복수기 시상식에 참석하고 주어진 수상소감도 많은 분들 앞에서 발표를 했습니다. 수상하신 분들 모두 힘든 병들 속에서 행복을 놓치지 않으시고 긍정적인 기운이 넘치시는 분들이었습니다. 최우수상은 응당 혈우병 중증A와 소아마비의 복합장애를 가진 와중에서도 봉사를 하시는 어르신께서 돌아가야 합니다. 그분의 인생을 담기에는 지면이 부족하지만 그 안에서 임팩트 있게 담담하게 써내려간 글은 숙연한 마음이 들었습니다. 아픈 아이들을 키우시는 부모님들의 절망과 회복의 시간들도 감동적이었습니다. 어제는 유독 눈물샘이 많이 터져서 기쁨과 슬픔과 복잡한 감정이 들었지만, 세상은 아름답다는 생각이 가장 많이 들었습니다.

어제 무사히 국립중앙의료원에서 열린 희귀 질환 인식 개선 보고회에 초대받아 희귀질환 극복수기 시상식에 참석하고 주어진 수상소감도 많은 분들 앞에서 발표를 했습니다. 수상하신 분들 모두 힘든 병들 속에서 행복을 놓치지 않으시고 긍정적인 기운이 넘치시는 분들이었습니다. 최우수상은 응당 혈우병 중증A와 소아마비의 복합장애를 가진 와중에서도 봉사를 하시는 어르신께서 돌아가야 합니다. 그분의 인생을 담기에는 지면이 부족하지만 그 안에서 임팩트 있게 담담하게 써내려간 글은 숙연한 마음이 들었습니다. 아픈 아이들을 키우시는 부모님들의 절망과 회복의 시간들도 감동적이었습니다. 어제는 유독 눈물샘이 많이 터져서 기쁨과 슬픔과 복잡한 감정이 들었지만, 세상은 아름답다는 생각이 가장 많이 들었습니다.
8
8
2023. 10. 11.
1만
4
13

부산대표
근긴장 디스트로피

보호자

이빨 임플란트 할필요 없이 주사 하나로 이빨이 새로 나게 하는 의료과학기술. 2025년 임상실험한다고 하내요. 앞으로 더 과학 발전속도가 빨라질 전망입니다. 맞춤형치료제가 빨리 발전되어 보편화ㅠ되기를.... https://youtube.com/watch?v=XgVbyW8PtHU&si=gfOrV5CChI68Fa66

이빨 임플란트 할필요 없이 주사 하나로 이빨이 새로 나게 하는 의료과학기술. 2025년 임상실험한다고 하내요. 앞으로 더 과학 발전속도가 빨라질 전망입니다. 맞춤형치료제가 빨리 발전되어 보편화ㅠ되기를.... https://youtube.com/watch?v=XgVbyW8PtHU&si=gfOrV5CChI68Fa66
2024. 7. 30.
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환자 모임 정보

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