‘의료’에 대한 전체 검색 결과 약 3735개
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얼굴어깨팔 근디스트로피
환자
안녕하세요? 한국근육장애인협회 입니다. 안면견갑상완 근이영양증 환자를 대상으로 의료세미나를 진행하려고 합니다. 본 세미나는 안면견갑상완형 근이영양증에 관한 의료세미나로 안면견갑상완형 근이영양증 당사자 및 가족, 안면견갑상완형 근이영양증에 관심있는 모든 분들은 참여하실 수 있습니다. 많은 신청 및 참여 부탁드립니다. 일시: 2024년 10월 30일 12:30 pm ~ 16:00 pm • 12:30~13:30 접수 및 점심식사 • 13:30~14:30 의료진 강의 1 - 양산부산대학교병원 (신진홍 교수님) • 14:30~15:30 의료진 강의 2 - 양산부산대학교병원 (김수연 교수님) • 15:30~16:00 단체사진 촬영 및 해산 내용: 안면견갑상완형 근이영양증에 관한 의료 정보 제공 장소: 영등포역 역사 대회의실(영등포역 3층 지하철타는 곳 앞) 신청링크: https://forms.gle/R1MMGpmnTwRFeWpe8 *신청링크 혹은 포스터의 QR코드로 접속하셔서 구글폼을 통해 신청서 작성 및 많은 참여 부탁드립니다. 감사합니다.
안녕하세요? 한국근육장애인협회 입니다. 안면견갑상완 근이영양증 환자를 대상으로 의료세미나를 진행하려고 합니다. 본 세미나는 안면견갑상완형 근이영양증에 관한 의료세미나로 안면견갑상완형 근이영양증 당사자 및 가족, 안면견갑상완형 근이영양증에 관심있는 모든 분들은 참여하실 수 있습니다. 많은 신청 및 참여 부탁드립니다. 일시: 2024년 10월 30일 12:30 pm ~ 16:00 pm • 12:30~13:30 접수 및 점심식사 • 13:30~14:30 의료진 강의 1 - 양산부산대학교병원 (신진홍 교수님) • 14:30~15:30 의료진 강의 2 - 양산부산대학교병원 (김수연 교수님) • 15:30~16:00 단체사진 촬영 및 해산 내용: 안면견갑상완형 근이영양증에 관한 의료 정보 제공 장소: 영등포역 역사 대회의실(영등포역 3층 지하철타는 곳 앞) 신청링크: https://forms.gle/R1MMGpmnTwRFeWpe8 *신청링크 혹은 포스터의 QR코드로 접속하셔서 구글폼을 통해 신청서 작성 및 많은 참여 부탁드립니다. 감사합니다.
2024. 10. 18.
987
3
8
레어노트
신경섬유종증 1형
환자
그 순간들에 대한 이야기, 바로 '의료진과의 소통'이에요. 때로는 궁금한 게 너무 많은데 시간이 부족하다고 느끼시거나, 복잡한 의학 용어들 앞에서 당황스러우셨던 경험들이 있으실 거예요. 레어노트 여러분은 의료진과의 소통에서 특별히 도움이 되었던 방법이 있으셨나요? 혹시 진료 전에 미리 질문 목록을 정리해서 가져가셨나요? 증상 일기나 메모를 활용하는 나만의 방법이 있으셨을까요? 검사 결과나 치료 계획에 대해 이해하기 어려울 때는 어떻게 대처하셨는지, 그리고 내 마음과 걱정을 의료진에게 어떻게 전달하셨는지도 궁금합니다. 혹시 아직 소통에서 어려움을 느끼고 계신다면, 그 고민도 충분히 이해하고 공감해요. 여기에선 우리의 모든 경험이 서로에게 실질적인 도움과 용기가 될 수 있으니 편안하게 나눠주세요. 오늘도 여러분의 목소리가 모여 이 공간을 더욱 따뜻하게 만들어줄거라 믿어요! 함께해 주실 모든 분들께 진심으로 감사드리며, 저는 오늘도 여러분의 이야기를 기다릴게요 💕
그 순간들에 대한 이야기, 바로 '의료진과의 소통'이에요. 때로는 궁금한 게 너무 많은데 시간이 부족하다고 느끼시거나, 복잡한 의학 용어들 앞에서 당황스러우셨던 경험들이 있으실 거예요. 레어노트 여러분은 의료진과의 소통에서 특별히 도움이 되었던 방법이 있으셨나요? 혹시 진료 전에 미리 질문 목록을 정리해서 가져가셨나요? 증상 일기나 메모를 활용하는 나만의 방법이 있으셨을까요? 검사 결과나 치료 계획에 대해 이해하기 어려울 때는 어떻게 대처하셨는지, 그리고 내 마음과 걱정을 의료진에게 어떻게 전달하셨는지도 궁금합니다. 혹시 아직 소통에서 어려움을 느끼고 계신다면, 그 고민도 충분히 이해하고 공감해요. 여기에선 우리의 모든 경험이 서로에게 실질적인 도움과 용기가 될 수 있으니 편안하게 나눠주세요. 오늘도 여러분의 목소리가 모여 이 공간을 더욱 따뜻하게 만들어줄거라 믿어요! 함께해 주실 모든 분들께 진심으로 감사드리며, 저는 오늘도 여러분의 이야기를 기다릴게요 💕
2025. 5. 27.
1천
4
8
엄청난다람쥐b04
엘러스-단로스 증후군
환자
지친다는 생각이 든다. 분명히 1년 전 반복적 실신과 여러 이벤트를 겪고 나니 지금의 호전된 상태에 이르기까지 나의 노력과 의료진의 노력에 대해 감사한 마음이 들기도 하지만 한편으로는 여러과의 추적관찰을 요하는 상황이 지속되다 보니 이 질병이 가져오는 다양한 증상을 한 명의 의사가 케어하기가 어렵다는 점이 새삼 와 닿는 기간이었다. 그래도 언젠가는 점점 추적관찰 기간이 길어져서 1년 내원일수가 줄어드는 날이 오지 않을까 희망적인 생각을 해보려고 한다.
지친다는 생각이 든다. 분명히 1년 전 반복적 실신과 여러 이벤트를 겪고 나니 지금의 호전된 상태에 이르기까지 나의 노력과 의료진의 노력에 대해 감사한 마음이 들기도 하지만 한편으로는 여러과의 추적관찰을 요하는 상황이 지속되다 보니 이 질병이 가져오는 다양한 증상을 한 명의 의사가 케어하기가 어렵다는 점이 새삼 와 닿는 기간이었다. 그래도 언젠가는 점점 추적관찰 기간이 길어져서 1년 내원일수가 줄어드는 날이 오지 않을까 희망적인 생각을 해보려고 한다.
서울대학교병원
2023. 5. 2.
380
5
7
청초한코알라h87
미지원 질환
보호자
속해서 황색종이 흘러나와 피부이식도 하게되엏는데.. 약을 복용하면 이미 몸에 쌓인 황색종도 없어질수 있는지, 희귀병이라는데 의료비 지원은 받을수 있는지, 약값은 얼마나하는지 궁금합니다 정정합니다. 대뇌건의 콜레스테롤증 이라는데 우리나라에서는 진단받은환자가 거의 없답니다. 그래서 약효나 기타 여러가지 임상 데이타도 없고 ㅠㅠ 그리고 15년정도 뇌전증앓고있는데 작년부터 발작이 잦아졌습니다. 이것도 콜레스테롤혈증의 영향인지 걱정입니다
속해서 황색종이 흘러나와 피부이식도 하게되엏는데.. 약을 복용하면 이미 몸에 쌓인 황색종도 없어질수 있는지, 희귀병이라는데 의료비 지원은 받을수 있는지, 약값은 얼마나하는지 궁금합니다 정정합니다. 대뇌건의 콜레스테롤증 이라는데 우리나라에서는 진단받은환자가 거의 없답니다. 그래서 약효나 기타 여러가지 임상 데이타도 없고 ㅠㅠ 그리고 15년정도 뇌전증앓고있는데 작년부터 발작이 잦아졌습니다. 이것도 콜레스테롤혈증의 영향인지 걱정입니다
2023. 7. 7.
977
0
5
환자 모임 정보
총
10
건
화농성 한선염 환자분들의 정보 교류 활성화를 위해 만들어진 모임입니다.
단체 등록 전
환자 모임 설문 722% 진행
46
명
고가의 항암신약 보험 급여화와 환우 가족들의 친목과 정보교환, 권익 보호를 목적으로 개설되었습니다.
임의 단체
환자 모임 설문 215% 진행
21
명
당원병 환우들의 건강하고 행복한 삶을 위해 노력합니다. 차별 없이 하고 싶은 꿈을 펼칠 수 있는 삶을 위해 지원합니다.
임의 단체
환자 모임 설문 2254% 진행
24
명
소식
총
5
건다발성경화증 환자·보호자를 위한 의학 정보 세미나 신청 (2/7, 토)
변해 드려요! 온라인 참여의 경우 2/7(토) 세미나 당일, 문자 발송되는 참여 링크로 접속 다발성경화증 의료진 세미나나도 참여하고 싶다면? 사전 신청하러 가기
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2026. 1. 30.조회 15
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