바쁘실텐데 민폐를 끼치는 기분이 듭니다. 처음 메일은 의료기기가 국내에 재고가 없어서 해외에서 사야된다고 말씀하신 적이 있었어요. 교수님은 제 이메일 받아 가시고 메일 주고 받으면서 의료기기 구매하는거 도와주셨었죠.. 두번째 메일은 지방 병원 급하게 입원했는데 골반에 종양 의심된다며 상태가 급격하게 나빠졌을때 자료받아서 교수님께 메일 보냈고 바로 서울로 오시라고 연락 받았었습니다 서울까지 가기엔 시간과 기차비용 부담도 되지만, 상태가 심하지 않은데 중한 환자들 사이에 입원하고 간단한 시술인데 굳이 상급병원까지 가는게 환자분들이랑 교수님한테 미안한 감정이 듭니다..

좋은 소식으로 돌아왔습니다 내원 중인 경희의료원 계간지에 희귀질환 환자 입장으로 글을 싣게 되었습니다. https://brunch.co.kr/@unpil2/9 여기에서 영감을 받아 독립출판 프로젝트에 지원하여 두 가지 희귀 중증난치 질환과 동행해온 기록을 출간해보기로 했습니다. 감사하게도 선정되어 6월 한달간 열심히 과거의 기록과 아픔, 극복 과정을 돌아볼 계획입니다. 전문지, 실용서적만 중요하다 생각하던 사람이었는데, 막상 병을 진단 받고 힘들었던 시절에는 에세이, 수필류를 주로 읽었던 기억이 나요. 제가 적을 책도 진솔한 기억을 담은 에세이가 될 것 같습니다. 제일 담고 싶은 메시지는 희귀 중증난치성 질환에 걸렸다고 하여 행복한 삶이 끝난건 아니었다는 이야기입니다. 사실 심한 고통을 겪는 분들이 많은 상황에 상대적으로 경증인 제가 글을 적어도 되는걸까 싶기도 합니다. 하지만 희귀 중증난치 완치불가 원인불명 평생 약복용 필요 등의 단어들마저도 마음에 큰 부담으로 다가왔던 과거를 생각하면 제 경험도 다른 누군가에게 도움이 될 수 있겠다 싶었습니다. 이런 이야기를 어느날 현실에서 마주하더라도 남은 삶을 건강하려고 노력하며 열심히 즐겁게 잘 살아갈 수 있는거라고 이야기하고 싶습니다. 그런 마음으로 글을 한자 한자 눌러적고 있습니다. . 때마침 지난 진료에 치솟았던 간수치도 100대로 내려앉았습니다. 7월 중 출국하는 교환학생 일정을 생각하면 참 다행이라는 생각이 들어요. 여기 계신 환우 여러분들도 고통은 줄어들고 행복은 길어지는 한주 보내시길 바라며 물러갑니다. 감사합니다!

반가워요~ 저는 희귀질환 의료진에요. 저는 건강을 체계적으로 관리하는 데에 관심이 많아요. 확진 후 지금까지 어떻게 지내는지 궁금해요 🔍

저의 아내가 지난 6월에 극희귀질환으로 진단받고 현재 힘들게 투병중에 있습니다. 의료진의 말로는 국내에서는 첫번째 환자라고 하고 평생 완치가 불가한 질환이라고 합니다. 현재 국내에 치료제로 사용할 수 있는 약이 두가지가 있는데 평생동안 매일 맞아야하는 주사제는 한번 맞을때 8만원의 비용이 들고 8주마다 맞아야 하는 주사제는 한번 맞을때 2천만원의 비용이 든다고 합니다. 두 치료제가 모두 아내에겐 건강보험 비급여 항목이라서 전액 본인부담으로 기약이 없는 치료에 비용에 대한 부담까지 떠안고 가야만 합니다. 이러한 상황을 조금이나마 풀어보고자 제가 이번에 치료제의 건강보험 급여 지정을 위한 [국민동의청원]에 청원을 접수하여 현재 동의를 구하고 있습니다. 하지만 저희같은 일반인이 혼자의 힘으로 5만명의 동의를 얻는다는 것이 불가능한거 같습니다. 현재 진행중인 [국민동의청원]을 많은 사람들에게 알릴 수 있는 방법이 없을런지요... 저의 청원 주소입니다. 스미싱파일 절대 아닙니다. 쓰러져가는 저희 가정을 다시 세울 수 있도록 도와주세요. https://petitions.assembly.go.kr/status/onGoing/04CFBD4126DF2184E064B49691C1987F