암 ∙ 희귀질환 환자 커뮤니티
이번 달은 가정의 달이지만, 나에게는 병원의 달이 될 것 같다. 5월 1일 서울에 올라와서 6월 1일 외래 일정이 끝날 때까지 지내야 한다. 오늘은 임상유전체의학과 진료가 있었다. 지난 2개월동안 협진을 통해 결정된 것들에 대해서도 논의를 했다. 지속적인 복통은 평생 반복적으로 거쳐온 것들이고, 발톱의 디스트로피는 정말 곤란한 지경이지만 피부과에서 검사결과를 기다리고 있다. 그리고 지난 번 통증센터 외래에서 척추신경자극기에 대한 권유로 올해 안에 수술을 할 가능성이 있다는 점도 상의를 했다. 이번 달은 시작부터 외래 일정과 케타민 치료 일정이 있다. 어제 2주전 코로나 검사 안내 문자가 왔다. 한 달간의 병원 대장정을 펼치는 신호탄처럼 느껴졌다. 4월에도 진료 일정이 많았지만. 이번 5월은 역대급으로 병원을 자주 간다. 작년 기준으로 병원 내원일 수를 건강보험공단에서 확인을 해보니 135일라고 한다. 1년의 4개월 반을 병원에서 보냈다는 것이다. 사실 지금은 이런 반복된 일상이 조금 버겁고 지친다는 생각이 든다. 분명히 1년 전 반복적 실신과 여러 이벤트를 겪고 나니 지금의 호전된 상태에 이르기까지 나의 노력과 의료진의 노력에 대해 감사한 마음이 들기도 하지만 한편으로는 여러과의 추적관찰을 요하는 상황이 지속되다 보니 이 질병이 가져오는 다양한 증상을 한 명의 의사가 케어하기가 어렵다는 점이 새삼 와 닿는 기간이었다. 그래도 언젠가는 점점 추적관찰 기간이 길어져서 1년 내원일수가 줄어드는 날이 오지 않을까 희망적인 생각을 해보려고 한다.

서울대학교병원

일시
2023. 5. 2. 오전 10:03 외래
병원
서울대학교병원
의료진
문장섭
메모
메스티논 중단, 필요시 남은약을 복용 후 7월에 상태에 대해서 논의하기
2023. 5. 2.
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댓글
5
EDSWarrior
엘러스-단로스 증후군

환자
ㄴ임상유전체의학과 교수님이 콘트롤 타워처럼 모든과 차트를 매번 확인하시고 기록하시고 전반적인 것들에 대해서 자세하게 써 놓으세요. 다른 교수님들도 제가 워낙 특수한 케이스라 진료 전에 항상 자주 확인하고 들여보내줘서 다음 환자 나오고 중간에 기다리는 시간이 조금 더 길어요. 진료중에도 다양한 체크를 하시구요.
2023. 5. 3.
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희귀질환·암질환 환우들이 작성한
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