희귀질환·암질환 커뮤니티
43,419
의 희귀질환·암질환 환자/보호자가 소통하고 있어요.
레어노트
발작성 야간헤모글로빈뇨

환자
안녕하세요😊 다들 한 주 잘 보내셨나요? 환우분들과 보호자분들 모두 평안하시길 바랍니다. 지난주에는 ‘진단 과정에서 기억에 남는 순간’에 대해 많은 분들이 따뜻한 이야기를 나눠주셨어요. 같은 상황을 겪은 분들의 이야기를 읽으며 위로를 받으신 분도 많았을 거라 생각해요. 오늘은 그다음 이야기를 나눠보고 싶어요. 👉 “진단 후, 수많은 정보 속에서 어떤 것부터 어떻게 찾아보셨나요? 처음에는 막막하기도 하고, 어디서부터 어떻게 알아봐야 할지 어려우셨을 수도 있을 거예요. 혹시 도움 되었던 사이트, 검색어, 또는 누군가의 말이 있었나요? “이건 지금 돌아보면 꼭 알았어야 했는데…” 싶은 것도 괜찮아요. 편안하게, 기억나는 순간이나 떠오르는 팁을 댓글로 나눠주세요. 여러분의 경험이 또 다른 누군가에게는 등불이 될 수 있으니까요! 오늘도 함께여서 든든합니다. 💪🏻
2025. 5. 13.
513
5
9
댓글
5
네 지는 어떻게 하다보니 세브란스병원 진료후 레어노트 팀 알게되었고 자문받고. 인터넷으로 여기저기. 찿아 다녀도 보았습니다 카폐가입도 했어도. 알고보니 자기들 목적으로 운영. 뭐.산재.손해배상.해당자는 도움이. 될듯해요 하지만. 지는 사유가 별루. 약.진단.정보는 역시 레어노트 제일관심. 큼! 아참 최초에 아산병원. 근무중.공부한다 싸이트가. 있어서요. 근선쌤. 많은것을 경험과 환자상태 등등 알려주었지요 근데 아마 코로나119 전후즈음. 보험회사로 이직을 하는바라에 소식이. 뚝. 한참동안 힘이되었고 이해를. 하기쉽게. 설명을 받았습니다 어떤분께서. 영양보충 충분히 하시고. 운동부지런하게 하입시더^^♡
로그인/회원가입하고 댓글 모두 보기
레어노트
발작성 야간헤모글로빈뇨

환자
안녕하세요👋 레어노트입니다! 요즘 날씨가 점점 따뜻해지고 있는데, 레어노트 환우분들 모두 건강하게 잘 지내고 계신가요? 이곳, 레어노트 커뮤니티는 희귀질환과 암질환 등 어려운 상황 속에서도 서로를 응원하는 분들이 일상과 경험을 나누는 공간이에요. 그래서 우리가 조금 더 가까워질 수 있기를 바라며, 앞으로 매주 하나의 질문을 드리려고 합니다. 같은 상황을 겪은 분들의 이야기를 통해 작은 위로와 실질적인 팁을 함께 찾아가 보려 해요. 그럼, 이번 주의 첫 질문! "진단 과정에서 기억에 남는 순간이 있었나요?" 편안하게, 느껴지시는 만큼만 나눠주세요. 여러분이 나눠주시는 한 줄의 경험이 누군가에게는 큰 용기와 힘이 될 수 있습니다. 그리고 우리는 서로를 기꺼이 도울 준비가 되어 있다고 믿어요. 다양한 환우분들의 이야기를 기대해 봅니다!😊
2025. 5. 8.
792
8
14
댓글
8
자꾸만. 자신은 숨고 감추려 하는듯 합니다 환우님 들께서 지는 까놓고. 이야기합니다 지가 생활하는 그대로인데 지가 너무 경솔한가요. 조금이나마 공유.도움이 될것같은데 ~^
로그인/회원가입하고 댓글 모두 보기
추천 게시글