모야모야병환자도 카페인 섭취 되나요? 뇌병이다보니 카페인같은 화학물질같은 반응이 있나요? 우선 술과 담배는 원체부터 안피는데 카페인은 되는지는 잘몰라서...

안녕하세요, '히즈빈스'라는 커피 브랜드를 통해 장애에 대한 편견을 해소하고, 더 많은 일자리를 만드는데 앞장서고 있는 (주)향기내는사람들입니다. 2025년 장애인의날을 맞아 「이상한 커리어 공모전」을 개최합니다. '글과 그림'으로 마음껏 다양한 의견과 꿈을 전하는 시간이 되시길 바랍니다. 관심 있는 분들의 적극적인 참여와 홍보 부탁드립니다. ► 행사명 : 이상한 커리어 공모전 ► 주제: 10년 후, 나는 어떤 일을 하고 있을까? ► 공모 부문: 1. 글 부문 (수필, 에세이)  2. 그림 부문 (삽화, 일러스트, 만화)  ► 시상 혜택: 백화점 상품권(최대 50만원) 및 히즈빈스 선물세트 증정 ► 공모 기간: 2025년 3월 24일(월) ~ 4월 20일(일) 23:59 ► 결과 발표: 2025년 4월 25일(금) (홈페이지 및 개별 안내) ► 접수 방법: 1) 아래 링크를 통해 참가 신청서 제출 후 2) hypark@hisbeans.com으로 작품 제출 https://forms.gle/QDvdLhNpsaEo75hz8 보다 자세한 사항은 아래 링크에서 확인하실 수 있습니다. ► 공모전 소개 링크: https://www.hisbeans.com/boardPost/110567/48 문의 사항은 히즈빈스 본사(02-6925-4616)로 연락주세요 😊

얼마전 취업해서 하루 8시간씩 꼬박꼬박 출근하는데요, 직장에서 멀리 살아서 1시간 20분을 버스와 지하철을 탑니다. 정말 온 몸이 아프고 8-9시간씩 자는데도 왜 그렇게 피곤해하냐며 회사 사람들은 이해하지 못합니다. 지하철에서 자리에 앉지 못하는 날은 출근하며 하루치 에너지 다 써버립니다ㅠㅠ 사회생활 해볼 수 있는 것만으로도 감사해야 하는데 그 누구도 이해해주지 못해서 답답한 마음에 이곳에 끄적여 봅니다…

근긴장성이영양증 환우회(MDT1F)와 함께 할 가족을 찾습니다 안녕하세요, 근긴장성이영양증 환우회의 가족이 되어 주실 분들을 모십니다. 저희는 근긴장성이영양증을 가진 환자들과 그 가족들이 서로 의지하고, 함께 성장해 나갈 수 있는 공동체를 만들고자 합니다. 함께라면 두렵지 않습니다. 우리는 서로의 아픔을 이해하고 공감하는 가장 강력한 지지군입니다. 환우회에 가입하시면, 이 병과 싸우는 것이 단독 행동이 아닌, 함께하는 여정임을 느낄 수 있을 것입니다. 함께 힘을 모아 극복해 나갈 때, 우리는 더욱 강해집니다. 정보와 지식을 공유합니다. 최신 치료법, 임상 시험, 연구 결과를 공유함으로써 모든 회원이 최신 의학 정보에 접근할 수 있도록 돕습니다. 또한, 다양한 교육 세미나와 워크숍을 통해 병을 이해하고 적극적으로 대처할 수 있는 능력을 키울 수 있습니다. 우리는 한 가족입니다. 각자의 경험과 지혜를 나누며, 누구도 혼자라고 느끼지 않게 지원합니다. 생일 파티, 명절 모임, 가족 소풍 등 다양한 친목 활동을 통해 서로의 삶에 기쁨과 희망을 더합니다. 근긴장성이영양증과 맞서 싸우시는 여러분, 당신이 이 글을 읽고 있다면 이미 반은 성공한 것입니다. 우리와 함께 더 큰 힘을 발휘할 수 있습니다. MDT1F 환우회의 새로운 가족으로 여러분을 초대합니다. 지금 바로 가입해 주세요, 여러분의 용기가 큰 희망이 됩니다. 가입 신청 방법: http://mdt1f.org/ 들어오셔서 환우회 가입 클릭하여 필요한 정보를 작성해 주세요. 문의: 자세한 정보가 필요하시거나 궁금한 점이 있으시면 언제든지 raychief1@naver.com으로 연락 주시기 바랍니다. 감사합니다. 함께 희망을 만들어 갑시다!

오늘은2월의마지막날.. 세계희귀질환의날이네요^^ 올해는희귀질환치료제가많이개발되어서 여기계신모든분들의건강이 호전되는소식이많이들리길기원해봅니다

안녕하세요 4개월 된 저희 아기 코핀 로우리증후군이라는 희귀질환이 유전자 검사를 통해 발견 되었어요 환우회나 카페등 정보를 알고 싶어 찾아보다가 가입하게 되었습니다

ㅇㅅㅇ

안녕하세요 저는 삼성서울병원에 정기적으로 내원중인 베체트병 환우이고 레어노트에 가입한진 오래되었는데 글을 남기는건 처음이네요ㅎㅎ 저는 현재 네이버 베체트병 환우모임 카페를 22년도에 개설하고 현재는 운영하고 있답니다. 우리 정보소통 잘해봐요

퍼킨정 5일 차. 도파민의 보충과 소실 사이에서 오가는 증상의 대비가 신체적으로 불편한 점이 극단적으로 드러난다. 40년 간 이런 반복되는 증상들이 나를 괴롭혔지만 정상적인 사람처럼 지낸다고 애 써온 내가 부쩍 힘들었을 것 같다는 생각이 든다. 오늘 정신과 진료에서도 이 원인모를 증상이 나를 괴롭혀 온 시간과 약물로 허무하게 사라진 증상들 사이에서 내 삶의 지난 무게가 컸다는 것을 토로했다. 나는 정말 많은 합병증을 가지고 있다. 그런데 약으로 조절이 되는 것들은 도움을 받고 있다. 사람들은 내가 먹는 약이 한 과에서 한 알 내지는 대여섯알이 10개 과가 쌓여서 서로 다른 인체에 미치는 약을 먹는다는 점을 이해하지 못하는 경우가 많다. 나는 약물상호작용에 민감한 편이라 약 때문에 더 아프지 않냐는 사람들의 말에 약리학으로 반박할 수 있지만 그런 말을 하는 사람을 이해를 시키기 어렵다. 내가 증상이 즉각적으로 좋아지는 부분의 약을 먹지 않는다면 삶의 질을 떠나서 생명에 위협이 되는 상황이 생길 수 있는 부분까지 고려해서 약을 쓰고 있다. 여러 과에서 쌓인 약이 하루에 40 알이면 통상적으로 많은 약이지만 디스토니아가 좋아지면 일부 약은 감량을 해볼 여지도 보이기 때문에 오늘도 의사와 그 부분에 대해서 이야기했다. 유전질환에서 약물이란 증상과 합병증을 조절해 주는 수준에서 쓰게 되는데 효과 있다면 감사히 받아들이고 그렇지 않으면 의사와 상의 후에 약을 바꾸거나 중단하는 경우도 생긴다. 병이 낫는 방법은 없지만 삶의 질을 높여가는 방법을 선택하는 것은 후회가 없다. 더이상 고통스러운 시간이 길어지길 원치 않는다.