내과가서 혈액검사를 해보니 철결핍도 당화혈색소도 괜찮다고 하는데 혈소판 수치가 높아서 피가 잘멎는데요. 원래 아스피린으로 혈소판 수치를 강제적으로 낮추며 혈전을 막았는데 약을 최대한 끊다보니 계속 큰 대학병원에서 모르모트 보는 느낌이라 마음이 안좋네요 ㅎㅎ 모야모야병이란 희귀불치병이니 기록용인지... 약줄이고 보자고 하는데 약 줄이기 전으로 돌아가고싶네요...

다시 오랜만에 인사 올립니다. 자주 들어와야 하는데 그러지 못해 죄송합니다. 최근에 저 새로운 도전을 하게 되었어요!! 그러니깐 제말은 새로운 진로를 찾아서 가게 되었다는 겁니다. 물론 앞으로 고생길 열리고 힘들거 압니다. 당연히 어려울거 알아요. 솔직히 두려움 걱정도 있습니다. 그래도 지금까지 이병을 잘 이겨내고 어려움도 잘 이겨냈듯이 새로운진로도 잘 버티고 이겨낼거라고 확신해요. 그리고 강한자가 이기는게 아니라 이기는자가 강한겁니다!!

신섬패밀리 스탭친구들에게 갑질세계는 아직도 하는것같구나 ㅋㅋㅋ 니들은 뭔데 기웃거리며 이래라저래라 하지말라 갑질하고그래 카페로 돈 좀 두둑히 챙겼나???ㅋㅋㅋ 니들이 뭔데 개인정보를 살펴봐 ㅋㅋㅋ 산정특례받은 기록지 봐서 뭐하게??? 역시나 adhd약까지 복용하는거보니 ㅋㅋ 답이나오더라 ㅋㅋㅋ애들아 쓸떼없이 글채우기 카페하지마 ㅋㅋㅋ 불쌍해 니들글들은 안궁금해 니들이 강퇴시킨 그곳 사람들의 후기가 궁금한데 못보잖아 강퇴시켜서 ㅋㅋㅋ 니들 가족도 이런식으로 대우하나봐 더러워 ~ 같은 증상으로 갑질 좀 그만해 누가심하냐 대결하지좀말고 ㅋㅋㅋ 니들도 이 신섬병 알았을때 억장을 알거아녀 그걸 이 대한민국에 새로 걸린 신규자들의 마음 좀 헤아려봐 물어 볼때는 카페라는 곳 밖에 없어 정보만 쑥 가져가는게 아니꼽니???? 그러라고 있는게 카페야 ㅡㅡ 니들은 마트에 왜 가니? 내가 필요한것틀 사기위해 가는거아니니 그거랑 같은 맥락이야 좋든 안좋든 리뷰를 언젠간 남길거고 나눌꺼라고 그리고 발이 끊킨 자들이 있으면 좋게 볼수도있지않니?? 몸상태가 유지되거나 혹 정말 아파서 활동을 못해 앓아누운 환우거나 여러사정으로 발이 끊킨걸수도 있는데 그걸 다 강퇴한다니 ㅋㅋㅋ 참 대기업 사장납셨네 ㅋㅋㅋㅋ 대기업사장도 이러지 않지 사장이라기엔 아깝고 ;;; 북한 김정은 심보같아 ㅎㅎ

오늘도 여전하게 보는대로 그교수를 보았고 살은 변함이 없어서 핀잔좀 듣고 의원에서 약 타왔다 하니 승질살짝내시면서 약은 대학병원에 가서 타라고. 얼뜨기 애들이 뭘알겠냐고 하심.ㅋ 한달후 혈관 쪽으로 보라고 다른 교수 해서 다음에는 다른교수님 볼예정. 그리고 내년즈음에 혈관 검사 하자 하신다. 아마 얼마만큼 진행되는지를 말씀하신것같았다. 그래도 진행은 느린것같은데 8살때부터인가 어느샌가 내 병이 시작된것같다고 생각한다. 왜냐하면 8살이후로 눈을 감으면 상상하지 못하였기떠문에. 7살까지 눈을 감으면 눈에서 초원이 떠올랐고 산들바람,풀의 냄새를 느꼈기때문에. 그래서 병의 시작은 아마 그때부터인것같다. 스즈키병기 4에서 멈췄다고 했는데. 여전히 병은 진행중. 우울하다. 우선 의원약 다먹고 한달후.

계속 비가오다가 안와서 바다를보면서 마음의 짐도 내려놓내요 에어컨을 틀고 잠으잤더니 목이 아프고 콧물이 질질...ㅜㅜ 코로나는 아닐거라는 강한믿음으로 감기약만 간단하게 지어왔는데 모근 환우분들 건강하게 지내요^^~*

저는 비가 오는 날에 두통에 몸에 힘도 잘 들어가지 않아 좋아하지는 않지만, 비가 그친 후 뜨는 무지개를 좋아해요. 과학적으로 보면 주변의 수분들이 프리즘 역할을 한 빛의 굴절에 불과하지만, 희망을 가시화한다면 무지개에 가깝지 않을까,,라는 생각에 그런 것 같아요. 우리에게 내린 비도 그치고 무지개가 떴으면 좋겠네요.🙂 최근 회사 업무부터 자취하는 집 관련된 일 등 개인적인 일이 많았고, 아직 해결되지 않은 일도 많지만.. 새로운 증상은 지속되고 있는데 mri 상으로는 재발도 아니라고 하셔서 증상의 원인을 알지 못해 답답하기도 하지만.. 언젠간 무지개가 뜨리라는 생각으로 다시 힘내봐야겠어요.

코로나 감염으로 인한 입원치료 8/13-14 Oura ring에서 고열 감지 평균적인 체온 38.8도. 8/15 저녁 38.6도 재상승. 키트 양성, 고열로 대학병원 응급실 음압병실 이동 후 모니터. crp 상승, 림프구 수치 저하(절대수치 1050개), 간수치 상승. 8/16 지역2차 대학병원으로 전원 후 바로 입원. 렘데시비르 및 스테로이드 투여 시작. 나는 희귀질환 증상 조절을 소염진통제를 상시복용하는 환자다. 그래서 나에게 고열이란 굉장히 위험한 신호를 의미한다. 매번 시간 맞춰서 약을 먹는 습관이 사소한 이상함을 감지하는데에 결정적인 역할을 했다. 그런데 평소에 미열이 잦은 나로서는 내가 가진 병 때문인지 코로나 때문인지 조금 헷갈렸다. 그런데 고열이 이틀이상 반복된다는 점은 코로나를 떠나서 뭔가 이상한 일은 맞았다. 나는 2차 대학병원으로 전원하고 응급실로 내려온 내과 교수님이 상태를 살폈다. 이 질환은 제가 교과서에서만 보던 병인데 호흡근이 많이 약하지 않으신가요? 내가 챙겨간 의무기록과 처방전 소견서를 살피고 나서 바로 입원이 결정됐다. 처음보는 질병에 두려움 없이 내 코로나 증상이 심각해지는 것에 초점을 둔 것이다. 희귀질환자로서 의사를 마주하다보면 미지의 두려움 속에서 발을 빼는 의사를 더 많이 마주하게 된다. 그래도 나는 운이 좋게도 그런 의사를 덜 만난 편이다. 이번에도 그렇게 지역사회에서 코로나를 5년간 치료한 경험많은 내과의사를 만났다. 병동으로 올라오자마자 베클루리(렘데시비르)를 투약 받았다. 스테로이드와 여러 약들이 순차적으로 걸렸다. 나는 이 날도 열이 나서 해열제를 혈관 내로 주입하면서 열을 떨어뜨렸다. 코로나 바이러스가 복제되는 것을 끊어내는 렘데시비르는 내 몸을 지치게 했다. 마지막 투여하면서는 그나마 조금 낫다고 느꼈다. 하지만 저녁 9시마다 렘데시비르 투약이 시작되면 내 몸은 침대의 어디에 있는지도 모를 지경이었다. 그런데 결과는 좋았다. 내 상태가 악화되는 것을 결정적으로 막아주었다. 사소한 기침에도 객혈이 생겨서 고생을 하는데 초반에 인후통으로 인한 미세기도 출혈 외에 기침으로 인한 고통은 생각보다 적었다. 내과적 수치도 투약 이후 점점 호전되었다. 코로나는 내 유전질환과 다르게 사멸되었다. 나는 고위험군 환자라서 치료를 적극적으로 해야하지만 결국은 회복기에 접어들어 내일은 퇴원을 한다. 격리병동의 생활이 지루하다면 이제는 나가서 회복에 힘쓸 때인 것 같다. 2인실에서 3일은 옆환자와 같이 있다가 운이 좋게 나머지 4일은 혼자 지냈다. 나는 이틀 간의 고열로 설사를 하고 식이를 못해서 4키로그램이 빠졌다. 그래서 24시간 400Kcal의 최소한의 영양을 공급하는 정맥 영양 공급을 받았다. 내가 병원에 입원하면 가장 싫어하는 처방이다. 무겁고 아프고 거추장스럽기 때문이다. 그리고 24시간만에 죽을 먹기 시작하면서 탈출했다. 여튼 우여곡절이 많았는데 입원생활의 마지막 밤이다.

증상은 어떠신가요?

저는 15살 때 망막색소변성증을 진단받고나서 지금은 18살인데요 중학생 때보다 더 시야가 좁아진 느낌이라 답답하고 너무 두려워요 현재 시력은 양쪽 다 0.8인데 관리도 어떻게 해야할 지 모르겠고 약은 루테인이랑 비타민 A 먹고있어요 오늘 병원 가서 검사하고 의사 선생님께 진단 받을텐데 시야 좁아진게 스스로도 느껴지니까 너무 불안해요 제 유전자는 뭐가 변이 유전자인지도 못 찾았어요 너무 무서워요 두려워요 꿈이 있는데 시야가 좁아서 당장 일상생활에도 지장이 가는데 포기해야할것같고 삶이 너무 막막해요 아직 어리다고 생각하는데 벌써 세상이 단정되어버린 느낌이에요 정신적으로도 너무 우울하고 힘들어요.. 입시때문에 스트레스도 받고 인강도 보고 공부해야하니까 아무래도 전자기기에도 노출이 많이 되는데 이것도 걱정이에요 슬프네요 계속 눈물이 나요 익숙해진줄알았는데 다들 힘드실 때 어떻게 해결하시나요