레어노트
발작성 야간헤모글로빈뇨
환자
안녕하세요😊 다들 한 주 잘 보내셨나요?
환우분들과 보호자분들 모두 평안하시길 바랍니다.
지난주에는 ‘진단 과정에서 기억에 남는 순간’에 대해 많은 분들이 따뜻한 이야기를 나눠주셨어요.
같은 상황을 겪은 분들의 이야기를 읽으며 위로를 받으신 분도 많았을 거라 생각해요.
오늘은 그다음 이야기를 나눠보고 싶어요.
👉 “진단 후, 수많은 정보 속에서 어떤 것부터 어떻게 찾아보셨나요?
처음에는 막막하기도 하고, 어디서부터 어떻게 알아봐야 할지 어려우셨을 수도 있을 거예요.
혹시 도움 되었던 사이트, 검색어, 또는 누군가의 말이 있었나요?
“이건 지금 돌아보면 꼭 알았어야 했는데…” 싶은 것도 괜찮아요.
편안하게, 기억나는 순간이나 떠오르는 팁을 댓글로 나눠주세요.
여러분의 경험이 또 다른 누군가에게는 등불이 될 수 있으니까요!
오늘도 함께여서 든든합니다. 💪🏻
2025. 5. 13.
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