희귀질환·암질환 커뮤니티
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의 희귀질환·암질환 환자/보호자가 소통하고 있어요.
레어노트
발작성 야간헤모글로빈뇨

환자
안녕하세요, 레어노트 가족 여러분! 오늘도 서로를 향한 따뜻한 마음으로 이 공간에 모여주셨네요. 😊 오늘은 특별히 마음 깊은 곳에서 우러나오는 이야기를 나누려고 해요. 바로 '감사'에 대한 이야기입니다. 암 또는 희귀질환과 함께하는 여정에서 우리는 때로 혼자라고 느낄 때가 있어요. 하지만 돌이켜보면, 예상치 못한 순간에 따뜻한 손길을 내밀어준 분들이 있었죠. 그런 도움들이 우리에게 얼마나 큰 힘이 되었는지, 오늘은 그 소중한 기억들을 함께 나누어보려고 해요. 어떤 분들은 가족이나 친구가 밤늦게 응급실에 함께 달려와 준 그 마음이 가장 감사했다고 하실 수도 있고, 온라인 커뮤니티에서 만난 낯선 분이 건네준 따뜻한 위로의 말 한마디가 큰 힘이 되었다고 하실지도 모르겠어요. 심지어 반려동물이 아픈 날 곁을 지켜준 것이나, 택시 기사님이 병원까지 안전하게 데려다준 것 같은 일상의 작은 도움들도 우리에게는 특별한 의미가 있을 수 있죠! 이런 따뜻한 경험들을 나누다 보면, '나도 그런 도움을 받았었구나', '나도 누군가에게 그런 도움이 될 수 있겠구나' 하는 생각을 하게 될지도 모르겠어요. 감사의 마음을 표현하는 것만으로도 우리 자신에게 치유가 되고, 그 이야기를 듣는 누군가에게는 세상에 대한 희망을 되찾아주는 선물이 될 수 있지 않을까요? 여러분의 소중한 감사 이야기들이 이 공간을 더욱 따뜻하게 만들어줄 거라고 믿어요. 큰 도움이든 작은 친절이든, 모든 이야기가 소중하니까 편안한 마음으로 들려주세요. 오늘도 함께 나눌 여러분의 이야기를 기대할게요! 💕
2025. 6. 10.
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예 반갑습니다 가뭄에 댓가 비가 조용하게 촉촉하게. 내리는 아침 입니다 ^누죽 걸산~^^^ 말씀 을 올려봅니다 비롯 희기질환 환자 이지만 그냥 💊 먹고 낳도록. 기다리면 안됩니다 걷고.뛰고. 근럭운동. 3가지. 필히. 하셔야합니다 만약 힘들고 어러운분께서도. 계시겠지만 요즈음 운동기구 값싸고 견고한 기구도 있고. 생수병도. 근력운동 기구 충분 합니다 체력이 국력입니다 또 누죽 걸산. 한번더. 말씀 드림니다 꾸준하게. 매일. 활동 움직 이시면. 살아날 길이 보일것이요,!
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레어노트
발작성 야간헤모글로빈뇨

환자
안녕하세요, 여러분! 벌써 6월이 시작되었는데, 요즘 어떻게 지내고 계시나요? 😊 오늘은 우리가 질병과 함께 살아가면서 누구보다 깊이 경험하게 되는 이야기를 나누려고 해요. 바로 '스트레스와 불안'에 대한 이야기예요. 일반적인 걱정과는 다른, 우리만이 아는 그 특별한 무게감이 있죠. 불확실한 예후 앞에서 느끼는 막막함, 반복되는 검사와 치료 과정에서 오는 피로감, 주변 사람들이 이해하기 어려운 증상들을 설명해야 하는 부담감까지... 때로는 미래에 대한 걱정이 밤잠을 설치게 만들기도 하고, 갑작스럽게 찾아오는 두려움에 숨이 막힐 것 같은 순간들도 있으셨을 거예요. 이런 깊고 복잡한 감정들과 마주할 때, 여러분만의 특별한 대처 방법이 있으셨나요? 혹시 깊은 호흡이나 음악 듣기 같은 작은 습관들로 마음을 달래셨을까요? 아니면 가족이나 친구들과 마음속 이야기를 나누며 위로를 받으셨을지도 모르겠어요. 무엇보다 중요한 건, 여러분 각자가 찾아낸 그 방법들이 모두 소중하고 의미 있다는 거예요. 완벽할 필요도, 남들과 같을 필요도 없어요. 여러분만의 속도로, 여러분만의 방식으로 하루하루를 견뎌내고 계시는 것만으로도 이미 충분히 용감하고 대단하니까요. 오늘 이 자리에서 나누어 주시는 여러분의 이야기들이 누군가에게는 새로운 희망의 실마리가 될 수 있고, 또 다른 누군가에게는 '나만 그런 게 아니구나' 하는 따뜻한 위로가 될 거예요. 그럼 저는 이번에도 여러분이 나눠주실 소중한 경험과 지혜를 기다리고 있겠습니다! 💕
2025. 6. 2.
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댓글
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일단 기분전환에는 산책이 가장 좋은 것 같아요. 휠체어를 이용해서, 보행은 불가하지만 그냥 환기시킨다는 거에 의미를 두고 있어요. 특히 공원이나 숲이 좋습니다
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