안녕하세요 이런 어플이 있는지 첨 알게 되었어요 하나하나 읽어보구 공감되는 부분도 많고 .. 눈물도 나고 그러네요 전 중학생 때부터 구내염 평균 5~6개 갖고 있었고 심할 적엔 생식기에도 염증이 났어요 그때부터 류마티스내과 외래 진료를 꾸준히 받고 지금은 혈액과 염증수치에서 여러 비정상적인 수치가 보여 혈액종양내과도 다니고 있어요 또 심장판막 문제로 부정맥이 가끔씩 와요 이렇게 질병을 늘여보면 정말 난 어디 아픈 사람이구나라는 생각에 한없이 슬퍼질 때가 있어요 정말 눈 퉁퉁 부을 때까지 울어보기도 하고 약을 먹어도 나아질 기미가 안 보일 땐 너무 좌절스럽고 삶의 의미도 모르겠고 그만하고 싶다라는 생각까지 들 때도 있어요 스스로 원망도 많이 했네요 몸이 아프니 정신까지 아파져 꼬리물기처럼 끝이 안 보여요 지금은 다시 힘내서 열심히 제 몸을 돌봐주려 해요 주변에 저처럼 만성으로 아프신 분이 없어 사실 제 감정까진 이해하기 어려워하시는데 이 곳엔 저와 비슷한 분들이 많은거 같아요 몇몇분들 글 덕분에 정말 많이 공감하고 위로 받았네요 .. 그저 나와 비슷한 상황의 사람이 있다는 것조차 위로가 된다니 신기하네요 저희 모두 이 지긋지긋한 염증에서 탈출해봐요 ..! 도움되는 정보나 일들이 있으면 올리도록 하겠습니다 들떠서 주저리 말이 많았네요 다들 좋은 밤 보내세요 👍🏽

안녕하세요.. 희귀질환과 정밀의료 분야에서 좋은 소식이 있어 공유하려고 합니다. 연세의료원에서 신의료기술을 더 빨리 도입할 수 있는 제도나 지침도 준비 중이라고 하네요.. 부디 환자들에게 좋은 변화가 생기길 기대해봅니다… https://news.nate.com/view/20241120n00048

오랜만에찾아왔습니다 날씨가급격히추워졌네요 환우분들모두건강하시기를기원합니다..

오늘의 컨디션

유전자 6번쌍 6q24.2에 이상 돌연변이 확인 또는 비슷한 분들 계실까요? 다른 명칭은 지적장애 43번이라고도 불리더라구요. 병원에서 유전자 검사로 확진이고 평소엔 어떻게 보내시는지 궁금합니다.

오늘 아침 주간보호 가는 희정이ᆢ 날씨가 쌀쌀합니다ᆢ 좀 더 추울때는 마스크 쓰는 것도 도움이 됩니다

안녕하세요. 진단 받은지 얼마 안된 사람입니다. 아버지가 갱년기 이후로 증상이 너무 심해지셔서 진단 받고 병의 존재를 안 지는 몇년 됐습니다. 병원에서 유전 됐을수도 있으니 자식들도 검사해보자해서 얼마전에 동생이랑 검사했는데 둘다 유전됐다고 하네요. 운동도 나름 즐기고 건강한 편이라 생각해서 유전되도 발현 안 될 수 있잖아? 하고 있었는데…두번째로 병원에 갔다오니 마음이 무겁네요. 평소에 한쪽만 비염 심하고, 한 쪽 다리 자주 저리고, 얼굴 비대칭이 있는데…그냥 평소 자세가 안좋아서겠지 단순 노화겠지, 주변에서도 건강염려증이라고 하고 저도 그런갑다하고 넘긴것들이…다 이 병의 증상 같이 느껴지네요 ㅜㅜ 차라리 몰랐으면 그냥 살았을것 같기도 한데..알고 나니 더 아픈데가 생기는 것 같고 ㅜㅜ 우울합니다. 아버지가 거동이 불편하신채로 지내셨는데…진단 받기 전에 얼마나 혼자 참으셨을까 미안하고 마음이 아픕니다…저도 다리를 절뚝거릴거 생각하니 두렵습니다 ㅠㅠ아버지처럼 주눅들지 않고 잘 살 수 있을지 자신이 없구요.직장은 계속 당당하게 다니고 싶은데 앉아일하는 직업이 아닌지라…잘 다닐 수 있을지. 빨리 퇴직하겠다고 나름 퇴직 나이를 55세로 잡았는데..이제는 진짜 목표를 55세까지로 잡아야할 것 같아요 ㅜ 이런저런 걱정이 많아집니다…그래도 증상이 최대한 늦게 오기를 바라며 건강관리하려는데 ㅜ 우울감 때문에 잘 안되네요. 오늘도 잠이 잘 안들어 긴 글 적어봅니다. 어떤분들에겐 엄살 같은 글일수도 있겠단 생각이 들어 죄송합니다….그래도 넋두리 읽어주셔서 감사하고…동지 한명 늘었다 생각해주시고 다들 편안한 밤 보내시기 바랍니다….

내과가서 혈액검사를 해보니 철결핍도 당화혈색소도 괜찮다고 하는데 혈소판 수치가 높아서 피가 잘멎는데요. 원래 아스피린으로 혈소판 수치를 강제적으로 낮추며 혈전을 막았는데 약을 최대한 끊다보니 계속 큰 대학병원에서 모르모트 보는 느낌이라 마음이 안좋네요 ㅎㅎ 모야모야병이란 희귀불치병이니 기록용인지... 약줄이고 보자고 하는데 약 줄이기 전으로 돌아가고싶네요...

다시 오랜만에 인사 올립니다. 자주 들어와야 하는데 그러지 못해 죄송합니다. 최근에 저 새로운 도전을 하게 되었어요!! 그러니깐 제말은 새로운 진로를 찾아서 가게 되었다는 겁니다. 물론 앞으로 고생길 열리고 힘들거 압니다. 당연히 어려울거 알아요. 솔직히 두려움 걱정도 있습니다. 그래도 지금까지 이병을 잘 이겨내고 어려움도 잘 이겨냈듯이 새로운진로도 잘 버티고 이겨낼거라고 확신해요. 그리고 강한자가 이기는게 아니라 이기는자가 강한겁니다!!