레어노트에 환자 모임 등록

회원 모집 중

뇌전증 환우·보호자들의 희망 카페로 뇌전증, 소아뇌전증, 청소년뇌전증, 여성뇌전증, 성인뇌전증, 노인뇌전증의 치료 및 완치를 위한 정보를 공유합니다.

<dl class="v3-editor-content-dictionary">
<dt>뇌전증지속상태란</dt>
<dd>뇌전증 지속상태(status epilepticus, SE)는 ‘뇌전증 발작(epileptic seizure)이 일정기간 이상 지속되는 상태’로 정의할 수 있습니다. 즉, 수분 이내에 저절로 중단하는 일반적인 단일 발작과는 달리 발작이 지속되거나 의식회복 없이 발작이 반복되는 상태를 말합니다.</dd>
<dd> </dd>
<dd><a href="rarenote://MedicalNewsDetail?id=2adc616f-51e8-49ae-93f2-c58a76f56520">질환에 대해 더 알아보기</a></dd>
</dl>
<dl class="v3-editor-content-dictionary">
<dt>레녹스-가스토증후군이란</dt>
<dd>레녹스-가스토 증후군(Lennox-Gastaut syndrome)은 어린 시절에 시작되는 반복적인 발작(간질)으로 특징지어지는 심각한 상태입니다. 영향을 받은 개인은 여러 유형의 발작, 발달 지연, 그리고 뇌 활동의 특정 패턴을 가지고 있으며, 이는 뇌파 검사(EEG)로 측정됩니다.</dd>
<dd> </dd>
<dd><a href="rarenote://MedicalNewsDetail?id=4c615b72-c86b-4156-af18-fee1b3ec061f">질환에 대해 더 알아보기</a></dd>
</dl>
뇌전증 카페는 뇌전증, 소아뇌전증, 청소년뇌전증, 여성뇌전증, 성인뇌전증, 노인뇌전증을 겪고 있는 환자와 보호자들을 위한 커뮤니티로, 2023년에 설립되었어요.
네이버 카페로 운영되며, 뇌전증 관련 정보를 교류하고 소통할 수 있는 공간입니다.

뇌전증 카페

환자 모임 설문 5157% 진행

단장 증후군 환자와 가족분들의 정보 교류 활성화를 위해 만들어진 모임입니다.

<dl class="v3-editor-content-dictionary">
<dt>단장 증후군이란</dt>
<dd>단장 증후군은 소장의 길이가 매우 짧아, 장을 통한 적절한 영양섭취가 어려워지고, 만성 설사, 구토 및 성장 부전이 일어나는 질환입니다.</dd>
<dd> </dd>
<dd><a href="rarenote://MedicalNewsDetail?id=e3b7dde6-a395-4831-ac4e-b5e92a3fc36b">질환에 대해 더 알아보기</a></dd>
</dl>
 
단장증후군 환우회는 단장 증후군으로 진단받은 환자, 보호자와 소통하고 질환 정보, 지원사업 등 필요한 정보 교류를 할 수 있는 공간입니다.

단장증후군 환우회

다음 카페

환자 모임 설문 1876% 진행

혈구탐식성 림프조직구증 환우들의 정보 교류와 인식 개선을 목적으로 합니다.

<dl class="v3-editor-content-dictionary">
<dt>혈구탐식성 림프조직구증이란</dt>
<dd>혈구탐식성 림프조직구증(HLH)은 조직구증식증의 일종으로 단구/대식세포의 증식을 보이는 제2군 랑게르한스세포 조직구증식 질환입니다. 유전성 혹은 가족성 HLH라고도 불리우는 원발성 HLH와 감염연관성 혈구탐식증후군인 이차성 HLH를 모두 포함합니다.</dd>
<dd> </dd>
<dd><a href="rarenote://MedicalNewsDetail?id=2fef2b56-9372-446a-8cd1-f0ec1acad275">질환에 대해 더 알아보기</a></dd>
</dl>
혈구탐식림프조직구증(HLH) 카페는 국내 혈구탐식성 림프조직구증 환자와 보호자들을 위한 커뮤니티로, 2014년에 설립되었어요.
네이버 카페로 운영되며, 혈구탐식성 림프조직구증 관련 정보를 교류하고 소통할 수 있는 공간입니다.

혈구탐식림프조직구증(HLH) 카페

네이버 카페

환자 모임 설문 2240% 진행

베크위트 비데만 증후군 환자와 보호자분들의 정보 교류 활성화를 위해 만들어진 모임입니다.

<dl class="v3-editor-content-dictionary">
<dt>베크위트-비데만 증후군이란</dt>
<dd>베크위트-비데만 증후군은 성장과 관련된 질환으로 거설증, 거체구증, 거대내장증, 제대탈장, 특징적인 귀 모양, 저혈당 등의 임상 증상이 나타납니다.</dd>
<dd> </dd>
<dd><a href="rarenote://MedicalNewsDetail?id=0d8907e8-d7aa-4b85-8c22-1619a10e2543">질환에 대해 더 알아보기</a></dd>
</dl>
 
베크위트 비데만 증후군(Beckwith-Wiedemann syndrome) 환우회는 베크위트 비데만 증후군으로 진단받은 환자, 보호자와 소통하고 질환 정보, 지원사업 등 필요한 정보 교류를 할 수 있는 공간입니다. 정식 환우회로 발돋움하기 위해 2023년 10월 새롭게 네이버 카페를 개설하여 운영 중이며, 실시간 소통은 오픈채팅방을 통해 가능합니다.

베크위트 비데만 증후군 환우회

카페

오픈채팅방

질환 리포트 발행 완료

길랭-바레 증후군 및 밀러휘셔 증후군 환자분들의 정보 교류 활성화를 위해 만들어진 모임입니다.

<dl class="v3-editor-content-dictionary">
<dt>길랭-바레 증후군이란</dt>
<dd>길랭-바레 증후군은 신체 면역 체계의 과잉 반응으로 말초신경계에 손상이 생겨 발생하는 질환입니다.</dd>
<dd> </dd>
<dd><a href="rarenote://MedicalNewsDetail?id=c7159341-a16b-4c0f-b827-efd634f3d332">질환에 대해 더 알아보기</a></dd>
</dl>
<dl class="v3-editor-content-dictionary">
<dt>밀러휘셔 증후군이란</dt>
<dd>밀러휘셔 증후군은 길랭-바레 증후군의 아형으로 알려져 있으며, 뇌 신경계 증상이 특징적으로 나타나는 질환입니다.</dd>
<dd> </dd>
<dd><a href="rarenote://MedicalNewsDetail?id=cfc8579b-6a27-4d22-8baf-114afb1788f8">질환에 대해 더 알아보기</a></dd>
</dl>
'길랑바레, 밀러피셔 증후군 카페'는 국내 길랭-바레 증후군, 밀러휘셔 증후군의 정보 교류 활성화를 위해 2008년에 설립되었어요. 주로 질환 정보, 치료 경험담, 재활 등 질환 관리와 회복에 대한 이야기를 나누는 공간입니다. 초기 진단 받으신 분들께서 빠르게 정보를 얻을 수 있도록 실시간 소통이 가능한 단체톡방도 운영 중입니다.

길랑바레, 밀러피셔 증후군 카페

단체톡방

더 많은 복지 혜택을 받아 윌리엄스 증후군 아이들과 가족들이 행복한 미래를 함께할 수 있도록 노력합니다.

<dl class="v3-editor-content-dictionary">
<dt>윌리엄스 증후군이란</dt>
<dd>윌리엄스 증후군은 영아기에는 고칼슘혈증, 성장 및 발달지연이 동반되고 특이한 얼굴모양을 보입니다. 성장하면서 경도의 정신지연을 보이며 관절구축, 고혈압 등이 동반되기도 합니다. </dd>
<dd> </dd>
<dd><a href="rarenote://MedicalNewsDetail?id=92664820-2afd-4176-9c3b-733493246e87">질환에 대해 더 알아보기</a></dd>
</dl>
이루다협회는 2008년 한국윌리엄스증후군협회로 시작해 윌리엄스 증후군 질병 코드 발급 및 산정특례 적용에 기여했으며, 2018년에 이루다협회로 단체명을 변경했어요.
윌리엄스 증후군 환아들과 느린학습자(경계선급 장애아)들을 위한 치료, 연구, 교육, 사회적응 지원에 기여하고, 그 가족들을 위한 복지향상, 인권옹호, 국가의 장애인 관련 사업 개발을 지원합니다.
경계선급 자립 대안학교 이루다학교를 설립하여 운영하고 있으며, 총회, 영유아부모교육사업, 여름캠프, 주말학교, 계절학교 등 아이들과 부모들을 위한 다양한 사업을 진행하고 있습니다.

이루다협회

이루다학교

터너증후군에 대한 인식을 증진시키고, 환우들의 조화롭고 건강한 삶을 목적으로 합니다.

<dl class="v3-editor-content-dictionary">
<dt>터너 증후군이란</dt>
<dd>터너 증후군은 여성에서 발생하는 염색체 이상 질환으로 저신장, 조기 난소 부전, 이차 성징 발현 이상, 골격계 기형, 심장 기형, 신장 기형 등의 다양한 증상을 동반합니다. </dd>
<dd> </dd>
<dd><a href="rarenote://MedicalNewsDetail?id=7fea4695-f174-4ab5-acfc-8ef64048bb04">질환에 대해 더 알아보기</a></dd>
</dl>
한국터너협회는 터너증후군 환우들이 당당한 사회의 일원으로 살아갈 수 있도록 회원의 권익과 권리를 실현하도록 돕기 위한 단체로, 2006년에 설립되었어요.
터너증후군에 대한 사회적 인식과 이해를 증진시킴으로써 환우와 그 가족들이 전체 사회 구성원들과 조화롭게 삶을 영위해 갈 수 있도록 노력합니다.
주요 활동으로는 최신의 유익한 정보를 회원들과 공유함과 동시에, 치료의 동등한 기회를 박탈 당한 회원 환우의 치료, 문화, 교육 및 복지를 지원하는 사업을 추진하고 있습니다.

한국터너협회

공식 홈페이지

후원금 모금 중

시신경 척수염, 다발성 경화증 환자의 치료와 관리 및 연구에 필요한 다양한 정보 제공, 삶의 질 향상

<dl class="v3-editor-content-dictionary">
<dt>시신경 척수염이란</dt>
<dd>시신경 척수염 (데빅 증후군)은 시신경과 척수 신경을 침범하는 염증성 탈수초성 질환입니다.</dd>
<dd> </dd>
<dd><a href="rarenote://MedicalNewsDetail?id=ac961a0e-2aa0-4f29-9fdc-40bf1870d664">질환에 대해 더 알아보기</a></dd>
</dl>
한국다발성경화증협회는 국내 시신경척수염 범주질환, 다발경화증, 중추 신경계 탈수초질환 환자를 돕는 비영리 단체로, 2001년에 설립되었습니다. 시신경척수염 치료와 관리, 연구에 관한 다양한 정보를 제공하며, 환자와 보호자를 위한 세미나와 모임 등 여러 행사도 진행하고 있습니다. 
활동 내용은 아래와 같습니다.
<ul class="v3-editor-content-list">
<li>첫째, 국제다발성경화증협회 (www.msif.org)등 국제 유관 기관에 가입하여 국제적 유대감 조성과 협력, 신약개발 등 새로운 정보를 제공하기 위한 목적으로 한다.</li>
<li>둘째, 질환에 대한 직접적 치료제(연구 및 개발)질환의 진행 및 재발 억제, 질환으로 인한 장애 극복을 위한 다각적인 연구 개발을 위해 노력한다</li>
<li>셋째, 의료비 지원, 간병 사업에 대한 지원, 질병 퇴치를 위한 연구 및 지원 정책 등을 정부 또는 관계 기관과 협력함을 목적으로 한다.</li>
</ul>
후원금은 한국다발성경화증협회 쉼터 운영, 환자와 가족들에게 교육 및 개별상담, 복지서비스, 재활서비스 등에 사용됩니다. 여러분의 따뜻한 후원의 손길을 기다립니다.

한국다발성경화증협회 (한국시신경척수염환우회)

한국다발성경화증협회 홈페이지

DNM1 유전자 관련 뇌병증의 인식 개선과 연구 활성화를 위해 만들어진 모임입니다.

<dl class="v3-editor-content-dictionary">
<dt>'DNM1 유전자 관련 뇌병증'이란</dt>
<dd>DNM1 유전자 관련 뇌병증은 다양한 특징을 지닌 신경발달 장애를 유발합니다. 뇌전증을 동반한 발달지연, 지적장애 등 중증도에서 최중증도까지 나타납니다. 대부분 생후 1년 내 웨스트 증후군을 진단받고, 레녹스-가스토 증후군으로 진행되어 다양한 유형의 난치성 경련을 겪습니다. </dd>
</dl>
 
DNM1 유전자 관련 뇌병증은 비교적 최근에 발견된 유전자로 관련 연구나 임상적 결과 등 DNM1 유전자 변이 존재 자체가 잘 알려져 있지 않은 희귀한 난치성 질환입니다.
'DNM1 유전자 관련 뇌병증 환우회'를 통하여 환자와 보호자들의 소통과 정보교환에서 그치지 않고, 더 나아가 연구기관과 바이오제약사 등 관련 연구자들의 관심과 연구를 이끌어내 우리 환우들이 건강하게 자랄 수 있도록 만들어 나가겠습니다.

환자 모임 정보