GNE 근육병이란

GNE 근육병은 시알산(Sialic acid) 효소를 관장하는 GNE 유전자에 이상이 생길 경우 발병하는 희귀·난치성 질환입니다.

 

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한국GNE근육병환우회는 2016년 10월 GNE근육병 환우들의 권익보호와 삶의 질 향상을 위해 만들어진 환우단체 입니다. 2023년 현재 정확한 진단을 받은 100여명의 환우들이 모이기까지 많은 환우들의 노력이 있었습니다.

환우회는 사무국을 운영하고 있으며, 전 세계 GNE근육병 환우 모임에도 참석하여 대한민국에 있는 GNE 환우회를 알리고 임상시험 정보 교류와 임상시험 연구사업을 진행하고 있습니다. 지속적으로 해외 단체와의 교류사업, 국내의 환우들을 위한 의료지원사업도 기획 중입니다.

또한 혼자 거주하는 어려운 환경의 GNE환우들을 위해 복지사업을 지원하고, 더 나아가 저희와 같은 희귀질환을 앓고있는 환우들을 위한 사회복지사업도 진행하고 싶으며, 또 유관단체에게 희망이 될 수 있도록 환우들이 모이면 희귀질환을 극복해 나가는 방법을 찾을수 있다는 긍정적인 결과를 보여주고 싶습니다.

한국GNE근육병환우회는 환우들에 의해 만들어지고 환우들이 이끌어 가는 단체입니다. 소중한 회비와 후원금이 어떻게 쓰여지는지 함께 지켜보고 함께 이끌어 갔으면 좋겠습니다.