레트 증후군이란

레트 증후군 환아는 약 생후 1세까지는 대체로 정상적으로 발달하다가 자신이 하고자 하는 대로 손을 자유롭게 움직이지 못한다던가(purposeful hands skills) 의사소통 능력의 부재 등 발달과정에서 후천적으로 획득한 동작 내지 기술을 잃기 시작합니다.

 

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한국레트증후군부모회는 국내 레트 증후군 환자를 돕는 비영리 단체로, 1999년에 설립되었어요.  

주요 활동은 크게 보호자들 상호간의 친목, 정보교류, 사회에 대한 홍보, 교육과 치료환경 개선 등으로 나뉩니다. 

연 4회 부모회 오프라인 모임을 진행하고 있으며, 연 1회 세미나와 가족 캠프 등을 열어 레트 증후군 환아들과 가족들과 만나 힘겨운 투병 생활을 극복하는데 도움을 주고 있습니다.