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뇌전증 환우·보호자들의 희망 카페로 뇌전증, 소아뇌전증, 청소년뇌전증, 여성뇌전증, 성인뇌전증, 노인뇌전증의 치료 및 완치를 위한 정보를 공유합니다.

<dl class="v3-editor-content-dictionary">
<dt>뇌전증지속상태란</dt>
<dd>뇌전증 지속상태(status epilepticus, SE)는 ‘뇌전증 발작(epileptic seizure)이 일정기간 이상 지속되는 상태’로 정의할 수 있습니다. 즉, 수분 이내에 저절로 중단하는 일반적인 단일 발작과는 달리 발작이 지속되거나 의식회복 없이 발작이 반복되는 상태를 말합니다.</dd>
<dd> </dd>
<dd><a href="rarenote://MedicalNewsDetail?id=2adc616f-51e8-49ae-93f2-c58a76f56520">질환에 대해 더 알아보기</a></dd>
</dl>
<dl class="v3-editor-content-dictionary">
<dt>레녹스-가스토증후군이란</dt>
<dd>레녹스-가스토 증후군(Lennox-Gastaut syndrome)은 어린 시절에 시작되는 반복적인 발작(간질)으로 특징지어지는 심각한 상태입니다. 영향을 받은 개인은 여러 유형의 발작, 발달 지연, 그리고 뇌 활동의 특정 패턴을 가지고 있으며, 이는 뇌파 검사(EEG)로 측정됩니다.</dd>
<dd> </dd>
<dd><a href="rarenote://MedicalNewsDetail?id=4c615b72-c86b-4156-af18-fee1b3ec061f">질환에 대해 더 알아보기</a></dd>
</dl>
뇌전증 카페는 뇌전증, 소아뇌전증, 청소년뇌전증, 여성뇌전증, 성인뇌전증, 노인뇌전증을 겪고 있는 환자와 보호자들을 위한 커뮤니티로, 2023년에 설립되었어요.
네이버 카페로 운영되며, 뇌전증 관련 정보를 교류하고 소통할 수 있는 공간입니다.

뇌전증 카페

국내 최고 소아희귀안질환 명의, 서울대 의대 김정훈 교수를 중심으로 한 국내 유일의 IRD 연구팀이 수행하는 선천성 안질환의 유전자·세포 치료 임상을 지지합니다. 정부, 국회, 유관기관에게 첨단 유전자·세포 치료제의

<dl class="v3-editor-content-dictionary">
<dt>선천성희귀안질환이란</dt>
<dd>선천적으로 눈의 각막, 홍채, 수정체, 맥락막, 망막, 신경 등에 한 개 이상의 문제를 복합적으로 지닌 경우를 선천성희귀안질환이라 합니다. 대부분의 선천성희귀안질환은 특별한 치료법이 없으며, 눈의 건강이 더욱 악화하지 않도록 유지하는 것이 중요합니다.</dd>
<dd></dd>
</dl>
소아희귀난치안질환협회는 서울대학교 어린이병원 소아안과 교수진과 협력하며, 차세대 의료 기술인 유전자 · 세포 치료제 개발과 국내 도입을 위한 "희귀질환 극복 사업"을 지속적으로 추진하고 있습니다.
여기에는 ① 신생아 안저검사 및 판독 사업 ② 유전자 · 세포치료 센터 건립 추진을 포함하며, 센터는 선천성, 희귀난치성 안질환 아동을 위한 맞춤형 치료 체계 구축 (기초 연구 - 진단 - 치료제 개발 - 환자 치료)을 목표로 합니다. 또한 김정훈 교수가 이끄는 ' 선천 망막질환 (IRD) 연구팀 '의 장기적인 지원 등을 위해 협회는 정책 간담회와 공청회를 추진하며 목소리를 내는데 앞장서고 있습니다.
협회는 사단법인 설립을 계획하며, 공식적인 활통을 통해 환자 · 보호자들의 어려움을 대변하고 정책에 반영할 수 있도록 체계적으로 사업을 만들어가고 있습니다. 이를 위해 회원분들의 많은 관심과 참여를 부탁드립니다.

소아희귀난치안질환협회

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환자 모임 설문 5157% 진행

단장 증후군 환자와 가족분들의 정보 교류 활성화를 위해 만들어진 모임입니다.

<dl class="v3-editor-content-dictionary">
<dt>단장 증후군이란</dt>
<dd>단장 증후군은 소장의 길이가 매우 짧아, 장을 통한 적절한 영양섭취가 어려워지고, 만성 설사, 구토 및 성장 부전이 일어나는 질환입니다.</dd>
<dd> </dd>
<dd><a href="rarenote://MedicalNewsDetail?id=e3b7dde6-a395-4831-ac4e-b5e92a3fc36b">질환에 대해 더 알아보기</a></dd>
</dl>
 
단장증후군 환우회는 단장 증후군으로 진단받은 환자, 보호자와 소통하고 질환 정보, 지원사업 등 필요한 정보 교류를 할 수 있는 공간입니다.

단장증후군 환우회

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환자 모임 설문 1876% 진행

혈구탐식성 림프조직구증 환우들의 정보 교류와 인식 개선을 목적으로 합니다.

<dl class="v3-editor-content-dictionary">
<dt>혈구탐식성 림프조직구증이란</dt>
<dd>혈구탐식성 림프조직구증(HLH)은 조직구증식증의 일종으로 단구/대식세포의 증식을 보이는 제2군 랑게르한스세포 조직구증식 질환입니다. 유전성 혹은 가족성 HLH라고도 불리우는 원발성 HLH와 감염연관성 혈구탐식증후군인 이차성 HLH를 모두 포함합니다.</dd>
<dd> </dd>
<dd><a href="rarenote://MedicalNewsDetail?id=2fef2b56-9372-446a-8cd1-f0ec1acad275">질환에 대해 더 알아보기</a></dd>
</dl>
혈구탐식림프조직구증(HLH) 카페는 국내 혈구탐식성 림프조직구증 환자와 보호자들을 위한 커뮤니티로, 2014년에 설립되었어요.
네이버 카페로 운영되며, 혈구탐식성 림프조직구증 관련 정보를 교류하고 소통할 수 있는 공간입니다.

혈구탐식림프조직구증(HLH) 카페

환자와 가족들의 정신적, 사회적 어려움을 보듬어 주고, 환자와 가족들에게 희망을 주고자 합니다.

<dl class="v3-editor-content-dictionary">
<dt>헌팅톤병이란</dt>
<dd>헌팅톤병(헌팅톤 무도병)은 '헌팅틴(Huntingting) 유전자'의 변이로 발병하여 근육 간의 조정능력 상실과 인지능력 저하 등을 동반하는 진행성의 신경계 퇴행성 질환입니다. </dd>
<dd> </dd>
<dd><a href="rarenote://MedicalNewsDetail?id=d366abc7-b7ee-440c-a371-d3b48d2058be">질환에 대해 더 알아보기</a></dd>
</dl>
한국헌팅턴병환우회는 헌팅턴병으로 투병 중인 환자와 그 가족들이 함께 완치의 희망을 키워나가고 있는 단체로, 2015년에 설립되었어요.
공식 홈페이지 및 네이버 밴드로 운영되는데요. 환자와 그 가족들이 갖는 정보 부족으로 인한 어려움을 조금이나마 덜어주고자, 질환에 대한 정보와 환우 회원 간 정보 교류를 할 수 있는 공간입니다.

한국헌팅턴병환우회

공식 홈페이지

네이버 밴드

환자 모임 설문 2240% 진행

베크위트 비데만 증후군 환자와 보호자분들의 정보 교류 활성화를 위해 만들어진 모임입니다.

<dl class="v3-editor-content-dictionary">
<dt>베크위트-비데만 증후군이란</dt>
<dd>베크위트-비데만 증후군은 성장과 관련된 질환으로 거설증, 거체구증, 거대내장증, 제대탈장, 특징적인 귀 모양, 저혈당 등의 임상 증상이 나타납니다.</dd>
<dd> </dd>
<dd><a href="rarenote://MedicalNewsDetail?id=0d8907e8-d7aa-4b85-8c22-1619a10e2543">질환에 대해 더 알아보기</a></dd>
</dl>
 
베크위트 비데만 증후군(Beckwith-Wiedemann syndrome) 환우회는 베크위트 비데만 증후군으로 진단받은 환자, 보호자와 소통하고 질환 정보, 지원사업 등 필요한 정보 교류를 할 수 있는 공간입니다. 정식 환우회로 발돋움하기 위해 2023년 10월 새롭게 네이버 카페를 개설하여 운영 중이며, 실시간 소통은 오픈채팅방을 통해 가능합니다.

베크위트 비데만 증후군 환우회

카페

오픈채팅방

질환 리포트 발행 완료

길랭-바레 증후군 및 밀러휘셔 증후군 환자분들의 정보 교류 활성화를 위해 만들어진 모임입니다.

<dl class="v3-editor-content-dictionary">
<dt>길랭-바레 증후군이란</dt>
<dd>길랭-바레 증후군은 신체 면역 체계의 과잉 반응으로 말초신경계에 손상이 생겨 발생하는 질환입니다.</dd>
<dd> </dd>
<dd><a href="rarenote://MedicalNewsDetail?id=c7159341-a16b-4c0f-b827-efd634f3d332">질환에 대해 더 알아보기</a></dd>
</dl>
<dl class="v3-editor-content-dictionary">
<dt>밀러휘셔 증후군이란</dt>
<dd>밀러휘셔 증후군은 길랭-바레 증후군의 아형으로 알려져 있으며, 뇌 신경계 증상이 특징적으로 나타나는 질환입니다.</dd>
<dd> </dd>
<dd><a href="rarenote://MedicalNewsDetail?id=cfc8579b-6a27-4d22-8baf-114afb1788f8">질환에 대해 더 알아보기</a></dd>
</dl>
'길랑바레, 밀러피셔 증후군 카페'는 국내 길랭-바레 증후군, 밀러휘셔 증후군의 정보 교류 활성화를 위해 2008년에 설립되었어요. 주로 질환 정보, 치료 경험담, 재활 등 질환 관리와 회복에 대한 이야기를 나누는 공간입니다. 초기 진단 받으신 분들께서 빠르게 정보를 얻을 수 있도록 실시간 소통이 가능한 단체톡방도 운영 중입니다.

길랑바레, 밀러피셔 증후군 카페

단체톡방

더 많은 복지 혜택을 받아 윌리엄스 증후군 아이들과 가족들이 행복한 미래를 함께할 수 있도록 노력합니다.

<dl class="v3-editor-content-dictionary">
<dt>윌리엄스 증후군이란</dt>
<dd>윌리엄스 증후군은 영아기에는 고칼슘혈증, 성장 및 발달지연이 동반되고 특이한 얼굴모양을 보입니다. 성장하면서 경도의 정신지연을 보이며 관절구축, 고혈압 등이 동반되기도 합니다. </dd>
<dd> </dd>
<dd><a href="rarenote://MedicalNewsDetail?id=92664820-2afd-4176-9c3b-733493246e87">질환에 대해 더 알아보기</a></dd>
</dl>
이루다협회는 2008년 한국윌리엄스증후군협회로 시작해 윌리엄스 증후군 질병 코드 발급 및 산정특례 적용에 기여했으며, 2018년에 이루다협회로 단체명을 변경했어요.
윌리엄스 증후군 환아들과 느린학습자(경계선급 장애아)들을 위한 치료, 연구, 교육, 사회적응 지원에 기여하고, 그 가족들을 위한 복지향상, 인권옹호, 국가의 장애인 관련 사업 개발을 지원합니다.
경계선급 자립 대안학교 이루다학교를 설립하여 운영하고 있으며, 총회, 영유아부모교육사업, 여름캠프, 주말학교, 계절학교 등 아이들과 부모들을 위한 다양한 사업을 진행하고 있습니다.

이루다협회

이루다학교

터너증후군에 대한 인식을 증진시키고, 환우들의 조화롭고 건강한 삶을 목적으로 합니다.

<dl class="v3-editor-content-dictionary">
<dt>터너 증후군이란</dt>
<dd>터너 증후군은 여성에서 발생하는 염색체 이상 질환으로 저신장, 조기 난소 부전, 이차 성징 발현 이상, 골격계 기형, 심장 기형, 신장 기형 등의 다양한 증상을 동반합니다. </dd>
<dd> </dd>
<dd><a href="rarenote://MedicalNewsDetail?id=7fea4695-f174-4ab5-acfc-8ef64048bb04">질환에 대해 더 알아보기</a></dd>
</dl>
한국터너협회는 터너증후군 환우들이 당당한 사회의 일원으로 살아갈 수 있도록 회원의 권익과 권리를 실현하도록 돕기 위한 단체로, 2006년에 설립되었어요.
터너증후군에 대한 사회적 인식과 이해를 증진시킴으로써 환우와 그 가족들이 전체 사회 구성원들과 조화롭게 삶을 영위해 갈 수 있도록 노력합니다.
주요 활동으로는 최신의 유익한 정보를 회원들과 공유함과 동시에, 치료의 동등한 기회를 박탈 당한 회원 환우의 치료, 문화, 교육 및 복지를 지원하는 사업을 추진하고 있습니다.

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