2025 데이터로 본 담도폐쇄증 환자의 목소리 (하나금융 ESG)관리가 필요한 질환 특성상 지속적인 보호자 부담이 존재함을 보여주고 있어요. 이러한 결과는 연령별 맞춤형 환자 지원의 필요성을 강조하고 있어요. 또한 보호자에게도 환자의 연령과 상태에 맞는 지속적인 지원이 필요할 것 같습니#치료와 관리,#환자 지원2025. 7. 7.조회 9
알약 하나로 운동 효과를 낼 수 있다?, 주요 정당에 정책 제안서 전달(3/21) 총선을 앞두고 국내 희귀난치질환 환자 단체가 모여 실효성 있는 환자 지원을 위한 정책 제안서를 개발하고, 이를 주요 정당에 전달하고 있어요. 이 제안서는 한국복합부위통증증후군(CR2024. 3. 22.조회 398
희귀·필수의약품센터, 희귀질환 환자 치료 기회 보장 돕는다확보하고 재고를 늘려 수입 기간과 약값을 낮춘다고 해요. 한편, 저소득층의 의약품 구입 비용을 지원하거나 환자 지원 프로그램을 통해 경제적 부담을 완화하는 방안도 함께 추진할 예정이에요. 보건복지부, 장애인 건강 주치의 2024. 2. 27.조회 480
주간 의학 소식 이모저모 | 2023년 12월 셋째 주, 희귀질환의 다양한 증상과 치료 과정에서 겪는 어려움을 솔직하게 전했는데요. 국내 의료 시스템의 희귀질환 환자 지원 부족과 병원의 다학제 진료 부재로 인해 여전히 희귀질환 환자가 많은 난관에 부딪힌다고 해요. 특히 재활 치#정책,#치료와 관리2023. 12. 22.조회 424
월간 의학 소식 이모저모 | 2023년 1월호년 12월에 질병관리청에서 희귀질환 42개를 산정특례 대상으로 신규 지정한 것 아시나요? 소아·청소년 희귀질환자 지원 대상도 중위소득 120% 미만에서 130% 미만으로 확대됐어요. 이에 따라 당진시, 고양특례시, 울산광역시#정책,#치료와 관리2023. 1. 30.조회 705
희귀질환이 궁금해 (6) 피트-홉킨스 증후군풍부한 식단 위주의 식이요법과 약제 사용이 권장돼요. 서울대학교병원 희귀질환센터는요 희귀질환 연구 및 환자 지원 정책 마련, 유전자 진단 지원 사업, 미진단 희귀질환 진단 연구 사업 등을 전개하고 있습니다.보다 많은 희2022. 12. 20.조회 2.8천
희귀질환이 궁금해 (5) CTNNB1 관련 장애주기적으로 안과 검진을 받고 적절한 치료를 해야 해요. 서울대학교병원 희귀질환센터는요 희귀질환 연구 및 환자 지원 정책 마련, 유전자 진단 지원 사업, 미진단 희귀질환 진단 연구 사업 등을 전개하고 있습니다.보다 많은 희2022. 12. 7.조회 1.6천
희귀질환이 궁금해 (4) 근긴장디스트로피내장은 수술로 치료할 수 있지만 재발 가능성도 있어요. 서울대학교병원 희귀질환센터는요 희귀질환 연구 및 환자 지원 정책 마련, 유전자 진단 지원 사업, 미진단 희귀질환 진단 연구 사업 등을 전개하고 있습니다.보다 많은 희2022. 11. 21.조회 1.3천
희귀질환이 궁금해 (3) 얼굴어깨팔 근디스트로피으로 제한된 어깨 관절의 움직임을 향상시킬 수 있어요. 서울대학교병원 희귀질환센터는요 희귀질환 연구 및 환자 지원 정책 마련, 유전자 진단 지원 사업, 미진단 희귀질환 진단 연구 사업 등을 전개하고 있습니다.보다 많은 희2022. 11. 11.조회 1.6천
희귀질환이 궁금해 (2) 모왓-윌슨 증후군의 치료와 함께 언어 치료, 재활 치료 등을 진행해요. 서울대학교병원 희귀질환센터는요 희귀질환 연구 및 환자 지원 정책 마련, 유전자 진단 지원 사업, 미진단 희귀질환 진단 연구 사업 등을 전개하고 있습니다.보다 많은 희2022. 10. 25.조회 1천
희귀질환이 궁금해 (1) MOPD II았다면 성장호르몬 주사 치료는 유의미한 효과가 없어요. 서울대학교병원 희귀질환센터는요 희귀질환 연구 및 환자 지원 정책 마련, 유전자 진단 지원 사업, 미진단 희귀질환 진단 연구 사업 등을 전개하고 있습니다. 보다 많은 2022. 10. 12.조회 1.6천
신경섬유종증 환자 커뮤니티신경섬유종증을 끝내자는 목표를 가지고 1978년 설립된 미국의 비영리 재단입니다. 치료제 개발 연구 투자, 환자 지원, 사회적 인식 제고 등의 활동을 하고 있습니다. 신경섬유종증 등록부(NF Registry)도 운영하여서, #환자 지원2021. 11. 30.조회 498
