희귀질환으로 진단을 받으면 어디서부터 어떻게 해야 할지 막막해집니다. 이때 나와 같은 질환의 사람을 만나 정보를 나누고 이야기하면 큰 힘을 얻을 수 있습니다.
현재 국내외에는 어떤 신경섬유종증 환자 커뮤니티가 있는지, 또 구체적으로 어떤 도움을 받을 수 있는지 살펴보겠습니다.
[국내] 신경섬유종증 극복하기
2006년에 개설된 네이버 카페로, 3,100여 명의 회원이 가입했습니다. 신경섬유종증 환우와 환우 가족들이 증상이나 치료 계획 등을 공유하고, 일상 이야기도 나누며 함께 신경섬유종증을 이겨내고 있습니다. 산정특례, 치료제 소식, 진단 및 치료 방법 등에 대한 정보 또한 활발히 공유되고 있습니다.
[국내] 신경섬유종을 이기는 사람들
신경섬유종 환자들을 위한 공간을 제공하기 위해 대한암연구재단과 록원바이오융합연구재단이 함께 만든 홈페이지입니다. 신경섬유종에 대한 사회적 관심을 제고하고자 노력하고 있습니다. 또한, 국내 환자의 유전자 정보와 임상 증상 데이터를 수집하여 희귀질환의 진단, 치료, 관리의 체계화를 위한 로드맵을 마련하는 것을 목표로 합니다.
[해외] CTFChildren’s Tumor Foundation
연구를 통해 신경섬유종증을 끝내자는 목표를 가지고 1978년 설립된 미국의 비영리 재단입니다. 치료제 개발 연구 투자, 환자 지원, 사회적 인식 제고 등의 활동을 하고 있습니다. 신경섬유종증 등록부(NF Registry)도 운영하여서, 임상 시험을 위한 연구진과 환자들의 연결을 돕고 치료제의 빠른 개발을 지원합니다.
[해외] Neurofibromatosis Network
1988년에 미국 신경섬유종증 환자들이 모여서 설립한 비영리 단체입니다. 신경섬유종증 연구를 위한 투자금을 모으고 커뮤니티 구축을 지원하는 많은 활동을 하고 있습니다. NF 희망콘서트, #NFStrong 이벤트, Run4NF 등 다양한 행사도 진행하며 신경섬유종증을 알리는 데에도 앞장서고 있습니다.
[해외] NFPUNeurofibromatosis Patients United
2017년에 설립된 유럽의 신경섬유종증 환자 협회로, 유럽 전역의 20개 이상 환우회가 속해있습니다. 매년 환우와 환우 가족을 위한 다양한 프로젝트와 교육 세미나를 진행합니다. 또한 주기적으로 신경섬유종증에 대한 최신 기사들도 업데이트하고 있습니다.
