뮤코다당증의 치료법, 주의점, 환자 생활 및 관리법뮤코다당증의 표준 치료법인 효소 치료. 드물지만 아나필락시스가 올 수 있기에 반드시 병원에서 치료를 받아야 합니다. 이처럼 꼭 알#치료와 관리,#환자 지원2025. 8. 13.조회 39
자녀가 희귀질환 진단을 받았을 때 부모를 위한 가이드조성윤 교수님과 함께 희귀질환 진단 후 부모님이 알아야 할 정보와 지원 방안, 그리고 아이를 위한 최적의 치료 및 양육 가이드라인을 제시합니다. 희귀질환은 발생 빈도가 낮지만, 정확한 진단과 지속적인 관리가 중요합니다#환자 지원2025. 8. 13.조회 309
소아암 희귀질환지원사업단과 함께하는 결절성경화증 공개 강좌 - 1회차연사: 충북대학교병원 김존수 교수, 충남대학교병원 강준원 교수 내용: 결절성경화증 진단법, 유전적 특성, 치료 방향 등 ▶ [다시보기 영상 보러가기] 본 공개 강좌는 '한국형 결절경화증 코호트 구축사업'의 일환으로#행사,#환자 지원2025. 7. 15.조회 54
2025 데이터로 본 레트증후군 환자의 목소리 (하나금융 ESG)결성한 비영리 단체로, 레트증후군 환우의 삶의 질 향상과 사회적 인식 개선을 목표로 국내 레트증후군 환우의 치료기회 확대와 복지 향상을 위한 다양한 정책 건의 및 제도 개선을 통한 권익 보호 활동, 정기 오프라인 모임(#치료와 관리,#환자 지원2025. 7. 7.조회 45
2025 데이터로 본 결절성경화증 환자의 목소리 (하나금융 ESG)증 환우와 가족들을 위한 비영리 단체로, 진단과 질환정보의 이해, 병원 및 치료방법, 의약품관련 정보, 발달 단계별 교육방법을 공유하는 질환 관리 활동, 환우의 안정적인 치료환경 조성을 #치료와 관리,#환자 지원2025. 7. 7.조회 23
2025 데이터로 본 샤르코마리투스 환자의 목소리 (하나금융 ESG)한국샤르코마리투스(CMT)협회 : 2004년에 설립된 샤르코마리투스병 환우 및 가족 중심의 단체로, 환자의 치료기회 확대와 복지 향상을 위한 정책 건의 및 제도 개선을 통한 권익 보호 활동, 정기적인 총회 및 환우 모임#치료와 관리,#환자 지원2025. 7. 7.조회 58
2025 데이터로 본 프래더윌리증후군 환자의 목소리 (하나금융 ESG)자조 모임으로 시작해 현재 환우와 가족의 권익 보호와 삶의 질 향상을 목표로 활동하는 조직으로, 성장호르몬 치료제 등 치료제 보험 적용 촉구와 장애 등급제 개선, 교육비 지원 확대를 위한 정책 개선, 전국 단위의 가족 #치료와 관리,#환자 지원2025. 7. 7.조회 33
2025 데이터로 본 수포성표피박리증 환자의 목소리 (하나금융 ESG)발견되었습니다. 유전자의 종류와 돌연변이의 위치에 따라 증상의 종류와 심각도가 달라질 수 있습니다. 진단과 치료는 어떻게 하나요? 피부 증상과 가족력을 확인하고, 피부 조직검사와 유전자 검사를 통해 진단합니다. 현재까지#치료와 관리,#환자 지원2025. 7. 7.조회 13
2025 데이터로 본 담도폐쇄증 환자의 목소리 (하나금융 ESG)들의 자발적인 모임으로, 의료비 지원 프로그램 연계 및 수술과 부작용 관리 등 질환 관련 정보 공유를 통한 치료 지원, 다양한 프로그램을 통한 환우와 가족들의 정서적 지지 제공, 담도폐쇄증 질환 인지도 개선을 위한 홍보#치료와 관리,#환자 지원2025. 7. 7.조회 11
2025 데이터로 본 크론병 환자의 목소리 (하나금융 ESG)반에 첫 증상이 나타납니다. 증상이 호전과 악화를 반복하는 만성질환으로, 염증 부위를 정확히 파악해 꾸준한 치료가 필요하며 평생 관리가 필요합니다. 어떤 원인으로 발생하나요? 정확한 원인은 아직 완전히 밝혀지지 않았지만#치료와 관리,#환자 지원2025. 7. 7.조회 15
2025 데이터로 본 신경섬유종증 1형 환자의 목소리 (하나금융 ESG)경련·발작이 생길 수도 있습니다. 대부분의 종양은 양성이지만, 드물게 악성으로 변할 수 있습니다. 진단과 치료는 어떻게 하나요? 임상 증상과 가족력을 확인하고, 피부 검사, MRI 등 영상검사, 유전자 검사를 통해 진#치료와 관리,#환자 지원2025. 7. 7.조회 43
2025 데이터로 본 유전성망막질환 환자의 목소리 (하나금융 ESG)밝은 빛에 민감해질 수 있으며, 시력 저하로 인해 운전 등 일상생활에 어려움을 겪을 수 있습니다. 진단과 치료는 어떻게 하나요? 안과 검진을 통해 망막 상태를 확인하고, 시야검사, 망막전위도검사 등 다양한 검사를 시행#치료와 관리,#환자 지원2025. 7. 7.조회 44
2025 데이터로 본 엔젤만증후군 환자의 목소리 (하나금융 ESG)께 참여했습니다. 한국엔젤만증후군협회(KASS) : 2004년 설립된 환우 가족 중심 단체로, 국내 환우의 치료기회 확대를 위한 정책 건의를 통한 권익 보호, 외부 기관 연계 의료비 지원 및 가족 멘토링 캠프 운영과 재#치료와 관리,#환자 지원2025. 7. 7.조회 35
희귀의약품은 어떻게 보관, 유통될까구팀, 건선 중증도 평가 바이오마커 발견 노벨파마, 산필립포 증후군 A형 치료제 전임상 결과 발표 장기 기증으로 5명에게 새생명 선물한 정수연 씨 이야기 진성적혈구증가증, 치료 접근성 2024. 4. 18.조회 783
희귀질환 치료제 개발을 돕는 국가별 제도과거 희귀질환 치료제는 적은 유병 인구로 수익성이 낮다고 여겨져 제약사의 주목을 받지 못했는데요. 하지만 각국 정부에서 연구와2024. 4. 17.조회 761
우리 의료전달체계, 어떻게 개선하면 좋을까다하겠다고 밝혔어요. 한편, 한국희귀·난치성질환연합회는 지난달 31일에 주요 진료 기관인 빅5 병원장들에게 치료받을 권리를 보장해 달라는 호소문을 전달했어요. 한국중증질환연합회는 세계보건기구(WHO)에 국내 의료 공백을2024. 4. 11.조회 335
희귀질환 관리 체계가 새로워져요총 69개 과제를 진행해요. 주목할 만한 과제로는 국민 건강을 증진하기 위한 소아희귀질환 및 중증질환 진단·치료 AI 소프트웨어 개발, 자폐 스펙트럼 조기 예측 AI 기반 디지털 의료기기 개발, 장애인 보조기기 보급, 2024. 4. 4.조회 498
차세대 주력 산업, 첨단 바이오가 앞장선다주 소식 한눈에 보기 정부, AI·바이오 기술 융합으로 첨단 바이오 산업 육성 국무총리, 희귀질환 환자 치료 위해 모든 방안 강구하겠다 AI 플랫폼 케미버스, 희귀난치성질환 신약 개발 주력 뉴라진, GNE 근육병 치2024. 3. 29.조회 276
환자 정보 준비하기우 중요합니다. 특히 응급 상황이 발생했을 때 미리 정리해둔 자료를 빠르게 제공할 수 있다면 더욱 효과적인 치료가 가능해집니다. 어떤 이는 아날로그 방식의 종이 서류를 선호하는 반면, 어떤 이는 디지털 방식의 전자 서#치료와 관리,#치료와 관리2024. 3. 28.조회 177
랑게르한스세포 조직구증식증 리포트 1차강 설문을 진행하고 있는데요. 현재까지 총 29명이 참여한 이 설문은 LCH 환자의 기본 정보부터 진단 및 치료 정보까지 다양한 주제를 다루고 있어요. 어떤 결과가 나왔는지 함께 살펴볼까요? Part 1. 기본 정보 #환자 이야기2024. 3. 28.조회 134