어떤 병은 병원을 자주, 오래 다녀야 해서 일상에 큰 영향을 주죠. 오늘은 환자 한 명이 치료를 가장 자주 받는 희귀질환을 통계로 짚어봤어요.

🔍 치료 빈도가 높은 Top5 희귀질환

같은 연보에서 환자 1인당 진료 청구건수(치료·투약 횟수)와 내원·입원일수를 기준으로 보면, 치료에 가장 손이 많이 가는 질환들이 드러나요.

1위 - 선천성단장증후군

연 167건

2위 -7번 염색체 장완 36 부분 미세결손 증후군

연 148건

3위 - GNAO1뇌병증

연 146건

4위 - 라이소솜효소의 번역후 수정의 결손

연 133건

5위 - 굴지 형성이상

연 128건

병원에 머무는 시간으로 봐도 비슷해요. 1인당 내원·입원일수 역시 선천성단장증후군이 159일로 가장 길었는데, 이는 1년 중 절반 가까이를 병원과 함께 보내야 한다는 의미예요.

이 질환들은 소화·흡수, 발달, 신경 기능 등에 지속적인 관리가 필요한 경우가 많아, 치료 횟수와 병원에 머무는 시간이 길어지는 특징이 있어요.

 

 

참고문헌
  1. 2023년 희귀질환자 통계 공표