EGFR 변이 폐암 치료 강좌 개최 안내안녕하세요. 레어노트 팀입니다. 2025년 10월 15일(수) 매일경제 교육센터에서 'EGFR 변이 폐암 치료'를 주제로 한 강좌를 개최할 예정입니다. 아래 내용 및 위 포스터로 자세한 내용을 확인해주세요. 행사명#유전자,#환자 지원2025. 10. 1.조회 37
시신경척수염 범주질환(NMOSD) 치료 환경 개선을 위한 국민 청원 안내안녕하세요. 레어노트 팀입니다. 최근 시신경척수염 범주질환(NMOSD)의 재발을 막기 위한 치료 환경 개선을 위한 국회 청원이 진행되고 있습니다. 시신경척수염 범주질환Neuromyelitis Optica#치료와 관리,#환자 이야기2025. 9. 5.조회 230
KORD 지원사업 : 환우와 가족을 위한 심리·정서 지원 프로그램 안내필요하신 분들은 적극 활용 바랍니다. 주요 지원 프로그램 1. 전문가 연계 온라인 심리상담 지원사업 & 미술치료 프로그램 이런 분들께 추천합니다 시간과 장소에 구애받지 않고 상담을 받고 싶으신 분 질병으로 인한 스트레스#행사,#환자 지원2025. 7. 4.조회 218
환아 및 형제/자매를 위한 창작 교육 프로그램 '초록산타 상상학교' 안내부탁드립니다. 2025 초록산타 상상학교는 만성･희귀난치성 질환, 암 등 신체적 아픔을 겪는 환우 및 치료 종결 환아 및 형제자매의 건강한 성장을 위한 창작 교육 프로그램입니다. 상상학교에서 친구들은 4회차의 교육#행사,#환자 지원2025. 5. 29.조회 122
유스보이스 : 상상크루 TMI 프로젝트 안내게 뭔지 알고 싶다면? 와 함께 해보세요. 는 만성･희귀난치성 질환, 암 등 신체적 아픔을 겪는 환우 및 치료 종결 청소년/청년의 건강한 성장을 위한자아탐색 미디어 프로젝트입니다. TMI 프로젝트에서 청(소)년들은 4#행사,#환자 지원2025. 3. 5.조회 191
레어노트 약제비 지원 프로그램 안내진행되고 있습니다.앞으로 더 많은 질환으로 프로그램을 확대할 계획이니 기대해주세요. 레어노트는 환자분들의 치료 기회를 확대하고, 보다 나은 서비스를 제공하기 위해 끊임없이 고민하고 노력하겠습니다. 감사합니다.레어노트 #환자 지원2024. 11. 22.조회 434
소아 뇌전증 환자·보호자를 위한 의학 정보 세미나 신청 (11/22)오일에 대해 궁금하신 분 드라베 증후군 아이가 있는 부모님 레녹스-가스토 증후군 아이가 있는 부모님 약물 치료에도 발작이 계속되는 아이가 있는 부모님 참여 방법 아래 '사전 신청하러 가기'를 통해 11/20(수)까#행사,#환자 지원2024. 10. 31.조회 435
코핀-로우리 증후군 (Coffin-Lowry Syndrome) 교육세미나 및 환우모임분비, 소아신경, 이비인후과, 재활의학, 치과 교수님들을 모셔 코핀-로우리 증후군에서 생길 수 있는 증상과 치료 및 관리법에 대해 강의합니다. 의료진에게 직접 궁금한 내용을 묻고 답변을 들을 수 있는 질의 응답 시간도 #행사,#환자 지원2024. 10. 31.조회 60
담관폐쇄증 환우분들의 ‘삶의 질 향상을 위한 치료제 개발’의 첫걸음<하나금융 ESG>례가 한국에서도 만들어질 수 있도록, 환우분들과 함께 소중한 데이터를 모으고 이 소중한 데이터를 환우분들의 치료기회를 확대시키는 방향으로 활용해 나가고자 합니다.이러한 목표에 하나금융그룹이 함께 공감해주고, 우리를 지원#행사,#환자 이야기2024. 10. 15.조회 192
프래더윌리증후군 환우분들의 ‘삶의 질 향상을 위한 치료제 개발’의 첫걸음<하나금융 ESG>례가 한국에서도 만들어질 수 있도록, 환우분들과 함께 소중한 데이터를 모으고 이 소중한 데이터를 환우분들의 치료기회를 확대시키는 방향으로 활용해 나가고자 합니다.이러한 목표에 하나금융그룹이 함께 공감해주고, 우리를 지원#행사,#환자 이야기2024. 10. 15.조회 56
엔젤만증후군 환우분들의 ‘삶의 질 향상을 위한 치료제 개발’의 첫걸음<하나금융 ESG>례가 한국에서도 만들어질 수 있도록, 환우분들과 함께 소중한 데이터를 모으고 이 소중한 데이터를 환우분들의 치료기회를 확대시키는 방향으로 활용해 나가고자 합니다.이러한 목표에 하나금융그룹이 함께 공감해주고, 우리를 지원#행사,#환자 이야기2024. 10. 15.조회 134
샤르코-마리-투스 환우분들의 ‘삶의 질 향상을 위한 치료제 개발’의 첫걸음<하나금융 ESG>례가 한국에서도 만들어질 수 있도록, 환우분들과 함께 소중한 데이터를 모으고 이 소중한 데이터를 환우분들의 치료기회를 확대시키는 방향으로 활용해 나가고자 합니다.이러한 목표에 하나금융그룹이 함께 공감해주고, 우리를 지원#행사,#환자 이야기2024. 10. 15.조회 53
수포성 표피박리증 환우분들의 ‘삶의 질 향상을 위한 치료제 개발’의 첫걸음<하나금융 ESG>례가 한국에서도 만들어질 수 있도록, 환우분들과 함께 소중한 데이터를 모으고 이 소중한 데이터를 환우분들의 치료기회를 확대시키는 방향으로 활용해 나가고자 합니다.이러한 목표에 하나금융그룹이 함께 공감해주고, 우리를 지원#행사,#환자 이야기2024. 10. 15.조회 39
결절성경화증 환우분들의 ‘삶의 질 향상을 위한 치료제 개발’의 첫걸음<하나금융 ESG>례가 한국에서도 만들어질 수 있도록, 환우분들과 함께 소중한 데이터를 모으고 이 소중한 데이터를 환우분들의 치료기회를 확대시키는 방향으로 활용해 나가고자 합니다.이러한 목표에 하나금융그룹이 함께 공감해주고, 우리를 지원#행사,#환자 이야기2024. 10. 15.조회 48
레트증후군 환우분들의 ‘삶의 질 향상을 위한 치료제 개발’의 첫걸음<하나금융 ESG>례가 한국에서도 만들어질 수 있도록, 환우분들과 함께 소중한 데이터를 모으고 이 소중한 데이터를 환우분들의 치료기회를 확대시키는 방향으로 활용해 나가고자 합니다.이러한 목표에 하나금융그룹이 함께 공감해주고, 우리를 지원#행사,#환자 이야기2024. 10. 15.조회 88
2024 세계 듀센의 날 - 함께하는 힘춰 지정된 날입니다. 이 날은 2013년부터 시작되어, 듀센근이영양증에 대한 전 세계적 관심을 불러일으키고 치료제 개발을 촉진하기 위해 매년 기념되고 있습니다. 2024년 듀센의 날 주제는 '목소리를 높여요'로, 환자들#환자 이야기2024. 9. 9.조회 123
소아 뇌전증 환자·보호자를 위한 의학 정보 세미나 신청오일에 대해 궁금하신 분 드라베 증후군 아이가 있는 부모님 레녹스-가스토 증후군 아이가 있는 부모님 약물 치료에도 발작이 계속되는 아이가 있는 부모님 참여 방법 아래 '사전 신청하러 가기'를 통해 11/20(수)까#행사,#환자 지원2024. 9. 9.조회 607
신경섬유종증 1형 인식 개선 캠페인 안내, 총상 신경섬유종, 악성말초신경초종은 어떻게 다를까요? 시신경 교종, 골형성 장애, 내분비 장애는 어떻게 치료할까요? 질문에 대한 답변은 10월 초부터 차례대로 공개될 예정이니, 많은 관심 부탁드립니다. 더 많은 분#행사,#환자 지원2023. 9. 19.조회 50
희귀질환 환자를 위한 다양한 소식, 레어노트가 전해 드려요레어노트 팀입니다. 2022년 11월 23일, 한국희귀·난치성질환연합회와 휴먼스케이프가 '희귀질환 환자의 치료 환경 개선과 삶의 질 향상을 위한 업무협약(MOU)'을 체결했어요. 한국희귀·난치성질환연합회(이하 연합회)#환자 지원2022. 12. 14.조회 85
NF1 치료제 개발을 위한 데이터 수집 연구 참여자 모집상 증상이 보이며, 또한 중증의 임상증상을 보이는 환자군 비율이 높습니다. 본 연구는 더 다양한 환자분들의 치료제 개발 연구를 위한 일환으로 현재 분산되어 있는 환자분들의 데이터 레지스트리를 개발하고 통합하고자 합니다.#환자 지원,#치료와 관리2021. 10. 15.조회 515
