중증근무력증 연구 참여 : 여러분의 목소리가 치료 환경을 바꿀 수 있습니다 📢 안녕하세요. 레어노트 팀입니다. 레어노트는 희귀질환 환자 분들의 치료 기회 확대를 위해 설문과 연구의 형태로 환자분들의 목소리를 모으고 있습니다. 이번 연구는 중증근무력증 신약#환자 지원8시간 전조회 2
C3 사구체병증(C3G) 인터뷰 참여자 모집서 특별한, 환자의 보호자 이야기 이번에는 환우님들의 진솔한 이야기를 담아, 사회에 C3G를 알리고 C3G 치료 환경 개선에 함께하고자 합니다. 인터뷰 안내 모집대상: C3G 질환으로 일상생활에 큰 영향을 받고 계#치료와 관리,#환자 이야기2026. 2. 11.조회 21
시신경척수염 범주질환(NMOSD) 치료 환경 개선을 위한 국민 청원 안내안녕하세요. 레어노트 팀입니다. 최근 시신경척수염 범주질환(NMOSD)의 재발을 막기 위한 치료 환경 개선을 위한 국회 청원이 진행되고 있습니다. 시신경척수염 범주질환Neuromyelitis Optica#치료와 관리,#환자 이야기2025. 9. 5.조회 243
레어노트 약제비 지원 프로그램 안내진행되고 있습니다.앞으로 더 많은 질환으로 프로그램을 확대할 계획이니 기대해주세요. 레어노트는 환자분들의 치료 기회를 확대하고, 보다 나은 서비스를 제공하기 위해 끊임없이 고민하고 노력하겠습니다. 감사합니다.레어노트 2024. 11. 22.조회 445
소아 뇌전증 환자·보호자를 위한 의학 정보 세미나 신청오일에 대해 궁금하신 분 드라베 증후군 아이가 있는 부모님 레녹스-가스토 증후군 아이가 있는 부모님 약물 치료에도 발작이 계속되는 아이가 있는 부모님 참여 방법 아래 '사전 신청하러 가기'를 통해 11/20(수)까#행사,#환자 지원2024. 9. 9.조회 609
신경섬유종증 1형 인식 개선 캠페인 안내, 총상 신경섬유종, 악성말초신경초종은 어떻게 다를까요? 시신경 교종, 골형성 장애, 내분비 장애는 어떻게 치료할까요? 질문에 대한 답변은 10월 초부터 차례대로 공개될 예정이니, 많은 관심 부탁드립니다. 더 많은 분#행사,#환자 지원2023. 9. 19.조회 50
희귀질환 환자를 위한 다양한 소식, 레어노트가 전해 드려요레어노트 팀입니다. 2022년 11월 23일, 한국희귀·난치성질환연합회와 휴먼스케이프가 '희귀질환 환자의 치료 환경 개선과 삶의 질 향상을 위한 업무협약(MOU)'을 체결했어요. 한국희귀·난치성질환연합회(이하 연합회)2022. 12. 14.조회 91
NF1 치료제 개발을 위한 데이터 수집 연구 참여자 모집상 증상이 보이며, 또한 중증의 임상증상을 보이는 환자군 비율이 높습니다. 본 연구는 더 다양한 환자분들의 치료제 개발 연구를 위한 일환으로 현재 분산되어 있는 환자분들의 데이터 레지스트리를 개발하고 통합하고자 합니다.#환자 지원,#치료와 관리2021. 10. 15.조회 552
