<p class="v3-editor-content-paragraph">안녕하세요. 레어노트 팀입니다.</p>
<p class="v3-editor-content-paragraph">2022년 11월 23일, 한국희귀·난치성질환연합회와 휴먼스케이프가 '희귀질환 환자의 치료 환경 개선과 삶의 질 향상을 위한 업무협약(MOU)'을 체결했어요.</p>
<p><img class="v3-editor-content-image-paragraph-zoomable" src="https://storage.googleapis.com/staging.pro-kayak-218810.appspot.com/2022-12-14/cff2ca1f-6f13-4120-9e2f-1d46ee2b6ea4" alt="한국희귀·난치성질환연합회 x 휴먼스케이프 업무협약" width="100%" /></p>
<p class="v3-editor-content-paragraph">한국희귀·난치성질환연합회(이하 연합회)는 국내 80만 희귀·난치성질환자의 안정적인 치료와 생활을 지원하는 단체인데요.</p>
<p class="v3-editor-content-paragraph">연합회와 레어노트를 만드는 기업인 휴먼스케이프는 '희귀질환 환자의 치료 기회 확대 및 삶의 질 개선'이라는 공동의 목표 아래, 최신 정보 제공부터 사회 인식 개선 활동까지 더 나은 치료 여정을 위해 함께하기로 했어요.</p>
<p class="v3-editor-content-paragraph">특히 연합회는 희귀질환 환자와 보호자가 마주하는 어려움을 해결하고자 의료비 지원, 문화 행사 지원, 국가 정책 개발 등 여러 사업을 추진하고 있어요.</p>
<p class="v3-editor-content-paragraph">이제 레어노트에서도 연합회의 다양한 소식을 전해 드릴 예정이니, 많은 응원과 관심 부탁드려요.</p>
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<div class="v3-editor-content-cta-mail">
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<h4>한국희귀·난치성질환연합회가 궁금하다면?</h4>
<a href="https://www.kord.or.kr/index.php">홈페이지 바로 가기</a></div>
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 레어노트 팀입니다. 2022년 11월 23일, 한국희귀·난치성질환연합회와 휴먼스케이프가 '희귀질환 환자의 치료 환경 개선과 삶의 질 향상을 위한 업무협약(MOU)'을 체결했어요. 한국희귀·난치성질환연합회(이하 연합회)

희귀질환 환자를 위한 다양한 소식, 레어노트가 전해 드려요

환자 지원

<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2023-02-09/5cc3839b-83e0-4b65-a86b-4a8098d5f38a" width="100%" /></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">신경섬유종증은 가장 흔한 유전 질환임에도 불구하고 매우 다양한 임상 증상이 보이며, 또한 중증의 임상증상을 보이는 환자군 비율이 높습니다. 본 연구는 더 다양한 환자분들의 치료제 개발 연구를 위한 일환으로 현재 분산되어 있는 환자분들의 데이터 레지스트리를 개발하고 통합하고자 합니다. 이 연구에 참여하게 되면 여러분과 같은 신경섬유종증 1형 환자들에게 도움이 될 것입니다.<br /><br /></div>
<div class="editor-common editor-heading-2" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.5px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">연구에는 어떤 사람들이 참여하게 되나요?</div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">본 연구의 목적은 신경섬유종증 환자의 데이터를 레지스트리화하여 환자의 자연경과 확인, 치료법 발굴 및 치료제 개발을 위한 데이터 기반 마련을 목표로 합니다. 본 연구의 대상자는 서울아산병원 의학유전학센터에서 신경섬유종증 진단 받은 환자 중 자발적으로 연구 참여에 동의한 약 1,000명의 대상자를 모집할 예정입니다.<br /><br /></div>
<div class="editor-common editor-heading-2" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.5px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">연구에 참여하게 되면 어떤 방식으로 진행이 되나요?</div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">귀하 또는 귀하의 자녀가 연구에 참여하기로 하고 동의서에 서명을 하면 연구가 시작됩니다. 연구에 동의한 참여자는 인체유래물(혈액 4ml)을 제공하게 됩니다. 제공된 인체유래물에서 DNA, 혈장을 분리하여 보관하며 신경섬유종증에 대한 연구를 진행할 예정이며, 채혈은 단 1회에 걸쳐 진행됩니다. 환자건강정보는 연구참여자가 직접 휴먼스케이프에서 어플리케이션인 레어노트에 생년월일, 진단명, 그리고 건강데이터를 6개월마다 작성하시게 됩니다. 주요임상소견, 주요검사소견, 유전자형의 자료는 서울아산병원 의학유전학센터의 연구진이 휴먼스케이프에서 개발한 웹기반 레지스트리 프로그램에 입력할 것 입니다.<br /><br /></div>
<div class="editor-common editor-heading-2" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.5px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">연구 참여에 따르는 예상되는 위험 및 불편이 있나요?</div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">본 연구에 참여함으로 추가로 병원에 방문하거나 투여되는 약물은 없으므로 별다른 부작용은 발생하지 않으며 환자에게 신체적인 위험성은 발생하지 않습니다. 채혈은 평소 하던 임상검사와 동일한 방법으로 본원 채혈실에서 약 4ml를 채혈하게 됩니다. 만약 채혈로 인해 어떠한 이상 반응이 발생하면 의료진에게 문의하시기 바랍니다. 본 연구는 환자의 데이터를 레지스트리화하는 것으로 대상자의 개인정보, 의료정보와 유전정보를 전달받게 됩니다. 이에 따른 위험성은 정보 노출 가능성이 있습니다. 그러므로 이를 최소화하기위해 익명화 과정 등의 조치를 취할 것 입니다.<br /><br /></div>
<div class="editor-common editor-heading-2" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.5px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">연구 참여함으로써 받게 되는 금전적 보상의 여부 및 추가적으로 발생이 예상되는 비용이 있나요?</div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">연구의 참여로 추가적으로 발생되는 비용은 없을 것이며, 귀하는 소정의 교통비를 받게 될 것 입니다. 휴먼스케이프에서 개발한 웹기반 레지스트리 정보를 입력하고, 레어노트 가입 후 건강설문을 입력하는 연구대상자에 한해서 20,000원이 지급될 예정입니다. 교통비의 경우 5주 이내로 귀하의 통장으로 입금될 것 입니다.<br /><br /></div>
<div class="editor-common editor-heading-2" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.5px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">연구에 참여함으로써 기대되는 이익은 무엇인가요?</div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">연구의 참여로 귀하에게 직접적으로 기대되는 이익은 없습니다. 그러나 본 연구를 통해 신경섬유종증발병 원인 및 기전 연구에 큰 인프라적 기여로 질환을 가진 환자에게 적용할 수 있는 치료법 개발과 의학발전에 기여함으로써 많은 사람들에게 도움을 줄 수 있습니다.<br /><br /></div>
<div class="editor-common editor-heading-2" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.5px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">연구에 대한 참여는 제 의지로 결정해도 되나요? 또한, 원하는 경우 언제든지 그만둘 수 있나요?</div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">귀하는 본 연구에 참여하지 않더라도 불이익을 받지 않으며 참여해야 할 의무는 없습니다. 또한 연구참여에 동의한 경우라도 자유의사에 의하여 언제든지 이를 철회할 수 있습니다. 하지만, 이 서식에 서명을하면 스스로 자유의사에 의해 참여하는 것이며 귀하가 이 연구를 중단하길 원하면 언제나 참여를 철회할 수있고 그렇더라도 이 병원에서 계속 치료 받는데 있어서 불이익이 없을 것이며 다른 환자와 차별 없이 동일한 치료를 받을 수 있습니다.<br /><br /></div>
<div class="editor-common editor-heading-2" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.5px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">연구에 참여한 나의 정보들은 어떻게 되고, 비밀은 지켜지나요?</div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">귀하 또는 귀하의 자녀가 본 연구 참여에 동의한다면 귀하 또는 귀하의 자녀의 생년월일, 진단명, 주요임상소견, 주요검사소견, 유전자형과 환자생성건강데이터 등이 수집됩니다. 연구 참여로 수집되는 데이터에 대해 환자의 신원을 파악할 수 있는 기록은 비밀로 보장될것이며, 환자 데이터 등 관련된 모든 자료에는 익명화 처리하여 기록하고 구분될 것입니다. 수집 및 통합된 데이터는 서울아산병원 의학유전학센터 혹은 레어노트 어플리케이션을 통해 환자에게 전달될 것이며 이 연구에서 얻어진 결과가 출판되더라도 귀하 또는 귀하의 자녀의 이름과 다른 개인정보는 사용되지 않을 것입니다. 다만, 점검을 실시하는 자, 심의위원회 및 규제기관이 관계 법령에 따라 현황조사 실시 절차와 자료의 품질을검증하기 위하여 연구대상자의 신상에 관한 비밀이 보호되는 범위에서 연구대상자의의무기록을 열람할 수 있습니다. 연구에서 얻어진 모든 정보는 본 연구 이외의 목적으로는 사용되지 않으며, 연구종료 후 5년간 보관 후 폐기됩니다.</div>

상 증상이 보이며, 또한 중증의 임상증상을 보이는 환자군 비율이 높습니다. 본 연구는 더 다양한 환자분들의 치료제 개발 연구를 위한 일환으로 현재 분산되어 있는 환자분들의 데이터 레지스트리를 개발하고 통합하고자 합니다.

소식

희귀질환 환자를 위한 다양한 소식, 레어노트가 전해 드려요

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