📢 [국민청원] 국립희귀질환센터 서울대병원 설치 동의 요청 (~8/22)안녕하세요. 레어노트 팀입니다. 희귀질환 환자가 어디서든 제때 진단받고, 제대로 된 치료를 받을 수 있는 환경을 만들기 위한 국민동의청원이 진행 중입니다.지금 이 순간에도 진단까지 수년을 기다리고#정책3일 전조회 234
✨서울대병원 오프라인 심포지엄 : 희귀 유전자 뇌전증 심포지엄 (7/25, 토)서울대학교병원 소아신경과 주관으로 희귀 유전자 뇌전증 환아와 보호자를 위한 심포지엄을 개최합니다. 진단과 치료, 행동 및 수면 관리, 제도적 지원까지 다양한 주제의 전문 의료진 강의와 자유 질의응답이 마련되어 있습니다#행사2026. 7. 2.조회 381
IgA 신증 환자·보호자를 위한 의학 정보 세미나 안내 (7/25, 토)나를 개최합니다. 많은 관심과 참여 바라며, 주변에 널리 공유해 주세요! IgA 신병증, 이해하면 치료가 보입니다 – 질환의 이해부터 최신 치료 옵션까지 일시 : 26년 7월 25일(토) 오후 2시 ~ 오후#행사2026. 6. 29.조회 56
✅ 암 치료전, 내 예상 보험금 ∙ 치료비 미리 계산하기비싼 암 치료비로 막막하셨나요? 환우분들의 경제적 막막함을 덜어드리기 위해내가 선택한 치료계획에 따라 예상 치료비와 보2026. 6. 29.조회 125
레어노트 인터뷰 시리즈 (4) 소변검사 한 장이 바꾼 가족의 일상사구체신염이 의심된다고 했고, "자연 치유될 수 있다"는 말을 들었어요. 그런데 상태가 나아지질 않았어요. 치료를 위해 면역억제제도 써보고 스테로이드도 써봤는데 효과가 없었고, 오히려 부작용으로 섬망 증세가 나타나기도 #환자 이야기2026. 6. 25.조회 44
[필독] '보험금 계산' 기능 오류 해결 안내 🛠️안녕하세요 레어노트 팀 입니다 😊해당 안내는 일부 암 환우분들께 발송됐습니다. 암 예상 치료비와 보험금 계산을 도와드리는 '보험금 계산기' 기능에 오류가 있어 진행하기 어려우셨을 거예요. 이용에 불편2026. 6. 10.조회 58
📢 신규 기능 출시! 새로워진 레어노트를 만나보세요여기까지 올 수 있었습니다. 저희 팀은 그동안 어떻게 하면 환우분들의 치료기회를 실질적으로 넓혀드릴 수 있을지 깊이 고민해 왔습니다. 그 고민 끝에, 드디어 오늘 환우분들의 치료 2026. 5. 31.조회 204
C3 사구체병증(C3G) 인터뷰 참여자 모집서 특별한, 환자의 보호자 이야기 이번에는 환우님들의 진솔한 이야기를 담아, 사회에 C3G를 알리고 C3G 치료 환경 개선에 함께하고자 합니다. 인터뷰 안내 모집대상: C3G 질환으로 일상생활에 큰 영향을 받고 계#치료와 관리,#환자 이야기2026. 2. 11.조회 40
시신경척수염 범주질환(NMOSD) 치료 환경 개선을 위한 국민 청원 안내안녕하세요. 레어노트 팀입니다. 최근 시신경척수염 범주질환(NMOSD)의 재발을 막기 위한 치료 환경 개선을 위한 국회 청원이 진행되고 있습니다. 시신경척수염 범주질환Neuromyelitis Optica#치료와 관리,#환자 이야기2025. 9. 5.조회 277
레어노트 약제비 지원 프로그램 안내진행되고 있습니다.앞으로 더 많은 질환으로 프로그램을 확대할 계획이니 기대해주세요. 레어노트는 환자분들의 치료 기회를 확대하고, 보다 나은 서비스를 제공하기 위해 끊임없이 고민하고 노력하겠습니다. 감사합니다.레어노트 2024. 11. 22.조회 478
소아 뇌전증 환자·보호자를 위한 의학 정보 세미나 신청오일에 대해 궁금하신 분 드라베 증후군 아이가 있는 부모님 레녹스-가스토 증후군 아이가 있는 부모님 약물 치료에도 발작이 계속되는 아이가 있는 부모님 참여 방법 아래 '사전 신청하러 가기'를 통해 11/20(수)까#행사,#환자 지원2024. 9. 9.조회 627
신경섬유종증 1형 인식 개선 캠페인 안내, 총상 신경섬유종, 악성말초신경초종은 어떻게 다를까요? 시신경 교종, 골형성 장애, 내분비 장애는 어떻게 치료할까요? 질문에 대한 답변은 10월 초부터 차례대로 공개될 예정이니, 많은 관심 부탁드립니다. 더 많은 분#행사,#환자 지원2023. 9. 19.조회 62
희귀질환 환자를 위한 다양한 소식, 레어노트가 전해 드려요레어노트 팀입니다. 2022년 11월 23일, 한국희귀·난치성질환연합회와 휴먼스케이프가 '희귀질환 환자의 치료 환경 개선과 삶의 질 향상을 위한 업무협약(MOU)'을 체결했어요. 한국희귀·난치성질환연합회(이하 연합회)2022. 12. 14.조회 111
NF1 치료제 개발을 위한 데이터 수집 연구 참여자 모집상 증상이 보이며, 또한 중증의 임상증상을 보이는 환자군 비율이 높습니다. 본 연구는 더 다양한 환자분들의 치료제 개발 연구를 위한 일환으로 현재 분산되어 있는 환자분들의 데이터 레지스트리를 개발하고 통합하고자 합니다.#환자 지원,#치료와 관리2021. 10. 15.조회 685
