📢 [국민청원] 국립희귀질환센터 서울대병원 설치 동의 요청 (~8/22)

안녕하세요. 레어노트 팀입니다.

희귀질환 환자가 어디서든 제때 진단받고, 제대로 된 치료를 받을 수 있는 환경을 만들기 위한 국민동의청원이 진행 중입니다.
지금 이 순간에도 진단까지 수년을 기다리고, 지역 의료 인프라의 부재로 위험한 상황에 놓이는 희귀질환 환자들이 있습니다.

여러분의 동의 한 번이 이 현실을 바꾸는 첫걸음이 됩니다.

국민동의청원이 국회 심사로 이어지려면 30일 안에 5만 명의 동의가 필요합니다.
청원 마감 1주일 전, 8월 15일 광복절까지 5만 명을 채우는 것이 목표인데요.

한 분의 동의와 한 번의 공유가 국립희귀질환센터 설치를 앞당기는 가장 확실한 힘이 됩니다.

국립희귀질환센터 서울대학교병원 설치 및 「희귀질환관리법」 개정 청원

• 동의 기간 : 2026년 7월 23일(수) ~ 8월 22일(토)
• 목표 : 8월 15일(광복절)까지 5만 명 동의 달성
• 현재 동의 수 : 2,000 여 명 (4%)
• 청원 취지 : 국가중앙병원인 서울대학교병원에 '국립희귀질환센터'를 설치하고 「희귀질환관리법」을 개정하여, 전국 어디서든 희귀질환 전문 의료 서비스를 받을 수 있는 체계를 구축하고자 합니다.
• 청원 내용 :
  ☑️ 국립희귀질환센터 설치 법적 근거 마련 (「희귀질환관리법」 개정)
  ☑️ 서울대학교병원 내 독립 센터 건립
  ☑️ 진단-치료-재활-사회적 지원을 아우르는 One-Stop 통합 케어 시스템 구축

국립희귀질환센터를 원하는 모든 희귀질환 가족의 염원이 실현될 수 있도록,
주변 환우분들과 가족분들께 널리 공유해 주세요. 🙏

많은 관심과 참여 부탁드립니다.

레어노트 드림

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