‘치료와 관리’에 대한 전체 검색 결과 약 308개
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신경섬유종증 1형
환자
했습니다. 프로젝트를 진행하며 환자분들은 내 질환의 원인 유전자가 무엇인지 알게 되고, 일부 환자분들은 밝혀진 원인에 따른 치료와 관리를 받을 수 있게 되었는데요. 더 많은 환자분들의 데이터가 모이면 환자분들께 도움드릴 수 있는 더 많은 일들을 할 수 있습니다. 레어노트는 다른 희귀질환을 대상으로 환자분들의 치료기회 확대를 위한 프로젝트를 계속해서 확대해 나갈 계획이에요. 희귀질환의 특성상 한 명의 환자일때는 희귀하지만 많은 환자들이 모이면 강해질 수 있는데요. 더 많은 환자분들이 모여 더 강해질 수 있도록 레어노트가 함께 하겠습니다💪💪.
했습니다. 프로젝트를 진행하며 환자분들은 내 질환의 원인 유전자가 무엇인지 알게 되고, 일부 환자분들은 밝혀진 원인에 따른 치료와 관리를 받을 수 있게 되었는데요. 더 많은 환자분들의 데이터가 모이면 환자분들께 도움드릴 수 있는 더 많은 일들을 할 수 있습니다. 레어노트는 다른 희귀질환을 대상으로 환자분들의 치료기회 확대를 위한 프로젝트를 계속해서 확대해 나갈 계획이에요. 희귀질환의 특성상 한 명의 환자일때는 희귀하지만 많은 환자들이 모이면 강해질 수 있는데요. 더 많은 환자분들이 모여 더 강해질 수 있도록 레어노트가 함께 하겠습니다💪💪.
2023. 6. 20.
1.7천
16
25
희망바라기
진행성 골화섬유형성이상
환자
날이네요 저는 외출이 불가해서 볼 수는 없지만 지인이 보내주는 사진 두어 장을 통해 봄을 봅니다 아무런 방법이 없어서 병원 치료와 관리를 못하는 질환이라 이렇게 견디는 삶을 살아내고 있습니다 비록 몸은 아프고 힘들지만 글을 써 왔습니다 종이책과 전자책 제작을 마치고 제 손으로 완성 했다는 것에 보람과 의미를 두고 있어요 잃음과 견디는 삶이지만 열심히 노력하고 있습니다 여러분들의 삶과 꿈을 응원 합니다 행복은 내 안에서 피는 꽃입니다 행복한 봄날 되세요
날이네요 저는 외출이 불가해서 볼 수는 없지만 지인이 보내주는 사진 두어 장을 통해 봄을 봅니다 아무런 방법이 없어서 병원 치료와 관리를 못하는 질환이라 이렇게 견디는 삶을 살아내고 있습니다 비록 몸은 아프고 힘들지만 글을 써 왔습니다 종이책과 전자책 제작을 마치고 제 손으로 완성 했다는 것에 보람과 의미를 두고 있어요 잃음과 견디는 삶이지만 열심히 노력하고 있습니다 여러분들의 삶과 꿈을 응원 합니다 행복은 내 안에서 피는 꽃입니다 행복한 봄날 되세요
2024. 4. 5.
809
16
12
환자 모임 정보
총
7
건화농성 한선염 환자분들의 정보 교류 활성화를 위해 만들어진 모임입니다.
단체 등록 전
환자 모임 설문 722% 진행
45
명
베체트병 환우들의 정보 교류와 인식 개선을 목적으로 합니다.
단체 등록 전
회원 모집 중
32
명
암 · 희귀질환과 관련된
전 세계 정보,
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