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MEDI:GATE NEWS : 조혈모세포 이식 뒤 생기는 이식편대숙주질환, 치료제 있지만 비급여 처방으로 접근성 부족

사회적·제도적 인식은 낮다며 사회적 관심과 제도적 지원을 요청했다. 곽 교수도 만성 GVHD는 단순 합병증이 아니라 장기간 치료와 관리가 필요한 독립적 질환이라며 폐나 간을 침범하면 사망 위험이 높아 맞춤형 치료 로드맵이 필요하다고 말했다. 현재 국내에 GVHD 치료제가 존재하지만 높은 접근성 등 치료 한계가 존재한다. NCCN과 EBMT, 조혈모세포이식학회 등은 대표적으로 1차 치료제 스테로이드, 2차 치료에 룩소리티닙(제품명 자카비) 3차 치료에 벨루모수딜(래주록) 사용을 권고한다. 1차 치료제인 스테로이드는 GVHD 환자 중 약 50%에서 반응하지 않는다. 2차 치료제인 룩소리티닙도 많은 환자가 3차 치료로 넘어가야 한다. 하지만 현재 벨루모수딜은 식약처 허가만 받았을 뿐 비급여로 처방되고 있다. 이에 곽 교수는 3차 치료에서 권고되는 벨루모수딜은 만성 GVHD만을 위해 특화된 치료제로, 염증과 섬유화 모두를 표적하는 새로운 작용기전을 가진다. 섬유화 해결이 가장 큰 과제인 만큼 치료제 접근성을 강화해야 한다고 언급했다. 이어 곽 교수는 제도적 사각지대 문제를 언급하며, 대책 마련이 필요하다고 밝혔다. 그는 혈액암 진단 후 산정특례를 통해 환자는 5년간 전체 의료비의 5%를 부담한다. 5년 후 미완치 환자의 경우 산정특례 적용기간이 연장된다. 하지만 완치된 경우 산정특례 종료로 의료비가 30%까지 증가하며, 이때 만성 GVHD 환자의 치료 사각지대가 발생한다. 산정특례 종료 시 높은 환자 의료비 부담은 환자 치료 접근성을 낮춘다며 섬유화 치료 지연은 환자 생존율과 직결된다고 경고했다. 이에 희귀질환치료 국가책임을 강화해야 한다고 주장했다. 그는 암 산정특례 5년 종료 후 발병 중증합병증 실질 대책 마련과 특례 신설 등 실제 환자 고충을 반영한 지원 제도 현실화를 통해 암 투병 이후 합병증으로 인해 제2의 투병생활을 겪는 환자 지원을 강화하고, 의료비 부담 경감 방안을 마련해야 한다고 했다. 이날 토론회에 참석한 환자들은 살기 위해 이식을 받았지만, 이후의 삶은 또 다른 투병이 시작됐다고 입을 모았다. 10년째 GVHD를 앓고 있는 한 환자는 밤마다 산소호흡기를 끼고 자야 하고, 아내가 씻겨주지 않으면 생활이 불가능하다며 3차 치료제가 있지만 한 달 약값이 1000만원이 넘어 접근조차 못 한다고 토로했다. 또 다른 환자는 이식 후 5년이 지났지만 여전히 폐와 피부에 증상이 남아 있다며 외래를 가면 스스로 걸어서 진료실에 들어가는 것이 소원이라는 환자가 많다. 치료제가 있는데도 비용 때문에 포기해야 하는 현실이 가장 고통스럽다고 호소했다. 한국혈액암협회 박정숙 사무국장은 이식 후 GVHD로 고통받는 환우 대상으로 설문조사한 결과 응답자의 69.3%가 20~40대로 사회 활동이 가장 활발한 연령대라며 응답자의 75%가 심각한 삶의 질 저하를 호소했다고 밝혔다. 이어 그는 조혈모세포이식은 혈액암 완치를 위한 마지막 관문으로 여겨지지만, 이러한 부작용 때문에 실제 현장에서는 이식 결정을 주저하는 경우가 많다며 최근 국정기획위원회가 발표한 이재명 정부의 국정과제 중 국민 건강을 책임지는 보건의료 부문에 국민 의료비 부담 완화가 포함됐다. 희귀·난치·만성 중증질환 환자의 지원 확대를 약속한 만큼 GVHD 환자의 목소리도 반영하길 바란다고 당부했다. (왼쪽부터) 보건복지부 보험약제과 김은희 사무관, 건강보험심사평가원 약제관리실 김국희 실장 보건복지부 보험약제과 김은희 사무관은 환자들이 바라는 것은 결국 치료제 접근성 강화라며 현재 3차 치료제가 심평원에서 급여 적정성 평가를 받고 있다. 절차가 원활히 진행되도록 하겠다고 밝혔다. 건강보험심사평가원 약제관리실 김국희 실장은 신약 등재 절차를 설명하며 경제성평가 생략, 시범사업 등 신약 급여 심사 기간 단축을 위해 노력하고 있지만, 신약을 심사할 때는 비용 경제성과 임상적 유효성, 재정 등 고려해야 한다고 말했다. 이어 희귀질환 약제는 환자 수가 적고 임상 근거가 제한적이어서 효과와 가격의 불확실성이 크다면서도 시급한 환자를 위해 우선 사용할 수 있는 제도적 장치가 필요하다고 덧붙였다.
2025. 9. 1.조회 106
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