날이네요 저는 외출이 불가해서 볼 수는 없지만 지인이 보내주는 사진 두어 장을 통해 봄을 봅니다 아무런 방법이 없어서 병원 치료와 관리를 못하는 질환이라 이렇게 견디는 삶을 살아내고 있습니다 비록 몸은 아프고 힘들지만 글을 써 왔습니다 종이책과 전자책 제작을 마치고 제 손으로 완성 했다는 것에 보람과 의미를 두고 있어요 잃음과 견디는 삶이지만 열심히 노력하고 있습니다 여러분들의 삶과 꿈을 응원 합니다 행복은 내 안에서 피는 꽃입니다 행복한 봄날 되세요

했습니다. 프로젝트를 진행하며 환자분들은 내 질환의 원인 유전자가 무엇인지 알게 되고, 일부 환자분들은 밝혀진 원인에 따른 치료와 관리를 받을 수 있게 되었는데요. 더 많은 환자분들의 데이터가 모이면 환자분들께 도움드릴 수 있는 더 많은 일들을 할 수 있습니다. 레어노트는 다른 희귀질환을 대상으로 환자분들의 치료기회 확대를 위한 프로젝트를 계속해서 확대해 나갈 계획이에요. 희귀질환의 특성상 한 명의 환자일때는 희귀하지만 많은 환자들이 모이면 강해질 수 있는데요. 더 많은 환자분들이 모여 더 강해질 수 있도록 레어노트가 함께 하겠습니다💪💪.