기관한정아밀로이드증아밀로이드증개요아밀로이드증은 단백질의 형성과정에서 형태에 이상이 생겨 여러 장기와 조직에 섬유질이 형성되는 질환입니다. 이렇게 쌓인 단백질 덩어리는 아밀로이드(Amyloid) 침전물이라고 부르며, 아밀로이드가 쌓인 장기는 점차질병관리청2020. 1. 1.조회 32
국소적 아밀로이드증아밀로이드증개요아밀로이드증은 단백질의 형성과정에서 형태에 이상이 생겨 여러 장기와 조직에 섬유질이 형성되는 질환입니다. 이렇게 쌓인 단백질 덩어리는 아밀로이드(Amyloid) 침전물이라고 부르며, 아밀로이드가 쌓인 장기는 점차질병관리청2020. 1. 1.조회 17
유전성 아밀로이드 신장병증아밀로이드증개요아밀로이드증은 단백질의 형성과정에서 형태에 이상이 생겨 여러 장기와 조직에 섬유질이 형성되는 질환입니다. 이렇게 쌓인 단백질 덩어리는 아밀로이드(Amyloid) 침전물이라고 부르며, 아밀로이드가 쌓인 장기는 점차질병관리청2020. 1. 1.조회 44
비신경병성 유전가족성 아밀로이드증아밀로이드증개요아밀로이드증은 단백질의 형성과정에서 형태에 이상이 생겨 여러 장기와 조직에 섬유질이 형성되는 질환입니다. 이렇게 쌓인 단백질 덩어리는 아밀로이드(Amyloid) 침전물이라고 부르며, 아밀로이드가 쌓인 장기는 점차질병관리청2020. 1. 1.조회 14
전체 질환주간 의학 소식 이모저모 | 2024년 2월 첫째 주 레어노트에서 2월 첫째 주 의학 소식을 전해 드립니다. 2월 첫째 주 소식 한눈에 보기 첨생법 개정안 국회 통과, 국내 세포•유전자 치료제 길 열려 다양한 희귀난치질환 의료비 지원제도 2월부터 급여 적용되는#정책#치료와 관리2024. 2. 2.조회 161
전체 질환주간 의학 소식 이모저모 | 2024년 2월 셋째 주 레어노트에서 2월 셋째 주 의학 소식을 전해 드립니다. 2월 셋째 주 소식 한눈에 보기 질병관리청, 희귀질환자 의료비 지원사업 확대 발표 국립보건연구원, 희귀질환 환자 인체 자원 연구 목적 공개 국내 연#정책#치료와 관리2024. 2. 16.조회 215
전체 질환월간 의학 소식 이모저모 | 2023년 1월호 레어노트에서 23년 1월 월간 의학 소식을 전해 드립니다. 이런 소식을 전해 드릴게요 행정: 의료보험, 의료비 지원 등 복지 정책과 제도 개편 소식 연구: 임상시험, 유전자 기술 등 희귀질환 연구의 최신 근황 #정책#치료와 관리2023. 1. 30.조회 685
전체 질환주간 의학 소식 이모저모 | 2024년 2월 둘째 주 레어노트에서 2월 둘째 주 의학 소식을 전해 드립니다. 2월 둘째 주 소식 한눈에 보기 국민건강보험 체계 개편, 희귀질환 부담 완화되나 심평원, 검토 기준 표준화로 신약 접근성 높이겠다 사전심의제도, 응급#정책#치료와 관리2024. 2. 7.조회 323
아밀로이드 다발신경병증[약업신문]“attr-pn 진단율 높인 비결? 관심·다학제 진료 필요”10만 명 중 1명 꼴로 발병하는 극희귀질환인 유전성 아밀로이드증 중 하나인 ATTR-PN(유전성 트랜스티레틴 아밀로이드 다발신경병증)은 트랜스티레틴 유전자의 유전적 돌연변이에 의해 발생하는 질환으로 심장...뉴스2024. 5. 13.조회 1
아밀로이드 다발신경병증[약업신문]“attr-pn 진단율 높인 비결? 관심·다학제 진료 필요”10만 명 중 1명 꼴로 발병하는 극희귀질환인 유전성 아밀로이드증 중 하나인 ATTR-PN(유전성 트랜스티레틴 아밀로이드 다발신경병증)은 트랜스티레틴 유전자의 유전적 돌연변이에 의해 발생하는 질환으로 심장...뉴스2024. 5. 13.조회 2
아밀로이드 다발신경병증아이오니스-az 희귀질환 치료제 美 fda 승인[의약뉴스] 미국 식품의약국(FDA)이 아이오니스 파마슈티컬스와 아스트라제네카의 희귀질환 치료제 와이누아(Wainua, eplontersen)를 승인했다.아이오니스와 아스트라제네카는 미국에서 와이누아가 성인 유전성 트랜스티레틴 매개성 아밀로이드증의 다발신경병증(ATTRv-PN) 치료제로 승인됐다고 21일(현지시각) 발표했다.와이누아는 유전성 트랜스티레틴 매개성 아밀로이드 다발신경병증 치료를 위해 자동주입기를 통해 자가 투여할 수 있는 유일한 의약품이다.유전성 트랜스티레틴 매개성 아밀로이드 다발신경병증은 진단 5년 이내에 운동 장애를의약뉴스2024. 5. 13.조회 3
아밀로이드 다발신경병증azㆍ아이오니스, 아밀로이드증 치료제 3상 데이터 공개[의약뉴스] 아스트라제네카와 아이오니스 파마슈티컬스가 희귀질환인 유전성 트랜스티레틴 매개 아밀로이드 다발신경병증(ATTRv-PN) 치료제 후보물질의 자세한 임상 3상 시험 데이터를 공개했다.아스트라제네카와 아이오니스는 24일(현지시각) 유전성 트랜스티레틴 매개 아밀로이드 다발신경병증 환자를 대상으로 진행된 에플론터센(eplontersen)의 NEURO-TTRansform 임상시험에서 66주 차 공동 1차 평가지표와 2차 평가지표를 모두 충족했다고 발표했다.미국 매사추세츠주 보스턴에서 열린 미국신경학회(AAN) 연례 학술회의에서 발표의약뉴스2024. 5. 13.조회 1
전체 질환서울대학교병원 희귀질환센터 유전성 암 및 희귀 암 질환 온라인 강좌 안내안녕하세요. 레어노트 팀입니다. 서울대학교병원 희귀질환센터에서 '유전성 암 및 희귀 암 질환'을 주제로 온라인 강좌를 개최합니다. 많은 관심과 참여 바랍니다. 일시: 9월 23일(월) 오전 9시~9월 29일(일) #환자 지원#행사2024. 8. 8.조회 407