다발선천외골증유전성 다발외골증개요유전성 다발성 외골증은 골연골종 여러개가 다발적으로 발생하며 상염색체 우성 유전 방식을 취하는 질환입니다.골연골종이란 뼈의 일부분이 연골에 둘러싸인 채(연골모) 튀어나와 있는 일종의 종양(혹)이며 50,000 출질병관리청2020. 1. 1.조회 237
골간병적조직연결유전성 다발외골증개요유전성 다발성 외골증은 골연골종 여러개가 다발적으로 발생하며 상염색체 우성 유전 방식을 취하는 질환입니다.골연골종이란 뼈의 일부분이 연골에 둘러싸인 채(연골모) 튀어나와 있는 일종의 종양(혹)이며 50,000 출질병관리청2020. 1. 1.조회 39
유전성 다발외골증유전성 다발외골증개요유전성 다발성 외골증은 골연골종 여러개가 다발적으로 발생하며 상염색체 우성 유전 방식을 취하는 질환입니다.골연골종이란 뼈의 일부분이 연골에 둘러싸인 채(연골모) 튀어나와 있는 일종의 종양(혹)이며 50,000 출질병관리청2020. 1. 1.조회 26
랑거 기드온 증후군랑거 기드온 증후군인을 위해 이비인후과 검진 및 청력검사를 시행합니다.감별진단으로는 모발비지절증후군 유형 I, 유형 III, 유전성 다발외골증, 진행성 골화섬유형성이상이 있습니다. 치료치료는 여러 분야에 걸쳐 종합적으로 이루어져야 합니다. 개별 환자질병관리청2020. 1. 1.조회 64
다발성 경화증다발성 경화증 치료제 소식 모음 | 2023년 3분기매주 국내외 다발성 경화증 치료제 정보를 전달해 드리는 의학 소식, 잘 받아 보고 계신가요? 지나간 소식을 더 편하게 확인하실 수 있도록 앞으로 주기적으로 그동안 발행된 다발성 경화증 의학 소식을 정리해 드리려고 해#치료와 관리#치료와 관리2023. 10. 23.조회 565
전체 질환차세대 주력 산업, 첨단 바이오가 앞장선다레어노트에서 3월 넷째 주 의학 소식을 전해 드립니다. 3월 넷째 주 소식 한눈에 보기 정부, AI·바이오 기술 융합으로 첨단 바이오 산업 육성 국무총리, 희귀질환 환자 치료 위해 모든 방안 강구하겠다 AI 플#정책#치료와 관리2024. 3. 29.조회 266
다발골수종다발골수종 치료제 소식 모음 | 2023년 11월국내외 최신 치료제 정보를 매주 전달해 드리는 의학 소식, 잘 보고 계신가요? 지나간 소식을 더 편하게 보실 수 있도록, 그동안 발행된 의학 소식을 주기적으로 정리해서 전해 드리려고 해요. '다발골수종'은 혈액암의 #치료와 관리2023. 12. 4.조회 212
유전성 혈관부종CSL, 일본에서 유전성 혈관부종 예방을 위한 ANDEMBRY 승인 획득CSL은 일본에서 유전성 혈관부종을 예방하기 위한 ANDEMBRY의 사용 승인을 받았습니다. 이 승인은 유전성 혈관부종 환자들에게 새로운 치료 옵션을 제공할 것으로 기대됩니다.뉴스2025. 2. 28.조회 8
유전성 혈관부종유전성 혈관부종 시장 분석openPR.com에 따르면, 유전성 혈관부종 시장에 대한 분석이 진행되었습니다. 이 분석은 시장의 현재 상태와 미래 전망에 대한 통찰력을 제공합니다.openPR.com2025. 4. 22.조회 2
유전성 혈관부종칼비스타, 경구용 유전성혈관부종 치료제 FDA 승인[의약뉴스] 미국 식품의약국(FDA)이 미국 제약사 칼비스타 파마슈티컬스(KalVista Pharmaceuticals)의 경구용 유전성 혈관부종(HAE) 치료제를 승인했다.칼비스타는 미국 FDA가 새로운 혈장 칼리크레인 억제제 엑터리(Ekterly, 성분명 세베트랄스타트)를 12세 이상 소아 및 성인 환자에서 유전성 혈관부종의 급성 발작 치료제로 승인했다고 7일(미국시간) 발표했다.엑터리는 유전성 혈관부종에 대한 최초이자 유일하게 필요시(on-demand) 투여하는 경구용 치료제다.지금까지 미국에서 유전성 혈관부종에 승인된 모든 필의약뉴스2025. 7. 8.조회 0
유전성 혈관부종칼비스타, 경구용 유전성혈관부종 치료제 FDA 승인[의약뉴스] 미국 식품의약국(FDA)이 미국 제약사 칼비스타 파마슈티컬스(KalVista Pharmaceuticals)의 경구용 유전성 혈관부종(HAE) 치료제를 승인했다.칼비스타는 미국 FDA가 새로운 혈장 칼리크레인 억제제 엑터리(Ekterly, 성분명 세베트랄스타트)를 12세 이상 소아 및 성인 환자에서 유전성 혈관부종의 급성 발작 치료제로 승인했다고 7일(미국시간) 발표했다.엑터리는 유전성 혈관부종에 대한 최초이자 유일하게 필요시(on-demand) 투여하는 경구용 치료제다.지금까지 미국에서 유전성 혈관부종에 승인된 모든 필의약뉴스2025. 7. 9.조회 3
전체 질환서울대학교병원 희귀질환센터 '유전성 과성장∙저성장 증후군' 공개 강좌 개최 안녕하세요. 레어노트 팀입니다.서울대학교병원 희귀질환센터에서 '유전성 과성장∙저성장 증후군'에 대해 환자/보호자를 대상으로 공개 강좌를 개최합니다. 행사명 : 온드림 희귀질환 전문의료진과 함께하는 "유전성 과성장#환자 지원#치료와 관리2025. 6. 5.조회 48
전체 질환서울대학교병원 희귀질환센터 '유전성 신경질환' 온라인 강의 개최 안녕하세요. 레어노트 팀입니다.서울대학교병원 희귀질환센터에서 '유전성 신경질환'에 대해 환자/보호자를 대상으로 온라인 강좌를 개최합니다. 행사명 : 희귀질환자와 가족을 위한 온라인 강의 2회차 일시: 2025.#환자 지원#치료와 관리2025. 5. 29.조회 188
전체 질환2025 희귀질환자와 가족을 위한 온라인 강좌 3회차(희귀혈액질환) 개최 안녕하세요. 레어노트 팀입니다. 2025년 9월 22일(월) 부터 9월 28일(일)까지 서울대병원 희귀질환센터에서 '희귀혈액질환'에 대해 3가지 주제(혈우병, 유전성 빈혈, 유전성 혈액암)로 온라인 강의를 #치료와 관리#환자 이야기7일 전조회 13