혈전성 미세혈관병증혈전성 미세혈관병증개요혈전성 미세혈관병증은 혈소판 감소, 미세혈관병성 용혈성 빈혈, 신경학적 증상과 신장 침범을 특징으로 하는 질환으로서 혈전혈소판감소자반증과 용혈요독증후군을 포함합니다. 두 질환 모두 동맥의 미세순환계에 혈소판이 응질병관리청2020. 1. 1.조회 95
비정형 용혈-요독증후군비정형 용혈-요독증후군개요용혈-요독증후군(Hemolytic-uremic syndrome)은 혈관 내에 혈전이 만들어지면서 혈액의 흐름을 방해하고 적혈구가 파괴되어 용혈성 빈혈이 발생하는 병입니다. 혈전을 만드는 데에 혈소판이 소모되어 혈질병관리청2020. 1. 1.조회 109
비정형 용혈-요독증후군용혈-요독 증후군의 원인, 빈도, 유전용혈-요독 증후군(Atypical haemolytic-uraemic syndrome)은 주로 신장 기능에 영향을 미치는 질환MedlinePlus2024. 7. 30.조회 79
보체계통의 결손보체계통의 결손개요보체는 감염에 대항하기 위한 중요한 단백질 집합으로 보체 계통은 50여개 이상의 단백질로 구성되어 있으며, 보체계통은 고전적 경로 (classical pathway), 대안적 경로 (alternative path질병관리청2020. 1. 1.조회 88
전체 질환AI, 신약 개발의 새로운 장 열게 될까'을 기념해 한국희귀·난치성질환연합회 김진아 사무국장과 함께 신경섬유종증 환아의 아버지 임수현 씨, 비정형 용혈-요독 증후군 환자 유복순 씨가 모여 이야기를 나눴어요.임수현 씨의 아들 임 군은 생후 100일 무렵에 신경섬유종증 1형#정책#치료와 관리2024. 3. 15.조회 277
전체 질환월간 의학 소식 이모저모 | 2023년 2월호희귀질환 환자여도 '나는 나'라는 점을 강조하며, 긍정의 메시지를 전했어요. 우리만의 영화를 찍고 있어요 용혈-요독 증후군인 아들 태경이를 11년째 돌보고 있는 엄마 강혜연 씨는 최근 가족심리상담사 자격증을 취득했어요. 태경이와 #정책#치료와 관리2023. 3. 2.조회 541
시신경척수염 범주질환, 시신경척수염 범주질환시신경척수염 범주질환 새롭게 승인된 치료제시신경척수염 범주질환의 원인을 해결하는 치료제는 아직 개발되지 않았습니다. 따라서 증상이 나타났을 때 고용량 당질코르티코이드를 투여하거나 호전되지 않는 경우 혈장 교환술 또는 면역글로불린 주사를 시도합니다. 이후에#치료와 관리2021. 11. 3.조회 390
전체 질환희귀질환 관리 체계가 새로워져요헬프라인 웹사이트에 게시한다고 해요. 연구·치료제 내 질환 치료제는 지금 발작성 야간 혈색소뇨증, 비정형 용혈-요독 증후군 | 삼성바이오에피스의 에피스클리, 국내 출시 발작성 야간 혈색소뇨증 | 아스트라제네카의 보이데야, FDA #정책#치료와 관리2024. 4. 4.조회 390
엔젤만 증후군콜로라도 어린이 병원, 앤젤만 증후군 우수 센터로 지정콜로라도 어린이 병원이 앤젤만 증후군 치료의 우수 센터로 지정되었습니다. 이 지정은 앤젤만 증후군 환자들에게 더 나은 치료와 지원을 제공하기 위한 노력의 일환입니다.Angelman Syndrome News2024. 10. 22.조회 31
다운 증후군영양이 다운 증후군에 어떻게 도움이 될 수 있는지: 전문가의 견해뉴스위크는 다운 증후군 환자들에게 영양이 어떻게 도움이 될 수 있는지에 대한 전문가의 견해를 다루고 있습니다. 이 기사는 영양이 다운 증후군 관리에 미치는 긍정적인 영향을 설명합니다.Newsweek2024. 10. 22.조회 13
드라벳 증후군드라베 증후군 전문가 개요Neurology Live에서 드라베 증후군에 대한 전문가의 개요를 제공합니다. 이 기사는 드라베 증후군의 특성과 관리 방법에 대해 설명합니다.Neurology live2024. 10. 22.조회 12
전체 질환레어노트 신규 희귀질환 추가 안내안녕하세요, 레어노트 팀입니다. 레어노트에서 희귀질환 정보 업데이트 소식을 전해드립니다. 2024년 11월 29일부터 66개의 희귀질환이 새롭게 국가관리대상 희귀질환으로 지정되었어요.이에 따라 레어노트에서도 희귀질환#정책2024. 12. 6.조회 298
전체 질환코핀-로우리 증후군 (Coffin-Lowry Syndrome) 교육세미나 및 환우모임 안녕하세요.. 경남·울산권역 희귀질환전문기관 양산부산대학교병원 희귀질환센터에서 '코핀-로우리 증후군'에 관한 교육세미나 및 환우모임을 개최합니다. 무료 강좌이며, 코핀-로우리 증후군 환우 및 보호자는 물론 관심#행사#환자 지원2024. 10. 31.조회 32
전체 질환소아 뇌전증 환자·보호자를 위한 의학 정보 세미나 신청 (11/22)세미나 사전 신청하러 가기 안녕하세요. 레어노트 팀입니다. 레어노트와 소아암·희귀질환지원사업단이 함께 소아 뇌전증 환자와 보호자를 위한 온라인 세미나를 개최합니다. 많은 관심과 참여 바라며, 주변에 널리 공유해 주#행사#환자 지원2024. 10. 31.조회 403