레어노트에 환자 모임 등록

회원 모집 중

전증 환우·보호자들의 희망 카페로 뇌전증, 소아뇌전증, 청소년뇌전증, 여성뇌전증, 성인뇌전증, 노인뇌전증의 치료 및 완치를 위한 정보를 공유합니다.

<dl class="v3-editor-content-dictionary">
<dt>뇌전증지속상태란</dt>
<dd>뇌전증 지속상태(status epilepticus, SE)는 ‘뇌전증 발작(epileptic seizure)이 일정기간 이상 지속되는 상태’로 정의할 수 있습니다. 즉, 수분 이내에 저절로 중단하는 일반적인 단일 발작과는 달리 발작이 지속되거나 의식회복 없이 발작이 반복되는 상태를 말합니다.</dd>
<dd> </dd>
<dd><a href="rarenote://MedicalNewsDetail?id=2adc616f-51e8-49ae-93f2-c58a76f56520">질환에 대해 더 알아보기</a></dd>
</dl>
<dl class="v3-editor-content-dictionary">
<dt>레녹스-가스토증후군이란</dt>
<dd>레녹스-가스토 증후군(Lennox-Gastaut syndrome)은 어린 시절에 시작되는 반복적인 발작(간질)으로 특징지어지는 심각한 상태입니다. 영향을 받은 개인은 여러 유형의 발작, 발달 지연, 그리고 뇌 활동의 특정 패턴을 가지고 있으며, 이는 뇌파 검사(EEG)로 측정됩니다.</dd>
<dd> </dd>
<dd><a href="rarenote://MedicalNewsDetail?id=4c615b72-c86b-4156-af18-fee1b3ec061f">질환에 대해 더 알아보기</a></dd>
</dl>
뇌전증 카페는 뇌전증, 소아뇌전증, 청소년뇌전증, 여성뇌전증, 성인뇌전증, 노인뇌전증을 겪고 있는 환자와 보호자들을 위한 커뮤니티로, 2023년에 설립되었어요.
네이버 카페로 운영되며, 뇌전증 관련 정보를 교류하고 소통할 수 있는 공간입니다.

뇌전증 카페

사회 안에서 차별없이 행복할 권리를 찾기 위한 비영리 단체로 2023년에 설립되었어요. DMD Union은 치료제의 연구와 개발, 국내 도입과 정책적 활동을 추진하며, 환우들을 위한 다양한 프로그램을 도모합니다.  해외

<dl class="v3-editor-content-dictionary">
<dt>두셴형 근디스트로피(두셴근이영양증)란</dt>
<dd>두셴형 근디스트로피(Duchenne muscular dystrophy)는 주로 남아에게 영향을 미치는 근육질환 입니다. 일반적으로 3~5살에 증상이 시작되어 점차 악화되며, 질병의 진행 속도가 비교적 빨라 10세 전후로는 보행 능력을 상실해 휠체어를 사용하게 됩니다. 출생 남아 5,000명당 한 명에게서 발병하며 국내 환자수는 2,000명 내외로 추정됩니다.</dd>
<dd> </dd>
<dd><a href="rarenote://MedicalNewsDetail?id=97d569df-b721-4b35-9b57-268b30109ef7">질환에 대해 더 알아보기</a></dd>
</dl>
두셴근이영양증환우회 DMD Union은 우리 사회에 질환을 알리고, 환우들과 그 가족들이 사회 안에서 차별없이 행복할 권리를 찾기 위한 비영리 단체로 2023년에 설립되었어요.
DMD Union은 치료제의 연구와 개발, 국내 도입과 정책적 활동을 추진하며, 환우들을 위한 다양한 프로그램을 도모합니다. 
해외 치료제의 국내 정식 도입을 위하여 식약처 승인과 급여 적용을 가속화시킬 수 있는 노력과 함께, 해외 신약의 국내 임상시험 TO 확대, 국내 제약사 연구활동 지원을 위한 다양한 활동을 시행합니다.
더불어 질환 및 치료제 관련 지식을 공유하고, 환우들의 삶의 질 개선을 위한 프로그램도 실시하고 있습니다.

DMD Union

네이버 카페

 서울대 의대 김정훈 교수를 중심으로 한 국내 유일의 IRD 연구팀이 수행하는 선천성 안질환의 유전자·세포 치료 임상을 지지합니다. 정부, 국회, 유관기관에게 첨단 유전자·세포 치료제의 적용, 치료 센터 건립을 촉구합니

<dl class="v3-editor-content-dictionary">
<dt>선천성희귀안질환이란</dt>
<dd>선천적으로 눈의 각막, 홍채, 수정체, 맥락막, 망막, 신경 등에 한 개 이상의 문제를 복합적으로 지닌 경우를 선천성희귀안질환이라 합니다. 대부분의 선천성희귀안질환은 특별한 치료법이 없으며, 눈의 건강이 더욱 악화하지 않도록 유지하는 것이 중요합니다.</dd>
<dd></dd>
</dl>
소아희귀난치안질환협회는 서울대학교 어린이병원 소아안과 교수진과 협력하며, 차세대 의료 기술인 유전자 · 세포 치료제 개발과 국내 도입을 위한 "희귀질환 극복 사업"을 지속적으로 추진하고 있습니다.
여기에는 ① 신생아 안저검사 및 판독 사업 ② 유전자 · 세포치료 센터 건립 추진을 포함하며, 센터는 선천성, 희귀난치성 안질환 아동을 위한 맞춤형 치료 체계 구축 (기초 연구 - 진단 - 치료제 개발 - 환자 치료)을 목표로 합니다. 또한 김정훈 교수가 이끄는 ' 선천 망막질환 (IRD) 연구팀 '의 장기적인 지원 등을 위해 협회는 정책 간담회와 공청회를 추진하며 목소리를 내는데 앞장서고 있습니다.
협회는 사단법인 설립을 계획하며, 공식적인 활통을 통해 환자 · 보호자들의 어려움을 대변하고 정책에 반영할 수 있도록 체계적으로 사업을 만들어가고 있습니다. 이를 위해 회원분들의 많은 관심과 참여를 부탁드립니다.

소아희귀난치안질환협회

환자 모임 설문 722% 진행

염 환자와 보호자의 정보 교류 활성화를 위해 2018년에 설립되었어요. 주로 질환·의료 정보, 병원 정보, 치료 경험담 등 질환의 치료와 관리에 대한 이야기를 나누는 공간입니다.  

<dl class="v3-editor-content-dictionary">
<dt>화농성 한선염이란</dt>
<dd>화농성 한선염은 겨드랑이, 사타구니와 같이 피부가 접히는 부위에 붉은 염증성 결절과 종기, 이로 인한 흉터가 반복적으로 발생하는 만성 염증성 피부 질환입니다.</dd>
<dd></dd>
</dl>
화농성한선염 환우모임은 국내 화농성 한선염 환자와 보호자의 정보 교류 활성화를 위해 2018년에 설립되었어요. 주로 질환·의료 정보, 병원 정보, 치료 경험담 등 질환의 치료와 관리에 대한 이야기를 나누는 공간입니다.

화농성한선염 환우모임

질환 리포트 발행 완료

길랭-바레 증후군, 밀러휘셔 증후군의 정보 교류 활성화를 위해 2008년에 설립되었어요. 주로 질환 정보, 치료 경험담, 재활 등 질환 관리와 회복에 대한 이야기를 나누는 공간입니다. 초기 진단 받으신 분들께서 빠르게 

<dl class="v3-editor-content-dictionary">
<dt>길랭-바레 증후군이란</dt>
<dd>길랭-바레 증후군은 신체 면역 체계의 과잉 반응으로 말초신경계에 손상이 생겨 발생하는 질환입니다.</dd>
<dd> </dd>
<dd><a href="rarenote://MedicalNewsDetail?id=c7159341-a16b-4c0f-b827-efd634f3d332">질환에 대해 더 알아보기</a></dd>
</dl>
<dl class="v3-editor-content-dictionary">
<dt>밀러휘셔 증후군이란</dt>
<dd>밀러휘셔 증후군은 길랭-바레 증후군의 아형으로 알려져 있으며, 뇌 신경계 증상이 특징적으로 나타나는 질환입니다.</dd>
<dd> </dd>
<dd><a href="rarenote://MedicalNewsDetail?id=cfc8579b-6a27-4d22-8baf-114afb1788f8">질환에 대해 더 알아보기</a></dd>
</dl>
'길랑바레, 밀러피셔 증후군 카페'는 국내 길랭-바레 증후군, 밀러휘셔 증후군의 정보 교류 활성화를 위해 2008년에 설립되었어요. 주로 질환 정보, 치료 경험담, 재활 등 질환 관리와 회복에 대한 이야기를 나누는 공간입니다. 초기 진단 받으신 분들께서 빠르게 정보를 얻을 수 있도록 실시간 소통이 가능한 단체톡방도 운영 중입니다.

길랑바레, 밀러피셔 증후군 카페

카페

단체톡방

018년에 이루다협회로 단체명을 변경했어요. 윌리엄스 증후군 환아들과 느린학습자(경계선급 장애아)들을 위한 치료, 연구, 교육, 사회적응 지원에 기여하고, 그 가족들을 위한 복지향상, 인권옹호, 국가의 장애인 관련 사업

<dl class="v3-editor-content-dictionary">
<dt>윌리엄스 증후군이란</dt>
<dd>윌리엄스 증후군은 영아기에는 고칼슘혈증, 성장 및 발달지연이 동반되고 특이한 얼굴모양을 보입니다. 성장하면서 경도의 정신지연을 보이며 관절구축, 고혈압 등이 동반되기도 합니다. </dd>
<dd> </dd>
<dd><a href="rarenote://MedicalNewsDetail?id=92664820-2afd-4176-9c3b-733493246e87">질환에 대해 더 알아보기</a></dd>
</dl>
이루다협회는 2008년 한국윌리엄스증후군협회로 시작해 윌리엄스 증후군 질병 코드 발급 및 산정특례 적용에 기여했으며, 2018년에 이루다협회로 단체명을 변경했어요.
윌리엄스 증후군 환아들과 느린학습자(경계선급 장애아)들을 위한 치료, 연구, 교육, 사회적응 지원에 기여하고, 그 가족들을 위한 복지향상, 인권옹호, 국가의 장애인 관련 사업 개발을 지원합니다.
경계선급 자립 대안학교 이루다학교를 설립하여 운영하고 있으며, 총회, 영유아부모교육사업, 여름캠프, 주말학교, 계절학교 등 아이들과 부모들을 위한 다양한 사업을 진행하고 있습니다.

이루다협회

다음 카페

이루다학교

게 삶을 영위해 갈 수 있도록 노력합니다. 주요 활동으로는 최신의 유익한 정보를 회원들과 공유함과 동시에, 치료의 동등한 기회를 박탈 당한 회원 환우의 치료, 문화, 교육 및 복지를 지원하는 사업을 추진하고 있습니다.

<dl class="v3-editor-content-dictionary">
<dt>터너 증후군이란</dt>
<dd>터너 증후군은 여성에서 발생하는 염색체 이상 질환으로 저신장, 조기 난소 부전, 이차 성징 발현 이상, 골격계 기형, 심장 기형, 신장 기형 등의 다양한 증상을 동반합니다. </dd>
<dd> </dd>
<dd><a href="rarenote://MedicalNewsDetail?id=7fea4695-f174-4ab5-acfc-8ef64048bb04">질환에 대해 더 알아보기</a></dd>
</dl>
한국터너협회는 터너증후군 환우들이 당당한 사회의 일원으로 살아갈 수 있도록 회원의 권익과 권리를 실현하도록 돕기 위한 단체로, 2006년에 설립되었어요.
터너증후군에 대한 사회적 인식과 이해를 증진시킴으로써 환우와 그 가족들이 전체 사회 구성원들과 조화롭게 삶을 영위해 갈 수 있도록 노력합니다.
주요 활동으로는 최신의 유익한 정보를 회원들과 공유함과 동시에, 치료의 동등한 기회를 박탈 당한 회원 환우의 치료, 문화, 교육 및 복지를 지원하는 사업을 추진하고 있습니다.

한국터너협회

공식 홈페이지

 사회에 더 알리고, 베체트병을 어떻게 관리해야 하는지, 약의 부작용은 어떻게 대처해야하는지 등 환자분들이 치료를 더 잘하실 수 있도록 정보 교류를 목적으로 합니다.

<dl class="v3-editor-content-dictionary">
<dt>베체트병이란</dt>
<dd>베체트병은 구강 궤양, 음부 궤양, 안구 증상 외에도 피부, 혈관, 위장관, 중추신경계, 심장 및 폐 등 여러 장기를 침범할 수 있는 만성 염증성 질환으로 각 증상의 기본적인 특징은 혈관에 염증이 생기는 혈관염(vasculitis)입니다. </dd>
<dd> </dd>
<dd><a href="rarenote://MedicalNewsDetail?id=02640cd3-aeee-42c2-a9bc-ebd653931e01">질환에 대해 더 알아보기</a></dd>
</dl>
베체트병 환우모임은국내 베체트병 환자와 보호자들을 위한 커뮤니티로, 2022년 7월 12일에 설립되었어요.
네이버 카페로 운영되며, 베체트병 관련 정보를 교류하고 소통할 수 있는 공간입니다.
다른 자가면역질환에 비해 환자 수가 적은 베체트병을 사회에 더 알리고, 베체트병을 어떻게 관리해야 하는지, 약의 부작용은 어떻게 대처해야하는지 등 환자분들이 치료를 더 잘하실 수 있도록 정보 교류를 목적으로 합니다.

베체트병 환우모임

후원금 모금 중

시신경 척수염, 다발성 경화증 환자의 치료와 관리 및 연구에 필요한 다양한 정보 제공, 삶의 질 향상

<dl class="v3-editor-content-dictionary">
<dt>시신경 척수염이란</dt>
<dd>시신경 척수염 (데빅 증후군)은 시신경과 척수 신경을 침범하는 염증성 탈수초성 질환입니다.</dd>
<dd> </dd>
<dd><a href="rarenote://MedicalNewsDetail?id=ac961a0e-2aa0-4f29-9fdc-40bf1870d664">질환에 대해 더 알아보기</a></dd>
</dl>
한국다발성경화증협회는 국내 시신경척수염 범주질환, 다발경화증, 중추 신경계 탈수초질환 환자를 돕는 비영리 단체로, 2001년에 설립되었습니다. 시신경척수염 치료와 관리, 연구에 관한 다양한 정보를 제공하며, 환자와 보호자를 위한 세미나와 모임 등 여러 행사도 진행하고 있습니다. 
활동 내용은 아래와 같습니다.
<ul class="v3-editor-content-list">
<li>첫째, 국제다발성경화증협회 (www.msif.org)등 국제 유관 기관에 가입하여 국제적 유대감 조성과 협력, 신약개발 등 새로운 정보를 제공하기 위한 목적으로 한다.</li>
<li>둘째, 질환에 대한 직접적 치료제(연구 및 개발)질환의 진행 및 재발 억제, 질환으로 인한 장애 극복을 위한 다각적인 연구 개발을 위해 노력한다</li>
<li>셋째, 의료비 지원, 간병 사업에 대한 지원, 질병 퇴치를 위한 연구 및 지원 정책 등을 정부 또는 관계 기관과 협력함을 목적으로 한다.</li>
</ul>
후원금은 한국다발성경화증협회 쉼터 운영, 환자와 가족들에게 교육 및 개별상담, 복지서비스, 재활서비스 등에 사용됩니다. 여러분의 따뜻한 후원의 손길을 기다립니다.

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