저는 폐색혈전혈관염을 진단받은 환자예요. 내 질환 정보를 함께 나누고 싶어서 가입했어요! 🏥 병원 치료에 대해 이야기하실 분~!

니게 되었고 왼쪽 발목 뿐만아니라 무릎과 고관절마저 안쪽으로 말리는 상황으로 11월말 보조기를 맞추고 12월 중순부터 왼쪽 발목 hingedAFO를 착용 중인 상태입니다. 수술 후 1년이 되는 시점 현상태를 점검 받고자 타병원 재활의학과 진료를 보았습니다. 장애등록을 받고자 9월에 검사한 근력평가, 근전도및 신경전도검사, 척추mir를 가지고 갔습니다. 그당시에는 비골신경 불완전운동신경마비로 진단을 받았습니다. 재활의학과 진료실을 들어가는 모습과 촉진을 하고 질문하고 들으시더니 말초손상 뿐 아니라 중추신경계 손상이 의심된다고, 현재 증상은 많은 증상 중 어쩌면 일부라고 하며 경직성 양하지마비가 의심된다고 말씀하시며 나중에 못걷게 되어 휠체어가 필요할 수 있다고 하셨습니다. 이런 저런 이야기 중 1순위로 유전성 질환2순위로는 다발성경화증을 의심하는 듯 하셨습니다. 일단을 고민해보겠다고 하니 이 병원 말고 대학병원을 가도되니 검사를 받아보라고 말씀하시어 그말에 좀더 무게가 있구나 하는 생각을 했었습니다. 사정상 바로 일주일이나 입원하여 검사를 진행하기 어려워 두달이 지난 2월 현재 입원하여 검사를 진행하였습니다. 지금까지 한 검사는 근전도, 신경전도 검사와 경두개 자기자극(TMS) 기반 운동유발전위(MEP)검사에서는 양팔은 반응을 보였으나 양다리는 반응이 없었습니다. 뇌와 척추mri는 이상소견은 있으나 이거다 할만한 것은 없다고 했습니다. 혈액검사는 혈액응고,일반혈액,당부하,특수화학,일반화학,일반혈청,자가면역혈청,갑상선기능을 검사하였고 특이소견은 없었습니다. 유전성강직성하반신마비 의심소견으로 spg4와 spg3유전자검사를 진행하였으며 결과는 기다리는 중입니다. 뇌mri에 점점이들(병변)이 발견되었으나 뇌의 노화현상일 수도 있고 추적검사에서 병변이 추가 된다면 다발성경화증일 수 있어 섣불리 배제하기는 어려운 상황이라 고용량 스테로이드제를 수액으로 맞는 치료 중입니다. 상위운동신경원 우세 증상으로 양쪽다리 심부건반사 항진, 오른쪽 바빈스키 양성과 왼쪽 음성, 운동전위검사 양다리 무반응으로 질환 감별 및 임상 진단 가능성에 대한 더블체크가 필요할 것 같은데 서울쪽 병원 추천해주세요.

섬유근육통 확진판정을 받고 지금 8년째 투병 중입니다. 베체트는 혈관이 지나가는 곳이라면 전신에서 염증이 발생하는 자가면역질환인데요. 특히 가장 자주 염증이 발생하는 곳은 구강과 성기입니다. 궤양이 수시로 생겼다 나았다 해요. 이 외에도 눈과 피부 등에 다양한 증상이 나타납니다. 눈에 염증이 생기면 실명의 위험이 있어요. 심하면 내부장기나 뇌에 염증이 생기기도 합니다. 제게 여러가지 증상이 보였을 때, 운이 좋게 투병선배(?) 엄마의 조언으로 좀 더 빠르게 올바른 진료과로 가서 치료받을 수 있었습니다.