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용맹한사슴p21
다발성 경화증

환자

안녕하세요. 요즘에도 글 읽는 분 계신가해서 글 올려봅니다! 질환을 앓게 된 20살부터 지금까지 벌써 11년이 지났습니다. 하지만 질환에 대해 아는 정보가 너무 없더라구요. 무서워서 일부러 더 찾아보지도 않았던 것 같습니다. 이사와 코로나를 겪으면서 담당 교수도 4-5번 바꼈네요. 약도 주사제부터 경구약까지 효과가 미비했는지 5번정도 바꿔보다 지금은 피타렉스 먹으며 유지중이에요. 그게 벌써 5년차네요. 새 교수님 만나뵈면서 신경을 많이 써주셔서 좋게 유지하고 있는 것 같아 멀어졌어도 병원 못바꾸고 있어요 ㅎㅎ 다들 잘 지내시나요? 재발 안하고 다들 건강하셨으면 좋겠네요. 명절 잘 보내시구요~!

안녕하세요. 요즘에도 글 읽는 분 계신가해서 글 올려봅니다! 질환을 앓게 된 20살부터 지금까지 벌써 11년이 지났습니다. 하지만 질환에 대해 아는 정보가 너무 없더라구요. 무서워서 일부러 더 찾아보지도 않았던 것 같습니다. 이사와 코로나를 겪으면서 담당 교수도 4-5번 바꼈네요. 약도 주사제부터 경구약까지 효과가 미비했는지 5번정도 바꿔보다 지금은 피타렉스 먹으며 유지중이에요. 그게 벌써 5년차네요. 새 교수님 만나뵈면서 신경을 많이 써주셔서 좋게 유지하고 있는 것 같아 멀어졌어도 병원 못바꾸고 있어요 ㅎㅎ 다들 잘 지내시나요? 재발 안하고 다들 건강하셨으면 좋겠네요. 명절 잘 보내시구요~!
2026. 2. 15.
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부지런한펭귄l76
엘러스-단로스 증후군

환자

후군 앓고 있는줄 알았으나 이번에 유전자 검사를 했는데 염색체에 이상이 없었습니다 그래서 아마 EDS로 추정을 하는데 비슷한 질환 가지고 계신분들과 정보 공유하기 위해 가입했습니다

후군 앓고 있는줄 알았으나 이번에 유전자 검사를 했는데 염색체에 이상이 없었습니다 그래서 아마 EDS로 추정을 하는데 비슷한 질환 가지고 계신분들과 정보 공유하기 위해 가입했습니다
2025. 12. 23.
163
2
7

훌륭한수달v20
클리펠-트레노우네이-베버 증후군

환자

저는 클리펠-트레노우네이-베버 증후군을 진단받은 환자예요. 내 질환 정보를 함께 나누고 싶어서 가입했어요! 확진 후 지금까지 어떻게 지내는지 궁금해요 🔍

저는 클리펠-트레노우네이-베버 증후군을 진단받은 환자예요. 내 질환 정보를 함께 나누고 싶어서 가입했어요! 확진 후 지금까지 어떻게 지내는지 궁금해요 🔍
2025. 12. 29.
133
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