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‘질환’에 대한 전체 검색 결과 약 12082개

글로벌 뉴스

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한국아스트라제네카, 신경섬유종증 1형 치료 접근성 향상 업무협약

[서울와이어 정윤식 기자] 한국아스트라제네카는 최근 삼성동 한국아스트라제네카 본사에서 희귀질환 신경섬유종증 1형(NF1)의 진단∙평가 환경 개선을 위해 온코소프트와 업무협약(MOU)을 체결했다고 30일 밝혔다.이번 협약을 통해 양사는 총상신경섬유종(PN)을 동반한 신경섬유종증 1형 환
서울와이어
2025. 5. 1.조회 27

복지부, 배아 또는 태아 대상 유전자 검사 가능 유전질환 8개 추가 지정

[헬스코리아뉴스 / 박원진] 보건복지부는 30일, 배아 또는 태아 대상 유전자 검사가 가능한 유전질환8개를 추가로 선정해 전체 230개 유전질환을 보건복지부 누리집에 공고했다.새로 지정된 유전질환은 ➊고관절 및 폐 형성 저하증을 동반한 하지결손증, ➋신세뇨관 발생이상, ➌AMED 증후군, ➍다지증을 동반하거나 동반하지 않는 짧은 늑골 흉부형성이상 3, ➎RYR2-연관 카테콜라민 다형성 심실빈맥, ➏LAMC3-연관 대뇌피질기형, ➐어셔증후군IIA형, ➑부정맥유발성 우심실 형성이상 9 등이다. 8개 질환은 작년 7월부터 운영 중인 ‘
헬스코리아뉴스
2025. 5. 1.조회 13
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질환 정보

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임상시험 현황

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희귀 질환을 앓는 아동의 가족 간병인을 위한 가족 중심 소아 완화 치료.

단계 없음케이비지 증후군 외 11개12세 ~ 99세남녀 모두
진행 중

사전 선별, 선별 및 등록, 기준선, BMI 해석, HbA1c 해석, 지질 패널 해석 및 기타 위험 요소 평가, 심혈관 질환 10년 위험 평가, 권장 사항, 후속 조치

단계 없음유방암18세 부터 참여 가능남녀 모두
모집 중

만성 질환 위험 감소

단계 없음만성 육아종성 질환 외 1개18세 부터 참여 가능남녀 모두
종료

중증 신체 질환 환자를 위한 단기 정신역동 심리치료(ORPHYS)

단계 없음고린 증후군 외 14개18세 부터 참여 가능남녀 모두
종료
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커뮤니티

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훌륭한수달v20
클리펠-트레노우네이-베버 증후군
환자

저는 클리펠-트레노우네이-베버 증후군을 진단받은 환자예요. 내 질환 정보를 함께 나누고 싶어서 가입했어요! 확진 후 지금까지 어떻게 지내는지 궁금해요 🔍

저는 클리펠-트레노우네이-베버 증후군을 진단받은 환자예요. 내 질환 정보를 함께 나누고 싶어서 가입했어요! 확진 후 지금까지 어떻게 지내는지 궁금해요 🔍
2025. 12. 29.
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레어노트
망막색소변성증
환자

를 만들고 활동하는 회원입니다. - 내가 겪은 치료 경험을 공유해 다른 레어노트 회원들의 귀감이 됩니다. - 내가 습득한 희귀질환 정보와 노하우 등을 공유하고, 보다 건강한 커뮤니티를 만드는 데 앞장섭니다. - 내 건강을 꾸준히 기록하고 체계적으로 관리합니다. 레어메이트에 관해 궁금한 점이 있다면 무엇이든 댓글로 남겨주세요! 감사합니다.

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2023. 3. 28.
1.1천
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환자 모임 정보

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