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입센-희귀·난치성질환연합회, ‘희귀질환자 보호자 케어 프로그램’ 성료

입센코리아(대표 양미선)와 (사)한국희귀·난치성질환연합회(회장 김재학)는 여름 휴가철을 맞아 공동으로 진행한 ‘희귀질환자 보호자 케어 프로그램’을 성공적으로 마무리했다고 밝혔다. 이번 프로그램은 희귀질환 환우를 돌보는 보호자 26명을 선정해, 그들이 직접 원하는 상품이나 서비스를 지원하는 방식으로 진행됐다. 이번 프로그램은 단순한 물품 지원을 넘어, 보호자
2025. 8. 29.조회 32

Sarepta Therapeutics의 유전자 치료제, 더 많은 어린이에게 사용 승인 확대

Sarepta Therapeutics Inc.의 유전자 치료제 Elevidys가 치명적인 근육 질환을 앓고 있는 더 많은 어린이들을 대상으로 미국에서 사용 승인 확대를 받았습니다. 이 치료제는 처음에 신속 승인 경로를 통해 허가를 받았으며, 일부 비평가들은 이 시스템이 때때로 검증되지 않은 약물이 시장에 오랫동안 남아 있게 한다고 지적합니다.
BostonGlobe.com
2024. 6. 23.조회 5

“24시간 돌봄에 지친 보호자들에게 작지만 깊은 쉼을”

, 목과 허리 디스크로 매일이 고통이지만 아이를 위해 하루하루를 버티는 사람들. 바로 희귀질환환우를 돌보는 보호자들이다. 입센코리아와 (사)한국희귀·난치성질환연합회는 여름 휴가철을 맞아 24시간 돌봄에 지친 보호자들에게 작지만 깊은 쉼을 제공하기 위해 공동으로 ‘희귀질환자 보호자 케어 프로그램’을 진행했다고 28일 밝혔다. 이번 프로그램에서는 희귀질환 환우를 돌보는 보호자 26명을 선정, 그들이 직접 원하는 상품이나 서비스를 지원했다.또한 보호자들의 신체적·정서적 회복을
코리아헬스로그
2025. 8. 30.조회 68
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