저는 고린 증후군을 진단받은 환자예요. 내 질환 정보를 함께 나누고 싶어서 가입했어요! 건강 관리, 셀프 케어 팁 많은 분 찾아요 🩹

특발성 폐질환. 환자 보호차원에 장해진단. 발급할수 없는가요 사실3~5시한부.생활인데. 이런. 해택좀부여해주시면 교통 여비.주차.바우처.난방등 모던환우께서 잠시나마 마음 편하게

왔습니다. 저는 청각장애인이자 망막색소변성증 환자로, 급속도로 약화되는 희귀질환으로 인해 많은 어려움을 겪고 있지만, 아직 볼 수 있다는 것에 감사하고 있습니다. 하나님께서 여러분을 사랑하고 축복하십니다. 함께 이겨내봅시다! 현재 저는 영화 촬영 대본 리딩과 자서전 준비 중입니다. 자서전은 약 80% 정도 완성되었으나, 캐릭터와 일러스트 등 전반적으로 변경 사항이 생겨 작업 시간이 예상보다 많이 걸리고 있습니다. 최선을 다해 완성할 수 있도록 노력하고 있습니다. 기다려주신 여러분께 매우 송구하고 죄송합니다. 저와 같은 희귀질환을 겪고 있는 모든 분들께 용기와 희망의 메시지를 전합니다. 힘든 시간을 보내고 있지만, 우리가 서로를 지지하고 격려하며 함께 이겨낼 수 있습니다. 여러분은 혼자가 아닙니다. 끝까지 포기하지 말고, 우리 함께 희망을 가지고 앞으로 나아가요. 하나님께서 우리와 함께하십니다 할렐루야!