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흑월성
두셴 근디스트로피

환자

질환환우분들, 부모님들!! 듀센형 근이영양증을 가지고있는 근육병 스트리머 흑월성입니다! 오늘은 다름이 아니라 또 오랜만에 근황 게시글을 작성하기 위해서 왔어요! 이번에는 제가 초중고 학창시절을 어떻게 보냈는지 생활기록부를 읽어보는 영상을 제작해봤어요! 레어노트 이용자 분들중 학생인 자녀를 두신 부모님들, 그리고 학생 당사자 친구들이 꽤 있을거라고 생각을 해요. 그 이외의 많은 분들까지도 제 영상을 보고 아무리 힘든 환경에 놓여있다고 하더라도 포기하지 않고 긍정적으로 열심히 생활해야겠다는 동기부여를 얻으셨으면 좋겠어요. 저는 학창생활을 정말 그 누구보다도 열심히 알차게 보낸 끝에 학생부종합전형으로 성균관대학교에 합격했고, 현재는 졸업생 신분이에요! 이렇게 끝까지 포기하지 않는다면 뭐든 이뤄낼 수 있다는걸 보여드리고싶네요. 여러분들이 제 영상을 보시고 앞으로 더 재밌고 행복하고 긍정적으로 살아가야겠다는 동기부여를 얻어가셨으면 좋겠습니다ㅎㅎ 앞으로도 모든 희귀질환의 완치제가 나오는 그날까지 모든 레어노트 이용자분들, 환우분들, 부모님들 포기하지않고 파이팅이에요!! 인생은 살아가는 그 기간보다, 어떻게 보내는지가 더 중요한거니까요! 제 영상 링크 남겨드릴테니 댓글, 구독, 좋아요 한번씩만 눌러주시면 감사드리겠습니다❤ https://youtu.be/6wdI9YJmzXQ?si=YC7Gn3hZlFWQ1lou

질환환우분들, 부모님들!! 듀센형 근이영양증을 가지고있는 근육병 스트리머 흑월성입니다! 오늘은 다름이 아니라 또 오랜만에 근황 게시글을 작성하기 위해서 왔어요! 이번에는 제가 초중고 학창시절을 어떻게 보냈는지 생활기록부를 읽어보는 영상을 제작해봤어요! 레어노트 이용자 분들중 학생인 자녀를 두신 부모님들, 그리고 학생 당사자 친구들이 꽤 있을거라고 생각을 해요. 그 이외의 많은 분들까지도 제 영상을 보고 아무리 힘든 환경에 놓여있다고 하더라도 포기하지 않고 긍정적으로 열심히 생활해야겠다는 동기부여를 얻으셨으면 좋겠어요. 저는 학창생활을 정말 그 누구보다도 열심히 알차게 보낸 끝에 학생부종합전형으로 성균관대학교에 합격했고, 현재는 졸업생 신분이에요! 이렇게 끝까지 포기하지 않는다면 뭐든 이뤄낼 수 있다는걸 보여드리고싶네요. 여러분들이 제 영상을 보시고 앞으로 더 재밌고 행복하고 긍정적으로 살아가야겠다는 동기부여를 얻어가셨으면 좋겠습니다ㅎㅎ 앞으로도 모든 희귀질환의 완치제가 나오는 그날까지 모든 레어노트 이용자분들, 환우분들, 부모님들 포기하지않고 파이팅이에요!! 인생은 살아가는 그 기간보다, 어떻게 보내는지가 더 중요한거니까요! 제 영상 링크 남겨드릴테니 댓글, 구독, 좋아요 한번씩만 눌러주시면 감사드리겠습니다❤ https://youtu.be/6wdI9YJmzXQ?si=YC7Gn3hZlFWQ1lou
2024. 5. 15.
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성실한곰x03
특발성 폐섬유증

환자

특발성 폐질환. 환자 보호차원에 장해진단. 발급할수 없는가요 사실3~5시한부.생활인데. 이런. 해택좀부여해주시면 교통 여비.주차.바우처.난방등 모던환우께서 잠시나마 마음 편하게

특발성 폐질환. 환자 보호차원에 장해진단. 발급할수 없는가요 사실3~5시한부.생활인데. 이런. 해택좀부여해주시면 교통 여비.주차.바우처.난방등 모던환우께서 잠시나마 마음 편하게
2023. 3. 7.
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귀여운요크셔b08
시니어-로켄 증후군

보호자

저는 시니어-로켄 증후군 외에 다른 질환도 있는 환자의 보호자예요. 저처럼 희귀질환을 앓고 계신 환우들과 서로 응원하고 싶어서 가입했어요. 확진 후 지금까지 어떻게 지내는지 궁금해요 🔍

저는 시니어-로켄 증후군 외에 다른 질환도 있는 환자의 보호자예요. 저처럼 희귀질환을 앓고 계신 환우들과 서로 응원하고 싶어서 가입했어요. 확진 후 지금까지 어떻게 지내는지 궁금해요 🔍
2025. 8. 8.
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환자 모임 정보

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