반가워요~ 저는 희귀질환환자예요. 저처럼 희귀질환을 앓고 계신 환우들과 서로 응원하고 싶어서 가입했어요. 건강 관리, 셀프 케어 팁 많은 분 찾아요 🩹

저는 클리펠-트레노우네이-베버 증후군을 진단받은 환자예요. 내 질환 정보를 함께 나누고 싶어서 가입했어요! 확진 후 지금까지 어떻게 지내는지 궁금해요 🔍

진행성 골화섬유형성이상 이라는 질환이고 일명 뼈의 감옥이라고 별명이 붙은 극희소질환입니다. 전신의 근육과 관절 등이 경직되고 굳어져 움직임에 제한이 생기게 될 뿐만아니라 곳곳에 새로운 뼈를 추가로 만들어 일상에서 때때로 극심한 통증과 불편함을 초래합니다. 아기때(돌무렵) 목 뒷부분으로 시작해서 머리로 멍울같은 것이 돌아다니는 것이 엄마의 손에 잡혀 병원에서 조직검사를 했지만 어떠한 결과를 얻지 못하고 성장해감에따라 점차적으로 목,어깨,팔, 등, 다리 순으로 전반적으로 경직되고 굳어져 움직이는 범위가 줄어갔고 또한 척추측만이 심하여 폐를 누르게되어 13세때 척추 수술을 받았습니다.  FOP는 진행형이라 세월이 흘러도 멈추지는 않고 사람에따라 증상과 강도의 차이가 있을 뿐입니다. 어느새 오랜 시간이 흘러 지금은 보행을 전혀 할 수 없는 와상 상태로 지내고 있습니다. 모두 힘내세요!!!