18kg 아이를 안고 엘리베이터 없는 4층을 오르내리는 사람들, 목과 허리 디스크로 매일이 고통이지만 아이를 위해 하루하루를 버티는 사람들. 바로 희귀질환 환우를 돌보는 보호자들이다. 입센코리아와 (사)한국희귀·난치성질환연합회는 여름 휴가철을 맞아 24시간 돌봄에 지친 보호자들에게 작지만 깊은 쉼을 제공하기 위해 공동으로 ‘희귀질환자 보호자 케어 프로그램’을 진행했다고 28일 밝혔다. 이번 프로그램에서는 희귀질환 환우를 돌보는 보호자 26명을 선정, 그들이 직접 원하는 상품이나 서비스를 지원했다.또한 보호자들의 신체적·정서적 회복을...
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