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보드라운푸들z33
알렉산더병

보호자

알렉산더병 환아(19년생) 보호자입니다 퇴행이 슬슬 나타나는 듯 하고 신약소식이 어렴풋이 들려오긴 하나 희망고문이네요 정보교환하고 신약소식있음 공유받고 싶어 가입했어요 모든 희귀질환, 보호자 분들 힘내세요

알렉산더병 환아(19년생) 보호자입니다 퇴행이 슬슬 나타나는 듯 하고 신약소식이 어렴풋이 들려오긴 하나 희망고문이네요 정보교환하고 신약소식있음 공유받고 싶어 가입했어요 모든 희귀질환, 보호자 분들 힘내세요
2025. 7. 31.
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아프지망고
베체트병

환자

는데 돌이켜보면 내 몸을 아껴주지 못해서 저한테 너무 미안해요 그러고 6월쯤부턴 명치가 너무 아프더니 단순 위염인줄 알았는데 약을 먹어도 낫질 않아서 서울대에서 대장내시경을 받았습니다 사실 위내시경을 잘못 예약한건데 그냥 받아보자 ~ 했는데 ? 끝나자마자 교수님께서 14알 소론도를 처방해주셨고 대장에 베체트성 궤양 진단을 받았어요 약을 복용하면서 나아지나 했는데 중간에 면역억제제를 먹고 몸이 더 안 좋아졌어요 그때부터 혈변을 하고 서울대 입원하면 며칠있다 퇴원시키고 또 혈변해서 응급실 통해 들어가면 다른 병원으로 전원시키고 .. 저는 모든 과를 서울대로 다니고 있어서 다른 병원 입원이 쉽지가 않은데 의료파업때문인지 서울대에선 더 이상 집중적인 치료가 불가할거같아 회송서 가지고 경희대로 옮겼어요 가려고 간건 아닌데 혈변 보고 처질 때로 처져서 응급실 통해 들어갔습니다 마침 당직 교수님이 소화기내과셔서 자세히 설명 듣고 입원했어요 그 뒤론 생물학적제제 약물을 사용하기로 했고 결론은 저에겐 레미케이드, 휴미라 모두 맞질 않았어요 (궤양 모양과 위치 고려해 크론병 진단 받아 보험 가능했습니다) 휴미라 주사를 맞으며 퇴원했을 땐 열이 너무 났고 식욕도 없어서 포카리만 먹으며 버텼어요 다신 입원 하기 싫어서 그런 맘이 컸어요 ㅠㅠ 결국 다시 실려갔을 땐 궤양 사이로 스멀스멀 새서 복막염이 심하게 왔고 마지막 주사가 저에게 맞지 않으면 절제술을 해야한다고 .. 다행히 지금 신약주사는 맞고도 시간이 꽤 지난 상태인데 자극적인 음식 외엔 괜찮게 지내고 있습니다 31일에 2번째 주사 맞으러 가요 지금 이렇게 과정만 푸니까 그냥 그랬구나 싶은데 25살에 하고싶은게 많은 제가 하루종일 멍청하게 병원 천장만 쳐다보고 입원기간 반 이상을 금식하니 34kg까지 빠져 몸 형체도 망가지고 독한 약으로 탈모까지 와서 정신적으로 버티기가 너무 힘들더라고요 여전히 소론도는 4알 먹으며 유도법을 쓰고 있어요 부작용으로 문페이스, 탈모, 이시림, 다리저림, 골다공증 .. 이렇게 진행 중인데 단약하면 나아지겠거니 긍정적인 마음을 가져보려고 노력 ..! 중입니다 지금 너무 칠흑같아서 끝이 없을거 같아도 우리 몸은 생각보다 강해서 기특하게 이겨내주더라구요 여러분들도 너무 스트레스 받지 마시고 몸을 위해 조금씩 걷거나 물 마시기나 .. 할 수 있는걸 해주세요 포기하지 맙시다 ! 단약 후 골다공증 주사 , 신약주사 후기 등 남겨보겠습니다 모두 건강하세요 ㅎㅎ

는데 돌이켜보면 내 몸을 아껴주지 못해서 저한테 너무 미안해요 그러고 6월쯤부턴 명치가 너무 아프더니 단순 위염인줄 알았는데 약을 먹어도 낫질 않아서 서울대에서 대장내시경을 받았습니다 사실 위내시경을 잘못 예약한건데 그냥 받아보자 ~ 했는데 ? 끝나자마자 교수님께서 14알 소론도를 처방해주셨고 대장에 베체트성 궤양 진단을 받았어요 약을 복용하면서 나아지나 했는데 중간에 면역억제제를 먹고 몸이 더 안 좋아졌어요 그때부터 혈변을 하고 서울대 입원하면 며칠있다 퇴원시키고 또 혈변해서 응급실 통해 들어가면 다른 병원으로 전원시키고 .. 저는 모든 과를 서울대로 다니고 있어서 다른 병원 입원이 쉽지가 않은데 의료파업때문인지 서울대에선 더 이상 집중적인 치료가 불가할거같아 회송서 가지고 경희대로 옮겼어요 가려고 간건 아닌데 혈변 보고 처질 때로 처져서 응급실 통해 들어갔습니다 마침 당직 교수님이 소화기내과셔서 자세히 설명 듣고 입원했어요 그 뒤론 생물학적제제 약물을 사용하기로 했고 결론은 저에겐 레미케이드, 휴미라 모두 맞질 않았어요 (궤양 모양과 위치 고려해 크론병 진단 받아 보험 가능했습니다) 휴미라 주사를 맞으며 퇴원했을 땐 열이 너무 났고 식욕도 없어서 포카리만 먹으며 버텼어요 다신 입원 하기 싫어서 그런 맘이 컸어요 ㅠㅠ 결국 다시 실려갔을 땐 궤양 사이로 스멀스멀 새서 복막염이 심하게 왔고 마지막 주사가 저에게 맞지 않으면 절제술을 해야한다고 .. 다행히 지금 신약주사는 맞고도 시간이 꽤 지난 상태인데 자극적인 음식 외엔 괜찮게 지내고 있습니다 31일에 2번째 주사 맞으러 가요 지금 이렇게 과정만 푸니까 그냥 그랬구나 싶은데 25살에 하고싶은게 많은 제가 하루종일 멍청하게 병원 천장만 쳐다보고 입원기간 반 이상을 금식하니 34kg까지 빠져 몸 형체도 망가지고 독한 약으로 탈모까지 와서 정신적으로 버티기가 너무 힘들더라고요 여전히 소론도는 4알 먹으며 유도법을 쓰고 있어요 부작용으로 문페이스, 탈모, 이시림, 다리저림, 골다공증 .. 이렇게 진행 중인데 단약하면 나아지겠거니 긍정적인 마음을 가져보려고 노력 ..! 중입니다 지금 너무 칠흑같아서 끝이 없을거 같아도 우리 몸은 생각보다 강해서 기특하게 이겨내주더라구요 여러분들도 너무 스트레스 받지 마시고 몸을 위해 조금씩 걷거나 물 마시기나 .. 할 수 있는걸 해주세요 포기하지 맙시다 ! 단약 후 골다공증 주사 , 신약주사 후기 등 남겨보겠습니다 모두 건강하세요 ㅎㅎ
2026. 3. 20.
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