전체 질환희귀질환 권역별 거점센터와 진단 지원 사업별 거점센터는 중앙지원센터 1개와 권역별 거점센터 11개로 이뤄져 있어요. 무슨 일을 하나요? 중앙지원센터(서울대학교병원)는 권역별 거점센터의 운영과 지원을 총괄하고 있어요.권역별 거점센터 협의체를 열고, 전문 의료 인력을 육성#정책#환자 지원2022. 8. 5.조회 3.1천
전체 질환주간 의학 소식 이모저모 | 2023년 12월 첫째 주한다는 주장도 있어요. 연구 희귀질환 진단∙치료 네트워크 플랫폼으로 진화하는 '이건희 프로젝트'(12/4) 서울대학교병원과 이건희 프로젝트를 통해 시작된 희귀질환 진단 네트워크가 주목받고 있어요. 5살 민호는 팔다리가 본인의 의#정책#치료와 관리2023. 12. 8.조회 474
전체 질환주간 의학 소식 이모저모 | 2024년 1월 넷째 주 레어노트에서 1월 넷째 주 의학 소식을 전해 드립니다. 1월 넷째 주 소식 한눈에 보기 1. 질병관리청, 권역별 희귀질환 전문기관 17개 지정 2. 보건복지부, 중중진료체계 강화 시범사업 실시 3. 2024년#정책#치료와 관리2024. 1. 26.조회 488
전체 질환AI, 신약 개발의 새로운 장 열게 될까레어노트에서 3월 둘째 주 의학 소식을 전해 드립니다. 3월 둘째 주 소식 한눈에 보기 AI, 신약 개발의 새로운 장 열게 될까 원광대, 희귀질환 극복 위한 기획 세미나 개최 신약으로 치료를 받기까지: 희귀질환#정책#치료와 관리2024. 3. 15.조회 297
전체 질환시신경척수염 범주질환 치료제 소식 모음 | 2023년 3분기환자가 리툭시맙 치료를 빠르게 시작하면 재발과 장기적 장애 악화를 예방할 수 있다는 연구 결과가 나왔어요.서울대학교병원, 삼성서울병원, 원자력병원 신경과 공동 연구팀은 2021년까지 국내 19개 대학병원에서 리툭시맙 치료를 받#치료와 관리#치료와 관리2023. 10. 31.조회 154
전체 질환희귀질환이 궁금해 (1) MOPD II가 필요해요. 단, 성장호르몬 결핍이 확인되지 않았다면 성장호르몬 주사 치료는 유의미한 효과가 없어요. 서울대학교병원 희귀질환센터는요 희귀질환 연구 및 환자 지원 정책 마련, 유전자 진단 지원 사업, 미진단 희귀질환 진단 연#질환 정보2022. 10. 12.조회 1.5천
전체 질환희귀질환이 궁금해 (2) 모왓-윌슨 증후군만성 변비, 선천거대결장증, 비뇨 생식기 기형 등의 치료와 함께 언어 치료, 재활 치료 등을 진행해요. 서울대학교병원 희귀질환센터는요 희귀질환 연구 및 환자 지원 정책 마련, 유전자 진단 지원 사업, 미진단 희귀질환 진단 연#질환 정보2022. 10. 25.조회 957
전체 질환주간 의학 소식 이모저모 | 2024년 1월 셋째 주 레어노트에서 1월 셋째 주 의학 소식을 전해 드립니다. 1월 셋째 주 소식 한눈에 보기 1. 심평원, 고가의약품 관리하는 약제성과평가부 신설2. 전북도 보건소, 희귀질환 환자와 보호자 위한 프로그램 시작3. #정책#치료와 관리2024. 1. 19.조회 440
전체 질환2022 레어노트 의학 소식 TOP 10벌써 2022년의 마지막 날이 다가왔어요. 2022년은 여러분에게 어떤 한 해였나요? 레어노트는 올해도 어김없이 많은 희귀질환 환우분들께 도움을 드리기 위해 숨 가쁘게 달려왔는데요, 특히 9월부터는 희귀질환과 관련#정책#치료와 관리2022. 12. 22.조회 898
