알약 하나로 운동 효과를 낼 수 있다?도 좋은데요. 국내에서는 아직 건강보험 급여가 적용되지 않아 환자가 실질적으로 사용하기 어려운 상황이에요. 서울대학교병원 소아청소년과 김성헌 교수는 일라리스가 해외에서는 널리 사용되는 만큼 국내 환자의 치료 접근성도 높아져야 한2024. 3. 22.조회 412
주간 의학 소식 이모저모 | 2024년 2월 첫째 주며, 아동보호단체 월드비전은 희귀난치성 질환을 앓는 저소득 가정 아동에게 보조기기를 지원해요. 의료 기관: 서울대학교병원에서는 의료사회복지팀을 통해 산정특례 대상이 아니더라도 입원, 외래비, 희귀의약품비, 의료기기 등을 지원해요2024. 2. 2.조회 216
주간 의학 소식 이모저모 | 2023년 12월 첫째 주한다는 주장도 있어요. 연구 희귀질환 진단∙치료 네트워크 플랫폼으로 진화하는 '이건희 프로젝트'(12/4) 서울대학교병원과 이건희 프로젝트를 통해 시작된 희귀질환 진단 네트워크가 주목받고 있어요. 5살 민호는 팔다리가 본인의 의2023. 12. 8.조회 510
시신경척수염 범주질환 치료제 소식 모음 | 2023년 3분기환자가 리툭시맙 치료를 빠르게 시작하면 재발과 장기적 장애 악화를 예방할 수 있다는 연구 결과가 나왔어요.서울대학교병원, 삼성서울병원, 원자력병원 신경과 공동 연구팀은 2021년까지 국내 19개 대학병원에서 리툭시맙 치료를 받#치료와 관리,#치료와 관리2023. 10. 31.조회 168
희귀질환이 궁금해 (6) 피트-홉킨스 증후군대부분의 환자에게 변비 증상이 나타나므로 섬유질이 풍부한 식단 위주의 식이요법과 약제 사용이 권장돼요. 서울대학교병원 희귀질환센터는요 희귀질환 연구 및 환자 지원 정책 마련, 유전자 진단 지원 사업, 미진단 희귀질환 진단 연2022. 12. 20.조회 2.8천
희귀질환이 궁금해 (5) CTNNB1 관련 장애NNB1 관련 장애를 진단받았을 경우에는 반드시 주기적으로 안과 검진을 받고 적절한 치료를 해야 해요. 서울대학교병원 희귀질환센터는요 희귀질환 연구 및 환자 지원 정책 마련, 유전자 진단 지원 사업, 미진단 희귀질환 진단 연2022. 12. 7.조회 1.6천
희귀질환이 궁금해 (4) 근긴장디스트로피할 수 있지만 일부 환자에게만 효과가 있어요. 백내장은 수술로 치료할 수 있지만 재발 가능성도 있어요. 서울대학교병원 희귀질환센터는요 희귀질환 연구 및 환자 지원 정책 마련, 유전자 진단 지원 사업, 미진단 희귀질환 진단 연2022. 11. 21.조회 1.3천
희귀질환이 궁금해 (3) 얼굴어깨팔 근디스트로피. 수술로 견갑골의 위치를 원래대로 되돌리고, 병으로 제한된 어깨 관절의 움직임을 향상시킬 수 있어요. 서울대학교병원 희귀질환센터는요 희귀질환 연구 및 환자 지원 정책 마련, 유전자 진단 지원 사업, 미진단 희귀질환 진단 연2022. 11. 11.조회 1.6천
레어노트 인터뷰 시리즈 (1) 임상시험에 참여하고 시력이 좋아지기까지할을 하셨어요. 나중에 알고 보니 우리나라에서 임상시험을 연결해주시는 분이 김안과병원 김응수 교수님과 분당 서울대학교병원 황정민 교수님, 두 분밖에 없다고 하더라고요. 아, 김안과병원을 통해 임상시험에 참여하신 거군요. 참여 #환자 이야기2022. 10. 27.조회 1.4천
희귀질환이 궁금해 (2) 모왓-윌슨 증후군만성 변비, 선천거대결장증, 비뇨 생식기 기형 등의 치료와 함께 언어 치료, 재활 치료 등을 진행해요. 서울대학교병원 희귀질환센터는요 희귀질환 연구 및 환자 지원 정책 마련, 유전자 진단 지원 사업, 미진단 희귀질환 진단 연2022. 10. 25.조회 1천
희귀질환이 궁금해 (1) MOPD II가 필요해요. 단, 성장호르몬 결핍이 확인되지 않았다면 성장호르몬 주사 치료는 유의미한 효과가 없어요. 서울대학교병원 희귀질환센터는요 희귀질환 연구 및 환자 지원 정책 마련, 유전자 진단 지원 사업, 미진단 희귀질환 진단 연2022. 10. 12.조회 1.6천
희귀질환 권역별 거점센터와 진단 지원 사업별 거점센터는 중앙지원센터 1개와 권역별 거점센터 11개로 이뤄져 있어요. 무슨 일을 하나요? 중앙지원센터(서울대학교병원)는 권역별 거점센터의 운영과 지원을 총괄하고 있어요.권역별 거점센터 협의체를 열고, 전문 의료 인력을 육성#정책,#환자 지원2022. 8. 5.조회 3.2천
