전체 질환여자아이에게 주로 생기는 질환, 레트 증후군레어노트 팀입니다. 여자아이에게 주로 발생하는 희귀질환이 있다는 것, 아셨나요?1만 명당 1명꼴로 발병하는 레트 증후군인데요.반복적인 손 동작, 호흡 곤란, 척추 측만증, 발작, 심장 문제, 삼킴 장애, 소화 장애 등이 나타나#질환 정보2023. 10. 11.조회 377
레트 증후군, 레트 증후군2025 데이터로 본 레트증후군 환자의 목소리 (하나금융 ESG)레어노트에서는 레트증후군에 대한 사회적 인식을 높이고 관련 정책을 확대하며, 장기적인 연구를 활성화하기 위해 국내 레트증후군 환자 건강 데이터 구축 사업의 일환으로 환자와 보호자 대상 설문조사를 진행했어요. 이번 #치료와 관리#환자 지원2025. 7. 7.조회 14
전체 질환레트 증후군 전 세계 임상시험 현황의 약 20%가 희귀질환 치료제라고 해요. 전 세계에서 진행되고 있는 수많은 임상시험 중, 레트 증후군치료제 임상시험은 어디까지 진행되었을까요? 레트 증후군 임상시험 현황 현재 전 세계에서 임상시험이 진행되#치료와 관리2023. 12. 4.조회 249
전체 질환레트 증후군 리포트 1차23. 07. 27.설문 대상 | 한국레트증후군부모회 회원 33명 한국레트증후군부모회와 레어노트 팀은 국내 레트 증후군 환자 데이터를 구축하기 위해 올해 6월 20일부터 7월 27일까지 건강 설문을 진행했어요. 설문에 총 33#환자 이야기2023. 9. 1.조회 755
전체 질환FOXG1 증후군 A to Z (1) 원인과 유전 방식계 환자 수는 약 1,000명으로 추정되며, 진단율은 매년 꾸준히 증가하고 있어요. 과거에는 레트 증후군Rett syndrome의 일종인 비정형 레트 증후군으로 분류되었지만, 현재는 별개의 질환으로 구분돼요. 두#질환 정보2023. 12. 7.조회 712
전체 질환건강 설문, 이런 게 궁금해요나’가 미국 FDA 승인을 받을 때도 실명퇴치본부에서 구축한 데이터가 많은 기여를 했답니다. 4-2. 영국 레트 증후군 환우회 건강 설문을 해야 하는 이유 중 하나로 해외 환자 단체와 협력할 기회가 많다는 말씀을 드렸는데요. #환자 지원2023. 6. 30.조회 621
전체 질환수포성 표피박리증 전 세계 임상시험 현황미국 FDA 통계에 따르면 2022년에 새롭게 허가받은 신약의 약 20%가 희귀질환 치료제라고 해요. 전 세계에서 진행되고 있는 수많은 임상시험 중, 수포성 표피박리증 치료제 임상시험은 어디까지 진행되었을까요? 수#치료와 관리2023. 12. 21.조회 212
전체 질환FOXG1 증후군 A to Z (2) 주요 증상과 치료 까이 가져가거나 입 안으로 넣는 경우가 많고, 옷이나 물건을 움켜쥐고 손톱을 물어뜯는 행동을 하기도 해요. 레트 증후군 환자들에게서 많이 관찰되는 손 비틀기*는 거의 관찰되지 않아요. 무도무정위운동Choreoathetosis 뉴스2023. 12. 7.조회 601
전체 질환프래더-윌리 증후군 전 세계 임상시험 현황: 미국 몬테피오레 메디컬 센터 칸나비디바린은 대마초에서 유래한 성분으로, 뇌전증이나 자폐 스펙트럼 장애, 레트 증후군 등의 발작 치료에도 효과적인지 평가되고 있는데요. 칸나비디바린에는 환각을 일으키는 테트라하이드로칸나비놀Te#치료와 관리2023. 12. 14.조회 579
