베니작가와 함께하는 희귀병의 여섯번째 이야기 – 발작성야간혈색소뇨증(PNH)여섯 번째 이야기입니다. 베니 작가는 PNH 진단까지 오랜 진단 방랑을 거친 환자 분이 보체 억제제를 통해 건강을 회복한 사례를 만화로 그려냈어요. 더 많은 그림과 이야기 전체가 궁금하다면 베니 작가 인스타그램에서 확인#환자 이야기2025. 7. 10.조회 198
2025 데이터로 본 레트증후군 환자의 목소리 (하나금융 ESG)대한 사회적 인식을 높이고 관련 정책을 확대하며, 장기적인 연구를 활성화하기 위해 국내 레트증후군 환자 건강 데이터 구축 사업의 일환으로 환자와 보호자 대상 설문조사를 진행했어요. 이번 연구는 하나금융의 지원을 받아#치료와 관리,#환자 지원2025. 7. 7.조회 45
2025 데이터로 본 결절성경화증 환자의 목소리 (하나금융 ESG)대한 사회적 인식을 높이고 관련 정책을 확대하며, 장기적인 연구를 활성화하기 위해 국내 결절성경화증 환자 건강 데이터 구축 사업의 일환으로 환자와 보호자 대상 설문조사를 진행했어요. 이번 연구는 하나금융의 지원을 받아#치료와 관리,#환자 지원2025. 7. 7.조회 22
2025 데이터로 본 샤르코마리투스 환자의 목소리 (하나금융 ESG)한 사회적 인식을 높이고 관련 정책을 확대하며, 장기적인 연구를 활성화하기 위해 국내 샤르코마리투스 환자 건강 데이터 구축 사업의 일환으로 환자와 보호자 대상 설문조사를 진행했어요. 이번 연구는 하나금융의 지원을 받아#치료와 관리,#환자 지원2025. 7. 7.조회 56
2025 데이터로 본 프래더윌리증후군 환자의 목소리 (하나금융 ESG)에 대한 사회적 인식을 높이고 관련 정책을 확대하며, 장기적인 연구를 활성화하기 위해 국내 프레더윌리 환자 건강 데이터 구축 사업의 일환으로 환자와 보호자 대상 설문조사를 진행했어요. 이번 연구는 하나금융의 지원을 받아#치료와 관리,#환자 지원2025. 7. 7.조회 33
2025 데이터로 본 수포성표피박리증 환자의 목소리 (하나금융 ESG)사회적 인식을 높이고 관련 정책을 확대하며, 장기적인 연구를 활성화하기 위해 국내 수포성표피박리증 환자 건강 데이터 구축 사업의 일환으로 환자와 보호자 대상 설문조사를 진행했어요. 이번 연구는 하나금융의 지원을 받아#치료와 관리,#환자 지원2025. 7. 7.조회 13
2025 데이터로 본 담도폐쇄증 환자의 목소리 (하나금융 ESG)대한 사회적 인식을 높이고 관련 정책을 확대하며, 장기적인 연구를 활성화하기 위해 국내 담도폐쇄증 환자 건강 데이터 구축 사업의 일환으로 환자와 보호자 대상 설문조사를 진행했어요. 이번 연구는 하나금융의 지원을 받아#치료와 관리,#환자 지원2025. 7. 7.조회 11
2025 데이터로 본 크론병 환자의 목소리 (하나금융 ESG)병에 대한 사회적 인식을 높이고 관련 정책을 확대하며, 장기적인 연구를 활성화하기 위해 국내 크론병 환자 건강 데이터 구축 사업의 일환으로 환자와 보호자 대상 설문조사를 진행했어요. 이번 연구는 하나금융의 지원을 받아#치료와 관리,#환자 지원2025. 7. 7.조회 15
2025 데이터로 본 신경섬유종증 1형 환자의 목소리 (하나금융 ESG)형에 대한 사회적 인식을 높이고 관련 정책을 확대하며, 장기적인 연구를 활성화하기 위해 국내 크론병 환자 건강 데이터 구축 사업의 일환으로 환자와 보호자 대상 설문조사를 진행했어요. 이번 연구는 하나금융의 지원을 받아#치료와 관리,#환자 지원2025. 7. 7.조회 43
2025 데이터로 본 유전성망막질환 환자의 목소리 (하나금융 ESG)환에 대한 사회적 인식을 높이고 관련 정책을 확대하며, 장기적인 연구를 활성화하기 위해 국내 크론병 환자 건강 데이터 구축 사업의 일환으로 환자와 보호자 대상 설문조사를 진행했어요. 이번 연구는 하나금융의 지원을 받아#치료와 관리,#환자 지원2025. 7. 7.조회 44
2025 데이터로 본 엔젤만증후군 환자의 목소리 (하나금융 ESG)보호자의 삶의 질, 연령대별로 다른 지원이 필요해요 설문조사 결과, 엔젤만증후군 환자와 보호자의 삶의 질은 건강한 아이와 가족에 비해 많이 낮게 나타났어요. 특히 연령대에 따라서도 다른 양상을 보이는 것으로 나타났는데요#치료와 관리,#환자 지원2025. 7. 7.조회 35
희귀의약품은 어떻게 보관, 유통될까, 췌장, 뇌하수체 등에 종양이나 증식이 발생하는 질환인데요. 연구팀이 2003년부터 2020년까지의 국민건강보험공단 데이터베이스 분석한 결과, MEN1 환자는 대체로 30~59세 중년층에 집중되어 있었으며, 여성 환2024. 4. 18.조회 783
우리 의료전달체계, 어떻게 개선하면 좋을까이 때문에 일부 환자는 국회 앞에서 피켓 시위를 하는 등 여러 방법을 동원해 자신의 상황을 알리고 있어요. 건강상의 어려움에도 불구하고 이뤄지는 이러한 노력은 희귀질환 환자의 목소리가 보다 널리 알려지고, 관련 결정권자2024. 4. 11.조회 333
희귀질환 관리 체계가 새로워져요지능(AI) 일상화를 위해 7,102억 원을 투자해 총 69개 과제를 진행해요. 주목할 만한 과제로는 국민 건강을 증진하기 위한 소아희귀질환 및 중증질환 진단·치료 AI 소프트웨어 개발, 자폐 스펙트럼 조기 예측 AI 2024. 4. 4.조회 497
차세대 주력 산업, 첨단 바이오가 앞장선다듀비자트, 미국 FDA 승인 시신경척수염 범주질환 | 아스트라제네카의 솔리리스, 건강보험 급여 적용 전이성 유방암 및 위암 | 아스트라제네카와 다이이찌산쿄의 엔허투, 건강보험 급여 적용 AI2024. 3. 29.조회 276
환자 정보 준비하기평소 환자의 건강 정보를 잘 관리하고 필요 시 이를 의료진에게 전달하는 것은 매우 중요합니다. 특히 응급 상황이 발생했을 때#치료와 관리,#치료와 관리2024. 3. 28.조회 177
랑게르한스세포 조직구증식증 리포트 1차ans cell histiocytosis, 이하 LCH) 환자 데이터를 구축하기 위해 2023년 11월부터 건강 설문을 진행하고 있는데요. 현재까지 총 29명이 참여한 이 설문은 LCH 환자의 기본 정보부터 진단 및 치#환자 이야기2024. 3. 28.조회 134
시신경척수염 범주질환 리포트 1차다발성경화증협회와 레어노트 팀은 국내 시신경척수염 범주질환 환자 데이터를 구축하기 위해 2023년 5월부터 건강 설문을 진행하고 있는데요. 현재까지 총 22명이 참여한 이 설문은 시신경척수염 범주질환 환자의 기본 정보부#환자 이야기2024. 3. 25.조회 275
알약 하나로 운동 효과를 낼 수 있다?명: 카나키누맙)'는 치료 효과가 더 낫고, 8주마다 1회 투여해 복용 편의성도 좋은데요. 국내에서는 아직 건강보험 급여가 적용되지 않아 환자가 실질적으로 사용하기 어려운 상황이에요. 서울대학교병원 소아청소년과 김성헌 2024. 3. 22.조회 404
다발성 경화증 리포트 1차명 한국다발성경화증협회와 레어노트 팀은 국내 다발성 경화증 환자 데이터를 구축하기 위해 2023년 5월부터 건강 설문을 진행하고 있는데요.현재까지 총 55명이 참여했으며, 다발성 경화증 환자의 기본 정보부터 진단 및 치#환자 이야기2024. 3. 21.조회 391
