 건강 설문이란 내 질환과 관련 있는 질문에 직접 답하는 설문 조사인데요. 레어노트에서는 환자분들의 건강 설문을 

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건강 설문, 왜 해야 하나요?

  참고 문헌 Sleep Disorders and Problems: Types, Causes, Treatment 

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진단 전

진단 직후

치료 시작

보호자 포함

환자만

건강

건강한 수면을 위한 팁

 희귀질환 치료를 위한 변화의 시작, 건강 설문. 동참할 준비가 되었나요? 건강 설문과 관련하여 많이 궁금해하는 질문을 모아 답변해 드릴게요. 1. 

건강 설문, 이런 게 궁금해요

레어노트, 레어투게더 안녕하세요, 레어노트 팀입니다. 레어노트에 레어투게더가 출시 예정이에요! 레어투게더는 건강 기록을 통해 다른 희귀질환 환자, 보호자와 연결되고 소통하는 서비스입니다. 건강 관리의 첫걸음, 기록 3분

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 불량, 심장 질환, 당뇨, 고지질 혈증 등으로 이어질 수 있습니다. 그뿐만 아니라 과다한 코르티솔은 망막 건강에도 영향을 미칩니다. 최근 한 연구에 따르면 황반에 물이 차는 중심장액성 맥락망막병증의 악화를 초래하는 주

상세불명의 유전성 망막디스트로피

망막색소변성증

기타 명시된 망막장애

코츠망막병증

X-연관 연소성 망막분리

베스트병

스타가르트병

레베르 선천성 흑암시

어셔 증후군

완전색맹

범맥락막위축증

스티클러 증후군

황반변성

연령과 관련된 삼출성 황반변성

레베르 유전성 시신경병증

치료와 관리

스트레스가 망막 건강에 미치는 영향

 국내 무형성빈혈(재생불량성빈혈) 환자 데이터를 구축하기 위해 지난해 11월 30일부터 올해 1월 6일까지 건강 설문을 진행했어요. 설문에 총 24명이 참여했고, 무형성빈혈 환자의 기본 정보부터 진단 및 치료 정보까지 

특발성 무형성빈혈

체질성 무형성빈혈

환자 이야기

무형성빈혈(재생불량성빈혈) 리포트 1차

neuropathy, 이하 CIDP) 환자 데이터를 구축하기 위해 올해 10월 24일부터 11월 24일까지 건강 설문을 진행했어요. 설문에 총 14명이 참여했고, CIDP 환자의 기본 정보부터 진단 및 치료 정보까지 꼼

만성 염증성 탈수초성 다발신경병증

만성 염증성 탈수초성 다발신경병증(CIDP) 리포트 1차

와 레어노트 팀은 국내 페닐케톤뇨증 환자 데이터를 구축하기 위해 지난해 11월 17일부터 12월 13일까지 건강 설문을 진행했어요. 설문에 총 48명이 참여했고, 페닐케톤뇨증 환자의 기본 정보부터 진단 및 치료 정보까지

고전적 페닐케톤뇨증

페닐케톤뇨증 리포트 1차 

부모회와 레어노트 팀은 국내 레트 증후군 환자 데이터를 구축하기 위해 올해 6월 20일부터 7월 27일까지 건강 설문을 진행했어요. 설문에 총 33명이 참여했고, 레트 증후군 환자의 기본 정보부터 진단 및 치료 정보까지

레트 증후군

레트 증후군 리포트 1차

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