<p class="v3-editor-content-paragraph">안녕하세요. 레어노트 팀입니다.</p>
<p class="v3-editor-content-paragraph">비영리 사단법인 유스보이스에서 환아 및 형제/자매를 위한 창작 교육 프로그램 '초록산타 상상학교'를 진행합니다. <br />자세한 내용은 아래 프로그램 안내 전문을 확인해 주시고, 많은 관심과 참여 부탁드립니다. </p>
<hr class="v3-editor-content-line" />
<p><img class="v3-editor-content-image-paragraph-zoomable" src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2025-05-29/fc1499eb-1e52-4415-a97a-703f7fa794e1" alt="" width="100%" /></p>
<p class="v3-editor-content-paragraph">2025 초록산타 상상학교는 만성･희귀난치성 질환, 암 등 신체적 아픔을 겪는 환우 및 치료 종결 환아 및 형제자매의 건강한 성장을 위한 창작 교육 프로그램입니다. 상상학교에서 친구들은 4회차의 교육을 통해 즐거움을 느끼고, 나를 표현하는 시간을 가질 예정입니다. 아래 모집 요강을 확인하시고, <a href="https://nuly.do/drfJ">신청하기</a>를 통해 많은 참여 부탁드립니다. </p>
<h3 class="v3-editor-heading-3">모집 요강</h3>
<ul class="v3-editor-content-list">
<li>모집 일정 : 2025년 5월 27일(화)~6월 25일(수) 까지</li>
<li>모집 대상 : ‘나’를 발견하고 싶은 만성･희귀난치성 질환, 암 등 신체적 아픔을 겪는 환우 및 치료 종결 환아 및 형제자매 8세~13세 (2018년생~2013년생)</li>
<li>모집인원 : 30명</li>
<ul class="v3-editor-content-reference">
<li>각 프로그램 당 10명 선착순 모집</li>
<li>최종 확정된 참가자에게는 ‘참가 확정’문자를 개별 발송합니다.</li>
</ul>
<li>참가비 : 무료</li>
<li>프로그램 일정 : 각 회차 오전 11시 ~ 오후 1시 예정</li>
<ul class="v3-editor-content-list">
<li>1회차: 6월 28일 (토)</li>
<li>2회차: 7월 5일 (토)</li>
<li>3회차: 7월 12일 (토)</li>
<li>4회차: 7월 19일 (토)</li>
</ul>
</ul>
<h3 class="v3-editor-heading-3">프로그램 소개</h3>
<ul class="v3-editor-content-list">
<li>[8세~11세] 번개불에 콩구워먹는 만화 연재왕(신정원) </li>
<li>[8세~11세] 사진 씨앗, 이야기 꽃! (허슬기) </li>
<li>[11세~13세] 나를 닮은 친구, 세상에 하나뿐인 조각(말로)</li>
</ul>
<ul class="v3-editor-content-reference">
<li>본 사업은 (재)아름다운가게의 지원으로 진행되는 사업입니다.</li>
<li>문의: 02-6261-0533 (운영시간 09:00~18:00) / 인스타그램 DM @youthvoice_my</li>
</ul>
<div class="v3-editor-content-cta-mail">
<div>
<h4>초록산타 상상학교에 참가하고 싶다면?</h4>
<a href="https://nuly.do/drfJ">신청하기</a></div>
</div>
<p> </p>

록산타 상상학교는 만성･희귀난치성 질환, 암 등 신체적 아픔을 겪는 환우 및 치료 종결 환아 및 형제자매의 건강한 성장을 위한 창작 교육 프로그램입니다. 상상학교에서 친구들은 4회차의 교육을 통해 즐거움을 느끼고, 나를

환아 및 형제/자매를 위한 창작 교육 프로그램 '초록산타 상상학교' 안내

행사

환자 지원

환자 이야기

<p class="v3-editor-content-paragraph">안녕하세요. 레어노트 팀입니다.</p>
<p class="v3-editor-content-paragraph">이번 5.4.27 업데이트부터 <strong>위암, 유방암, 전립선암, 방광암 등 주요 암</strong>은 물론, <strong>신장, 면역, 혈액 질환</strong>까지, 레어노트의 서비스를 더 넓은 질환군에서 이용하실 수 있게 됩니다.</p>
<p class="v3-editor-content-paragraph">추가된 질환의 <strong>글로벌 뉴스와 StatPearls, MedlinePlus의 질환 정보</strong>도 함께 제공되며, 정보를 더 쉽고 빠르게 찾으실 수 있도록 <strong>서비스 전반의 사용성도 개선</strong>했습니다.<br />(*일부 질환은 정보 제공 준비 중입니다.)</p>
<dl class="v3-editor-content-point-light-bulb">
<dt><span data-token-index="0">새롭게 추가된 질환</span></dt>
<dd>
<ul class="v3-editor-content-list">
<li><strong>암 질환</strong> : 위암, 간세포암, 전립선암, 유방암, 신세포암, 신우암, 요관암, 방광암, 요도암, 소세포폐암, 비소세포폐암, 분화 갑상선암</li>
<li><strong>혈액암 및 림프계 질환</strong> : 소포성 림프종, 비소포성 림프종, 미만성 대B-세포림프종, 만성 림프구성 백혈병, 골수섬유증</li>
<li><strong>신장 질환</strong> : IgA 신장병증, 만성 신장병</li>
<li><strong>면역 및 내분비 질환</strong> : 류마티스 관절염, 갑상선안병증</li>
<li><strong>혈액 질환</strong> : 약물유발 호중구감소, 발열성 호중구감소</li>
<li><strong>대사 질환</strong> : 고콜레스테롤혈증</li>
</ul>
</dd>
</dl>
<p class="v3-editor-content-paragraph">주변 환자분들께도 레어노트의 서비스 확장 소식을 공유해 더 많은 환자분들이 편리하게 질환 정보를 받아 볼 수 있도록 독려해 주시기 바랍니다. </p>
<p class="v3-editor-content-paragraph">서비스 이용에 불편한 점이 있으시면 언제든 <a href="mailto:help@humanscape.io">help@humanscape.io</a>로 의견을 보내주세요.</p>
<p class="v3-editor-content-paragraph">항상 레어노트에 관심 갖고 애용해 주셔서 감사드리며, 레어노트는 앞으로도 신뢰할 수 있는 건강 정보로 환자분들과 함께하겠습니다.</p>
<p class="v3-editor-content-paragraph">레어노트 팀 드림</p>

견을 보내주세요. 항상 레어노트에 관심 갖고 애용해 주셔서 감사드리며, 레어노트는 앞으로도 신뢰할 수 있는 건강 정보로 환자분들과 함께하겠습니다. 레어노트 팀 드림

레어노트 서비스 확장 및 5.4.27 업데이트 안내

치료와 관리

<p class="v3-editor-content-paragraph"><br /><img class="v3-editor-content-image-paragraph-zoomable" src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2025-03-05/192d7647-cacc-4385-b38a-bb95d38e00fb" alt="" width="100%" />비영리 사단법인 유스보이스에서 환우 청소년/청년을 위한 자아탐색 미디어 프로젝트인 &lt;상상크루 TMI 프로젝트&gt; 참가자를 모집합니다.</p>
<p class="v3-editor-content-paragraph">자세한 내용은 아래 유스보이스의 홍보 내용 전문을 확인해주시고 많은 관심과 참여 바랍니다. </p>
<p> </p>
<h2 class="v3-editor-heading-2">유스보이스 : 2025 상상크루 TMI 프로젝트</h2>
<p class="v3-editor-content-paragraph">나에게 힘을 주는 것들을 알고 싶다면? 나는 어떤 걸 좋아하는 사람인지 알고 싶다면? 나다운게 뭔지 알고 싶다면?</p>
<p class="v3-editor-content-paragraph">&lt;2025 상상크루 TMI 프로젝트&gt;와 함께 해보세요. </p>
<p class="v3-editor-content-paragraph">&lt;상상크루 TMI 프로젝트&gt;는 만성･희귀난치성 질환, 암 등 신체적 아픔을 겪는 환우 및 치료 종결 청소년/청년의 건강한 성장을 위한<br />자아탐색 미디어 프로젝트입니다. TMI 프로젝트에서 청(소)년들은 4개월간 ‘나다움’을 발견하고 발견한 ‘나다움’를 미디어를 통해<br />표현하여 나만의 창작물을 제작합니다. </p>
<h3 class="v3-editor-heading-3">모집 요강</h3>
<ul class="v3-editor-content-list">
<li>모집 일정 : 2025년 3월 4일(화) ~ 28일(금) 18시까지</li>
<li>모집 대상 : '나'를 발견하고 싶은 만성 희귀난치성 질환자, 암 등 신체적 아픔을 겪는 환우 및 치료 종결 청소년 16~24세 (2002~2010년생)</li>
<li>모집인원 : 5명</li>
<li>참가비 : 무료</li>
<li>프로그램 일정 : 2025년 4~7월</li>
<li>선정 발표 : 선발 시 개별 연락</li>
</ul>
<h3 class="v3-editor-heading-3">참여 혜택</h3>
<ul class="v3-editor-content-list">
<li>최대 30만원 창작지원금</li>
<li>나다움을 발견할 수 있는 키트 제공</li>
<li>미디어 창작을 도와줄 전문가 멘토링</li>
<li>프로젝트 과정이 담긴 포트폴리오 제작 지원</li>
<li>개인 작품 전시 기회 제공</li>
</ul>
<p> </p>
<p class="v3-editor-content-paragraph">더욱 자세한 내용 및 신청은 <a href="https://nuly.do/jPKM">모집 페이지</a>에서 확인해주세요.</p>
<ul class="v3-editor-content-reference">
<li>본 사업은 (재)아름다운가게의 지원으로 진행되는 사업입니다.</li>
<li>문의: 02-6261-0533 (운영시간 09:00~18:00) / 인스타그램 DM @youthvoice_my</li>
</ul>
<div class="v3-editor-content-cta-mail">
<div>
<h4>상상 크루 TMI 프로젝트를 더 알아보고 싶다면?</h4>
<a href="https://nuly.do/jPKM">모집 페이지 바로가기</a></div>
</div>
<p> </p>

 함께 해보세요.  는 만성･희귀난치성 질환, 암 등 신체적 아픔을 겪는 환우 및 치료 종결 청소년/청년의 건강한 성장을 위한자아탐색 미디어 프로젝트입니다. TMI 프로젝트에서 청(소)년들은 4개월간 ‘나다움’을 발견하

유스보이스 : 상상크루 TMI 프로젝트 안내

<h1 class="v3-editor-heading-1">뇌전증 관리의 첫걸음, 건강 기록</h1>
<h4 class="v3-editor-heading-4">증상 기록</h4>
<p class="v3-editor-content-paragraph">증상의 정도와 발생 빈도는 물론, 그날의 특이 사항까지 남길 수 있어요. 병원 진료 시 활용한다면 큰 도움이 될 거예요.</p>
<h4 class="v3-editor-heading-4">약 기록</h4>
<p class="v3-editor-content-paragraph">사용하는 의약품이 여러 개라면 의약품마다 용량과 사용 주기가 달라 헷갈릴 수 있어요. 병원에서 처방받은 약부터 처방전 없이 약국에서 구입한 약까지 모든 의약품을 빠짐없이 기록해 보세요. 의약품 검색, 처방 병원 검색도 쉽게 할 수 있어요. </p>
<h4 class="v3-editor-heading-4">병원 기록</h4>
<p class="v3-editor-content-paragraph">병원 가기 전에는 의료진에게 궁금한 사항을, 다녀온 후에는 진료 내용부터 각종 검사 자료까지 기록해 보세요. 건강 관리 알림을 켜면 병원 방문일 하루 전과 한 시간 전에 잊지 않도록 알려드려요. </p>
<p> </p>
<div class="v3-editor-content-cta-notice">
<div>
<h4>건강 기록도 레어노트에</h4>
<p>체계적으로 관리할 수 있어요.</p>
<a href="rarenote://나의 노트?tab=health">지금 기록하러 가기</a></div>
</div>

뇌전증 관리의 첫걸음, 건강 기록 증상 기록 증상의 정도와 발생 빈도는 물론, 그날의 특이 사항까지 남길 수 있어요. 병원 진료 시 활

뇌전증 증상 기록 기능을 소개합니다

<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2023-02-09/5cc3839b-83e0-4b65-a86b-4a8098d5f38a" width="100%" /></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">신경섬유종증은 가장 흔한 유전 질환임에도 불구하고 매우 다양한 임상 증상이 보이며, 또한 중증의 임상증상을 보이는 환자군 비율이 높습니다. 본 연구는 더 다양한 환자분들의 치료제 개발 연구를 위한 일환으로 현재 분산되어 있는 환자분들의 데이터 레지스트리를 개발하고 통합하고자 합니다. 이 연구에 참여하게 되면 여러분과 같은 신경섬유종증 1형 환자들에게 도움이 될 것입니다.<br /><br /></div>
<div class="editor-common editor-heading-2" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.5px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">연구에는 어떤 사람들이 참여하게 되나요?</div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">본 연구의 목적은 신경섬유종증 환자의 데이터를 레지스트리화하여 환자의 자연경과 확인, 치료법 발굴 및 치료제 개발을 위한 데이터 기반 마련을 목표로 합니다. 본 연구의 대상자는 서울아산병원 의학유전학센터에서 신경섬유종증 진단 받은 환자 중 자발적으로 연구 참여에 동의한 약 1,000명의 대상자를 모집할 예정입니다.<br /><br /></div>
<div class="editor-common editor-heading-2" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.5px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">연구에 참여하게 되면 어떤 방식으로 진행이 되나요?</div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">귀하 또는 귀하의 자녀가 연구에 참여하기로 하고 동의서에 서명을 하면 연구가 시작됩니다. 연구에 동의한 참여자는 인체유래물(혈액 4ml)을 제공하게 됩니다. 제공된 인체유래물에서 DNA, 혈장을 분리하여 보관하며 신경섬유종증에 대한 연구를 진행할 예정이며, 채혈은 단 1회에 걸쳐 진행됩니다. 환자건강정보는 연구참여자가 직접 휴먼스케이프에서 어플리케이션인 레어노트에 생년월일, 진단명, 그리고 건강데이터를 6개월마다 작성하시게 됩니다. 주요임상소견, 주요검사소견, 유전자형의 자료는 서울아산병원 의학유전학센터의 연구진이 휴먼스케이프에서 개발한 웹기반 레지스트리 프로그램에 입력할 것 입니다.<br /><br /></div>
<div class="editor-common editor-heading-2" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.5px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">연구 참여에 따르는 예상되는 위험 및 불편이 있나요?</div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">본 연구에 참여함으로 추가로 병원에 방문하거나 투여되는 약물은 없으므로 별다른 부작용은 발생하지 않으며 환자에게 신체적인 위험성은 발생하지 않습니다. 채혈은 평소 하던 임상검사와 동일한 방법으로 본원 채혈실에서 약 4ml를 채혈하게 됩니다. 만약 채혈로 인해 어떠한 이상 반응이 발생하면 의료진에게 문의하시기 바랍니다. 본 연구는 환자의 데이터를 레지스트리화하는 것으로 대상자의 개인정보, 의료정보와 유전정보를 전달받게 됩니다. 이에 따른 위험성은 정보 노출 가능성이 있습니다. 그러므로 이를 최소화하기위해 익명화 과정 등의 조치를 취할 것 입니다.<br /><br /></div>
<div class="editor-common editor-heading-2" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.5px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">연구 참여함으로써 받게 되는 금전적 보상의 여부 및 추가적으로 발생이 예상되는 비용이 있나요?</div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">연구의 참여로 추가적으로 발생되는 비용은 없을 것이며, 귀하는 소정의 교통비를 받게 될 것 입니다. 휴먼스케이프에서 개발한 웹기반 레지스트리 정보를 입력하고, 레어노트 가입 후 건강설문을 입력하는 연구대상자에 한해서 20,000원이 지급될 예정입니다. 교통비의 경우 5주 이내로 귀하의 통장으로 입금될 것 입니다.<br /><br /></div>
<div class="editor-common editor-heading-2" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.5px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">연구에 참여함으로써 기대되는 이익은 무엇인가요?</div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">연구의 참여로 귀하에게 직접적으로 기대되는 이익은 없습니다. 그러나 본 연구를 통해 신경섬유종증발병 원인 및 기전 연구에 큰 인프라적 기여로 질환을 가진 환자에게 적용할 수 있는 치료법 개발과 의학발전에 기여함으로써 많은 사람들에게 도움을 줄 수 있습니다.<br /><br /></div>
<div class="editor-common editor-heading-2" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.5px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">연구에 대한 참여는 제 의지로 결정해도 되나요? 또한, 원하는 경우 언제든지 그만둘 수 있나요?</div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">귀하는 본 연구에 참여하지 않더라도 불이익을 받지 않으며 참여해야 할 의무는 없습니다. 또한 연구참여에 동의한 경우라도 자유의사에 의하여 언제든지 이를 철회할 수 있습니다. 하지만, 이 서식에 서명을하면 스스로 자유의사에 의해 참여하는 것이며 귀하가 이 연구를 중단하길 원하면 언제나 참여를 철회할 수있고 그렇더라도 이 병원에서 계속 치료 받는데 있어서 불이익이 없을 것이며 다른 환자와 차별 없이 동일한 치료를 받을 수 있습니다.<br /><br /></div>
<div class="editor-common editor-heading-2" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.5px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">연구에 참여한 나의 정보들은 어떻게 되고, 비밀은 지켜지나요?</div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">귀하 또는 귀하의 자녀가 본 연구 참여에 동의한다면 귀하 또는 귀하의 자녀의 생년월일, 진단명, 주요임상소견, 주요검사소견, 유전자형과 환자생성건강데이터 등이 수집됩니다. 연구 참여로 수집되는 데이터에 대해 환자의 신원을 파악할 수 있는 기록은 비밀로 보장될것이며, 환자 데이터 등 관련된 모든 자료에는 익명화 처리하여 기록하고 구분될 것입니다. 수집 및 통합된 데이터는 서울아산병원 의학유전학센터 혹은 레어노트 어플리케이션을 통해 환자에게 전달될 것이며 이 연구에서 얻어진 결과가 출판되더라도 귀하 또는 귀하의 자녀의 이름과 다른 개인정보는 사용되지 않을 것입니다. 다만, 점검을 실시하는 자, 심의위원회 및 규제기관이 관계 법령에 따라 현황조사 실시 절차와 자료의 품질을검증하기 위하여 연구대상자의 신상에 관한 비밀이 보호되는 범위에서 연구대상자의의무기록을 열람할 수 있습니다. 연구에서 얻어진 모든 정보는 본 연구 이외의 목적으로는 사용되지 않으며, 연구종료 후 5년간 보관 후 폐기됩니다.</div>

장을 분리하여 보관하며 신경섬유종증에 대한 연구를 진행할 예정이며, 채혈은 단 1회에 걸쳐 진행됩니다. 환자건강정보는 연구참여자가 직접 휴먼스케이프에서 어플리케이션인 레어노트에 생년월일, 진단명, 그리고 건강데이터를 6

환아 및 형제/자매를 위한 창작 교육 프로그램 '초록산타 상상학교' 안내

레어노트 서비스 확장 및 5.4.27 업데이트 안내

유스보이스 : 상상크루 TMI 프로젝트 안내

뇌전증 증상 기록 기능을 소개합니다

NF1 치료제 개발을 위한 데이터 수집 연구 참여자 모집