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‘엔젤만 증후군’에 대한 전체 검색 결과 약 59개

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임상시험 현황

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단장증후군 성인 환자의 분산성 장내생성

단계 없음후천성 단장 증후군 외 1개3세 ~ 65세남녀 모두
모집 중

다운증후군 아동을 대상으로 풍부한 경험을 쌓은 전문 드러머가 제공하는 2개월간의 드럼 레슨, 측정 후 레슨

단계 없음다운 증후군7세 ~ 15세남녀 모두
모집 전

전처치 요법 A, 전처치 요법 B, 전처치 요법 C, 전처치 요법 D, 전처치 요법 E, 조혈모세포 이식, PTCy (50 mg/kg D3, D4), PTCy (25 mg/kg D3, D4), 이식 후 타크로리무스, 이식 후 미코페놀레이트 모페틸, 이식 후 아바타셉트, 이식 후 룩솔리티닙, 보조 치료: 성장 인자, 보조 치료: 혈액 제제, 보조 치료: 감염 예방, 보조 치료: 정맥 면역글로불린(IVIG), 보조 치료: 발작 예방, 보조 치료: 사이토카인 방출 증후군(CRS) 모니터링 및 관리, 보조 치료: 감염 예방, 보조 치료: 감염 예방, 보조 치료: 지질 상승, 연구 치료 순응도, 금지된 병용 요법, 허용된 병용 요법, 금지된 병용 요법, 허용된 병용 요법, 금지 병용 요법, 허용되는 병용 요법

2상미만성 대B-세포림프종 외 9개18세 ~ 66세남녀 모두
모집 중

(집중치료) 천지동락캡슐, 표준치료(지침기반), (순차치료) 천지동락캡슐, 중의학 증후군 감별탕

4상1형 당뇨병18세 부터 참여 가능남녀 모두
모집 전
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망막색소변성증
환자

엄마 아빠 - 우리 아이에게 유전자 치료가 가능한지 궁금한 엄마 아빠 - 뇌전증 관리가 필요한 소아 희귀질환(레트 증후군, 엔젤만 증후군, DYRK1A 증후군, 결절성 경화증 등) 환아의 엄마 아빠 ✅ 일시: 2월 23일(금) 오후 5시 ~ 6시 ✅ 진행 방법: Zoom 웨비나/Youtube 라이브 (✨사전 참여 신청 필수 ✨) *사전 신청을 하시면 세미나 당일에 참여를 위한 링크를 문자로 발송해 드립니다. ✅ 참여 신청: ~2/21(수)까지 아래 링크를 통해 신청해 주세요. ✅ 신청하러 가기: https://forms.gle/rL9FA9jRGNTVd6Gm9

엄마 아빠 - 우리 아이에게 유전자 치료가 가능한지 궁금한 엄마 아빠 - 뇌전증 관리가 필요한 소아 희귀질환(레트 증후군, 엔젤만 증후군, DYRK1A 증후군, 결절성 경화증 등) 환아의 엄마 아빠 ✅ 일시: 2월 23일(금) 오후 5시 ~ 6시 ✅ 진행 방법: Zoom 웨비나/Youtube 라이브 (✨사전 참여 신청 필수 ✨) *사전 신청을 하시면 세미나 당일에 참여를 위한 링크를 문자로 발송해 드립니다. ✅ 참여 신청: ~2/21(수)까지 아래 링크를 통해 신청해 주세요. ✅ 신청하러 가기: https://forms.gle/rL9FA9jRGNTVd6Gm9
2024. 2. 14.
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하온맘
엔젤만 증후군
보호자

저는 엔젤만 증후군을 진단받은 환자의 보호자예요. 저처럼 희귀질환을 앓고 계신 환우들과 서로 응원하고 싶어서 가입했어요. 확진 후 지금까지 어떻게 지내는지 궁금해요 🔍

저는 엔젤만 증후군을 진단받은 환자의 보호자예요. 저처럼 희귀질환을 앓고 계신 환우들과 서로 응원하고 싶어서 가입했어요. 확진 후 지금까지 어떻게 지내는지 궁금해요 🔍
2025. 12. 6.
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