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‘신경섬유종증 2형’에 대한 전체 검색 결과 약
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신경섬유종증, 신경섬유종증 1형, 신경섬유종증 2형, 신경섬유종증 1형, 신경섬유종증 2형, 신경섬유종증 1형, 신경섬유종증 2형

신경섬유종증 환자 커뮤니티

희귀질환으로 진단을 받으면 어디서부터 어떻게 해야 할지 막막해집니다. 이때 나와 같은 질환의 사람을 만나 정보를 나누고 이야기하면 큰 힘을 얻을 수 있습니다. 현재 국내외에는 어떤 신경섬유종증 환자 커뮤니티가 있는
#환자 지원
2021. 11. 30.조회 228
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글로벌 뉴스

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3
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신경섬유종증

신경섬유종증 치료제 코셀루고, “급여 기준 완화” 한목소리

한국아스트라제네카㈜(대표이사 사장 전세환)가 지난 24일 개최한 희귀질환 신경섬유종증 1형 및 저인산효소증 전문 의료진의 임상 경험과 최신 지견을 공유하는 '레인보우 심포지엄'에서 전문가들이 신경섬유종증 치료제인 코셀루고에 대해 진료 환경을 반영한 급여 기준 완화가 필요하다고 한목소리를 냈다.이번 심포지엄은 좌장을 맡은 채종희 서울대병원 임상유전체의학과 교수(서울대병원 희귀질환센터장, 서울대어린이병원 소아청소년과)의 개회사를 시작으로 ▲ 박정아 인하대병원 소아청소년과 교수의 ‘코셀루고(성분명: 셀루메티닙)의 임상적 가치(Clinic
메드월드뉴스
2024. 10. 23.조회 21

환자 모임 정보

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커뮤니티

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지성과미모
신경섬유종증 2형
보호자

저는 신경섬유종증 2형을 진단받은 환자의 보호자예요. 저처럼 희귀질환을 앓고 계신 환우들과 서로 응원하고 싶어서 가입했어요. 진단 방랑 끝내신 분들의 많은 조언 부탁드려요🙏🏼

저는 신경섬유종증 2형을 진단받은 환자의 보호자예요. 저처럼 희귀질환을 앓고 계신 환우들과 서로 응원하고 싶어서 가입했어요. 진단 방랑 끝내신 분들의 많은 조언 부탁드려요🙏🏼
2023. 5. 15.
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