근긴장성이영양증환우회(MDT1F)
근긴장성이영양증을 앓고 있는 개인들이 겪는 다양한 도전들을 이해하고, 이들이 자신의 권리를 주장하고 사회적으로 통합될 수 있도록 지지합니다.
- 질환명이란
- 근긴장 디스트로피는 골격근을 비롯한 근육부터 눈, 심장, 내분비계, 중추 신경계까지 전신의 여러 기관에 영향을 미치는 질환입니다. 근디스트로피의 가장 흔한 종류 중 하나로, 원인 유전자와 나타나는 임상 양상에 따라 1형과 2형으로 구분될 수 있어요.
- 질환에 대해 더 알아보기
근긴장성이영양증(Myotonic Dystrophy)을 겪고 있는 환자와 그 가족들을 지원하기 위해 설립된 비영리 단체입니다.
이 질환은 유전적으로 발생하는 근육 질환으로, 환자와 가족들은 많은 어려움을 겪습니다. 당사 단체는 이러한 환자들이 질병을 극복하고 향상된 삶의 질을 경험할 수 있도록 다양한 지원을 제공합니다.
설립 년도
2024년
성장 단계
임의 단체
지원 질환
근긴장 디스트로피
추진 사업
근긴장성이영양증 환자들에게 최신의 치료 정보와 임상 시험 자료를 제공하여, 모든 환자들이 최상의 치료를 받을 수 있도록 돕습니다.
환자 모임 계좌
부산은행 113-2018-2792-08 근긴장성이영양증환우회
여기서도 만날 수 있어요