질환명이란

근긴장 디스트로피는 골격근을 비롯한 근육부터 눈, 심장, 내분비계, 중추 신경계까지 전신의 여러 기관에 영향을 미치는 질환입니다.

 

질환에 대해 더 알아보기

유전 질환은 생명체가 진화하는 과정에서 에러가 발생해 일어나는 문제의 하나입니다. 쉽게 설명하면, 생명체가 살아가는 동안 누구든지 겪을 수도 있고, 겪지 않을 수도 있는 사고와 같은 것이라 생각하시면 됩니다.

사고는 우리의 의지로 일어나는 것이 아니죠. "왜 하필 내 자식이고, 왜 나여야 할까, 왜 내 가족이어야 할까"라는 생각이 들 수 있습니다. 누구를 원망하든, 누군가를 비난하든, 이미 일어난 사고를 되돌릴 수는 없습니다. 포기하고 좌절하면서 인생을 허비하거나 아무것도 하지 않으면 결과는 뻔합니다. 죽기 직전까지 불행하다가 죽거나, 아니면 평생 아픈 기억으로만 남게 되겠죠. 답이 없고 소용없다고 생각해 극단적인 선택을 해도 남는 것은 없습니다. 결국, 불행의 씨앗만 심어질 뿐입니다.

그래서 저는 내 가족을 포기할 수 없고, 이대로 단념할 수 없어서 어떤 것이든 해보려고 이 환우회를 창립하게 되었습니다. 그 끝이 아픔이 될지, 기쁨이 될지, 저는 모릅니다. 다만 이 질환 때문에 힘들어하는 내 아이나 내 가족을 조금이나마 미소 짓게 하고 싶고, 행복하게 만들고 싶은 마음 뿐입니다. 그리고 치료를 통해 아이들이 정상적으로 자랄 수 있게 만들고 싶은 것이 목표입니다. 다행히 현재 과학이 많이 발전해 희망을 갖을 수 있는 수준에 이르렀습니다.

• 현재 이 근긴장성 이영양증에 대해서 해외에서는 다양한 치료약을 임상 시험하고 있다는 점
• DNA 염기서열을 수정하고 편집할 수 있는 4세대 유전자 가위 기술이 발전했다는 점 등등

희망을 품을 수 있는 요소가 여럿 있습니다. 물론 앞으로 헤쳐나가야 할 고난과 역경이 많을 것이라고 판단하고 있고, 그에 대한 각오를 하고 있습니다. 내 능력이 허락하는 한 저는 노력할 것이고, 제가 준비한 이 모든 노력이 또 다른 누군가에게 이어져서 언젠가는 미소가 지어지길 바랍니다.

나의 아이, 나의 가족, 나의 안식이 행복해질 수 있게 저는 노력하겠습니다. 죽음 앞에서 후회 없는 삶이 될 수 있게, 죽음 앞에서 미소 지을 수 있게 저는 노력하겠습니다.

환우회에서 해결해야 할 문제점

• 환우회 회원 충원
• 환우회 운영자금 확보
• 제약사 정보 및 담당자 연락처 확보
• 질환 관련 데이터 수집
• 유전자 가위 관련 데이터 수집

앞으로의 사업 계획

• 환우회 홈페이지 개설
• 각 지역별 환우회 회원 충원
• 질환에 대한 의학정보, 치료 방법에 대한 정보 제공 및 교육사업
• 환자에 대한 후원사업
• 환자의 사회복지 증진을 위한 제도 및 정책 연구 사업
• 환자의 피해 구제 지원 사업(신약 급여화 추진)
• 환자의 자조모임 및 지역 모임 지원 사업
• 국내외 환자 및 환자 단체 지원, 고류, 협력 사업
• 그 밖의 환우회의 목적 달성에 필요한 사업