‘다발성 경화증’에 대한 전체 검색 결과 약 798개
글로벌 뉴스
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727
건다발성 경화증 진단이 증가하고 있지만 의사들은 그 이유를 모른다
여기 우리가 지금까지 알고 있는 것과 모르는 것입니다.
Women's Health
2024. 5. 11.조회 17
질환 정보
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23
건다발경화증
개요다발성 경화증은 뇌, 척수, 그리고 시신경을 포함하는 중추신경계에 발생하는 만성 신경면역계질환입니다. 이 질환의 원인은
질병관리청
2020. 1. 1.조회 448
레어노트 콘텐츠
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건임상시험 현황
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건커뮤니티
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17
건레어노트
망막색소변성증
환자
신 분들께는 감사의 뜻으로 10만 원을 드립니다. ▪️인터뷰 주제: 투병 과정에서 겪은 일이라면 무엇이든 ▪️대상 질환: 다발성 경화증, 중증 근무력증, 특발성 폐섬유증, 루푸스, 크론병, 근디스트로피 ▪️소요 시간: 약 1~2시간 ▪️참여 혜택: 사례금 10만 원 참여를 원하시는 분들은 아래 링크에서 양식을 작성해 주세요. https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLScl0b0zkChWuHYiViy3YAUNfhwFuOxLJzPQsvBxljukUNKiXw/viewform 많은 참여 부탁드립니다. 감사합니다!
신 분들께는 감사의 뜻으로 10만 원을 드립니다. ▪️인터뷰 주제: 투병 과정에서 겪은 일이라면 무엇이든 ▪️대상 질환: 다발성 경화증, 중증 근무력증, 특발성 폐섬유증, 루푸스, 크론병, 근디스트로피 ▪️소요 시간: 약 1~2시간 ▪️참여 혜택: 사례금 10만 원 참여를 원하시는 분들은 아래 링크에서 양식을 작성해 주세요. https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLScl0b0zkChWuHYiViy3YAUNfhwFuOxLJzPQsvBxljukUNKiXw/viewform 많은 참여 부탁드립니다. 감사합니다!
2023. 7. 31.
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반가운다람쥐f48
다발성 경화증
환자
을 하고있습니다. 그런데, 가끔씩 눈 두덩이(?)가 피곤하고 안경을 쓰다가 벗은것처럼 그럽니다. 다들 이러한 증상을 겪나요? 다발성 경화증에 물론 복시가 있다고는 알고있으나, 이런 증상이 복시까진 아닌것같고 평상시 생활에 지장은 없지만서도 살짝 거슬리는정도입니다. 재발은 아직까진 경험하지 못하였고요. 혹시 비슷한 경험을 하신다면 공유해시주세요 감사합니다. 항상 건강들 하십쇼!
을 하고있습니다. 그런데, 가끔씩 눈 두덩이(?)가 피곤하고 안경을 쓰다가 벗은것처럼 그럽니다. 다들 이러한 증상을 겪나요? 다발성 경화증에 물론 복시가 있다고는 알고있으나, 이런 증상이 복시까진 아닌것같고 평상시 생활에 지장은 없지만서도 살짝 거슬리는정도입니다. 재발은 아직까진 경험하지 못하였고요. 혹시 비슷한 경험을 하신다면 공유해시주세요 감사합니다. 항상 건강들 하십쇼!
2024. 4. 8.
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ksj0325
다발성 경화증
환자
안녕하세요. 저는 수학을 전공했고 2021년 3월 마지막 학기 재학 중에 다발성 경화증을 진단받았습니다. 대학 3년 반동안 자취를 했고, 한 학기 조기졸업 후 취업을 하든 공부를 하든 병원에 주기적으로 가야하니 졸업 후에도 자취를 이어갔습니다. 그러다 집주인과의 마찰로 인해 다른 집을 알아보거나 본가인 울산으로 내려가야할 상황이 발생했는데 울산에서 서울까지 3~4개월에 한 번 외래진료를 받으면서 공부나 취업 준비를 하기엔 너무 막막했고, 부모님께서 대출을 받기엔 나갈 이자가 너무 많았기에 바로 취업 준비에 들어갔습니다. 대학 재학 중에 고등 수학 문항 변형 아르바이트를 했던 경력이 있었습니다. 그 일을 하며 한글 수식 입력하는 법을 익혔기에 단기간에 취업 하기 위해 비슷한 직무를 하는 기업을 찾아보았고, 위치를 제가 갈 수 있는 곳까지 설정하여 대출에 유리한 중소, 중견기업을 찾아 정리했습니다. 그 중 한 곳에 수학 컨텐츠 개발 직무 자리가 났고, 이력서 쓰는 법에 대한 유튜브 강의를 보며 이력서를 작성했습니다. 고등 수학 컨텐츠 개발 직무이다보니 1차 면접 때 수학 문제에 대한 풀이를 쓰고, 해당 문항에 어떤 개념이 사용되는지 등을 쓰는 시험과 면접을 함께 보았습니다. 문항 자체가 어렵기도 했지만, 긴장도 하고 지하철만 1시간 타고 가야했기에 두통이 너무 심해서 시험도 면접도 잘 못봤습니다. 입사하게 되어도 지하철만 1시간 타야하는 곳에 일을 할 수 있을지 걱정되었지만, 다른 곳을 알아보기도 전에 인적성검사 연락을 받았고 검사 후 사전에 공지 되어있던 2차 면접 없이 입사하게 되었습니다. 같은 파트 선생님들을 잘 만나기도 했지만, 지금 다니는 곳이 자율 출퇴근제를 시행하여 오전 7시부터 오후 1시 사이에 출근을 하면 되어서 사람들이 몰리는 시간대를 피할 수 있어 좋습니다. 처음 입사하여 해설을 작성하는 스타일을 파악하기가 어려워 조금 힘들었지만 다른 선생님들이 작성하신 해설을 보며 연구했고, 문제나 해설에 들어가는 그래프나 표 등의 그림을 일러스트로 직접 그리는 건 처음이라 단축키를 찾아보며 점심시간이나 출근을 일찍 했을 때, 그래프를 그려보았습니다. 출퇴근하며 집 알아볼 땐 진짜 너무 힘들었는데 병원과 걸어서 30분 정도 거리에 집을 얻었고, 출퇴근 시간도 30분 정도 단축되었습니다. 초반에는 잦은 외출에 많은 사람들이 있는 환경에 두통이 끊이질 않았기에 계속 근무할 수 있을지 고민과 걱정이 가득했는데 지금은 조금 익숙해진 건지 두통은 전보단 줄어든 것 같습니다. 취업을 하고 근무를 해보니 근무지, 근무 환경, 직장 동료 이 세 가지가 본인의 역량보다도 더 중요할 수도 있다는 것을 느낀 것 같습니다. 위의 세 가지가 본인과 잘 맞는다면 업무에 대한 역량도 충분히 끌어올릴 수 있다는 걸 직접 느꼈기에 이렇게 말할 수 있는 것 같습니다. 당분간은 이곳에서 근무하겠지만, 금전적으로 안정되고 지금보다도 더 적응을 하게 된다면 배우고 싶던 공부도 병행을 하면서 이직도 도전해볼 생각입니다. 쓰다보니 길어졌네요..😂 극심한 피로감에 머리를 쑤시는 듯한 두통에 일을 할 수 있을지 고민하던 시기도 있었지만, 일을 하게 되니 생각보다 별 거 없다는 생각이 들었어요. 이곳의 많은 분들이 잘 맞는 곳에서 근무할 수 있으면 좋겠네요. 읽어주셔서 감사합니다!
안녕하세요. 저는 수학을 전공했고 2021년 3월 마지막 학기 재학 중에 다발성 경화증을 진단받았습니다. 대학 3년 반동안 자취를 했고, 한 학기 조기졸업 후 취업을 하든 공부를 하든 병원에 주기적으로 가야하니 졸업 후에도 자취를 이어갔습니다. 그러다 집주인과의 마찰로 인해 다른 집을 알아보거나 본가인 울산으로 내려가야할 상황이 발생했는데 울산에서 서울까지 3~4개월에 한 번 외래진료를 받으면서 공부나 취업 준비를 하기엔 너무 막막했고, 부모님께서 대출을 받기엔 나갈 이자가 너무 많았기에 바로 취업 준비에 들어갔습니다. 대학 재학 중에 고등 수학 문항 변형 아르바이트를 했던 경력이 있었습니다. 그 일을 하며 한글 수식 입력하는 법을 익혔기에 단기간에 취업 하기 위해 비슷한 직무를 하는 기업을 찾아보았고, 위치를 제가 갈 수 있는 곳까지 설정하여 대출에 유리한 중소, 중견기업을 찾아 정리했습니다. 그 중 한 곳에 수학 컨텐츠 개발 직무 자리가 났고, 이력서 쓰는 법에 대한 유튜브 강의를 보며 이력서를 작성했습니다. 고등 수학 컨텐츠 개발 직무이다보니 1차 면접 때 수학 문제에 대한 풀이를 쓰고, 해당 문항에 어떤 개념이 사용되는지 등을 쓰는 시험과 면접을 함께 보았습니다. 문항 자체가 어렵기도 했지만, 긴장도 하고 지하철만 1시간 타고 가야했기에 두통이 너무 심해서 시험도 면접도 잘 못봤습니다. 입사하게 되어도 지하철만 1시간 타야하는 곳에 일을 할 수 있을지 걱정되었지만, 다른 곳을 알아보기도 전에 인적성검사 연락을 받았고 검사 후 사전에 공지 되어있던 2차 면접 없이 입사하게 되었습니다. 같은 파트 선생님들을 잘 만나기도 했지만, 지금 다니는 곳이 자율 출퇴근제를 시행하여 오전 7시부터 오후 1시 사이에 출근을 하면 되어서 사람들이 몰리는 시간대를 피할 수 있어 좋습니다. 처음 입사하여 해설을 작성하는 스타일을 파악하기가 어려워 조금 힘들었지만 다른 선생님들이 작성하신 해설을 보며 연구했고, 문제나 해설에 들어가는 그래프나 표 등의 그림을 일러스트로 직접 그리는 건 처음이라 단축키를 찾아보며 점심시간이나 출근을 일찍 했을 때, 그래프를 그려보았습니다. 출퇴근하며 집 알아볼 땐 진짜 너무 힘들었는데 병원과 걸어서 30분 정도 거리에 집을 얻었고, 출퇴근 시간도 30분 정도 단축되었습니다. 초반에는 잦은 외출에 많은 사람들이 있는 환경에 두통이 끊이질 않았기에 계속 근무할 수 있을지 고민과 걱정이 가득했는데 지금은 조금 익숙해진 건지 두통은 전보단 줄어든 것 같습니다. 취업을 하고 근무를 해보니 근무지, 근무 환경, 직장 동료 이 세 가지가 본인의 역량보다도 더 중요할 수도 있다는 것을 느낀 것 같습니다. 위의 세 가지가 본인과 잘 맞는다면 업무에 대한 역량도 충분히 끌어올릴 수 있다는 걸 직접 느꼈기에 이렇게 말할 수 있는 것 같습니다. 당분간은 이곳에서 근무하겠지만, 금전적으로 안정되고 지금보다도 더 적응을 하게 된다면 배우고 싶던 공부도 병행을 하면서 이직도 도전해볼 생각입니다. 쓰다보니 길어졌네요..😂 극심한 피로감에 머리를 쑤시는 듯한 두통에 일을 할 수 있을지 고민하던 시기도 있었지만, 일을 하게 되니 생각보다 별 거 없다는 생각이 들었어요. 이곳의 많은 분들이 잘 맞는 곳에서 근무할 수 있으면 좋겠네요. 읽어주셔서 감사합니다!
2023. 6. 8.
1.4천
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ksj0325
다발성 경화증
환자
命10年, 남은 인생 10년이라는 일본 영화가 롯데시네마에서 재개봉했어요. 저는 영화라면 장르를 가리지 않고 보는데 코로나에 다발성 경화증 증상들에 한동안 영화관을 못갔어서 그런지 위에 언급한 남은 인생 10년이라는 영화부터 파묘, 오멘, 씬, 댓글부대를 이틀 정도만에 몰아봤던 것 같아요. 그중에 남은 인생 10년이라는 영화는 폐동맥성 폐고혈압이라는 병을 진단받은 여주인공 마츠리에 대한 이야기예요. 희귀난치질환이라는 공통점 하나와, 여주인공 이름이 마츠리인데 제가 알기로는 일어로 축제를 의미하는데 역설적인 느낌이라 이에 이끌려 바로 예매했던 것 같아요. 처음 봤을 땐 주인공의 입장에서 진료나 약, 치료 이런 부분들이 보였고, 두 번째 봤을 때는 가족과 친구들이 보였고, 세 번째 봤을 때는 다른 선택들을 해왔다면 지금의 결과는 어떨까 싶었고, 네 번째 봤을 땐 인생에서 타이밍이 잘 맞는 게 정말 중요한 것 같다는 걸 새삼 다시 느꼈던 것 같아요. 내일은 반반차 쓰고 본가로 내려가는데 제가 저 영화를 여러 번 봤다는 걸 어머니께 말씀드리니 너무 보고싶어하시는 것 같았고, 아직 상영중인 걸 보고 부모님과 함께 다섯 번 째 남은 인생 10년 영화를 같이 보기로 했어요. 제 생각엔 어머니께서 몇몇 장면들에서 많이 우실 것 같은데 여러 번 보며 많은 생각이 들게 해 준 이 영화를 공유하고 싶었어요. 다들 즐거운 연휴 보내시고 행복한 시간 보내시길 바랍니다😊
命10年, 남은 인생 10년이라는 일본 영화가 롯데시네마에서 재개봉했어요. 저는 영화라면 장르를 가리지 않고 보는데 코로나에 다발성 경화증 증상들에 한동안 영화관을 못갔어서 그런지 위에 언급한 남은 인생 10년이라는 영화부터 파묘, 오멘, 씬, 댓글부대를 이틀 정도만에 몰아봤던 것 같아요. 그중에 남은 인생 10년이라는 영화는 폐동맥성 폐고혈압이라는 병을 진단받은 여주인공 마츠리에 대한 이야기예요. 희귀난치질환이라는 공통점 하나와, 여주인공 이름이 마츠리인데 제가 알기로는 일어로 축제를 의미하는데 역설적인 느낌이라 이에 이끌려 바로 예매했던 것 같아요. 처음 봤을 땐 주인공의 입장에서 진료나 약, 치료 이런 부분들이 보였고, 두 번째 봤을 때는 가족과 친구들이 보였고, 세 번째 봤을 때는 다른 선택들을 해왔다면 지금의 결과는 어떨까 싶었고, 네 번째 봤을 땐 인생에서 타이밍이 잘 맞는 게 정말 중요한 것 같다는 걸 새삼 다시 느꼈던 것 같아요. 내일은 반반차 쓰고 본가로 내려가는데 제가 저 영화를 여러 번 봤다는 걸 어머니께 말씀드리니 너무 보고싶어하시는 것 같았고, 아직 상영중인 걸 보고 부모님과 함께 다섯 번 째 남은 인생 10년 영화를 같이 보기로 했어요. 제 생각엔 어머니께서 몇몇 장면들에서 많이 우실 것 같은데 여러 번 보며 많은 생각이 들게 해 준 이 영화를 공유하고 싶었어요. 다들 즐거운 연휴 보내시고 행복한 시간 보내시길 바랍니다😊
2024. 5. 2.
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