저는 다발성 경화증 외에 다른 질환도 있는 환자예요. 내 질환 정보를 함께 나누고 싶어서 가입했어요!

저는 다발성 경화증을 진단받은 환자예요. 저는 건강을 체계적으로 관리하는 데에 관심이 많아요.

다발성 경화증의 날인줄 알았는데 국제 다발성경화증 협회 사이트에 들어가봤더니 5월 30일이라네요..ㅎㅎ 무슨 기준으로 작성된 글을 봤는지 모르겠지만 특정 글이나 기사에서는 매년 5월 마지막주 수요일이라 했기에 네 번째 5월이 되어서야 정확한 날짜를 알게 되었네요..ㅋㅋㅋㅋㅋ 다들 모발 기부에 대해서 알고 계신가요? 소아암 환자들이나 사회적 보호 계층의 암 환자들을 위해 어머나 운동본부에서 가발을 만들어주는데 이를 위한 모발을 기부하는 거예요! 파마, 염색이 일체 안된다는 얘기는 들은 적이 있는 것 같은데 현재는 파마를 하든 염색을 하든 모발 상태가 괜찮고 25센치가 넘는다면 기부 가능해요! 저는 다발성 경화증을 진단받은 21년도 여름에 친구의 소개로 첫 기부를 했고, 22년도 겨울에 두 번째, 이번이 세 번째 기부네요! 머리를 꾸미는 데에는 원래 관심이 없었을뿐만 아니라 요즘 머리 자르는 데에 비용이 장난아니라...ㅋㅋㅋㅋ 안자르게 되더라구요..ㅎㅎ 머리가 길면 머리를 감고 말리기가 힘들지만 기부를 시작한 후부터는 그 기다림도 기분이 좋았던 것 같네요! 5월이나 6월쯤 기부해야 겠다는 막연한 생각은 가지고 있었는데 이번엔 세계 다발성 경화증의 날을 기념하여 기부하는 건 어떨까 싶어 5월 말에 자르게 되었어요. 요즘 실탄사격에 빠져서 올해 3월부터 네 번을 했는데 컨디션만 좋았다면 기념으로 오늘 실탄사격도 하려 했는데 최근에 잠을 못잤어서 퇴근하고 바로 집에 와서 쉬었네요...ㅎㅎ 올해는 이전과는 달리 5월 중순까지 태풍 한 번 없었기에 습하고 더운 찜통 더위가 예상된다는 기사를 봤는데,, 벌써부터 팔다리가 저리는데 다발성 경화증 진단받은 분들 힘냅시다..ㅎㅎ 다른 분들도 올해 여름 무사히 지나가길 바랍니다!!👍🏻

命10年, 남은 인생 10년이라는 일본 영화가 롯데시네마에서 재개봉했어요. 저는 영화라면 장르를 가리지 않고 보는데 코로나에 다발성 경화증 증상들에 한동안 영화관을 못갔어서 그런지 위에 언급한 남은 인생 10년이라는 영화부터 파묘, 오멘, 씬, 댓글부대를 이틀 정도만에 몰아봤던 것 같아요. 그중에 남은 인생 10년이라는 영화는 폐동맥성 폐고혈압이라는 병을 진단받은 여주인공 마츠리에 대한 이야기예요. 희귀난치질환이라는 공통점 하나와, 여주인공 이름이 마츠리인데 제가 알기로는 일어로 축제를 의미하는데 역설적인 느낌이라 이에 이끌려 바로 예매했던 것 같아요. 처음 봤을 땐 주인공의 입장에서 진료나 약, 치료 이런 부분들이 보였고, 두 번째 봤을 때는 가족과 친구들이 보였고, 세 번째 봤을 때는 다른 선택들을 해왔다면 지금의 결과는 어떨까 싶었고, 네 번째 봤을 땐 인생에서 타이밍이 잘 맞는 게 정말 중요한 것 같다는 걸 새삼 다시 느꼈던 것 같아요. 내일은 반반차 쓰고 본가로 내려가는데 제가 저 영화를 여러 번 봤다는 걸 어머니께 말씀드리니 너무 보고싶어하시는 것 같았고, 아직 상영중인 걸 보고 부모님과 함께 다섯 번 째 남은 인생 10년 영화를 같이 보기로 했어요. 제 생각엔 어머니께서 몇몇 장면들에서 많이 우실 것 같은데 여러 번 보며 많은 생각이 들게 해 준 이 영화를 공유하고 싶었어요. 다들 즐거운 연휴 보내시고 행복한 시간 보내시길 바랍니다😊