신 분들께는 감사의 뜻으로 10만 원을 드립니다. ▪️인터뷰 주제: 투병 과정에서 겪은 일이라면 무엇이든 ▪️대상 질환: 다발성 경화증, 중증 근무력증, 특발성 폐섬유증, 루푸스, 크론병, 근디스트로피 ▪️소요 시간: 약 1~2시간 ▪️참여 혜택: 사례금 10만 원 참여를 원하시는 분들은 아래 링크에서 양식을 작성해 주세요. https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLScl0b0zkChWuHYiViy3YAUNfhwFuOxLJzPQsvBxljukUNKiXw/viewform 많은 참여 부탁드립니다. 감사합니다!

안녕하세요. 저는 수학을 전공했고 2021년 3월 마지막 학기 재학 중에 다발성 경화증을 진단받았습니다. 대학 3년 반동안 자취를 했고, 한 학기 조기졸업 후 취업을 하든 공부를 하든 병원에 주기적으로 가야하니 졸업 후에도 자취를 이어갔습니다. 그러다 집주인과의 마찰로 인해 다른 집을 알아보거나 본가인 울산으로 내려가야할 상황이 발생했는데 울산에서 서울까지 3~4개월에 한 번 외래진료를 받으면서 공부나 취업 준비를 하기엔 너무 막막했고, 부모님께서 대출을 받기엔 나갈 이자가 너무 많았기에 바로 취업 준비에 들어갔습니다. 대학 재학 중에 고등 수학 문항 변형 아르바이트를 했던 경력이 있었습니다. 그 일을 하며 한글 수식 입력하는 법을 익혔기에 단기간에 취업 하기 위해 비슷한 직무를 하는 기업을 찾아보았고, 위치를 제가 갈 수 있는 곳까지 설정하여 대출에 유리한 중소, 중견기업을 찾아 정리했습니다. 그 중 한 곳에 수학 컨텐츠 개발 직무 자리가 났고, 이력서 쓰는 법에 대한 유튜브 강의를 보며 이력서를 작성했습니다. 고등 수학 컨텐츠 개발 직무이다보니 1차 면접 때 수학 문제에 대한 풀이를 쓰고, 해당 문항에 어떤 개념이 사용되는지 등을 쓰는 시험과 면접을 함께 보았습니다. 문항 자체가 어렵기도 했지만, 긴장도 하고 지하철만 1시간 타고 가야했기에 두통이 너무 심해서 시험도 면접도 잘 못봤습니다. 입사하게 되어도 지하철만 1시간 타야하는 곳에 일을 할 수 있을지 걱정되었지만, 다른 곳을 알아보기도 전에 인적성검사 연락을 받았고 검사 후 사전에 공지 되어있던 2차 면접 없이 입사하게 되었습니다. 같은 파트 선생님들을 잘 만나기도 했지만, 지금 다니는 곳이 자율 출퇴근제를 시행하여 오전 7시부터 오후 1시 사이에 출근을 하면 되어서 사람들이 몰리는 시간대를 피할 수 있어 좋습니다. 처음 입사하여 해설을 작성하는 스타일을 파악하기가 어려워 조금 힘들었지만 다른 선생님들이 작성하신 해설을 보며 연구했고, 문제나 해설에 들어가는 그래프나 표 등의 그림을 일러스트로 직접 그리는 건 처음이라 단축키를 찾아보며 점심시간이나 출근을 일찍 했을 때, 그래프를 그려보았습니다. 출퇴근하며 집 알아볼 땐 진짜 너무 힘들었는데 병원과 걸어서 30분 정도 거리에 집을 얻었고, 출퇴근 시간도 30분 정도 단축되었습니다. 초반에는 잦은 외출에 많은 사람들이 있는 환경에 두통이 끊이질 않았기에 계속 근무할 수 있을지 고민과 걱정이 가득했는데 지금은 조금 익숙해진 건지 두통은 전보단 줄어든 것 같습니다. 취업을 하고 근무를 해보니 근무지, 근무 환경, 직장 동료 이 세 가지가 본인의 역량보다도 더 중요할 수도 있다는 것을 느낀 것 같습니다. 위의 세 가지가 본인과 잘 맞는다면 업무에 대한 역량도 충분히 끌어올릴 수 있다는 걸 직접 느꼈기에 이렇게 말할 수 있는 것 같습니다. 당분간은 이곳에서 근무하겠지만, 금전적으로 안정되고 지금보다도 더 적응을 하게 된다면 배우고 싶던 공부도 병행을 하면서 이직도 도전해볼 생각입니다. 쓰다보니 길어졌네요..😂 극심한 피로감에 머리를 쑤시는 듯한 두통에 일을 할 수 있을지 고민하던 시기도 있었지만, 일을 하게 되니 생각보다 별 거 없다는 생각이 들었어요. 이곳의 많은 분들이 잘 맞는 곳에서 근무할 수 있으면 좋겠네요. 읽어주셔서 감사합니다!

다발성 경화증의 날인줄 알았는데 국제 다발성경화증 협회 사이트에 들어가봤더니 5월 30일이라네요..ㅎㅎ 무슨 기준으로 작성된 글을 봤는지 모르겠지만 특정 글이나 기사에서는 매년 5월 마지막주 수요일이라 했기에 네 번째 5월이 되어서야 정확한 날짜를 알게 되었네요..ㅋㅋㅋㅋㅋ 다들 모발 기부에 대해서 알고 계신가요? 소아암 환자들이나 사회적 보호 계층의 암 환자들을 위해 어머나 운동본부에서 가발을 만들어주는데 이를 위한 모발을 기부하는 거예요! 파마, 염색이 일체 안된다는 얘기는 들은 적이 있는 것 같은데 현재는 파마를 하든 염색을 하든 모발 상태가 괜찮고 25센치가 넘는다면 기부 가능해요! 저는 다발성 경화증을 진단받은 21년도 여름에 친구의 소개로 첫 기부를 했고, 22년도 겨울에 두 번째, 이번이 세 번째 기부네요! 머리를 꾸미는 데에는 원래 관심이 없었을뿐만 아니라 요즘 머리 자르는 데에 비용이 장난아니라...ㅋㅋㅋㅋ 안자르게 되더라구요..ㅎㅎ 머리가 길면 머리를 감고 말리기가 힘들지만 기부를 시작한 후부터는 그 기다림도 기분이 좋았던 것 같네요! 5월이나 6월쯤 기부해야 겠다는 막연한 생각은 가지고 있었는데 이번엔 세계 다발성 경화증의 날을 기념하여 기부하는 건 어떨까 싶어 5월 말에 자르게 되었어요. 요즘 실탄사격에 빠져서 올해 3월부터 네 번을 했는데 컨디션만 좋았다면 기념으로 오늘 실탄사격도 하려 했는데 최근에 잠을 못잤어서 퇴근하고 바로 집에 와서 쉬었네요...ㅎㅎ 올해는 이전과는 달리 5월 중순까지 태풍 한 번 없었기에 습하고 더운 찜통 더위가 예상된다는 기사를 봤는데,, 벌써부터 팔다리가 저리는데 다발성 경화증 진단받은 분들 힘냅시다..ㅎㅎ 다른 분들도 올해 여름 무사히 지나가길 바랍니다!!👍🏻